Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů a jejich rodin.
Zdravím Petro.Naprosto chápu jaké utrpení zažíváte,hlavně ty fyzické potíže jsou zničující.Já mám také bolesti,píchání,brnění a slabost ve svalech,slabé nohy a ruce,brnění a necitlivost v části obličeje,je to peklo.Stěhovavé bolesti po těle,už mě napadají myšlenky,zda nemám nějaké závažné neurologické onemocnění.Byla jsem na magnetické rezonanci mozku a nic zvláštního,neurolog mi řekl,že kdyby to byla třeba roztroušená skleroza nebo nádor,že by to poznali.Čeká mě ještě v říjnu EMG končetin,tak uvidím.Nejhorší je,že nám nikdo nepomůže,můj neurolog si myslí,že to přeháním,ale na jeden den bych mu to půjčila,pak by uvěřil.Neurontin 300 mg 3x1 mi moc nepomáhá a neurolog mi ho nechce navýšit,napsal mi Doretu, to je Tramal s Paracetamolem při bolestech.Moc ho neberu,to je zas cesta k další závislosti na Tramalu,beru radši Nimesil na bolesti,trochu pomáhá,je to začarovaný kruh a stálý boj.Doktoři píšou léky a je jim jedno,zda si navodíte závislost,je to hrozné.Já mám výhodu,že jsem v důchodu a nemusím do práce,doma se snažím fungovat,ale pak jsem úplně vyřízená.večer uléhám s tím,že ráno mi bude lépe,nic se nekoná,nevím,jak to bude ještě dlouho trvat,zda až do smrti,to jsou vyhlídky.Nikdo nám nepomůže,musíme si to vyřešit sami,jak to nevím,asi čekat a věřit.Přeji vám,aby se odvykání podařilo i když cena za vysvobození je velmi vysoká,fyzické potíže jsou zničující a berou chuťdo života,ale nic jiného nám nezbývá,protože nám nikdo nepomůže,můžeme se sami jen podporovat a věřit,že bude lépe.Držim palce!
Přidat nový komentář