Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Ahoj. Doktor nám k histologii sdělil,že nádor zhoubný není,ale že časem se může,ale i nemusí znovu udělat. Ale podle všech vyšetření se naštěstí žádný netvoří.Tak ahoj

ahoj majka.Tak uz sa teraz rozpametavam kto si tvoj man.ma 28 rokov a uz si mi pisala ze mu vysiel oligodendrogliom 2.Si to ty vsak ?Ak ano tak mi to potvrd.

viz str 25!

ahoj majka .Tak co je nove a manzel ako zo zachvatmi?No si predstav sak aj moj manzel ma taku istu dg ako aj tvoj.Ved jemu vyslo to iste co aj atvojmu ato iste povedal leker ktory operoval mojho manzela ze teraz to vy zera benigne ale moze sa to casom menit na malignitu a uz bude neskoro.Lenze vidis vas zoperovali hned a mojho az po 2 a pol roku .Tak sa maj a ozvy sa ak budes mat cas AHOJ

Ahojky, chtěla jsem se zeptat, jestli někdo nevíte o nějakým dobrým rehabilitačním zařízení s hospitalizací nejlépe kolem Brna, ale i klidně dál. Mamku v úterý převezli z nemocnice do hospicu, ale nějak se nám to nezdá. Ředitelka se cachala, jak tam mají perfektní rehabilitaci (v názvu mají rehabilitační zařízení kromě hospicu, je to nestátní zařízení) a zatím to vypadá, že skutek utek. Dělají tam prý s ní to samé co v nemocnici, takže máme strach, že u ní nebude žádný pokrok. Jinak vybavení a prostředí je stoprocentní, jenže když člověk jen leží, je to pro něho bezvýznamné. Postupně se dozvídáme, jaký měla mamka štestí, že po té první operaci žila bez recidivy 15 let. Všichni doktoři se kterými jsem se setkali to považují po asterocytomu téměř za zázrak. Na jednu stranu je hrozné, že jsme o té nemoci jako rodina nic nevěděli (doktoři nic neřekli), na druhou stranu možná právě proto s nama mamka byla a je tak (relativně) dlouho. Pro Dimanche: Držím Vaší mamince pěsti ať se s tou chemo co nejlépe popere. My teď také dojíždíme autem každý den asi 2,5 hodiny tam i zpátky. Mamka je po operaci asi tři týdny, ale s tím ochrnutím žádný pokrok nenastal. Noha i ruka je bezvládná. Navíc nám připadá, že jak to brala dřív statečně, tak to začíná pomalu vzdávat. Nevím, jak u ní probudit chuť k životu. Prošla si už toho tolik, že ji obdivuju, co všechno vydržela, ale možná i tím už se jí nechce bojovat. Tak ráda bych jí pomohla, ale nevím jak.

Milá Hel, myslím si, že 3 týždne po operácii je krátka doba. Ja sám som prvý pohyb urobil až po 5 týždňoch, čo podľa mňa súviselo so zniernim opuchu mozgu po operácii. Tiež som mal ochrnutú ľavú polovicu tela, navyše som nemohol ani otáčať hlavou. Takže som len gúľal očami a sestričky ma krmili prebaľovali a polohovali. Každý deň za mnou chodila rehabilitačná sestra, robila mi masáže klasické aj reflexné. Hovorila mi, že keď celý deň ležím nech aspoň myslím na to, že s tými končatinami hýbem. Tak som myslel, myslel a po tých 5 týždňoch som ako prvé urobil drobný pohyb rukou. Potom keď som už mohol sedieť, tak ma prepustili domov, kde som chodil každý deň na rehabilitáciu do našej nemocnice. Tak sa môj stav postupne lepšil a až po 2 rokoch som bol schopný bez barly a dozoru ísť mimo domu. Odvtedy pravidelne cvičím a chodievam do kúpeľov. No a čo sa týka tej chuti do života...Ja som v tých prvých 2 rokoch bol tiež úplne na dne, nechcel som nikoho vidieť, nerozprával som...Moja chuť k životu sa vracala postupne, tak ako sa lepšil môj stav. Keby som to mal všetko absolvovať odznova, tak sa tiež asi opustím. Mame by určite pomohlo, keby sa jej zlepšila hybnosť. Treba jej povedať, že musí byť trpezlivá, že je ešte priskoro, dúfam, že sa jej polepší ako mne.

Ahoj Gabčo,ano to jsem já Marie ze str. 25.

ahoj majka.Zdravim ta,no co ako je z manzelom?Drzi sa dobre nema zachvaty?doj vediet AHOJ GABCA

Děkuji za povzbuzení. Vypadá to, že se to pomalounku spravuje, ale opravdu to chce čas a hlavně tu trpělivost. Dokonce se jí vrací nálada, tak doufám, že se s tím popere statečně stejně jako po té první operaci. Jinak Vám přeju hodně zdraví, dobrou náladu a hlavně kopce chuti do života, i když je to někdy těžké.

Ahoj Hel, v prvé řadě děkuji za podporu a přeji vám všema mnoho zdaru! Moje maminka z toho byla hodně špatná, že po operaci se nemohla sama najíst, učesat, posadit, postavit apod. Tak jako u Martina za ní chodila reha-sestra a dělala masáže apod. Sama jsem mamce koupila takový míček s - jak tomu říkám já - pichláky... trénovala a trénovala (dokonce i v noci, když nemohla v nemocnici spát). To samé s nohou - stejný, ale trochu větší míček mezi kotníky a "hrát si". Co mojí maminku povzbuzovalo nejvíce byla fakt, že "je jí potřeba". Ačkoli jsem doma vše stíhala (velký barák, zvířectvo, její manžel po ozařování prostaty, můj manžel - přestávající kuřák, práce, ježdění....), přesvědčovala jsem ji, "ať se kouká dát do kupy", že jí tam prostě potřebujeme... To jí asi nakoplo a - jak jsem již psala - za 10 dní se mnou po svých odešla z nemocnice. Logopedka a reha-sestra mi ukazovaly potom video, které si při reha natočily - chvilku po operaci (cca 3 dny) a před propuštěním. Ten rozdíl byl neuvěřitelný - samy sestry z toho byly na větvi, když začaly pozorovat to zlepšení.. A prý největší pokrok sledovali právě po našem rozhovoru... Hel, zkuste mamču povzbudit, že musí bojovat a že je jí zapotřebí! Zkuste ji motivovat.. A hlavně ať to nevzdává! 3 týdny jsou opravdu krátká doba - to vám řeknou i lékaři.. Pro Martina: Marine, dobrý den, vy jste trpěl nádorem mozku? Jakého typu byl? Jak se cítíte nyní? Vnesl jste do této diskuse trochu optimismu a zato Vám děkuji. Slyšet, že někdo má již delší dobu po operaci a cítí se nyní dobře - to je skoro balzám na duši! Zdravím, Dimanche

Áno vyoperovali mi už takmer pred 9 rokmi nadmerný meningeóm. Z hystológie sa vraj nedalo určiť či je zhubný alebo nie, ale keďže stále žijem pravdepodobne bol nezhubný. Po 5 rokoch sa mi vrátil a za posledné 4 roky mi postupne pribúdajú. V súčasnosti už mám 4 na mozgu a ďalšie 4 na mieche. Liečený som stále konzervatívne, lebo lekári nevedia čo robiť aby mi viac neuškodili ako pomohli. Ďalšia MRI bude už o mesiac a vraj prvý ktorý sa zväčší sa vyoperuje a ostatné sa budú ožarovať. No ja verím, že to nebude také zlé. Neurologicky som stabilizovaný. Ochrnutie sa mi podarilo minimalizovať. Noha je v poriadku až na členok, ktorý je stále ochrnutý. Rukou síce hýbem, ale je taká robotická akoby ani nebola moja. Občas mám problémy z rečou a pletie sa mi jazyk, tiež mám problémy napísať viac ako dve strany. V poslednom čase sa mi už pár krát stalo, že som z ničoho nič stratil asi na hodinku zrak. To sú také bežné príznaky ako majú všetci. Človek sa s tým musí naučiť žiť, čo iné mu ostáva.Pravdu povediac ja o tom ani nehovorím lekárovi, aj keď ma stále upozorňuje, že to môže kedykoľvek zmutovať na horšiu formu nádoru. Možno práve preto, že to v sebe potláčam a snažím sa žiť ako normálni ľudia, som na tom relatívne dobre. No zatiaľ sú to stále len meningeomy a práve preto som na tom lepšie ako ostatní.

Tak a mám to za sebou. MRI nič mimoriadne neukázala. Ako tradične sa to zväčšilo o 3 mm, nové ložiská našťastie nenašli. V porovnaní s rozmermi, keď sa na to prišlo je síce väčší už o 1,5 cm, ale nemyslím si, že v BB s tým budú niečo robiť. Pri tomto tempe mám ešte 10 rokov, kým dorastie do veľkosti toho prvého. No uvidíme...nateraz by som mal mať rok zasa pokoj.Tak sa majte pekne...

aj keď už nemám dôvod chodiť na tieto stránky, stále tak robím ... čítam tvoj príbeh a cítim pri srdci zvieranie ... z tvojho písania sa zdá, že to všetko celkom dobre zvládaš, aj keď to naozaj nemáš ľahké ... prajem ti z úprimného srdca, aby si nestrácal optimizmus, ale hlavne to, aby sa karta konečne obrátila a ty si mohol písania aj lepšie správy ... prajem ti veľa síl, odvahy, elánu, múdrosti ... zaslúžiš si to ... mama Medúza

Zdravím, tak je to nakonec zhoubný nádor..... Je to strašné, doma těžké a smutné... hledám mnoho možností, navíc te'd nám nic nezbývá, nádor je zalitý krví a operace není možná , protože přes tu krev je to neodhadnutelné. Po biopsii se mamka cítí dobře... Proto chci začít s nějakou alternativní léčbou.... Dočetla jsem se mnoho o vitaminu B15 a B17 je to vitamin získaný z jader meruněk a ostatního ovoce, obsahuje ale i kyselinu.... nicméně každý, kdo tuto léčbu zkusil tak nádor se mu dále nezvětšoval a 40% se naprosto ztratil...... Chtěla bych vědět, zda li máte někdo o tomto vitamínu osobní vědomí. Dále mě zaujal článek o ONYX 015, jsou to injekce zaváděné přímo do nádoru a 70% už bylo zcela vyléčeno i Gr IV. u nás toto zatím není , ale myslím, že můj otec by pro mámu udělal vše...... Víte někdo o něčem jiném, co zkoušel

Dobrý den,jak jsem psala na další straně této diskuze, manželovi (38 let) byl diagnostikován cystický astrocytom s přechodem do glioblastomu Gr.III-IV, smířit se s prognozou této nemoci je nemožné, proto i já neustále pátrám po něčem, co by mu pomohlo. Absolvuje standardní léčbu a k tomu i alternativní léčbu vitamínem B17 veškeré informace jsou na www.laetrile.cz, manžel má za sebou IV.formu tedy injekční a nyní bere maximální dávku tabletové formy, má po jedné kontrolní MR od začátku léčby, tato MR ale zatím není úplně průkazná co nového se s nádorem děje nebo neděje. Asi v listopadu ho čeká další MR. Psala jsem si i se synem pacientky s GM Gr.IV., která má za sebou také léčbu tímto vitamínem a léčba zatím zabírá. Jinak manžel zatím obě léčby snáší velmi dobře a já pevně věřím v nějaký zázrak a pokoření těch hrozných lékařských statistik ze kterých vychází ta šílená prognoza této nemoci.

Připojuji se do Vašich řad: můj 63-tiletý táta má glioblastom IV. Během posledních 2 let prodělal dvě závažné operace, z toho jednu pro jinou onkologickou chorobu a od té doby si stěžoval, že se mu zhoršila paměť. Dával to do souvislosti s narkózou. Občas měl takové divné řeči. Měla jsem strach, že se u něj začíná rozvíjet demence... V březnu u něj byla provedena koronarografie, samozřejmě při hospitalizaci. Po vyšetření byl za 2 dny propuštěn domů. Byla to neděle. Pochybuji, že ho někdo z ošetřujících lékařů viděl. Táta přišel domů s dysartrií (nesrozumitelnou mluvou), poruchou polykání a ochrnutím ústního koutku - jinými slovy parézou VII. a IX. hlavového nervu. Nikdo si toho nevšimnul, ani sestřičky. Praktická lékařka ho pak okamžitě poslala nazpět. Na centrálním příjmu strávil téměř celý půlden a na lůžko na neurologii se dostal asi až kolem 18. hodiny večer (do nemocnice přijel mezi 9-10.hodinou ráno). Táta začal být velmi agresívní, vulgární... zhoršoval se ze dne na den... biopsie odhalila glioblastom III-IV. A tak ho poslali domů - za měsíc radioterapie. Nikdo mu nic pořádně nevysvětlil, ani mě, ani mamince a ze začátku jsme nevěděli, o co vlastně jde. Teprve až Vaše stránky (a jiné weby) mi řekly víc. Až mi lezl mráz po zádech. Nechápala jsem, proč tátu neoperovali. Až teď v září jsem se dozvěděla, že nádor byl již primárně neoperovatelný. Takže jsme po radioterapii a druhé dávce Temodalu. Po první dostal zápal plic, ale kupodivu se z něj rychle dostal. Zatím jsme všechno zvládli doma, on se nemocnici strašně brání a já se mu ani nedivím. On ví, že má nádor a dokonce se na neurochirurgii sám zeptal na prognózu.. ale lékař z toho vybruslil tak, že stav je dobrý (nádor se zmenšil) a musí být trpělivý. Nádor v původním místě se sice zmenšil, ale začal se šířit jinam - do thalamu... Tak stále věří, že se uzdraví. A já nemám sílu mu tu naději brát. Navíc, když nám na onkologii řekli, že je mimo realitu... Strašně zhubnul, síly očividně ubývají, některé dny jen prospí, má poruchy paměti, možná někdy halucinuje - nevíme o čem mluví. Objevily se poruchy vyprazdňování (ale pleny odmítá!), náznaky dekubitů (naštěstí jsme to rychle zvládli), poruchy polykání, není mu rozumět. Někdy jakoby se mu zastavil dech, ale za chvíli se zase rozdýchá.. S pomocí je však schopen ještě vstát z postele a ujít pár kroků... Bydlí s ním jen maminka. Já se snažím docházet alespoň každý druhý den - i s malým miminkem. Byla jsem zrovna v šestinedělí, když onemocněl - a k tomu mám ještě dvě další malé děti.. Bratr a sestra se také snaží, jak umí.. Já dělám masáže, sestra také, pocvičí, pomůže s hygienou.. Teď jsem ve stádiu shánění polohovacího lůžka a je to v našem regionu docela problém, ale snad se mi něco rýsuje v asi 60 km vzdálené charitě. Strašně bych chtěla ulevit tátovi i mamince. Vidím, jak je sedřená - je z toho tahání celá bolavá... Vůbec nemám představu, co nás ještě čeká a jak dlouho se budem s tou potvorou prát... Většina nemocných, o kterých je řeč na těchto stránkách byla na operaci - a někteří i opakovaně. Můj táta ne.... Najde se mezi Vámi někdo, kdo na operaci nebyl a byl léčen jen radio + chemoterapií a mohl by mi říct své zkušenosti (můžu poslat i svůj e-mail adresu). Nakonec chci říct jen to: u jiných typů nádorů má nemocný větší či menší naději na vyléčení - někdy záleží na tom, jestli přijde na vyšetření včas. U glioblastomu nic takového neplatí, je to hnusná mrcha.... Hodně odvahy a sil!! A jestli někdo odpoví, budu moc ráda. Dája

Ahoj Dájo, to je mi moc líto, že i Váš tatínek bojuje s touto nevyléčitelnou nemocí. Mamka (46 let) sice operaci podstoupila, ale nebyla ozařovaná ani nebrala žádnou chemoterapii, protože byla v takovém pooperačním stavu, že by ji to podle lékařů víc ublížilo než pomohlo a život prodloužilo možná o pár měsíců. Vím, že je to jiný případ, jenom chci ostatním říct naši zkušenost, aby věděli nač se připravit v podobném případě. Na operaci byla 11. 7. 2009 a momentálně je ve stavu, kdy bezvládně leží, přestává přijímat potravu, nemůže polykat, komunikovat, stále spí, prostě nemá absolutně žádnou sílu. Nikdo nám nedokáže říct, jak tu s námi bude ještě dlouho, ale vypadá to na dny, možná týdny. Je naprosto neuvěřitelné, jak rychle se její stav zhoršil během posledních 14 dnů. Každý den je o něco horší. Ta hnusná mrcha roste tak hrozně rychle, že nám ji bere doslova před očima. Naštestí nemá žádné bolesti a prý je mít ani nebude, tak snad mají doktoři pravdu. Bude postupně upadat do komatu. Je dva a půl měsíce po operaci.

Hel, zcela souhlasím, je to strašná mrcha, doslova parazit... Na onkologii nám řekli, že konec může být otázkou několika měsíců i několika dní a může přijít ze dne na den. Ale myslím, že ani můj táta bolesti nemá... Doufám, že alespoň zítra konečně seženu tu polohovací postel. Opravdu nevím, jak co nejvíc pomoct a ulevit.... Děkuji Vám za Vaši zkušenost, hodně síly. Dája

Na tu polohovací postel se zkuste zeptat v nějakém hospici. Určitě je půjčují, ale nevím, jestli jen v případě, že je tam pacient umístěný a platí pobyt. Platí se za to stejně i v tomto případě, tak by vám ji třeba půjčili. To, že snad nebudou mít žádné bolesti nějak člověka aspoň trochu "utěšuje", i když i tak je to hrozné. Taky přeji hodně síly, budeme ji obě potřebovat.

Hurá, už to lůžko mám. Poslala jsem maily do všech charit v kraji i do hospice na Sv. Kopečku a nakonec sehnala postel v charitě v Hranicích na Moravě. Do konce týdne si pro ni pojedeme. Dnes jsem tátu masírovala, on se jen tak tupě nepřítomně díval, ale najednou mi řekl: "budu mít polohovačku.." Normálně mluví nesrozumitelně, ale tohle jsem rozuměla. Pochopila jsem, že se na to asi těší - nebo od toho něco čeká..Tak mám radost. Jak to vypadá u Vás, Hel? Držte se. Dája

Ahoj jeste jednou jsem se rozhodla napsat par radku,naposledy jsem psala12.6.o svoji mamince,ktera uz bohuzel mela zhoubny nador na mozku IV.stupne.Nador zjistily 23.unora,na operaci ji vzaly az 17.brezna,nador cely odstranen nebyl,po operaci se 2 dny citila mnoho lepe,jenze potom prodelala mrtvici,s ochrnutim na pravou stranu.takze ozarovani nebylo mozne,brala pouze nejake leky na potlaceni rustu nadoru.Kolem 20.cervna ji delaly kontrolni ct,nador tam byl opet,jeste vetsi nez pred operaci,udelal se tesne vedle.Takze maminka uz po operaci nikdy nesedela,nevstala,mluveni bylo hodne obtizne,nesrozumitelne.Posledn i tyden nez zemrela se ji trochu ulevilo,hybnost byla stale spatna,ale dokazala vyslovit nejake kratke vety.Zdalo se,ze nemela zadne bolesti.Jeste v nedeli jsem odjizdela spokojena,jak se zacina lepsit,a ve stredu uz nereagovala,divala se nepritomne,ve ctvrtek upadla do komatu,a v sobotu 12.zari odesla.Je to obrovska bolest,ale uz se konecne netrapi,a doufam,ze na te druhe strane je lepe.Preji vsem hodne sil,protoze tenhle boj s touhle mrchou se nevyhrava.bohuzel.Helena

Pro Dáju: Tak to je super, aspoň se mu trošku uleví. Je fajn, že si ji můžou ovládat i sami, tak si ji nastaví, jak je jim příjemný, i když mamina už nezvládá ani tohle:(. Mamka je každej den jiná. Pomalinku se horší, ale někdy aspoň víc mluví, jí nebo aspoň moc nespí. Poznám jí to na očích, jakej má zrovna den. Strašně se jí mění. Někdy mám pocit, že vidí to, co my nevidíme. Upřeně se dívá před sebe a jako by byla někde jinde. Většinou má zavřený oči a právě nevíme, jestli spí nebo si jen tak ulevuje, protože je unavená. Je to strašně zvláštní. Pro Helenu: to je mi moc líto Vaší maminky, ale člověk se musí utěšovat tím, že je jí už líp. Asi to bude znít hrozně, ale když vidím svoji mamku, jak si všechno ještě uvědomuje, trpí a člověk jí nemůže pomoct, přeju si, aby netrpěla a bylo to co nejrychlejší. Stejně to přijde, tak ať je to aspoň rychle.

Využití protinádorové vakcíny na bázi dendritických buněk u pacientů se zhoubným mozkovým nádorem glioblastomem Hlavní řešitel: Prof. MUDr. Jaroslav Michálek, Ph.D. Nadační fond Modrá kotva připravuje podporu unikátní klinické studie Univerzitního centra buněčné imunoterapie (UCBI) při Masarykově univerzitě v Brně. Jedná se o projekt, na jehož přípravě pracovali špičkoví odborníci UCBI po dobu 4 let a jehož realizace je zcela ojedinělá v České republice. Podařilo se totiž vyvinout velmi účinnou vakcínu proti vysoce zhoubnému mozkovému nádoru glioblastomu, který bez léčby vede k úmrtí do 6 měsíců. Glioblastom tak představuje jeden z nejhorších a nevyléčitelných nádorů. I přesto, že pacient je léčen kombinací chirurgické léčby, radioterapie a chemoterapie, což je v současné době považováno za standardní postup, jeho život lze prodloužit pouze na 9-12 měsíců. Nově připravená vakcína je založena na silné aktivaci imunitního systému pacienta v boji s nádorem prakticky bez vedlejších nežádoucích účinků, které provázejí radioterapii a chemoterapii. Využívá přitom tělu vlastních buněk imunitního systému, tzv. dendritických buněk, které mají schopnost účinně stimulovat lymfocyty – výkonné buňky imunitního systému, které jsou schopny cíleně zničit nádor. Tento přístup byl v posledních 3 letech testován v některých západoevropských státech a ukázal významné zlepšení kvality života a zlepšení délky života nebo dokonce dlouhodobé několikaleté přežití pacientů s glioblastomem. Na základě dosavadních zkušeností byla v UCBI optimalizována příprava této protinádorové vakcíny a vypracován léčebný protokol, který k současné standardní léčbě přidává právě optimalizovanou protinádorovou vakcínu. Předpokládáme, že tento moderní léčebný postup povede k významnému zlepšení vyhlídek pacientů s touto závažnou formou nádorového onemocnění.

Tak už i my. Mamka zemřela včera večer, pravděpodobně na selhání srdíčka. Vypadalo to, že bez bolesti. 11. října to budou čtyři měsíce od operace. Doufám, že příspěvek od Šárky znamená opravdu naději v boji s tímto svinstvem. Jinak se to bohužel nazvat nedá. Všem přeji hodně sil. Hel

Je mi to moc líto, vím, co si teď prožíváte. Můj drahý na tuto zákeřnou nemoc zemřel před půl rokem a stále to moc bolí. Přeji hlubokou a upřímnou soustrast. Buďte silná!

Hel, přijměte prosím i ode mne vyjádření hluboké soustrasti. Kéž Vám je útěchou, že maminka už netrpí. My stále bojujeme (maminka 50 let), ale je to stále těžší. Ale vlastně zatím chodí, jí,komunikuje, atd.. takže je to vlastně dobré.... Je mi to moc líto.Držte se!!!!

Hel, je mi to moc líto. Neznám Vás, ale mám pocit, že sdílením podobného osudu jsme si blízcí, víte o čem mluvím, co cítím, s čím se pereme... Díky za to, že jste reagovala na mé vylévání srdíčka ... Díky a hodně síly. Dáša

Ahoj všichni! Bohužel mám stejné zkušenosti jako Vy všichni. Dcera onemocněla v 15 létech, diagnóza zněla - 5 cm meduloblastom ve čtvrté komoře, následovala operace, pak ozářky a 8 bloků chemoterapie, ke konci léčby už i transfúze pro celkové vyčerpání...Teď po dvou létech v září nastoupila do školy, ale bohužel to moc nezvládáme, protože kromě omezené chůze (má po roční rehabilitaci už jenom hůl) má taky 80% strátu sluchu (následkem chemoterapie), a další tvalé následky pokračují - fungující jen jedna ledvina, nefunkční štítná žláza, nezvratné poškození reprodukčních orgánů....Tak jak se tady popisuje i moje rodina nám nepomohla. I když mám ještě další dvě děti, kterým se bylo potřeba věnovat a já veškerý čas trávila s dcerou v nemocnici (manžel byl tou největší oporou! ale někdo do práce chodit musel!) tak ani na jednu babičku se nedalo spolehnou a nebo počítat s nějakou pomocí. Spíše ony očekávaly odemně, že já jim budu oporou a útěchou na což jsem fakt neměla sílu! Dnes, když slýchávám jak dcera "dobře" vypadá a jak to všechno "krásně" zvládá, tak je mi nablití! Nikdo, ale opravdu nikdo kdo o tomto boji plném strachu, bolesti, beznaděje, střídající se se světlejšími okamžik nic neví, nemá právo mi nic říkat! A tak se jenom usměju a myslím si svoje! Pokaždé když máme jet na kontrolní MRI, což je co tři měsíce, mě znovu přepadne ta tíseň, které se už asi nikdy nezbavím (dcera před kontrolami a do výsledků pravidelně celé dny prozvrací, což už teďka řešíme pomocí psychologa) A tak všem co jsou na stejné lodi moc a moc držím palce :))

... tak to ste mali a máte naozaj ťažké ... my sme bojovali tiež, ale pomoc od blízkych aj rodiny tu bola ... tak si viem predstaviť, koľko síl si to všetko žiada od Vás ... prajem Vám, aby ten prameň síl, optimizmu a súdržnosti nikdy nevyschol ... a hlavne Vašej dcérke, bojovníčke veľa, veľa síl ... ako som tu niekedy písala ... život nám upiekol veľmi horký koláč ... ale kde-tu sa nájdu sladké hrozienka, je to práve to dobré, čo sa dá nájsť aj napriek tej strašnej diagnóze ... skúste to spolu ... a hľadajte to pozitívne ... určite to nájdete ... nech Vám to je povzbudením ... prajem Vám v tom veľa múdrosti.... mama Ľubomíra

zpráva

dobrý den chtěla bych se zeptat zda vaše dcera se uzdravila. Jsou to tři týdny co mojí dceři zjistili meduloblastom také ve 4 komoře. Stejně jako u vás. Ted v pondělí máme nástup do nemocnice v Praze. mám strach vím co cííte máme to samé. Prosím o odpověd. Moc děkuji M.

Zdravím všechny, dlouho mi trvalo než jsem se rozhodla přidat se k diskuzi k této strašné nemoci. I nás postihla z ničeho nic, bez varování, jeden den měl manžel silné bolesti hlavy, které ani po několika silných práškách a injekci nepolevily, proto musel na pohotovost a byl hospitalizovaný, druhý den ráno po CT mu sdělili, že má nádor v hlavě a odpoledne po MRI i velikost nádoru více jak 6 cm. 1.6. byl operován, rychlá histologie ukázala Gr.II a protože se nepodařilo vyoperovat nádor celý, prodělal 10.6. další operaci, obě operace přestál bez sebemenších problémů, když jsem mluvila po první operaci s jeho operatérem, mluvil o rychlé histologii jako Gr.II, ale dle jeho názoru se mu nádor svou konzistencí nezdál a že to vidí spíš jako Gr.III, ale Gr.IV to není. Jaká rána pro mě byla, když mi jiná lékařka po druhé operaci celkem klidným hlasem sdělila "je to čtyřka, tak aby jste s tím počítali", což prý ukázala celková histologie. Jak s něčím takovým můžu počítat, manželovi je 38 let, máme dvě malé děti, nikdy nebyl vážněji nemocný. V jeho propouštěcí zprávě nakonec je napsáno cystický astrocytom s přechodem do GMB gr.III-IV. Po druhé operaci zůtal nádor o velikosti 20x20x 8 mm. Manžel je po 30 ozařovacích dávkách, přitom užíval Temodal 140mg a nyní po první serii Temodalu 300 mg.Po ozařování mu vypadaly na většině hlavy vlasy, ale už pomalu rostou, byl unavený, takže hodně odpočíval. Nyní se cítí dobře, má chuť do práce i na zábavu. Ze začátku každý den jsem hledala alespoň trošičku optimistické informace, dosud jsem je nenašla, mimo amerických stránek o nádoru na mozku, kde jsou příběhy lidí, kteří tuto strašnou nemoc přežili a někteří i desítky let, jak je to možné, přitom byli léčeni stejnými metodami jako u nás. V průběhu hledání jsem narazila na alternativní léčbu vitamínem B17 Laetrilem a jak už doporučuje jeden pisatel přede mnou (už jsem si s ním o tom i psala), snad, možná, alespoň trochu naděje.Objednala jsem manželovi nejdříve IV.formu (tedy injekční) laetrilu, měl zavedenou kanylu, do které jsme aplikovali nejdříve jednu a potom dvě injekce B17 a nyní má tabletovou formu.Měla jsem asi i trochu štěstí v podobě přístupu manželovy ošetřující lékařky, konzultovala jsem s ní tu to alternatviní metodu, která se prý nevylučuje s tou nastavenou onkologickou, tudíž je na nás, zda do toho půjdeme nebo ne. Manžel by po první fázi léčby na kontrolním MRI, které by prý mělo pouze ukázat, zda není otok mozku, jinak je moc brzy na stanovení další diagnozy, další MRI se čeká cca za 5 týdnů.Mísí se ve mně stavy euforie- musíme bojovat se stavy úplné beznaděje. Manžel ví o diagnoze, ale neví prognozu, proč, není to důležité, není potřeba, aby se trápil a ztrácel síly k boji proti této zrůdě. Všem přeji hodně štěstí a snad se stane zázrak a začneme vítězit v tomto těžkém boji!

Přeji Vám mnoho síly překonat vše co Vás ještě čeká. Jste statečná a optimistická a to je správné. Jiná cesta není. Přeji Vám to co si nejvíc přejete ...zázrak uzdravení. Přeji Vám a Vašim dětem hodně síly překonat všechno špatné. Vašemu muži, aby bojoval a zahnal tuhle hnusnou mrchu někam pryč z tohoto světa. Buďte s ním jak nejvíc to půjde a dětičky také. Láska a víra není lék, ale naděje. Držte se. Petra M. Napište jak to s mužem vypadá...chtěla bych Vám pomoci, ale nevím jestli spíš neublížím.Vím o tom své.Chcete vědět?

Dobrý den Petro, děkuji za reakci. Mám velkou obavu z budoucnosti a tím, že od doby zjištění manželovy diagnozy nedělám nic jiného než hledám informace a dosud jsem se setkala pouze s těmi špatnými asi už víc špatného nesnesu, Viděla jsem nedávno na ČT2 pořad diagnoza, kde mluvili přímo o glioblastomu, dosud jsem věděla pouze dle statistik nevyléčitelné, prognoza pár měsíců, ale v pořadu už zaznělo, že 20% pacientů přežije 2 roky a 10% 4 roky a byla tam i pacientka, která je 4 roky po operaci a léčení a zatím je v pořádku.Je to alespoň nepatrná naděje proti těm 100%, což asi lékaři berou už jako malý zázrak a v ten musíme doufat, protože jinak bychom nemohli fungovat. Naštěstí manžel se cítí dobře, teď v blízké době ho čeká magnet, takový už první diagnostický, co se v hlavě děje. Má chu´t se vrátit i zpět do práce, zatím má chemoterapii cca do února a pak by měla léčba pokračovat novým lékem, protože je ve studii Centric. Bude to neustálý strach v mezidobí magnetů, co nového se děje. Ráda si s někým popovídám i případně takhle po netu a můžem i mailem: [email protected]. Děkuji a mějte se hezky. Michala N.

Po přečtení Vašeho příspěvku jsem hned začala hledat více. V Babákově výzkumném institutu v Brně (Univerzitní centrum buněčné imunoterapie) probíhá v současné době řešení několika grantových projektů. Jeden z nich se zabývá výzkumem mechanismu imunorezistence glioblastomu. Řešitelem je zmiňovaný Jaroslav Michálek, Jan Šmarda, Martin Smrčka a Leoš Křen. Projekt je teprve na počátku - probíhá od 1.1.2009 a měl by být ukončen 31.12.20011. Tzn. na výsledky, které by mohly přinést trochu naděje v léčbě této zákeřné nemoci, si budeme muset ještě chvíli počkat. Druhý grant řeší stejný hlavní řešitel, nese název Využití dentritických buněk....pro přípravu protinádorových vakcín - končí rovněž až 31.12.2011. V současné době pak probíhají tři klinické studie, ale ani jedna z nich se bohužel nezabývá léčbou glioblastomu. Já vím, že z tři roky jsou relativně krátká doba, ale pro mého tátu a pro všechny Vaše blízké, kteří bojují s touto nemocí, je příliš, příliš dlouhá... Možná jednou.... Ještě chci říct, že chci hlavního řešitele kontaktovat. Budu-li vědět něco víc, zejména kdy by mohla být započata klinická studie týkající se léčby glioblastomu protinádorovou vakcínou a jaké budou podmínky výběru nemocných do studie, budu Vás informovat. Dája

ja jsem zkusila profesora Michálka ontaktovat,napsla mi že tu vakcunu zkoušejí jen u nově dignostikovaných nádorů,tzn. bez předchozí léčby, potřebují čerstvou nadorovou tkáň k výrobě vakciny. je mi to tak hrozně lito...tak moc bych chtěla aby můj tatka ještě měl šanci...Už jsem tu dlouho nepsla, u nas je te´d doma hrozná nálada, tatovi ti zas roste a zatim nevime co dál...možná bude 3 operace, ještě nam dají vědět, jínak ale je to prostě začatek konce..a ty konce jsou na chlup u všech co jsem tu četla stejné a tak hrozné...

zpráva

pro July: dík za iniciativu, nemusím zde už víc vysvětlovat o protinádorové vakcíně. Je mi líto Všeho táty, ale alespoň má šanci na operaci jít.... Můj táta na operaci vůbec nebyl a nepůjde. Podle lékařů byl nádor od začátku neoperovatelný - několik rozptýlených ložisek. Měl jen radio a chemoterapii. Víte operace ja také moc zlá, ale z těchto příspěvků je zřejmé, že alespoň na čas po ní může člověk žít, třeba jak píše Domeček - řezat dřevo..... Jsou to drobnosti, ale byla bych i za ně vděčná. U mého táty jsme se po radioterapii dočkali jakéhosi protržení z apatie, jinak se všechny příznaky postupně prohlubují. A od března, kdy byl nádor diagnostikován je prakticky upoután na lůžko - ujde maximálně pár kroků s pomocí (ale díky i za ně). Přeji vám všem, kdo zde čtete a píšete mnoho sil a trpělivosti. Dája

Dobrý den pro všechny . kteří čtou tyto stránky, neboť každý kdo je čte, má před sebou nebo za sebou smutný příběh. Tyto stránky čtu již 11měsíců, přesně od 4. prosince 2008, kdy byl mému tatínkovi diagnostikován glioblastom multif. IV. Již v tu chvíli jsme všichni věděli, že je to moc špatné, ze začátku je velká naděje, tatínek absolvoval 1. operaci po které nastalo velké zhoršení, neboť onemocněl zápalem plic a zánětem pohrudnice, bylo to právě na vánoční svátky, celý leden jsme se třásli o jeho život. Přežil, díky své vůli , fyzické kondici a odhodlání. Celé jaro a léto bojoval . V květnu absolvoval druhou operaci. Byl nesmírně statečný a i po té se vrátil domů a strašně se snažil, sekal trávu v létě, dokonce řezal dřevo a připravoval se na zimu, byl oporou pro moji maminku, ale všichni jsme viděli , že jeho ohromná síla se ztrácí, stále vtipkoval i když jsme ho vezli na konci září na třetí operaci, kdy ze dne na den přestal chodit, téměř ochrnul na levou půlku těla, to bylo naposled , kdy jsem s ním mluvila. Dnes leží v nemocnici na ipce, je napojen na ventilaci, není schopen polykat ani mluvit, jediná komunikace probíhá přes stisk jedné ruky, druhá je ochrnutá. Nevíme co cítí, nevíme co si myslí, nevíme jak moc trpí, je to šílené. Miluji svého tatínka a miluji mou maminku, která s ním žije už 47let a nikomu nepřeju co si teď musí prožít a možná je to šílené, ale přeji všem už jen klid a smíření s tím co nastane. Není to optimistický příspěvek a nenašla jsem jediný optimistický na těchto stránkách, jsou věci a nemoci, které umíme léčit, ale bohužel a možná i bohudík člověk není všemocný. Mám vztek a zlost a cítím velký smutek, když čtu příběhy o dětech a mladých lidech, kteří onemocněli touto chorobou, ráda bych jim dodala sílu a optimismus, milujte své blízké a zapomeňte na malichernosti a hloupé problémy, žijte naplno. Můj tatínek i když umírá žil krásný život, má ženu která ho miluje, má děti, které na něj myslí a má spoustu skvělých vnuků a vnuček pro které byl a je vzorem. L.D.

zpráva

Dobrý večer,po přečtení vašich životních zkušeností s tímto vetřelcem,jsem nejenom dostala sílu bojovat,ale také chtít vyhrát.I když to není moc reálné.Vlastně ještě zatím nevím s čím budeme bojovat.Má sestra jde v pondělí teprve na operaci.Podle MR 3.stupeň.Překvapilo mě,že lékaři mají na vše čas.V lednu obvodní lékař pro bolesti hlavy.CT až březen s nálezem.Po té MR v Pardubicích v květnu s nálezem a objednání na Homolku v červnu.Tam prý nebudou odečítat MR,kterou si neudělají sami.V červenci MR v motole s výsledkem,že počkají tři měsíce,že se s tím nic dělat nebude.V říjnu MR a týden na to konzultace,že je to rozlezlé a operace jak již víte v pondělí.Prý stupeň 3.Ve skrytu duše doufám,že se ještě mohou mýlit.Předem se ale pídím po podpůrných lécích.Hodně mě zaujal laetril,ale moc toho o něm není známo.Uvítala bych více informací i třeba o dietě a jiných lécích.Všem vám držím moc palce a hodně síly do dalších bojů.

Ahoj vsem, v zari 2008 nasli memu tatkovi nador na mozku (Glioblastom 4. stupne). Po uspesne oparaci mel ozarovani a chemoterapii. Rok zil jako zdravy clovek a ted v listopadu 2009 se mu udelal novy nador. Ceka ho operace a pak se uvidi... Jsme z toho nestastni...chvilemi uz prestavam verit na uzdraveni. Slysela jsem o lecbe pomoci genove terapie? nevite kde se provadi? mate s tim nekdo zkusenosti? , chci aby muj tata sel na mou promoci a dockal se vnoucat :-(..dekuji za vsechny rady..

Vašemu tatínkovi přeji mnoho štěstí v boji s touto nemocí a Vám mnoho sil.Má sestra je v pondělí po operaci a ted nás čeká 14 dní než přijdou výsledky.Za dva týdny jsem přečetla snad vše na stránkách o GMB.Je tu mnoho informací.Jestliže tatínka čeká operace někdy ted,zkuste si najet na nevzdáváme se.cz.Najdete tam informace o nových programech.Velice zajímavé.Zaujal mě projekt Mudr.Michálka.Zkuste se tam mrknout.Podmínkou je ale operace v Brně.Přeji hodně štěstí

Chci se s Vámi podělit o několik kladných i záporných postřehů. Stav mého táty byl přes prázdniny zhruba stejný, ale od podzimku se horší a posledních 14 dní ještě výrazněji. Ztrácí vízus na levém oku, začal špatně slyšet, bez pomoci nevstane, a do sanitky už téměř nedojde... Před časem jsem zde psala, že jsem sehnala polohovací lůžko. Velmi se nám osvědčilo. Táta byl sice zpočátku nevrlý, že nemá své "vyležené" matrace, ale protože má antidekubitní matraci, dekubity se rychle zahojily. Přidali jsme ještě antidekubu, denně tátu masírujeme a pocvičíme. A co se podařilo ještě? Zavolala jsem své kamarádce - ORL lékařce. Velmi ochotně přijela k nám domů, uši prohlédla a vypláchla zátku a - hurá - táta hned lépe slyšel. Drobný úspěch, ale pro něho podstatný... Dnes s ním jel bratr k oční lékařce - já k ní chodím už od dětství, zná naši rodinu. Brácha musel tátu po schodech skoro nést...domluvili jsme se na konec ordinační doby. Paní doktorka jej vyšetřila bez čekání, pečlivě a trpělivě mu vysvětlovala, o co jde. Táta nosí brýle, dioptrie jsou stejné, ale nádor roste... Ale i tak byl táta vděčný za její přístup. A to negativní?: dohadování se mezi onkologií a praktickým lékařem, kdo má napsat sanitku na neurologii, kdo má udělat kontrolní odběry (v tomto případě šlo o glykémii), nevhodné chování sestry agentury domácí péče.... mimochodem odběr se jí nepodařilo provést - takže odběry hotové nejsou atd. Nerozumím tomu a jsem z toho smutná. Kdo už si zaslouží větší péči, než člověk v takovém vážném stavu? 18.11. čeká tátu neurologické vyšetření a poté MRI - víme, že nemoc postupuje, jenom se dovíme, jak moc.. Ale i tak nám, prosím, držte palečky... Na konec chci zopakovat svůj dotaz: je mezi Vámi někdo, kdo měl pouze radio a chemoterapii - bez operačního řešení? Zajímá mě, jaký má v tomto případě nemoc průběh. Dája

Tak jen dovětek ke svému předchozímu přípravku: nikdo, opravdu nikdo z participujících lékařů nebyl ochotný a nepředepsal tátovi lístek na sanitu..... Ani onkolog, ani neurolog, ani praktický lékař.... Ošetřující onkoložka poslala mého tátu na neurologické vyšetření kvůli zhoršujícímu se stavu. Na neurologii jsme museli tátu objednat - vyšetření je 18.11. Doufali jsme, že dopravu zajistíme autem, jenže tátův stav se během několika dní zhoršil natolik, že nemůže chodit a do auta ho nedostanem (navíc přes schody). Máma proto objednala privátní přepravní službu - táta pojede sanitou jako ležící pacient a ona - jako doprovod hromadnou dopravou - sanitu dohoní v nemocnici. Privátní doprava je docela drahá a platí i doprovod... Bohužel. Chce se mi z toho brečet a také v sobě dusím trpkost a zlost. A kromě toho mám strach... Dája

Milá Dájo,je mi líto,že máte takové starosti.Toje to naše demokratické zdravotnictví,kde je každému jedno,jak se vážně nemocní lidé dostanou tam kam potřebují.Člověk by se rozplakal.Jediné co tady platí jsou bohužel peníze.Jak se říká,kdo maže ten jede.Jenže kdo v situaci kdy jde o život na ně myslí.Přeji vám,aby vyšetření dopadlo co možná nejlépe.Také jsem se zkoušela pídit,jak se dostat do výzkumného programu a věřte mi je to síla?Prý jestli mám hodně vlivné známé nebo hodně peněz tak by se stím dalo něco dělat.HRŮZA!!!!!!!Takže prostě uplácet(jak ubohé),ale co bychom pro své blízké neudělali!Zítra budu držet pěsti.

Vendy, děkuji za podporu. Neurologické vyšetření dopadlo poměrně dobře. Nějak se mi to nezdá, protože se během několika dní tak pronikavě zhoršil. Včera nám spadl z postele, a ačkoliv jsme byly dvě - já a máma, nemohly jsme ho dostat nahoru. Dokonce už nám skoro nenadává - většinu dne prospí. Nechce ani jíst... Ale když se trochu probere, zlostný je stále. Myslím, že jde pomalu do finále. 1.12. nás čeká MRI - uvidíme víc. A co Vaše sestra? Jak dopadla operace? Moc bych Vám přála, aby vydržela co nejdéle v pořádku.... Dája

Ahoj maria.Tu GABCA.Daj mi prosim za vediet ako sa ma tvoj manzel.Pisali sme si niekedy v lete.Tak prajem vela stastia a ozvy sa mi prosim.

Ahoj Gabčo,doufám,že myslíš mě,ale to je jedno :-). Můj muž teď napodzim prodělal kranioplastiku a neustále trpěl záchvaty. No a po operaci kontrolní MR ukázala,že nádor začal růst (proto ty neustálé záchvaty).Již není možná operace-je tu riziko,že by ochrnul,tak asi před měsícem mu začala chemoterapie a možná bude následovat ozařování,ale to zatím nevíme jistě-až jak dopadne celá chemoterapie. Jediné štěstí je,že to snáší velice dobře-alespoň zatím a již záchvaty nemá. Tak držte všichni palečky a zatím ahoj Marie

AHOJ maria.Je mi to velmi luto toto vsetko.Prosim ta pekne napis co najskor na [email protected] chcem sa s tebou porozpravat.DAKUJEM TI KRASNE ahojko