Inzerce

„Naučila jsem se žít s bolestí, kterou nesou motýlí křídla,“ říká Lenka

20. června 2012, Renata Vyšínová   |   přečteno: 5316x

Křehká a velmi zranitelná kůže plná oděrek, bolestivých puchýřů. Neustálá bolest, několikahodinová péče o kůži, potíže s příjmem potravy, omezená možnost chůze. To jsou projevy nemoci motýlích křídel, tedy vzácného genetického onemocnění kůže Ermolysis bullosa, se kterým se narodila i Lenka.

foto: archiv Ordinace.cz
ORDINACE.cz DOPORUČUJE

Přes všechny nepříjemné projevy nemoci, se kterou se Lenka narodila, je velmi aktivní. Studuje střední školu, pracuje jako knihovnice. Ráda tráví čas se svými kamarády, ale také vyrábí šperky z korálků, poslouchá hudbu a chodí na procházky. To vše i přes to, že citlivá kůže vnímá jakýkoli dotek jako bolestivý. Ani to nezabrání Lence dokonce i pomáhat při kulturních akcích v obci, kde žije.

Lenka trpí jednou ze závažnějších forem EB, znamená to, že má problémy nejen s extrémně tenkou a citlivou kůží, ale i s příjmem potravy. „Nemůžu sníst běžné pečivo, z jídelníčku jsem vyškrtla hranolky nebo brambůrky. Kvůli velmi citlivému jícnu, je pro mne lepší jíst jen kašovitou stravu.“

Péče o kůži zabere Lence každý den minimálně dvě hodiny. „Moje kůže potřebuje ošetřovat speciálními mastmi, které zabrání vysychání a zánětům. Kromě mastí potřebuji kůži ochránit pomocí krytí a obvazů,“ popisuje Lenka svůj každodenní rituál. Ten jí kromě času stojí i dost peněz. Některé materiály totiž pojišťovny neproplácejí.

„Lenka je jednou z pacientek, které jsme pomohli sehnat prostředky nejen na zmírnění důsledků její nemoci, ale i na to, aby si mohla splnit své sny a přání,“ říká ředitelka občanského sdružení DebRa Alice Salamonová DiS., jehož heslem je: Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Co je nemoc motýlích křídel?

EB je velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. EB se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Forma EB se diagnotikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy EB jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu EB je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.

Jak můžete pomoci?

Pokud to nemáte daleko na Resselovo náměstí Chrudim, přijďte se podívat na slavnostní otevření výstavy 12 mužů, 12 situací pohledem pacientů s nemocí motýlích křídel, kterou pořádá občanské sdružení DebRa ve spolupráci se svým dlouholetým partnerem Lékárna.cz a pod záštitou starosty města Chrudim Mgr. Petra Řezníčka.
Výstava upozorňuje na to, co musí denně zažívat pacienti s nemocí motýlích křídel, při které je bolestivý každý dotek. Právě pacientům s touto vrozenou a nevyléčitelnou chorobou pomáhá občanské sdružení DebRa, jehož tváří je herečka Jitka Čvančarová. Ta také při slavnostním otevření výstavy převezeme šek na 300 000 Kč od Lékárna.cz. Přijďte se dozvědět víc o charitativních projektech, které splnily sny vážně nemocných pacientů.

Pomoci můžete také zasláním dárcovské DMS ve tvaru DMS DEBRA na číslo 87 777. Cena DMS je 30 korun, sdružení obdrží 27 Kč.

Pacienti s nemocí motýlích křídel jsou většinou chytří a talentovaní lidé, kteří neztrácejí optimismus. Měli bychom na ně pomyslet vždy, když se chceme vzdát kvůli daleko menšímu zdravotnímu problému svých oblíbených činností. Pokud jim chcete něco vzkázat, můžete použít diskusi nebo poslat vzkaz na mail redakce@ordinace.cz.

autor: Renata Vyšínová , ordinace.cz

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Potřebujete se poradit s lékařem o svém zdravotních stavu? Jeho odpověď obdržíte do 3 pracovních dnů. Napsat lékaři

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Vyhledat lékaře
Vyhledat zdravotnické zařízení
Druh zařízení:
Co nejblíže k:
Diskuse k článku
Katka

Když si něco takovýho přečtu, tak se vždycky zastydím, protože vím, že nežiju naplno a trápím se hloupostma... takové příběhy by se měli vysílat ve zprávách, od takových lidí bysme se měli učit žít.

Reagovatpoděkovatnahlásit

1. července 2012, 22:52:14


Celkový počet příspěvků v diskusi: 1. Vstoupit do diskuse.
Přidat nový komentář

 Neradi počítáte? Přihlášení uživatelé nemusí.

 [ pravidla diskuse ]
Inzerce
loading...
Nové články emailem
Anketa
Měli jste někdy potíže s nespavostí?
Zatím hlasovalo 308 lidí.
Inzerce
Inzerce
Inzerce
Aktuální diskuse
  • Polák (Prostata) 23. března 2017, 12:28:30

    Já užívám PROSTADYNE už skoro rok - považuji ho za opravdu dobrý přípravek z… Diskutovat

  • velvetka (Citalec a Neurol-zkušenosti s užíváním) 25. března 2017, 07:28:22

    ...no a samozřejmě aby jste se mohli na dama.cz diskutovat musíte se prvně zaregistrovat pod… Diskutovat

  • Gabča (Prsa) 21. března 2017, 13:13:13

    Taky bych se operace nabála. Zkus se podívat na www.aesthevita.cz. Výsledky operací jsou… Diskutovat

Napsali jste nám

Děkujeme Vám za všechny dotazy a připomínky.
Vaše redakce

Naši partneři
Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.