Inzerce

Vzácná onemocnění jsou pro většinu z nás velkou neznámou

28. února 2014, Redakce Ordinace.cz   |   přečteno: 2322x

Dnes je Den vzácných onemocněníí! Vzácná onemocnění jsou velmi různorodou skupinou chorob, které se jednotlivě v populaci vyskytují zřídka. Celkový počet pacientů však není zanedbatelný – v České republice trpí některou ze vzácných chorob přibližně 20 000 pacientů.

foto: shutterstock.com

Všeobecná informovanost ohledně této skupiny nemocí je přitom velmi nízká. Jak ukázal průzkum 60 % Čechů žádná vzácná onemocnění nezná, nebo si je plete s jinými chorobami – nejčastěji s AIDS nebo roztroušenou sklerózou.Průzkum ukazuje, že informovanost veřejnosti o vzácných onemocněních je v ČR obdobně nízká jako jinde v Evropě. Je zapotřebí, aby se povědomí veřejnosti zvyšovalo a lidé lépe chápali, v čem jsou vzácná onemocnění specifická,“ vysvětluje prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a vedoucí Národního koordinačního centra pro pacienty se vzácnými onemocněními při tomto pracovišti ve Fakultní nemocnici v Praze, Motole.

Za vzácné onemocnění se v Evropě považuje takové, jehož výskyt je v populaci menší než jedna osoba z 2 000. Do této skupiny přitom spadá celkem asi 8 000 chorob, kterými trpí na 245 tisíc Evropanů.Přičemž 5 % naší populace má celoživotní riziko, že se některé vzácné onemocnění u nich projeví,“ říká prof. Macek.

Nedostatečné povědomí mezi laickou a odbornou veřejností, velký počet jednotlivých vzácných onemocnění v kombinaci s malým počtem pacientů znesnadňuje jejich diagnostiku. „Díky neznalosti jsou časné příznaky vzácných onemocnění nerozpoznány nebo dokonce i bagatelizovány laickou i odbornou veřejností. V tomto ohledu není tedy jistě potřeba zdůrazňovat, jak důležité je podpořit povědomí o těchto onemocněních pro jejich časnou diagnostiku a  neprodlené zahájení specializované péče,“ uvedl prof. Macek.

Vzácná onemocnění jsou nám spíše cizí

40 % respondentů průzkumu deklarovalo, že některá vzácná onemocnění znají. „Těší nás, že lidé vůbec vnímají existenci kategorie vzácných onemocnění. Že to není jen téma komunity odborníků, kteří se takovými problémy zabývají. Onemocnění jsou sice vzácná, ale neměli bychom na ně zapomínat,“ doplňuje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Znalost vzácných onemocnění však naráží na časté omyly. „Ne všichni respondenti totiž dokázali vzácná onemocnění správně určit. Mezi chorobami, které respondenti označili mylně za vzácné, byly nejčastěji AIDS, roztroušená skleróza nebo syfilis,“ doplňuje Jakub Dvořáček, výkonný ředitel AIFP. Mnoho z nás přitom také netuší, že by ve svém okolí měli někoho, kdo trpí vzácnou nemocí. Pouze 16 % respondentů se již setkalo s někým, kdo trpěl vzácnou chorobou – téměř polovina (43 %) všech dotázaných si tím ale nebyla jista.  

Jaká vzácná onemocnění známe nejčastěji?

  • Nemoc motýlích křídel (epidermolysis bullosa)
  • Cystická fibróza
  • Hemofilie
  • Svalové dystrofie

Léčebná naděje pro pacienty

Největší překážkou v léčbě vzácných chorob je jejich obrovská rozmanitost a nízký počet jednotlivých případů. „Dle provedeného výzkumu je 80 % dotazovaných správně přesvědčeno, že vývoj léků na vzácná onemocnění je složitý právě díky malému počtu pacientů,“ komentuje Jakub Dvořáček. Většina vzácných chorob postihuje novorozence, což také znesnadňuje proces léčení a zvyšuje riziko závažného průběhu choroby.

Dobrou zprávou pro všechny pacienty, kteří bojují se vzácným onemocněním je počet vyvíjených nových léků. V současné době vědci z laboratoří inovativních farmaceutického průmyslu pracují na 452 lécích na desítky vzácných onemocnění,“ doplňuje závěrem Jakub Dvořáček.

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Potřebujete se poradit s lékařem o svém zdravotních stavu? Jeho odpověď obdržíte do 3 pracovních dnů. Napsat lékaři

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Vyhledat lékaře
Vyhledat zdravotnické zařízení
Druh zařízení:
Co nejblíže k:
Nové články emailem
Anketa
Měl by stát a zdravotní pojišťovny podle vás více přispívat na léčbu celiakie?
Zatím hlasovalo 108 lidí.
Inzerce
Inzerce
Inzerce
Aktuální diskuse
  • Míra (Otitida - zánět středního ucha) 25. května 2017, 15:08:27

    Opakovaný zánět ucha, návštěvy u dětské doktorky nebo na ORL, výtok z ucha a píchání… Diskutovat

  • Jaroslava (Oční klinika Horní Počernice ) 23. května 2017, 12:32:04

    Dobrý den, syn podstoupil zákrok na klinice v Horních Počernicích. na podzim 2016 a přes… Diskutovat

  • Petra (komu pomohl nejaky spalovac tuku pri cviceni) 23. května 2017, 07:00:11

    Dobrý deň prosím v akom množstve ste ho užívali? Stačí keď ho budem užívať iba pri… Diskutovat

Napsali jste nám

Děkujeme Vám za všechny dotazy a připomínky.
Vaše redakce

Naši partneři
Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.