Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Milá Dájo, přesně vím, o čem píšete. I u mého manžela došlo k deformaci lebky, bylo to způsobeno tím, jak se tam ta potvora rozrůstala a jak se přelíval otok. O vlivu Fortecortinu na cukrovku taky vím své, my se plácali od normálu k hypo, ale i k hyperglykemickým komatům. Paradoxem bylo u nás zčásti to, že i přes Fortecortin manžel v prvních dvou měsících výrazně zhubnul - celých 20 kilo. Dopadlo to tak, že jsem denně 3-5x měřila cukr a 5x denně píchala inzulín. Manžel byl 1.7. - 16 dnů před koncem na RTG srdce a plic a lékaři vyjádřili podezření na metastázu v plicích, i když jsem byla už v lednu ujištěna, že tato potvora nemetastázuje. Už s tím ale nic nedělali, stav byl v té době už tak vážný, že stejně bylo všechno zbytečné. Jen podotknu, že manžel byl - slovy lékařů - 35 roků STOP kuřák. K organickému psychosyndromu se přidali i epi záchvaty, přesně jak píšete - musela jsem i přes to všechno "nad tím", jinak bych to nezvádla. Vím, že vy bojujete už dlouho, u nás to skončilo po 160ti dnech a nocích, byla to ovšem hrůza pro všechny - pro manžela i pro mě. Důvěrně znám halucinace, časovou a prostorovou dezorientaci a všechno to, co způsoboval organický psychosyndrom. Všichni, kteří se rozhodnou si svého milovaného, postiženého touto potvorou, ponechat doma, všichni se musí obrnit obrovskou dávkou trpělivosti, jinak to nejde, sami by přišli o zdravý rozum. Z Vašeho psaní je patrné, že bojujete dál a já Vám z celého srdce přeji hodně sil a trpělivosti. Všem, kteří jsou, řekla bych na začátku boje, přeji, aby se každým dnem objevilo něco, co tuto potvoru jednou pro vždy zastaví a definitivně zničí. Držte se.

Ahoj holky!děkuji za podporu a pozitivní slova.Verko,slibuji,že se pokusím myslet na Vaši maminku c o to jen pujde!Verka i Matej zase docela často pijou štávu z červené řepy. Pokud nás chete videt na fotce,zadejte www.zlatéjablko.cz,jsou tam fota z akce-Rakovina věc veřejná,53fotek.Byli tam VIP osobnosti v ČR,kteří si rakovinou prošli.Já plešatý vousatý v bílém tričku,Verka v černém tričku,starší blond paní,Matejova hlava a modelka Vladka Erbová.MK

... milý Martin .... prečítala som si aj váš príbeh ... máte toho naozaj dosť ... tak vám prajem všetko dobré ... silu, múdrosť, optimizmus, šťastie, pokoj .... jednoducho, aby ste to zvládli s úspešným koncom !! ... z úprimného srdca .... mama Medúza

zdravime vsechny,a s radosti oznamujeme,ze namMR dopadla dobre!jsme strasne moc radi,mame ohromnou radost.Jeste ted dal maminka dostane zajistovaci chemoterapii Temodalu.naTakze u nas takhle.Jinak vsechny moc zdravime,prejeme vse dobre,na vsechny myslime,hodne sil,at tuto hroznou nemoc alespon nekdo pokori..

Milá Věrko , sdílím s váma všema dobrou dobrou zprávu, jen ať takových přibývá !

Jsu rád,že se u Vás daří,a že nadeje trvá.To co píšou Ludmila a Dája,tak si to nedovedu představit,snad nás to obejde.Nic tomu nenasvědčuje.Verka je pořád pri smyslech,bohudík,ale prognozy nezná,a já bych potřeboval poradit,jest li jí tyto naše stránky ukázat nebo né.Je v nich asi víc smutného,jak veselého,ale se chová jako kdyby měla chřipku,a mělo by to být za pár týdnu v pořádku.asi je to tak lepší.PORADTE!díky klidný víkend všem!

Martine, nemyslím si, že by bylo dobré Věrku přivést na tuto diskusi, jsem si jistá, že by jí to nijak nepomohlo - ale je to můj subjektivní názor. Jak sám říkáte, je tady víc smutného než veselého, K těm lepším zprávám patří v posledních týdnech snad jen ta od Vás, Věrčiny maminky a maminky Petra Kv. A k Vašemu nápadu napsat knihu : zabývám se podobnou myšlenkou, ale nejen na knihu, dokoncei na studii. Já si totiž celých 160 dnů psala něco jako deník, zapisovala jsem nejen hodnoty tlaku, cukru, ale všechny symptomy, které nás po tu dobu provázely a věřte i lékaři se tomu podivovali. Myslím na vás všechny doma, držte se a Věrce přeji vítězství, ať z tohoto boje vyjde se zlatou medailí !

Díky.možná o tom všem napíšu knihu,co jsem za ten rok zažil!

marttine,vubec manzelce tyto stranky neukazujte,to cteni zde je silna kava pro nas,natoz pro nase blizke nemocne,Budte rad,ze je Vase zena v psychicke pohode,to je dulezite.Mejte pekny vikend,zdravime,Vera.

... nedá mi to nepridať sa k tým, ktorý vám píšu, aby ste o týchto stránkach svojej manželke nehovorili ... URČITE NIE !!! A to platí pre všetkých, ktorí majú vo svojej rodine túto diagnózu. Osobne si myslím, že ten, kto naozaj chce, tak si to dokáže nejakým spôsobom zistiť ak má navyše prístup na internet ... no osobne si myslím, že medzi nami zdravými a našimi chorými existuje akási neviditeľná stena, ktorú si každý stavia z tej svojej strany a tým je nehovoriť pravdu tej druhej strane ... to som zažila, keď bola chorá moja maminka ... ona vedela o čo ide, a tak ma ako svoje dieťa chránila, aby som sa netrápila a ja som zase vedela všetko od doktorov, lebo som s nimi komunikovala a nehovorila som jej všetko, lebo som ju milovala a nechcela jej to ešte sťažiť. Ani môj syn sa ma vedome na všetko nepýtal, sám mi to povedal ... nechcel vedieť celú pravdu ... a ani sa ju nepokúšal nájsť na internete, aj keď mal k nemu prístup a bol tam ozaj veľa, keďže dlho nechodil do školy ... myslím, že to je často krát zámerné, že chorí nechcú vedieť celú pravdu, pretože nechcú prísť o nádej a tak sa chránia ... nechajme im nádej ... zázraky sa dejú ....

Zdravím všechny na tomto fóru, denně na vás myslím. Dájo, Aničko, Martine, Petře, jak se daří ?

i ja se pripojuji k pozdravu pro vsechny!Tento tyden jsme byli v Brne jeste jednou,na odberech krve,ta chemoterapie muze pry trvat az rok,coz je docela silene,ale pak-li by to bylo ucinne,tak jenom dobre.Tez na vsechny myslime,Lidusko i na Vas!Napiste,jak se vam vsem dari,s pozdravem Vera.

Dobrý večer všem tady na fóru. Chci jen oznámit, že moje milovaná švagrová včera ráno prohrála svůj boj s touto hnusnou a zatím neporazitelnou nemocí. Začala v loni v březnu diagnózou glioblastrom IV a po oparaci a několika báječných měsících končila smutným pohledem na člověka bez síly a komunikace. Děkuji všem tady na fóru za podporu a hlavně paní Ludmile za veškerou komunikaci a podporu. Přeji všem hodně síly, naděje a zdraví a také pevných nervů a hlavně trpělivosti.

Mila Marcelo,to je nam lito,prijmete uprimnou soustrast cela rodina.Je to opravdu hrozna nemoc,my presto tak verime,ze to u nasi maminky bude dobre...nejen u ni,ale i u Martinovo Verky a dalsich nemocnych s touto diagnozou..

Milá Marcelo, přijměte i ode mne projev hluboké soustrasti. Odchod blízkého člověka je vždy velmi bolestný a když se jedná o člověka tak mladého je to o to horší. Držte se celá rodina. Já, po hrozných zkušenostech s glioblastomem u mé maminky však musím napsat, že jen přišlo, to, co bylo od stanovení diagnozy jasné, že přijde. Já si to také nikdy nepřipouštěla. Ne na darmo se říká, že naděje umírá poslední a já nikomu jeho naději nechci brát, ale je to prostě tak, že pokud medicína nepřijde s nějakým převratným lékařským objevem, kterým možná mohou být vakcíny prof. Michálka, tak glioblastom prostě nelze porazit. Je mi to moc líto. Mnoho sil do dalších dnů.

Milá Marcelko, přijměte moji hlubokou, upřímnou soustrast. Všichni doma se držte, přeji hodně sil, budete je potřebovat.

Dobrý den všem na tomto fóru. Předně chci vyjádřit paní Marcele hlubokou soustrast a pak také poděkovat paní Ludmile za její pozdrav. Po přečtení Marcelina příspěvku mi stále vrtá hlavou, jestli má operační léčba glioblastomu vlastně smysl. Můj táta začal s nemocí ve stejném měsíci a roce jako její švagrová. Operovaný nebyl, absolvoval jen radioterapii a dvě kúry Temodalu a stále žije, tedy vlastně spíš přežívá..... Operace s sebou nese různé nepříjemnosti a bolest, ale snad těch pár měsíců, kdy se člověk cítí dobře, stojí zato. Nevím.... A ještě o jedné věci přemýšlím: dnes zemřel v 63 letech bývalý ministr Antonín Baudyš. Zemřel na nádor mozku. Také on byl zhruba před rokem na operaci..... Myslím na to, že si tato nemoc nevybírá. Postihuje mladé lidi stejně jako staré, ženy i muže, úplně "obyčejné" človíčky stejně jako celebrity - a ke všem se chová stejně. Té potvoře je úplně jedno, jestli má někdo konekce nebo prachy. Mám z toho pocit, že jsme opravdu na jedné lodi. A jsem taky moc ráda za toto fórum. Všem přeji hodně zdraví a sil a ještě pár hezkých dnů babího léta. ..... u nás bude "veselo" - naše dvojčata jdou do první třídy...... Dája

Milá Dájo, když jsem si dnes přečetla zprávu o odchodu pana Baudyše a jeho "rakovině mozku", hned mě napadlo, že by do naší diskuse jeho příbuzní asi zapadli. Máte pravdu, ta mrcha nemá žádný vzorec, podle kterého by šla - napadne kohokoliv a peklo ze života udělá všem. Nemocným i jejich rodinám. A jsem si jistá, že většina z nás už poznala nebo poznává, že nepomůže nic. Jedině jak psala MM - nějaký převratný objev. Všechny zdravím a Vašim dvojčátkům přeji vykročení do školy tou správnou nohou.

Milá Dájo, s tou operací je to těžké. Je to strašně individuální a záleží na lokalizaci nádoru a jestli se ho podaří celý odstranit. Mamince operace, při které odstranili úplně celý nádor, a která na ni nezanechala vůbec žádné následky získala rok a dva měsíce života, po které si myslela, že je po všem a je vyléčená. MR byly vždy v pořádku-hlava čistá, ale pak to přišlo znovu a rovnou na třech místech a od té doby se začala zhoršovat-nemusím to tu rozvádět a to trvalo další rok a měsíc. Někomu se to vrátí třeba i za delší dobu, takže pokud operace neznamená např. ochrnutí nebo jiné vážné komplikace, tak si myslím, že určitě smysl má, alespoň já jsem za to ráda a to období po operací bylo, ve světle dalších událostí opravdu krásným obdobím. Jelikož já jsem prognozu znala, trávila jsem s maminkou každý den, každou volnou chvíli a bylo to pěkné. Dvojčatům přeji ať se jim ve škole líbí.

Milá MM, dávám Vám plně za pravdu, otázka operace je naprosto individuální, záleží na mnoha okolnostech a hlavně posouzení lékařů. U mého manžela operaci vyloučili, jasně a bez obalu mě řekli - přinesla by jen dvojí možný výsledek : buď by "nám zůstal na stole" nebo " by zůstal totálně neurologicky vyřazený ze života". Proto k ní nedošlo a my spolu mohli ještě zůstat. I když strašně krátkou dobu, sice hodně náročnou a těžkou, ale byli jsme spolu. Nedošlo ani k chemu a ozářkám, to se shodli, že by neměly žádný léčebný efekt, naopak by to byla obrovská zátěž, s prodloužením života v řádu dnů. Také jsem prognózu znala od samého začátku, ale oproti názoru lékářů jsme ji , společným bojem s manželem ztrojnásobili.

Děkuji všem za vaše názory. Souhlasím s vámi, že , ačkoliv je prognoza vždy stejná, určitě záleží na tom, v jaké lokalizaci nádor je a zda převažuje prospěch operace nad riziky..... Podobně diskutabilní může být i radioterapie. U mého táty se podle kontrolního MRI po skončení radioterapie nádor v původním místě zmenšil, ale začal zase růst jinde... Ludmilo, vzpomněla jsem si také na slova tátovy onkoložky, že chemoterapie temodalem je už celkem zbytečná a zbytečně by zatěžovala.... ale pokud bychom si to přáli, budou v ní pokračovat. Nechali jsme toho....... MM - tu pěknou dobu strávenou s vaší maminkou vám upřímně závidím. Moc ráda bych ji chtěla s tátou zažít, alespoň kousíček. Přála bych si, aby mě alespoň trošku vnímal, potřebuji mu ještě mnoho říct, ale nejde to...... Hezký večer! Dája

Manzeluv tatinek bojuje take od dubna s tou bestii. Operovat neslo, tak jen absolvoval 15 ozarek. V rijnu bude kontrolni MG. Pisete, ze jste odmitli dalsi lecbu, ale jak jste to sdelili a zduvodnili tatinkovi. Ten nas se s nami jeste docela dobre domluvi, jen je po ozarovani hodne slaby. Porad se nas vyptava co ted, co ted se bude dit, co se mnou ti doktori udelaji? Nabadame k trpelivosti, ale nevim jak mu rict, ze uz s tim doktori nic delat nebudou, protoze to nejde. Nechci to zbytecne prodluzovat. Je mu 75 let. Jsme s nim denne a vidim, jak se horsi. Rika ze takhle nechce zit a to mu zatim proti vsem vasim drahym jeste dohromady "nic" neni. Udrzuje hygienu, sam si bere leky nic ho neboli, jen se neumi vzdycky vyjadrit. Plete slova. Nemuze cist, v televizi nerozumi co rikaji. Dlouho trva nez pochopi co po nem chceme a nekdy nepochopi vubec. Ale je presvedcenej ze se to prece musi spravit, protoze takhle to prece nejde. Nesmiri se s tim. Byl uplne plny sily. Sedl na kolo a ujel klidne 100 kilaku. Je to des. Jak to prosim vas tatinek prijal ze se uz nebude v lecbe pokracovat?

Ahoj všichni! Dlouho jsem na stránkách nebyl,čas a nálada to nechtěla. ze všeho je mi smutno,a pak to v uterý přišlo.V 5 odpoledne dostala Verka epi záchvat v jednom meste u obchodu.Hrozné je,že ji chytal Matej 13 leukemik,a Kryštof 5 mi bežel křičicí na proti,protože jsem dával nějaké věci do auta.Kdyby se to klukom stalo dopaledne doma,nevím jak by to dopadlo,a jak by se zachovali,i když jsem Mateje poučoval předem.Odvezla ji sanitka do Zlina,a ve 20.30 jsem ji už vezl domu. Byl to šok pro všechny na poprvé,a pohled otresný.Já jsu bez nalady a Verka bez sil. V pondelí jedem opet do Prahy na Homolku,na PET,a přezkoumat operované místo,tak se dá porovnat také,co se za ten měsíc odehrálo.pak se ozvu.Všem sílu a optimismus.MK

Milý Martine, první epi záchvat je pro každého těžkým šokem, pohled na člověka tímto stiženým je až druhotný. U každého to asi probíhá jinak, ale já už poznala, když to přicházelo. Pro tyto případy jsem měla doma ampulky Apaurinu, trvale aspoň jednu nataženou ve stříkačce i s nasazenou jehlou. Ne vždycky bylo možné píchnout do zadku, ale to už potom bylo jedno - třeba do stehna, ale jednou i do zad, jen aby se to nerozjelo. Zabíral naprosto spolehlivě, během pár minut. Pro případ neklidu, který ale nehrozil vyústit v epi záchvat jsem používala kapky Tiapridalu. Je moc dobře, že máte kluky poučené. V případě, že není pomoc doma, je potřeba okamžitě volat rychlou - ovšem tu si sám postižený těžko zavolá. Přeji Vám a hlavně Vaší Věrce, aby pondělní návštěva na Homolce dopadla co nejlíp a dejte nám vědět. Myslím na vá všechny doma a držím pěsti.

Milí účastníci této diskuze,našla jsem tento příspěvek od Klárky a mrazí mě z toho,posílám vám na něj odkaz a můžete si přečíst o čem přemýšlí ˇnašiˇ drazí nemocní. Tady je odkaz http://mojestarosti.cz/poradna/zdravi-nemoci-me-zavislosti/nemoci/glioblastom-v-mem-mozku-jeste-asi-rok-zivota.html Sleduju vaši diskuzi pravidelně,mám kamarádku s gliomem,ale grade I.Ani nevíte,jak jsme si oddechli,když se histologicky potvrdila jednička,ale zároveň máte strach z další MR,záchvatu..Zatím rozcvičuje postiženou ruku po operaci(nádor v centrální krajině),bojuje se záchvaty,asi bude muset mít změnu léků,teď to přichází každý týden..Doma má malé děti 5 a 11let a tyk má strach,že dostane záchvat před nimi a nebudou jí umět pomoct... Moc na Vás všecky myslím,i na vaše blízké.....Držte se...

Všechny vás zdravím, myslím na vás - Dájo, Věrko, Aničko, Martine a všechny ostatní bojovníky.

mila Lidusko,dekujeme,my na Vas take myslime.Zatim stale statecne bojujeme,maminka chemo snasi vyborne,tak jsme vsichni radi.Taktez vsechny vemi zdravime a drzte se!!!

Milá Ludmilo, moc děkuji za pozdrav. I když třeba delší dobu nic nepíšu, na tento portál koukám každý den. Také s napětím čekám, jak se daří ostatním. U nás není nic nového. Stále se v tom plácáme, jako v nějakém vzduchoprázdnu.... Snad jen přibyly otoky nad obočím a nad kořenem nosu, takže tátova tvář zase vypadá jinak. Epi paroxysmy se nám (musím zaklepat a hlavně je nechci přivolávat) zatím vyhnuly. Ale člověk nikdy neví, co bude..... Přeji všem co nejvíc zdraví a sil! Dája

Milá Dájo, taky sem denně zaskočím, netrpělivě vyhlížím sebemenší dobrou zprávu, zatím přichází jen od Věrky - jen tak dál. Otoky jsem taky řešila, ale u nás přišly otoky víček, obkládala jsem vším možným, nejúčinnější byly pytlíky černého čaje. Myslím na všechny, očekávám zprávu od Martina o jeho Věrce, věřím, že návštěva na Homolce dopadla dobře. Držte se, bojujte, i když to stojí hodně sil - Vy i všichni ostatní

Omlouvám se, za ten výraz, ale všichni, kdo jste tady víte, že i to je slabé slovo. Táta přítelkyně onemocněl letos v červnu. Podstoupil dvě biopsie. První se nezdařila, navíc po ní dostal infekci a zánět, tak se asi pět týdnů léčil antibiotiky kapačkou, v nemocnici. Hrozně zeslábl, je pořád po nemocnicích, chvíli býval i doma..Minulý týden podstoupil druhou biopsii a prozatimní výsledek je lymfom. Což není častý typ nádoru a moc se o něm nedá na internetu najít. Je hodně velký, operovat se nedá. Takže někdy příští týden by měl nastoupit léčbu chemo a radio v Pze. Teď čekáme a modlíme se, a by nedostal z té biopsie znova zánět. Bylo nám řečeno, že to by bohužel nepřežil. Nyní je v takovém stavu, že má pleny, kapačku s fyziologickým roztokem, má nehybnou pravou ruku, skoro nemluví, jen-jo, nee..a pod..Není schopen sdělit v podstatě nic..Kéž by neodstal infekci amohl začít léčbu. Ale na druhou stranu, mám takový dojem, jak to tady čtu, že většinou když lidé nastupují na léčbu, nejsou v takovém stavu jak táta přítelkyně..Co když mu po tom bude špatně?Jak by zvracel?Na nohy se nepostaví, lékaře si nepřivolá asi..plus další a další věci nám leží v hlavě... Nezbývá než se modlit.. Všem přeji hodně hodně sil!

Milá Bobi, vůbec se neomlouvejte za ten výraz, ty mrchy - mozkové nádory už tady měly tolik názvů, hraničících s těmi úplně nejhoršími, pro normálního člověka těžko vyslovitelnými. Ale věřte, že všichni, co o takto postiženého pečují, ti už jsou často na hranici normálu - všechny kolem to poznamená. Je mě líto, že to přišlo i do Vaší rodiny. Chce to hodně trpělivosti, oddanosti a síly. Držte se.

Milá Ludmilo, ano, doma s přítelkyní použijeme občas i hodně tvrdší výraz, to když už člověk nemůže a musí "upustit páru z pod hrnce"..máme strašný strach. Já vím, že to všichni zde..Zatím nám sám naskočil nějaký jakoby obranný mechanismus, že člověk si to nepřipouští pořád, prostě to řeší jakoby odtrženě od vnitřních pocitů. A když si to člověk na chvíli připustí do hloubi, tak by to rvalo srdce vejpůl..Nemůžeme plakat, člověk musí mít sílu, být oporou, věnovat pozornost tátovi i mamce, která to snáší nejhůř..Nevím, zda to píšu srozumitelně.. U nás změna v tom, že tátu vezou už dnes na desátou do Prahy.Je ve špatném fyzickém stavu, tak se modlíme, aby jej vůbec k léčbě přijali...Předpokládám, že mu budou dělat všelijaké testy, aby zjistili zda je silný k léčbě...Včera měla prý v očích slzy...Bože dej, ať má sílu, aby bojoval. To přeju i všem ostatním, kteří se s touhle sviní perou! Lidi, držte se!

Milá Bobi, taky jsem, po zjištění DG, používala slova, která jsem do té doby nikdy nevyslovila , ale ono se není čemu divit. Já si to taky dlouho nepřipouštěla, nechtěla věřit, ale věřte, že člověk vydrží hodně. Jediné co můžu doporučit - před nemocným neplakat, ale dávat mu sílu. Čím víc síly dáváte nemocnému, tím víc jí ubývá Vám, ale jinak to nejde. Držte se, je to sice hodně náročný, ale nic jiného nezbývá. Přeju hodně síly, budete ji potřebovat. A ozvěte se. Zapadli jste do "bolavé rodiny" a věřte, že sdělená bolest se trochu zmírní. Všichni tady jsme na jedné lodi, i když u některých z nás se už potopila. Ale i tak sem chodíme dál a dál, čekáme , věříme a doufáme, že přijde něco, co tu svini jednou provždy zlikviduje.

Zdravim, my vime, ja osobne uz vubec nebrecim. Uz i kdyz telo by si aspon o tuhle chvilkovou ulevu rikalo, tak ja ne. Clovek ty pocity nejak uplne odsouva pryc. Nehodi se plakat, nehodi se kricet ani rvat ani nic..je to jako fungovani na baterky, nebo ve spatnem snu..no, co vam budu povidat, vsichni to znate. Tata pritelkyne je tedy od vcera v Praze, hned testy, hned chemo...neni na co cekat. Tak ted uz to chce jen stesti. Snad to bude snaset, kez se mu ulevi...Vcera dokonce zvladnul sam zatelefonovat!I kdyz nic nerekl, ale vytocil nas!Tak takove drobne radosti... Drzte se, verte!

Já brečela, ba přímo řvala, sem tam jsem vztekem nad bezmocí i něco rozbila, ale nikdy ne před manželem. Máte pravdu, člověk funguje jako na baterky, já si říkala, že jsem zapla autopilota. Jo, jo, i takové samozřejmosti, jako je vyťukání telefonního čísla, v této situaci, bereme jako obrovský úspěch. Myslím na vás všechny, držím pěsti !

Před nedávnem jsem si zde stěžovala na postup posudkového lékaře při posouzení stupně tátovy bezmocnosti. Jen pro připomenutí: během 12 dní jsme měli absolvovat neurologické, onkologické, urologické a psychologické vyšetření, včetně měření IQ - to všechno u zcela nepohyblivého, zmateného člověka. Vyšetření praktickým lékařem přitom nebral vůbec v potaz. Lhůtu 12 dní jsem nakonec usmlouvala na delší, vyšetření uvedenými odborníky bohužel ne. Podle mě to byla sprostá šikana. Nakonec se podařilo - táta má přiklepnutý 4.stupeň bezmocnosti. Mě samotnou nejvíce zaujal závěr psychologického vyšetření, kde psycholog velmi dobře popsal totální rozpad a degradaci osobnosti a propad IQ z původní hodnoty (tu už bohužel nezjistíme, ale asi byla dost vysoká, když přednášel na filozofické fakultě...) na IQ 46. Je to pro mě určitá satisfakce. O peníze mně nejde - já je nepobírám. Jde mi o proncip. Komu jinému náleží IV. stupeň bezmocnocti než člověku v terminální fázi takového onemocnění, jakým glioblastom je? Nedokážu si představit, že může být člověk ještě víc ležící a nesoběstatačný. Vlastně může, až přestane úplně jíst a nebude moct dýchat.......ale to už bude úplný konec. Mějte se všichni co nejlépe, a když vás bude někdy drtit úřednická mašinérie, nedejte se! Dája

Dájo, to jsem ráda, že se Vám to podařilo, i když to jistě byly nervy. Máte pravdu - úřední šiml řehtá, směje se nám do očí. Však jsem Vám taky psala, že nám byla první žádost zamítnutá, já se odvolala a nastalo další šetření, rychlostí blesku. V době první žádosti jsem měla asi 28 lékařských zpráv, v každé bylo v závěru uvedeno, že se jedná o terminální stav. Druhá žádost byla vyřízená opravdu hodně rychle a myslím si, že ta slečna, co u nás byla na prvním sociálním šetření / holka 18, možná 20 roků/ asi dostala po prstech. On totiž ten dotazník, který u nás vyplňovala vůbec neodpovídal skutečnosti - já se nedala a i k němu jsem dostala. Ani jsem to nemohla mít za zlé posudkáři, i když měl i zprávu od praktika. Ale zřejmě tam víc myje ruka ruku posudkáře a sociálních pracovnic.. Držte se, přeju hodně sil !

Také máme své zkušenosti. Od stanovení maminčiny diagnozy jsme si o příspěvek na péči zažádali až téměř po dvou letech ve chvílích, kdy se maminka již sama nezvedla ze židle. Celé řízení, na jehož konci byl stanoven I. stupen trvalo téměř 4 měsíce. Za tu dobu se maminka rychle zhoršovala, informovala jsem se na magistrátu, jak v tomto případě postupovat a bylo mi řečeno, že máme počkat na rozhodnutí a pak se odvolat. Rozhodnutí přišlo - I.stupen a maminka druhý den zemřela. Peníze již nepotřebovala, ale mě to děsně štvalo, proč vůbec takové příspěvky stát naoko poskytuje, když je ani ti nejvážněji nemocní nedostanou. Tak jsem opět volala na magistrát, tam mi řekli, že se odvolat mohla pouze maminka, a že máme tedy smůlu, informovala jsem se i na právní poradně národní rady zdr.postižených, řekli mi v podstatě to samé, ale já jsem stále, když jsem pročítala paragrafy, měla pocit, že výklad by měl být takový, že do práv vstupuje pečující osoba, což jsme uvedli babičku. Sepsala jsem tedy odvolání, za to přeci nic nedám, ale bylo to celé v době, kolem pohřbu, atd, tak si umíte představit, jak se mi popisovalo, že maminka nevstala z postele, měla organ. psychosyndrom, atd.... No a světe div se, soud odvolání uznal a bezmocnost přehodnotil na 3. stupeň a to během tří týdnů. Sice si myslím, že to měl být stupeň IV.,ale zase nám to dali zpětně za celou dobu od podání žádosti a to musím být upřímná, v té době maminka ještě i chodila, i když s dopomocí. Takže je potřeba to nevzdávat. Já sice vše vyřizovala ve velmi smutném období, ale snad ještě více by mi to vadilo, kdyby tu maminka ještě byla a celá tato úřednická mašinérie by mě zbytečně připravovala o čas, který spolu ještě můžeme strávit a ubírala sil, které jsem potřebovala mít pro maminku. Je to hrozně smutné, když člověk denně slyší, jak státní úředníci vyhazují peníze ve veřejných zakázkách a na těch nejpotřebnějších, kteří si celý život platili, a kteří by 1000 krát raději byli zdraví, než pobírali usmolených pár tisíc se potom šetří cestou šikany ze strany úředníků. Omlouvám se za sáhodlouhé povídání, ale je mi z toho všecho chvílemi do breku, chvílemi na blití, tak jsem to musela napsat. Všem přeji i nadále mnoho sil. Maritne, dejte vědět, co Věrka.

Už jsem tu dlouho nebyla. Myslela jsem si, že už noví lidé přibývat nebudou, ale ta hnusná nemoc se jen tak nedá. Krade nám naše nejbližší a i nám ukrajuje ze života. Je to už 2 měsíce a 6 dní, co Ludva zemřel. Píšu proto, že se nám dnes narodila vnučka a on se tolik moc těšil. Měli jsme dva syny a on byl šťastný, že budeme mít vnučku. Bohužel se už nedočkal. Takže dneska bylo opět hodně slz, jak těch bolestivých, tak i těch slziček štěstí. Ddědečka sice malá nepozná, ale já ji budu vypravovat, jaký to byl báječný a hodný člověk. Vám všem přeji, aby se vám tu svinskou chorobu podařilo zadupat do země. Buďte svým blízkým oporou. Je to strašně těžké a hlavně před nimi žádné slzy. Já jsem vždy utekla na zahradu a tam jsem se doslova vyřvala, jako raněné zvíře. Myslím na vás na všechny a držím palce. Držte se co to jen půjde. Jarka

Jarko, Vy se také držte, protože i když bohužel u Vás to nedopadlo dobře, rány jsou a budou ještě dlouho otevřené a bolavé. Nechť je Vám vnučka radostí a štěstím!Nevím, zda závidět těm, co se mohou vyřvat a vyplakat..já nemohu, mám pocit, že nesmím a zablokovalo se to ve mně. Chci být přítelkyni oporou, když její táta bojuje v nemocnici.Pomáhám jak mohu, cítím jak mi ubývá sil, je to něco přes tři měsíce zatím..Když bych brečela nebo řvala, křičela nebo do něčeho bušila, ulevilo by se mi určitě aspoň na chvíli, ale to přece nemohu a nechci přítelkyni udělat!!!Ok, ale nebudu přemýšlet sobecky na tím, jak se cítím já. TAkže vzhůru do boje, nevzdávat naději, podporovat blízké, pomáhat jak je to jen možné!Lidi, vždyť to přece zvládneme!!!Posílám pozdrav těm, kteří se sami cítí vyčerpaní a dělají vše možné pro ostatní, držte se, všichni!

Milá Bobi, nebraňte se vybrečení, vykřičení - sice to nic nepomůže, ale člověku se uleví.Nedržte v sobě zlost, smutek a bezmoc, to Vám ubere sil ještě víc. Občas je potřeba ten ventil vypustit, ale někde v ústraní. Přeji hodně sil, jsou potřeba - v případě této obludy víc než kde jinde.

Milí všichni, po18 těžkých měsících také můj tatínek dnes ráno tiše odešel.... Kolem druhé ráno ještě budil maminku kvůli nějaké "hlouposti". Máma ho pohladila, řekla : "dobře se vyspi a už mě nevolej". Usnul a už se neprobudil..... Jsem moc šťastná za takový "klidný odchod", i když moc bolí. Když jsme doma procházeli schovaná parte, uvědomila jsem si, že tátova maminka zemřela téměř na den před 10 lety. Tátovi se poslední dobou o ní zdálo..., a tak věřím, že jsou spolu. Moc vám všem zde děkuji, že jsem mohla nahlédnout také do vašeho trápení, že jste mi dodávali sil a sdíleli se mnou také tatínkův osud. Sbohem..... Dája

Mila Dajo,prijmete nasi hlubokou a uprimnou soustrast.Drzte se,myslime na vas vsechny doma.Zustante i nadale tady s nami vsema,kteri se tu statecne pereme i s tema kteri uz sve blizke ztratili a stale se sem vraci...Hodne sil,pozdravy,Vera.

Milá Dájo, přijměte moji hlubokou, upřímnou soustrast. Každé další slovo je zbytečné, víme své, jen vám všem doma přeji hodně sil do dalších dnů. Držte se.

Dajo, uprimnou soustrast!Verim, ze Vas tatinek je skutecne s maminkou, a ze jeho odchod probehl takhle poklidne...Drzte se!

Milá Dájo, přijměte i ode mne projev hluboké soustrasti. Udělali jste, co jste mohli a víc se nedalo. I mé mamince se zdávalo o jejím zemřelém tátovi, na kterého byla dosti fixovaná a s jehož smrtí (zemřel před 5ti lety) se v podstatě nikdy nevyrovnala, ke konci říkávala, že se jí zdálo, že ji volá k sobě,..... i já věřím, že jsou spolu. Držte se všichni, bude to ted těžké pro všechny. Útěchou vám bude, že se již nebudete muset dál dívat na utrpení milovaného člověka.

Zdravím všechny v diskusi.I ja se připojuju k dlouhé řade soustrastných pozdravů.Bere mě to sílu psát,pro jen krátce,protože je moc hodin,ale dřív se pro náročných dnech k PC nedostanu.Vidím po čase,že diskuse má velké rozsahy.Věrka byla před 14 dny na PET CT.Do týdne nám přišel dopis,že v operované místě vidí nějaké asi nové ložisko,a jestli chceme ožáření,tak at přijedeme.Jedem na Homolku již po třetí,tento týdem ve čtvrtek příjem a v pátek 1krát ozáření.Co k tomu dodat?Bude to lepší,nebo je to hra čas?zastaví se to někdy?MK

Milá Dájo, taky jsem si uvědomila, že pokud ještě manžel trochu mluvil, často vzpoměl svoji mámu, která je letos 25 roků po smrti , asi 3x se dokonce stalo, že na mě volal "mami". Přitom ale byly momenty, kdy nepoznával naše děti.. Věřme, že jsou spolu , že tam někde nejsou sami. Martine, jsem ráda, že jste se ozval, myslím na vás všechny doma. Co k tomu dodat ? Určitě bych s lékaři zkonzultovala jejich názor na efekt dalšího ozáření, připadá mě zvláštní že se dotazují vás, jestli ozáření chcete. Také si myslím, že cesty do Prahy musí být pro Věrku hodně vyčerpávající, proč nezvolit nějaké bližší pracoviště ? Držím pěsti, ať to dobře dopadne a dejte vědět.

Opět zdavím všechny na 17. My jsme vrati z Prahy po ozařování Laksalovým gama nožem,protože se ukázalo po PET / CTopět nové ložisko v operovaném místě,takže ta mrcha asi začíná vyhrávat.Oni tvrdí,že je to nejefektivnější zpusob,jak by to mohlo jít spalit.Je to mašina za 130 milionů,která je jediná ve střední Evropě a běhá okolo toho spousty doktorů.Cesta nám trvá 3,5h a Věrka to vždy prospí. Tentokrát ji dali 1krát velmi silnou davku,a v sobotu ráno zvracela,a už 3 dny je unavená,ale nejhorší je že jí vynechává pamět,ztrácí slova,plete je,nemuže poskládat větu,je bledá. co bude dál nevím.Pevné nervy všem.martin

Držte se !!!! HOdně sil !!!!! Nevím, co dodat, je to hnusný hajzl........