Hlavními atributy poradny jsou:
- rychlost – odpovědi budou zpracovány většinou do 24 hodin,
- odbornost – odpovídají lékaři, kteří jsou specialisté na kožní onemocnění,
- nezávislost – www.bezlupenky.cz je stránkou pacientské organizace SPAE,
- přehlednost – odpovědi jsou rozčleněny do kategorií, ve kterých je jednoduchá orientace i při zpětném vyhledávání.
Psoriáza jako onemocnění s genetickým základem mnohdy postihne více příslušníků rodiny. Ve sdruženích pacientů a na jejich webových stránkách pacienti často hledají informace o možnostech léčby, zkušenosti jiných pacientů, rady jak zvládnout zátěž onemocnění a znovu se zařadit do běžného života. Lidé trpící psoriázou potřebují sociální kontakt a psychickou podporu více, než by se mohlo zdát. Projevy onemocnění na kůži totiž často vedou k pocitům méněcennosti, studu – a to zejména u mladých pacientů. Velmi časté jsou i související stavy deprese ze stále přetrvávajících nebo se zhoršujících příznaků onemocnění, neúčinnosti léčby nebo sociálního odloučení. Tehdy je třeba, aby zasáhli blízcí, hlavně rodina, a podali pomocnou ruku. Pacientská infolinka je mnohdy místem první pomoci v krizových situacích. Obracejí se na ni pacienti, kteří museli přerušit léčbu, nebo jim léčba nezabrala, nebo se jim nemoc zhoršila.
„Stav kůže pacientů se střední až těžkou psoriázou je prakticky vyřazuje ze společnosti. Významně je omezuje v soukromí, vztazích, aktivitách i pracovních příležitostech. Lidé se jim zdráhají podat ruku, vadí jím stále suchá, nebo naopak stále mastná pokožka, zápach a barva léků, lupy které jsou všude, dosavadní léčebné postupy a časová náročnost léčby vůbec," říká o životě pacientů s touto nevyléčitelnou chorobou Ing. Josef Pohůnek, předseda Společnosti psoriatiků a atopických ekzematiků v České republice, a pokračuje: „Často se setkáváme s tím, že pacient se stydí přijít konzultovat svůj problém do ordinace a raději napíše do anonymní poradny. Diagnózu nemůžeme udělat přes internet, ale můžeme ho alespoň podpořit a správně nasměrovat."
„Projekt internetové poradny pro skupinu nemocných trpících lupénkou je logickou součástí naší snahy zlepšit povědomí o tomto onemocnění, upozornit na nutnost dobré spolupráce pacienta a lékaře a poskytnout takovou formu komunikace, která je diskrétní.“, říká o novém online portálu prof. MUDr. Jana Hercogová, CSc., spoluzakladatelka České akademie dermatovenerologie, občanského sdružení, neziskové odborné společnosti kožních lékařů, jejímiž cíli jsou edukace v oboru jak odborníků, tak laiků a pacientů.
A vysvětluje hlavní rozdíl mezi současnými „poradnami“ fungujících na českém internetu: „Odpovědi na otázky pacientů budou on-line zodpovídat dermatologové z předních kožních klinik, jejichž erudice a odborné zázemí jsou zárukou fundovaných odpovědí.“
Fakta o psoriáze a její léčbě
Psoriáza je chronické nenakažlivé onemocnění, které patří mezi nejčastější kožní choroby s možným výskytem v každém věku, a je zpravidla celoživotní. Vědecký výzkum v posledních letech pomohl objasnit mnohé aspekty onemocnění samotného, ale přinesl i důkazy o tom, že závažné formy psoriázy už nejsou jen problémem kůže, ale postihují organismus jako celek, což se projevuje vyšším výskytem civilizačních onemocnění a dokonce ovlivněním celkové délky života. I když je lupénka nevyléčitelná, každý pokrok medicíny dává pacientům novou naději. Výsledkem zpracování nových poznatků o podstatě onemocnění je léčba biologickými léky – biologiky, která specificky zasahují do průběhu chorobných dějů.
V ČR se odhaduje výskyt kolem 250 tisíc nemocných psoriázou, biologickou léčbou se aktuálně léčí 1 150 z nich. Poslední průzkum názorů pacientů (IPSOS, 2012–2014) ale potvrzuje, že absolutní většina pacientů se středně těžkou až těžkou psoriázou se kvůli své nemoci ocitla bez práce nebo v úplném či částečném invalidním důchodu.
Pacienti se shodují, že po aplikaci biologické léčby se kvalita jejich života razantně zvýšila a mnohé překážky pro jejich uplatnění v životě se výrazně zmenšily. Z detailního průzkumu agentury IPSOS mezi 60 osobami s biologickou léčbou v ČR vyplynulo, že:
- U 80 % léčených pacientů dochází k zahojení tří čtvrtin všech kožních ložisek.
- V průměru se tito pacienti léčili na závažnou formu psoriázy 13,5 roku, než u nich byla zahájena biologická léčba.
- S postupem biologické léčby pacienti pociťují stále menší negativní vliv psoriázy na kvalitu svého života.
- Na začátku léčby uváděla většina pacientů, že během posledního týdne byli uvedeni do rozpaků nebo si sami uvědomovali stav své kůže velmi významně. Téměř polovinu léčených na konci léčby už stav jejich kůže do rozpaků neuváděl.
- Zatímco při dotazování po první aplikaci uvedly čtyři pětiny pacientů, že jejich kůže byla velmi významně podrážděná, po 12 a 40 týdnech již tyto problémy neměly (nebo velmi málo) tři čtvrtiny pacientů.
- Psoriáza na začátku léčby omezuje při sportu více než polovinu pacientů, po 40 týdnech biologické léčby už jen každého desátého.
- 12 % pacientů je v částečném, 13 % v plném invalidním důchodu, 3 % bez zaměstnání a bez důchodu. Absolutní většina z nich uvádí, že se v této situaci ocitla kvůli své nemoci.
Biologická léčba představuje přímou léčebnou strategii, oprávněně ji tedy lze nazývat léčbou cílenou. Vysoká selektivita biologik umožňuje lepší a rychlejší léčebný efekt, lepší toleranci léčby pacientem. Biologická léčba je spojená s podstatně nižším výskytem nežádoucích účinků, nevyžaduje tak náročný monitoring v porovnání s jinými způsoby léčby a poskytuje možnost dlouhodobé kontinuální kontroly onemocnění. Biologika jsou určena pouze pro léčbu těch závažných forem psoriázy, které se nedají nebo nemohou kontrolovat jinými léčebnými postupy. Díky své vysoké účinnosti se pacienti již po relativně krátké době, někdy už po podání jedné dávky, mohou vrátit do plnohodnotného života.
