Už jsem si přečetla víc příběhů lidí s lupénkou a mají můj obdiv. Tahle nemoc musí být vážně hrozná - a nikdy by mě to nenapadlo. Vždycky jsem si myslela, že to je prostě jen pár fleků na kůži a dost. Už se na to budu dívat jinak a daleko s větším respektem. Jsem ráda, že mají nějakou šanci na léčbu. Jen škoda, že je naše zdravotnictví v takovém stavu, že většinou na tu nejlepší variantu nemáme dost peněz. Držím všem palce, aby mohli být také spokojeni jako tenhle pán. Iva Jemníková
„Vůbec jsem netušil, co mi to na těle naskákalo,“ říká dnes dvaašedesátiletý Rudolf z Prahy. „Lupénka mne nenapadla i přes to, že moje tehdejší manželka ji měla a léčila se s ní. Sedm týdnů jsem si poležel v nemocnici, než jsem vyšel čistý a na dva další roky jsem měl pokoj – nemoc zmizela, jako kdyby nikdy nebyla,“ vzpomíná. O to horší byl její návrat po dvou letech, kdy se objevila opět po nemoci, tentokrát angíně. „Nebyl jsem vzorný pacient, často jsem nemoci přechodil – pracoval jsem u justiční a vězeňské služby jako psovod, nebylo nás moc a já si nemohl dovolit být nemocný. I to mělo možná vliv na to, že jsem onemocněl nějakou chřipkou – a zcela jistě mě to oslabilo tak, že když se lupénka vrátila, tak pořádně,“ popisuje Rudolf. Jeho zdravotní stav ho opět vrátil do nemocnice, kůže po těle byla velmi suchá, praskala a krvácela. Nastalo období zkoušení nejrůznějších mastiček, léků. „Střídalo se období, kdy mi léčba zabrala a mohl jsem fungovat, a období strávená v nemocnici v Praze nebo Olomouci, v lázních… V nemocnici jsem byl třeba měsíc a pak chvíli doma. Prostě svoje nejlepší léta jsem prochodil po doktorech,“ shrnuje Rudolf.
Vypořádat se s lupénkou, to chce nejen trpělivost při léčbě, ale i silnou náturu. „Když jsem na tom byl špatně, loupalo se ze mě tolik kůže, že jsem měl ve skříňce v šatně smetáček a lopatku. To víte, příjemné to není, když se převlékáte a lidi se skoro štítí. Špatně se jim vysvětluje, že to je lupénka a nic nakažlivého,“ přiznává Rudolf. „V práci jsem pořád chyběl, ale i když jsem dělal, nikdy jsem nebyl tak ohodnocen jako ostatní. Slýchával jsem, že jsem nemocný a tak nemůžu chtít takové prémie jako zdraví kolegové.“ Postupně ho tedy nemoc připravila o práci, přátele a nakonec ho stála i rodinu. „Kvůli lupénce jsem se vlastně rozváděl. Zajímavé je, že když jsem si svou ženu bral, byla to ona, kdo měl lupénku. Pak se jí ale všechno ztratilo a byla naprosto čistá. V té době jsem ji zase dostal já. Ne snad, že by jí to vadilo, ale byl jsem pořád po nemocnicích, lázních a když jsem měl náhodou klid od nemoci, tak zase na služebních cestách. Prostě si našla někoho jiného,“ vypráví smutně Rudolf a dodává: „Psychická zátěž po rozvodu způsobila, že jsem na tom byl hodně špatně i s lupénkou.“
Samozřejmě vyzkoušel vše, co mu nabízela medicína, aby nepříjemné projevy nemoci zmírnil. „Dokonce jsem si připlatil na pobyt u Mrtvého moře – to je asi deset let zpátky. Byla to velká naděje, ale skončila neslavně. Jel jsem totiž na obyčejný zájezd, neměli jsme lékařský dohled. Někdo nám tam tenkrát poradil, že se máme po koupeli v moři osprchovat až v hotelu, aby měla sůl co nejvíc času na to vyléčit nás. Ona nám ale spíš rozleptala kůži, takže z dvanácti členů zájezdu jich devět po návratu skončilo rovnou v nemocnici, já mezi nimi. Nejen, že jsem si tehdy nepomohl s lupénkou, ale přibyla erytrodermie (zánět kůže, projevující se zarudnutím, šupinatěním). Pobyl jsem si nějaký čas v nemocnici a pak v lázních Lipová, kde jsem se měl doléčit,“ vzpomíná Rudolf na dobu, kdy byla jeho kůže snad v nejhorším stavu vůbec. „Pamatuji si, že se mi sloupaly i dlaně a nehty. Tenkrát jsem dostal invalidní důchod.“
Nadějí byla pro Rudolfa biologická léčba. „Chodím celou dobu do Vojenské nemocnice ve Střešovicích, kde jsem se potkal i s biologickou léčbou. Už nevěděli, co se mnou dál, takže to byla vlastně poslední šance. První byla formou kapaček. Skvěle zabrala, ale asi po roce a kousek jsem se „vysypal“, navíc se přidala bolest kloubů, artropatie. Nemohl jsem jezdit na kole, za chvíli ani pořádně chodit, sevřít ruku a něco v ní nést,“ popisuje své potíže Rudolf. Pak se ale objevila nová možnost, nový typ biologické léčby. „Po poradě s panem primářem Hoffmannem z kožního mi můj pan doktor Antal změnil druh biologické léčby a já jsem nový člověk. Jednak se dává jednou za tři měsíce formou injekce, takže mne neomezuje časově. Ale hlavně: Podívejte se, po půlroce léčby je moje kůže dnes jako zdravá, nemám nikde fleky, ustoupila i bolest kloubů,takže doufám, že to takhle vydrží. Dnes jsem prostě nový člověk a chci, aby to slyšeli všichni lupénkáři, kteří se třeba zatím trápí a zoufale hledají účinnou pomoc,“ vzkazuje Rudolf.
Komentář odborníka, ošetřujícího lékaře MUDr. Zdeňka Antala z Ústřední vojenské nemocnice Střešovice:
Příběh pana Rudolfa jako jeho ošetřující lékař dobře znám, mohu jen potvrdit všechny informace, které poskytl. Lupénka je chronické onemocnění s různými fázemi intenzity projevů během života člověka trpícího touto chorobou. Léčba lupénky před érou biologik byla víceméně krátkodobou pomocí, která bez dodržování následných ošetřovatelských návyků brzy pacienta přivedla zpět do původního stavu onemocnění. Moderní biologická léčba je elegantní a velmi účinná, zdá se být i bezpečná, ale nesmíme zapomenout na možné vedlejší učinky, které mohou přijít. Proto je velmi důležité pečlivé sledování pacientů a jejich spolupráce. Biologická léčba u pacientů, jako je pan Rudolf, je bezpochyby na místě - v době, kdy se o biologické léčbě rozhodovalo, nebyl již schopen s lupénkou dále normálně žít. Léčba je zatím velmi úspěšná a dnes se může pan Rudolf zapojit plnohodnotně do běžného života.
O lupénce se naši čtenáři bavili i v našich diskusích. Možná prožíváte něco podobného. Jestli ano, budeme moc rádi, když nám napíšete v diskusi nebo na mailu!
Přidat nový komentář