Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Zase po čase ahoj. Před časem jsem tu přispívala - můj nevlastní táta od mých 5 let zemřel na nádor na mozku do půl roku od stanovení diagnozy. Po té, co se mamka zmobilizovala (v říjnu to již budou 3 roky od jeho smrti) přichází další rána - mamka má rakovinu krku. Odřekla fatální operaci (odejmutí hrtanu a tracheoktomii - dýchání krkem, ztráta hlasu, celoživotní starost o ránu, apod.), takže nás čeká jen ozařování a paliativní léčba. Je to čerstvé 14 dní a jsem z toho totálně vyřízená. Mám dva bráchy, ale ty si žijou svůj život se svými rodinami, já jsem na to celé sama. Jak jste se vy všichni vyrovnávali s tím, že vám drahá milovaná osoba umírá? Poleví časem ten stav, kdy jste věčně v nervech, nejíte, věčně nervozita, lítost, pláč? Otupí časem vaše tělo? Protože jestli takhle mám žít až do máminýho konce, tak to bude konec. Já jsem paradoxně smířená s tím, že tu mamka dlouho nebude, ale těžko se mi žije teď s tou celkovou situací (že nevíme, zda zvládne ozařovačky, zda zvládne žít dál sama, jak to bude dál s rostoucím nádorem, apod.). Napište, jak to bylo u vás. Pročítala jsem kdysi tuto diskusi pořád a žila vaše příběhy, teď to je sice z jiného soudku, ale ve výsledku rakovina je prostě svině, ať se jedná o jakýkoliv nádor...

Je to hrozné, vím co prožívate. Před rokem mi onemocněl tatínek, chemoterapie, ozařování a následně operace. Zvládl to, presne za rok mi onemocněla maminka, glioblastom, zemřela je to 14 dnů. Poslední 3 mesice to bylo utrpení co prožívala a my s tátou s ní. Ale musíme nějak fungovat ale je to hrozné, život už nikdy nebude jako dřív. Člověk zvládne víc než si myslí.

Dobrý den, taky se přidávám do diskuze na téma glioblastom. Můj tatínek, 63 let má tento druh nádoru. V lednu se mu udělalo špatně, krátkodobá paměť úplně v háji, byl na CT, to neukázalo nic, dr.to svedli na Alzheimera a pustili ho domů, tam nějak fungoval, ale bylo to horší, hlavně ta paměť. Naštěstí se mamka s touto diagnózou nesmířila a trvala na vyšetření MR, nikdo ho nchtěl udělat, prý je to drahé vyšetření a čeká se dlouhé měsíce, jeli jsme do FN Ostrava a tam nejdříve udělali CT a pak se jim tam něco nezdálo, udělali MR a výsledek byl 2 tumory. To bylo 3.7.2018, v den nástupu do důchodu. Od té doby hospitalizace, kortikoidy, boipsie, operace, bohužel nešlo odebrat vše, 1 nádor ano, druhý už prorůstat mozkem. Teď je doma, zatím se to dá zvládnout bez pomoci ošetřovatelů, ale už vidíme každým dnem, že slábne, bylo zasaženo oční centrum, přestává vidět, v noci nespí, má třesy a je neklidný. Ozařování jsme odmítli po konzultaci s více onkology, by to bylo jen trápení pro něj a možná by mu to prodloužilo život o 14 dní. Po přečtení vašich příspěvků víme, co čekat, jen je strašně těžké se na tatínka dívat a vědět, že za několik týdnů už tady nebude a kdo ví, jak se ještě bude muset trápit, než odejde na druhou stranu.

Dobrý den Lenko, zažila jsem to teď s maminkou, u nás to pak šlo hrozně rychle, maminka chřadla, ochrnula na půl těla, krátkodobá paměť špatná, epileptické záchvaty, třesy, přestala mluvit. No prostě hrozný, také ji bylo čerstvě 63 let, ze zdravého člověka plného síly a plánů se stala troska. Starali jsme se s tatínkem doma, pak k nám chodila domácí péče a poslední 14 dnů byla maminka v nemocnici. Doma už to nešlo i přes veškerou naší 24 hodinovou péči. Maminka měla třesy, epileptické záchvaty,neustále ji něco píchali, morfin, diazepan. Nakonec ji museli odsávat hleny, špatně dýchala. Každý den jsem odcházela z nemocnice s pocitem, že už to nemůže být horší a další den to zase bylo horší.... Hodně mi pomáhala tato diskuze, alespoň jsem věděla co nás čeká, protože tohle vám lékaři neřeknou. A kdo neprožije nepochopí. Dnes je to 14 dnů od pohřbu a je to stále hrozné, pořád ji vidím a hlavně mi moc chybí, ale člověk musí nějak fungovat. Přeji Vám hodně sil, ty poslední dny jsou opravdu hodně náročné. Držte se.

Dobrý den, děkuji za Váš příspěvek. Přijměte prosím mou upřímnou soustrast. Je mi líto, že se toto děje. Máte pravdu, z lidí plných síly a elánu tato nemoc dělá trosky. Chce pomoct, ale nevíte jak. Dnes se mamka, která se o taťku stará 24 hod. denně domluvila se službou, která v případě, že se tatínek zhorší nebo bude něco potřeba, tak přijedou. Je to lepší vědět, na koho se obrátit a není v tom sama. I když já se snažím jí pomáhat co to jde, ale chodím do práce, takže většinu dne je s ním sama. Uvidíme co nás ještě čeká. Určitě je tato diskuze prospěšná, přečetla jsem možná posledních 12 stránek, tolik bolesti a trápení, ale vím, co můžeme čekat. I když u každého je to jiné. Přeji hodně sil v překonání té prvotní samoty a smutku. Držte se.

Je to všechno na pytel. BB - budeme asi podobně staré (soudě z věku rodičů), tak třeba, kdybychom si chtěly napsat i mimo tuto diskusi, byla bych moc ráda. Přece jen máme společný osud. Ale nechci se vnucovat. Je to na vás. Mrzí mě, co se vám děje, stalo, co se tu všem děje, proč se vůbec ta rakovina děje. Chjo.

Jinak chci ještě říct, že můj nevlastní táta sice neměl GB ale anaplastycký astrocytom, což je stupeň III, prognozy vyčtené z netu byly 3-5 let, táta umřel po půl roce od stanovení diagnozy. Musím však poděkovat všem svatým - my vůbec neprocházeli tím, co vy, byl do poslední chvíle relativně čiperný (žádný ležák, žádné nevolnosti, nic takového), jen ho přemohla plicní embolie, ze které se sice dostal, ale nějak ho to přemohlo (asi oslabení organismu, nevím) a po třech týdnech v komatu (nejprve bdělý a pak už klasický) hotovo.

Dobrý večer Lenko, To je dobře, že se připravujete. Určitě bych vám doporučila půjčit polohovací postel a pod tatínka dát prostěradlo, na kterém ho následně můžete posouvat a otáčet, umývat, mazat aby neměl proleženiny atd. Z maminky se během pár dnů stal inkontinentní ležák a jak jsme se s tátou snažili s ní pohybovat, tak si táta udělal kýlu, kterou je teď potřeba operovat. Je to opravdu náročné. Táta byl s maminku nonstop, já k nim chodila 3x denně, musela tedy se mnou být moje malá dcera, která neměla žádné prázdniny a byla nucena všechno prožívat s námi, ale v tu chvíli šlo všechno stranou a maminka byla přednější a táta nebyl schopen to zvládnout sám. A jak jsem psala nahoře, tatínek je sám minulý rok po onko léčbě. Psala jste, že tatínkovi našli dva nádory. Mamince také, ale označili je za metastázy, které ozářili gama nožem a nikdy nebyla udělána histologie. Pet vyšetření, které měla maminka dvakrát s odstupem třech měsíců nikdy žádný jiný nádor nezobrazilo. Maminka neměla tedy žádnou léčbu, ani operaci ani chemo, nedostala prostě žádnou šanci, i když dle příběhů zde vím, že šance stejně není....Ještě tři týdny před její smrtí mi lékařka na neurologii říkala, že bude maminka v pořádku, že s ní musím jen cvičit a že epileptické záchvaty a další problémy dělá ta jizva po ozáření. Následně ji udělali MR a zjistili, že nádor je úplně všude v mozku a že se tedy jedná o glioblastom. To už si maminka nemohla nic vyřídit ani uspořádat věci jak chtěla a ani nám nemohla nic říct, protože bylo zasaženo centrum řeči... Takže jestli můžete vše s tatínkem proberte, jeho přání atd. řekněte mu jak ho máte ráda, co pro vás znamená, dokud můžete. Teď nás s tátou drží nad vodou jen to, že jsem pro maminku udělali vše co bylo v našich silách a byli s ní až do konce. Přeji vám a vaší mamince hodně sil, držte se, vím jak moc je to těžké vidět blízkého člověka takto trpět. Je to hrozná nemoc, která je moc krutá.

Děkuji, já bydlím s rodiči v RD, takže jsem s něma pořád a mamice pořád "při ruce" když je poptřeba. Chci se ještě zeptat, jak to měla maminka se spaním v noci ? Tatínek nemůže zabrat, v noci sebou hází, nemůže spát, přes den spí taky míň,ale spí mnohem klidněji než v noci. Nevím čím to ? Brala maminka nějaké prášky na spaní/uklidnění ? Mamka je z toho taky unavená, nemůže přes noc spát, když sebou hází a přes den potřebuje fungovat. Děkuji za odpověď.

Dobrý večer Romano i Vám, určitě si můžeme napsat i mimo tuto diskuzi, budu ráda. Psala jste, že maminka odmítla léčbu, nechcete to s ní třeba ještě probrat. Samozřejmě rozhodnutí je na ní, ale s její diagnózou se dá něco dělat, s glioblastomem se jen čeká....to je prostě konečná. Neznám sice podrobnosti, ani nejsem lékař, ale vím, že na krk je vhodné třeba Proton centrum a probrat třeba i možnost té operace. Operace a následky jsou hrozné, ale třeba by jí to zachránilo nebo alespoň prodloužilo život. Maminka když ještě chodila ven, tak byla hrozně oteklá po kortikoidech a lidé z okolí a někteří sousedé nebyli zrovna taktní a ona si to hodně brala a to nebyl zdaleka takový zásah do estetiky jako Vámi popsaná operace. Je potřeba to zvážit.... Váš nevlastní tatínek měl v porovnání tady s účastníky diskuze v podstatě milosrdnou smrt, jestli se to tak dá nazvat, byl ušetřen toho krutého konce v podobě chátrání a zhoršování stavu. I když i tak je to kruté. Mě je 38 ale až teď mám pocit, že jsem dospěla, ale za jakou cenu. Tak mnoho sil a buďte silná, ať zvládnete podporovat svojí maminku. A myslete na to, že je potřeba využít všech možností. Jak jsem psala nahoře, moje maminka s chybnou diagnózou nedostala vůbec žádnou adekvátní léčbu, teď si vyčítám, jestli jsem neměla zkusit ještě jiného lékaře atd. Je potřeba bojovat. Tak pevné nervy.

BB - date mi teda na vas mejla?

Romana [email protected]

Dobrý den, můžu se zeptat, jestli vaši blízcí brali něco na noční spánek ? Můj taťka v noci nemůže vůbec zabrat, je strašně neklidný, pořád se převaluje, škrábe .. Chceme mu ulevit, aby se alespoň v noci vyspal a odpočinul si, ale všichni nám říkají, že ten mozek není v klidu a že je to normální. Nechceme mu dávat nějaké léky na spaní extra silné, protože to nenavodí klasický spánek a ráno je unavený. Už nevím, kam se obrátit, tak zkouším ještě podle vašich zkušeností. Děkuji za rady.

Dobrý den Lenko, maminka brala něco na spaní a to od začátku diagnózy, ale už nevím co to bylo. Pak měla Neurol, ten je na uklidněné no a nakonec, když měla třesy a neklid a křeče tak dostávala diazepan, ale už nitrožilně. Pokud vím, vše je na předpis.

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli po laparoskopii a odstranění pravého vaječníku a vejcovodu u nezhoubneho nádoru se provádí CHEMOTERAPIE?

Dobrý den Lenko,psala jsem sem před rokem,než zemřel můj muž.Dnes jsem se sem vrátila po roce a přečetla si váš příspěvek.Můj manžel také nemohl v noci spát.Dávala jsem mu každý den prášek na spaní.Víte,vašemu tatínkovi to neuškodí..a pokud bude ráno ospalý...?Možná to zní krutě,ale je potřeba,abyste také mysleli na sebe.Odpočinuli si,protože budete potřebovat hodně sil...Starala jsem se o manžela celou dobu nemoci a zůstala s ním až do konce.Poslední měsíce byly moc náročné,samozřejmě po psychické stránce,ale i po té fyzické.Byla jsem na jeho ošetřování sama.Byl to velký chlap...poslední měsíce úplný ležák.Tehdy jsem si moc neuvědomovala únavu,protože psychická bolest převažovala.Dnes je to již 15 měsíců,co zemřel a já se z toho ještě nezpamatovala.Po psychické stránce to stále boli...a po té fyzické...únava a nedostatek spánku si vybírají svoji daň na mém zdraví.Nedopusťte,aby se to stalo i vám a vaší mamince.Dejte tatínkovi spostu lásky..buďte stále s ním..a na noc mu dejte něco na spaní a pořádně si odpočinte.Hodně sil...držte se.

Děkuji moc za rady, maminka už se poradila s dr. a dává mu Triapridal 3x denně, takže s tím spánkem už je to lepší. Zatím to jde, je to 24 hodinová péče, ale taťka zatím není ležák, je chodící, takže se to ještě dá. Uvidíme, co přinesou další dny. Přeji i Vám hodně sil, aby jste tu bolest nějak překonala a byla v pořádku. Držte se. Moc Vás zdravím, Lenka

Romanka mám dvoch kamarátov s diagnózou ako má Vaša maminka. Jeden s tým žil 20 rokov plnohodnotný život. Podstúpil ožarovanie, chemo aj operáciu.Rozprával ako keď hlasno šepkáte rozumieť mu bolo všetko bez problémov a mal aj taký prístroj čo sa priloží ku krku a rozpráva ako stroj ale nepoužíval ho.To čistenie rúrky v krku zvládal bez problémov./je to zo striebra/ a mal aj PEG v bruchu keby sa niečo stalo z krkom aby mohol jesť.To robia automaticky pred ožarovaním.Žil sám a všetko zvládol. Naozaj to bol veľmi pozitívny a veselý človek. Tešil sa,že už nemáva nádchu. Zomrel ako 70 ročný. Druhý známy operáciu odmietol po ožarovaní sa cítil dobre, skúšal alternatívne veci ale po roku nádor narástol znova. Teraz už ide na operáciu tak neviem čo bude nasledovať. Musím povedať,že dnes je aj to ožarovanie lepšie ako v minulosti a tiež chemoterapia. Záleží aj na tom koľko má maminka rokov a ako sa cíti.Ak je inak fyzicky v poriadku určite je to veľká nádej.Ak sa pýtate na to napätie a stres pri chorobe blízkeho tak to bolo ako na hojdačke. Keď sa darilo a bola nádej aj na duši mi bolo lepšie, ak bolo zle aj mne bolo tak isto. Najhorší bol ten podvedomí strach. Tak ako radila ,,mama Medúza" treba vždy hľadať to dobré na tejto hroznej situácii. Maminka má zdravý rozum, môžete s ňou byť, aj si povedať čo skúsite a čo by chcela ona. Stále máte šancu byť ešte dlho spolu. Môžem povedať,že sa mi uľavilo až keď bolo po všetkom a tešilo ma ,že to má manžel za sebou a ,že netrpel bolesťou.A samozrejme čas to je dobrý lekár.A s odstupom času sa budete na to dívať inak.Skúste pohľadať iné skupiny a diskusie ľudí s tracheostómiou možno aj na FB niečo bude a na zahraničných stránkach. Veľmi Vám a maminke držím palce. Ja stále verím aj na zázraky, na uzdravenie aj na to,že postup choroby je u každého iný. Pri ožarovaní stále natierajte ranu a okolie Panthenolomaj inými masťami môj kamarát vôbec nemal taký spálený krk ako niekto ani živú ranu.Naozaj je to veľmi individuálne.Držte sa veľa síl prajem Vám aj maminke.

Mariko děkuji za podporu. Máme za sebou zatím 8 ozářek a jednu chemu. Chema zatím v poho, vůbec žádné nevolnosti, jen jeden den velká únava. Ozářky už začínaj pracovat, mamku to dráždí v krku a bolej jí ty uzliny, která tam má taky ozařovaný. Do toho jako pojistku má PEG sondu, kterou zatím nepoužíváme, zatím mamce chutná a i jí jde jíst, ale ta sonda jí bolí (resp. bolí břicho - no jako po operaci). Včera už začli komplikace - nějaká viroza, zvýšená teplota, kašel a rýma. Po konzultaci s onkoložkou můžem léčit virozu normálně, kdyby byly teploty nad 38, tak v pondělí jít na krev. Tak se chystám o víkendu na léčebný proces. Mamka je malá, drobná, bude to nářez. Ale zatím se držíme v dobré psychické pohodě. Vysvětluju to mamce tak, že jí teď čeká velká angína s velkou chřipkou. Člověk si to prostě musí umět pojmenovat tak nějak odlehčeně, co jiného zbývá. Operaci jsme odmítli a jsme zato doteď velice rádi. PET CT totiž ukázalo jednu meta na játrech. Uklidňuje mě teda, že je tam jen jedna a malá a že je tam už od srpna, co jí dělali jen obyč CT a nazvali to drobným ložiskem na játrech. Když nám tu operaci navrhovali, tak už tam ta meta byla a to mě šokuje, že by si mamka zpizdila zbytek života a ještě by to možná k ničemu nebylo. Nejít na operaci bylo to nejlepší rozhodnutí, zbývající život bude aspoň trochu důstojný. Před pár dny umřel můj strejda na rakovinu krku a to tu díru v krku měl. Před dvěma lety umřel známé bratr, stejná situace. Takže zkusíme zvládnout onko léčbu, bude náročná, ale zkusíme to. A pak se uvidí. Pak prý možná vyoperujou uzliny a tu játru, no uvidíme. Člověk může plánovat a vše je pak stejně jinak. Omlouvám se, že to tu zahlcuju nádorem krku, když se jedná o mozky. Ale ve výsledku je to všecho prašť nebo uhoď...

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat těch, co jim blízcí odešli v důsledku zjištěného nádoru - glioblastomu, jaké byly ty konce ? Věděli že se "to"blíží ? Vycítili to nějak ? Tatínek je slabší a slabší, ale ještě si s pomocí do kuchyně zajde, ale více spí. Bojíme se Vánoc, jestli tady s námi ještě vydrží, nebo se blíží konec ? Hůř se mu dýchá, má oteklé nohy, jezdí k nám sestřičky, když se potřeba něco píchnout.

Dobrý den Lenko, přeji Vám mnoho sil do této těžké doby. Mohu Vám napsat jak to bylo u nás, ale myslím, že je to hodně individuální. U nás mamince hodně ubývalo sil, jeden den ještě došla ke stolu a následující už nemohla sama ani stát. To byl asi ten moment, kdy nám došlo, že je konec. Měla oteklé nohy, špatný dech, byla spavá, vypadávala ji paměť, přestávala mluvit a byla ochrnutá na půl těla, přestala jíst. Ten dech se zhoršoval, pak přišli ještě epileptické záchvaty a křeče končetin. Maminka byla poslední 14 dnů hospitalizovaná, potřebovala už intenzivní péči, nespolkla ani prášek. Všechno jí dávali do žíly. Museli ji odsávat, špatně dýchala. Byla hodně utlumena morfinem, protože jinak měla stále křeče a neklid. Byli jsme v nemocnici s ní, tatínek tam i spal a byl u ní do poslední chvíle. Ještě 10 dnů před smrtí mamince dělali MR, to už se bránila, myslím, že nám chtěla říct, že je to zbytečné, ale už se nemohla vyjádřit. Opravdu na MR už byl nádor skoro všude a tehdy jsme se vlastně dozvěděli i diagnózu, do té doby jsme si mysleli, že se jedná o metastázy a ne o primární nádor, tedy glioblastom.

Děkujiua Vaši reakci, podle Vašich zkušeností se už asi ten konec blíží asi i u nás. Tatínek je spavý, slábne více a více, méně a méně jí, dech se mu taky horší .. budou to hodně těžké Vánoce.

Dobrý den Lenko, jak jste zvládli vánoce a co tatínek? Věřte, že tento čas je těžký pro všechny kteří pečují o nevyléčitelně nemocné i pro ty, kteří už o ně přišli. Držte se

Dobrý den, děkuji, Vánoce jsme nakonec zvládly v rámci možností, tatínek měl i oblíbeného kapra a salát, ještě jsme nastrojili stromeček, i když jsme už původně nechtěli, stejně ho moc nevidí. Ale slábne, více mluví z cesty, je víc agresivní, takže spolu se sestřičkami z Charity jsme se rozhodli, že ho umístíme na týden až 2 do nemocnice na LDN. Ne kvůi tomu, že by se ta péče už nadala zvládnout, ale mamka, která se o něj převážně stará už je unavená, v noci nespí a psychicky už je vyčerpaná.Takže ona musí nabrat síly na další péči a taťka bude zatím tam. Snad se nám ještě vrátí domů, ale to nikdo neví. Nechceme ještě přijít o maminku, takže to takto musíme udělat. Jinak Vám přeji vše nejlepší v novém roce.

Ahoj Lenko, přeji Vám především hodně sil. Mohu potvrdit podobné stavy, které popisuje pisatelka BB a to do puntíku u naší maminky. Tedy záleží, která mozková část je zasažena. V našem případě se jednalo nepochopitelně Gliobl. Zládli jme úděl doma, ale bezmoc a vyčerpání bylo na denním pořádku, nicméně neměnil bych. Tak hodně sil, povězte mu co máte na srdci, přečtěte nahlas knihu, buďte na blízku. Držím pěsti Vám všem.

Dobrý večer dámy. Čítam tu vaše nové príspevky puká mi pri tom srdce a plačem ako dieťa. Dlhšiu dobu som sa neozval, ale bolo by odo mňa nanajvýš sebecké, aby som tu písal, že sa mám dobre, keď vy s vypätím posledných síl bojujete. Bohužiaľ, situácia sa u mňa rapídne zhoršuje. Začalo to v 2012, keď som dokončil školu a získal červený magisterský diplom. Mal som veľké plány a pomaly som začínal veriť, že snáď by som aj mohol žiť normálny život aj napriek následkom, ktoré na mne predošlá liečba zanechala. Veril, som v povýšenie a dúfal, že by sa aj pre mňa našla nejaká žena, ktorá by ma milovala, tak ako vy svojich manželov. Kým som mal 25, tak som to tak nevnímal, ale dnes v 32 už cítim, že proste človek nemôže byť celý život sám. Namiesto toho prišiel vyhadzov, vraj sociálna poisťovňa už mestu nebude prispievať na moje pracovné miesto a nový primátor si potrebuje zamestnať svojich ľudí. Nasledovalo krvácanie do mozgu a následná MRI odhalila aj 2 nové nádory. Tentokrát ma už poslali do onkologického ústavu v BA. Neurochirurgické konzílium rozhodlo, že nádory sú neoperovateľné a rozhodli sa pre stereotaktickú rádiochirurgiu, čiže jednorázové ožiarenie vysokou dávkou žiarenia. Po zákroku nasledovali problémy s obličkami a ďalšie 3 týždne hospitalizácie. Hovoril som si, veď na tom nezáleží, pokiaľ to pomôže. No bohužiaľ, nepomohlo. MRI po zákroku ukázalo, že nádory sa ďalej zväčšujú a prišli aj prvé epileptické záchvaty. Nevenoval som tomu pozornosť a spočiatku som tomu ani neveril, keďže si po nich nič nepamätám. Nasledovalo ďalšie konzílium na posúdenie možnosti opakovať zákrok. Rozhodnutie bolo pozitívne, tak som nastúpil na ďalšiu hospitalizáciu. MRI pred zákrokom ukázalo, že jeden z nádorov sa zväčšil viac ako ostatné, takže sa na poslednú chvíľu menil cieľ ožarovania. Medzitým sa množstvo a intenzita záchvatov zvyšovala a ja začínam mať problémy rozlišovať medzi snom a realitou. Po záchvate mám výrazné výpadky pamäte a naopak mávam také živé sny, že si myslím, že sú pravdivé. Vždy ma rozčuľuje, že si na nejakú udalosť pamätám iba útržkami, a o to viac som prekvapený, keď od blízkych zistím, že sa vlastne vôbec nestali. Tým sa dostávame k dnešnému dňu. Ráno som od sestry zistil, že som mal ďalší záchvat. Vraj ma o 4 ráno našla v kŕčoch na zemi na opačnej strane izby. Ja si ako zvyčajne nič nepamätám, ale vraj trval takmer pol hodiny a ako pamiatku naň mám modriny po celom tele. Preto vás chcem poprosiť o informáciu, ako riešili tieto stavy u vašich milovaných a či to vôbec malo nejaký účinok. Bojím sa odpovede, ktorú očakávam, ale už prestávam veriť. Pravdupovediac môj život dňom, keď som prišiel o prácu prestal mať zmysel a želám si, aby už bol koniec, kým som ešte ako tak pri zmysloch. Na záver vás chcem poprosiť/utíšiť. Neplačte nad smrťou vašich drahých. Samozrejme máte právo na slzy pri spomienkach na to krásne, čo ste prežili, ale verte mi, že po tom všetkom, čo prežili a v stave v akom odišli, sú radi, že už to majú za sebou. Verím, že sa tam s nimi už čoskoro stretnem a budem im hovoriť, ako ste ich milovali a ako ste si tu pre nich vylievali srdcia. Dúfam, že tam budeme mať nejakú osobitnú miestnosť, kde sa všetci stretneme, budeme spomínať, ako sme to všetci prežili a tešiť sa z toho ako nám je dobre. Bože, teraz sa smejem cez slzy. Ďakujem, že tu ste anjeli.

UPS. Ten predošlý príspevok si nevšímajte. Dobrý deň. Dlho som tu nebol a potešilo ma, že si na mňa ešte spomínate. Osobitne zdravím Mariku, ktorá ma spomínala vo svojom príspevku. Mal som niekoľko dôvodov, prečo som sa odmlčal. V prvom rade som si myslel, že jednou z príčin mojich nočných záchvatov bolo aj čítanie príspevkov na tejto stránke pred spaním a už som ani nemal silu čítať toľko smutných príbehov. V auguste 2017 sa mi v dôsledku ožarovanie zlomil kŕčok stehennej kosti. Spomínal som, že zákrok ktorý som absolvoval, sa volá stereotaktická rádiochirurgia, viacerým z Vás skôr hovorí niečo pojem Gama nôž. Podstúpil som operáciu, pri ktorej mi nohu zošrobovali 12-timi skrutkami. Podarilo sa mi to rozchodiť a už deň po operácii som o barlách prešiel z JIS-ky na izbu. Keď som sa trochu spamätal, nasledovala ďalšia MRI, ktorá znovu ukázala zväčšenie jedného z neožiarených nádorov. Chcelii znovu ožarovať, no keď som prišiel s barlou, upustili od toho, lebo sa boja, či moje telo zvládne ďalšiu dávku. Medzitým moja dg. bola preklasifikovaná na zhubný nádor mozgu postihujúci viaceré oblasti. Teraz mám už 5 nádorov, pričom 3 už boli ožiarené a 2 ešte nie. Najnovšia MRI ukázala, že ožarované nádory sú rovnaké, subdurálny hematóm, ktorý sa vytvoril po druhom ožarovaní,sa zmenšil o 2 mm, pôvodne šiesty nádor, ktorý sa vytvoril v tomto hematóme, sa stratil (vraj asi išlo iba o krvnú zrazeninu) a zväčšili sa iba 2 neožiarené. Zasa sa roztočil kolotoč ohľadom ďalšieho ožarovania, zasadalo konzílium a mal byť privolaný nejaký špecialista z inej nemocnice, ktorý sa mal vyjadriť k môjmu prípadu. Výsledkom je, že sa bude naďalej iba čakať a pokiaľ nedôjde k zhoršeniu môjho stavu, tak ďalšia MRI bude až v októbri tohto roka. Ja ani neviem, či chcem ďalší zákrok podstúpiť a riskovať ďalšie komplikácie v súvislosti s tým. Onkológ povedal, že som ešte mladý a oplatí sa spomaliť chorobu a predĺžiť si život. Prekvapila ma tá formulácia. Nepovedal, že sa to oplatí podstúpiť, veď vždy je predsa šanca, ale oplatí sa predlžiť si život. Akoby dopredu vedel, že už to nemá zmysel. Na otázku, ako sa mám, zvyknem odpovedať, ešte žijem. V podstate sa mám dobre a nasvedčujú tomu aj lekárske správy. Lekárka mi pred rokom predpísala Depakine chrono, po ktorom sa záchvaty stratili a ja som začal zasa dobre spávať. Bolo to pre mňa ako znovuzrodenie a zasa som dostal chuť do života. Inak zatiaľ všetko funguje ako má, len som dosť precitlivený, lebo jeden z nádorov je priamo uprostred čela, kde je okrem iného aj centrum citového vnímania. Podľa lekárky sa mám vyhýbať emocionálnym zážitkom, vraj hlavne tým zlým, ale aj dobré môžu uškodiť. V poslednej dobe musím riešiť problémy so žalúdkom, lebo mávam také bolesti brucha, že mi spôsobujú problémy s dýchaním. Myslel som, že je to vedľajší účinok lieku Depakine, tak som bol za lekárkou, aby mi zmenila liek, prípadne dávkovanie. Ona mi dávkovanie síce znížila, ale povedala, že to nemusí byť z toho. Takže som ešte pred Vianocami musel absolvovať sériu vyšetrení pre túto oblasť. Možno začínam byť trochu agresívnejší, resp. mávam také návaly zlosti až sa trasiem. Väčšinou to dusím v sebe, ale párkrát už som vybuchol, aj keď si myslím, že vždy oprávnene. Na záver by som všetkým chcel popriať Šťastný Nový rok, hlavne veľa zdravia Vám aj Vašim blízkym.

Tak nám tatínek v neděli zemřel. Odešel obklopen rodinou, doma, jak by si to přál. Ještě otevřel oči, ve kterých jsem viděla velký dík a taky prosbu, abychom ho už nechali jít. Chybíš nám, tati.

Těžko se něco píše..., tedy přeji hodně sil ve Vašem dalším počínání. Někde jsem četl, že snad 70 % tazatelů si přeje odejít doma a pouze 30 procentům se to vyplní. Zvládli jste nelehký úděl.

Príjmite moju úprimnú sústrasť, drahá Lenka. Hoci som Vášho otca nepoznal, nespomínam si, kedy som naposledy plakal tak ako teraz. Výjav z toho, ako ste sa s ním posledný krát rozlúčili, som celý deň nemohol dostať z hlavy a vždy som mal slzy v očiach, keď som si na to spomenul. Verím, že ak neho naozaj existuje, tak už je tam a viem si predstaviť, ako sa mu uľavilo, že už to má za sebou. Držte sa.

Lenko, upřímnou soustrast. Je mi to opravdu moc líto. Je to hrozné, s protivníkem gbm se nedá bojovat.

Martin,taká som rada,že ste tu. Nevzdávajte to za žiadnu cenu. Na zázraky ja stále verím a veda tiež napreduje. Treba hľadať to dobré v každej aj tej najhoršej situácii. Že nemáte epi záchvaty je super. Mne veľmi pomáhajú knihy od Eckhart Tolle. Pomáhajú zvládať práve tie zlé myšlienky a chaos v hlave a hlavne strach. Na You tube je toho plno ,skúste. Prajem vám veľa síl, to musí dobre dopadnúť. A zase napíšte ste veľká nádej pre iných. Veľa šťastia.

Marika, ďakujem za pekné slová a podporu. Pravdupovediac, ja som skôr človek vedy a na zázraky už prestávam veriť. Keď sa s niekým rozprávam o svojej chorobe a vyhliadkach do budúcnosti, často sa odvolávam na túto stránku a hovorím, že tu to ešte nikto neprežil, dokonca si nespomínam, že by tu niekedy bol nejaký pozitívny príspevok. Nedávno som musel riešiť ďalší problém v podobe krvácania z intímnych partií. Na liekoch proti záchvatom som našiel, že okrem bolestí brucha sú nežiaducimi účinkami aj poškodenie ciev a krvácanie. Po znížení dávky z troch tabletiek na jednu sa aj tento problém vyriešil. Lekárke som povedal, že nech mi spraví EEG, že možno sa v tej hlave niečo zlepšilo, keďže záchvaty nemávam aj napriek zníženiu dávky a zároveň budeme mať aspoň nejakú predstavu, ako to tam vyzerá, keď v BA presunuli nasledujúcu MRI až o rok. Nechcem brať tie lieky zbytočne, ked mi tak škodia. No ona mi povedala, že nech to neponáhľam, akoby sa sama bála, čo tam nájde. Potom mi povedala, že jej je ľúto, že som chorý, ale ona nemôže za to, že nádory sú neoperovateľné. Ja som bol vždy rád, že nemusím podstúpiť ďalšiu operáciu, ale po jej slovách som si uvedomil, že práve toto je najväčší problém. Ožarovanie síce rast nádorov môže zastaviť, ale nádory sú stále tam a prostredníctvom mozgovomiešneho moku sa šíria ďalej. Myslím, že nemá význam ožiariť dva nádory, keď potom pribudne nový. Zrejme aj v BA si uvedomujú, že takto to nemôže pokračovať donekonečna, a preto zámerne predlžujú dobu medzi jednotlivými MRI. Na záver by som chcel napísať jednu zaujímavosť. Od lekárov často počúvam otázku, či som neskúšal gama nôž v Prahe. Pravdou ale je, že cyber nôž ktorý majú v BA a ktorým som bol ožarovaný aj ja, je ešte výkonnejší. Kým gama nôž sa používa na ožarovanie malých nádorov, cyber nôž sa používa na ožarovanie stredných a veľkých nádorov a taktiež nádorov, ktoré sa v mozgu vytvorili ako metastázy z iných orgánov.

Martin,už to je zázrak,že ste tu. Teraz ste Vy ten pozitívny príklad pre ostatných. Zaujal ma článok na internete o novom neuronavigačnom prístroji, ktorý operuje aj nádory aké sa pred tým báli operovať. Dám sem link na ten článok a možno by stálo za to vyskúšať či by Vám neodporučili takúto operáciu. https://www1.pluska.sk/regiony/stredne-slovensko/video-zazracny-pristroj-gps-prevratna-technika-zachranila-janovi-22-zivot?itm_template=homepage&itm_site=atlas_centrum&itm_modul=topbox&itm_area=homepage&itm_position=2 Robia to v Banskej Bystrici mali by ste ísť na konzultáciu aj inde, niektorý lekár sa bojí niečo urobiť a ďaľší má odvahu a skúsi. Veľmi by som chcela aby sa Vám podarilo zvíťaziť,po takom dlhom boji. Strašne tuho vám držím palce.

Ďakujem za tip, Marika. Viem o tomto prístroji, videl som reportáž v správach. Žiaľ, obávam sa, že to nie je riešenie pre mňa. Nádory sú označené ako neoperovateľné, ak by operácia mohla spôsobiť smrť prípadne trvalé vážne následky pre pacienta. Moje nádory sú neoperovateľné, pretože po operácii mi v mozgu zostala 12 cm diera, ktorá sa zaplnila mozgovomiešnym mokom. Neurochirurgovia povedali, že keby môj mozog znovu otvorili, tento mok by sa vylial, diera by sa zrútila, a ty by bol môj koniec. Bol to práve prof. Galanda v BB, ktorý ma operoval. Nedokázal by som sa znovu zveriť do rúk človeku, ktorý mi zničil život a pokazil, čo sa dalo. Samozrejme, on spolu so svojím tímom by argumentovali tým, že mi zachránili život. Na margo tej dutiny povedali, že bežne sa vypĺňa, no v mojom prípade to nemohli urobiť, keďže v nej zostalo 5 cm z pôvodného nádoru. Navyše pred každým ožarovaním a teraz už takmer po každej MRI zasadá konzílium zložené z viacerých neurochirurgov na čele s prof. Šteňom. Chcem veriť tomu, že keby bola takáto možnosť, tak by mi o tom povedali. Myslím si, že aj pre nich by to bolo jednoduchšie. Každopádne ďakujem ešte raz za tip. Myslím si, že zmyslom tejto stránky je práve to, aby sme si navzájom pomáhali, lebo lekárom sa nedá vždy veriť. Pekné je čítať o tom, že by som mal byť pozitívnym príkladom pre ostatných, no musím sa priznať, že už dávno nie som ten pozitívne naladený človek, čo sa pozerá na svoju chorobu iba ako nejakú chrípku. Bojím sa budúcnosti a každej ďalšej MRI. V minulosti som to pripisoval tomu, že odkedy som prišiel o prácu mám viac času rozmýšľať nad chorobou, ale pravdou je, že od toho druhého ožarovania musím stále riešiť nejaké problémy a v nemocnici som ako doma. No pokiaľ to nie sú problémy, ktoré by ohrozovali moju schopnosť postarať sa sám o seba, je to stále dobré.

Zdravím, dámy. Nejako to tu utíchlo, máte niekto nejaké dobré správy? Ja už som z toho umierania naozaj unavený. V podstate som nemal žiadne nové vyšetrenie, iba som si dôkladne prečítal správu z tej poslednej MRI. Zistil som, že tých nádorov mám už 8, a to ma úplne dorazilo. Teraz už aspoň chápem lekárov, že sa do nejakej ďalšej liečby nehrnú. Dnes som sa v Centre ligy proti rakovine stretol s onkochirurgom a pýtal som sa ho na jeho názor. On mi povedal, že načo mi bude hovoriť niečo, čo viem už sám, ale že jemu ani neprislúcha sa vyjadrovať k môjmu stavu, lebo to môže najlepšie urobiť jedine lekár, ktorý pozná môj stav úplne od začiatku. Ked som mu povedal, ako prebieha komunikácia medzi mnou a BA, že vlastne ja s ním ani nestretávam, iba mi po dvoch týždňoch od MRI príde od neho správa, tak povedal, že to takto nemôže fungovať. Že jednoznačne by som sa mal s tým lekárom stretnúť a trvať na tom, aby mi povedal pravdu, lebo človek si zaslúži vedieť pravdu a taktiež by to mal vedieť, aby sa mohol podľa toho zariadiť. Takže ako hovorím, už som unavený z toho čakania, čo sa kedy pokazí, sluch, zrak, pohyb... Takže môj život je už iba čakaním na smrť a na to, ako sa to bude pomaly zhoršovať, lebo lepšie už to nebude. To iste mi povedali aj v Prahe, keď mi povedali, že im je ľúto, ale vzhľadom na pokročilý stav ochorenia a množstvo nádorov mi nedokážu pomôcť, či môj onkológ, ktorý mi povedal, že zmyslom toho ožarovania je iba spomalenie choroby a predĺženie života, ale za akú cenu? Poviem Vám, že mne už sa aj snivá o tom, ako sa chcem zabiť, ale ako sa mi rodina v tom snaží zabrániť. Keby som mal nejakú tabletku, tak už to urobím. Na nejaký drastickejší čin zatiaľ nemám odvahu.

Dobry den p. Martin, moj partner odisiel na glioblastom vr 2012, pamatam si vas ked ste sen pisali. Liecba v neutronovom centre v Prahe nie je pre vas? Nedoporucili vam to?

Pekny sviatkovy vecer, Linda. Ja si sice na Vase meno pamatam, ale na Vas pribeh uz nie. Dufam, ze partner odisiel rychlo a nemusel sa trapit dlho, leziaci na posteli, odkazany na pomoc druhych, tak ako je to u vacsiny pripadov. To je presne to, co si zelam a v co dufam. Ako som uz predtym pisal, v Protonovom centre sa mojim pripadom dlho zaoberali, no nakoniec mi napisali, ze vzhladom na mnozstvo nadorov nie je mozne postupne oziarit kazdy jeden z nich tak, aby nedoslo k poskodeniu nevyhnutnych casti mozgu, vraj je im luto, ale uz mi nedokazu pomoct. Nedalo mi to a na odporucanie Mariky a tiez reportaze, ktoru som videl, som kontaktoval prof. Galandu v Banskej Bystrici, kde kupili ten zazracny pristroj povodne pouzivany v americkej armade. Aj ked som taku odpoved cakal, zarmutilo ma, ked mi po troch tyzdnoch prisla odpoved, ze v mojom pripade operaciu nedoporucuju a mam uz zostat iba pod dohladom onkologa a neurologa. Nedavno som stretol svoju detsku lekarku a ta mi doporucila, aby som sa este skusil obratit na prof. Benesa z Ustrednej vojenskej nemocnice v Prahe. Poslal som mu email, kde som strucne opisal svoj stav a prilozil som zopar snimok. On mi do dvoch hodin odpisal, ze mu mam poslat poriadne MRI snimky najlepsie posledne dve-tri vratane lekarskej spravy a on sa mi potom ozve s terminom pripadnej konzultacie. Snimky som mu poslal v stredu a kedze teraz je volno, dufam,ze sa mi po sviatkoch ozve. Keby mi aj napisal, ze sa s tym neda nic robit,bol by som spokojny, ze som skusil aj tuto moznost. Ako povedala aj moja lekarka, ved predsa nemozem ja a ani lekari iba tak sediet a iba cakat, ako sa moj stav bude zhorsovat. Do tejto diskusie prispievaju aj nasi ceski spolubojovnici, ved nakoniec je to ceska stranka, preto ma prekvapilo, ze meno prof. Benesa tu este neodznelo.

Dobrý deň Martin. Ako sa Vam darí? Prečítala som si vaše príspevky niekoľko krát. Môj muž má anapltasticky astrocytom G III. Pred mesiacom ho operovali. Nieco museli ponechat, ohrozili by ho. Každý deň ma epilepticky zachvat. Čaká na onkologicku liecbu. Ma 41 rokov. Som velmi unavena a neviem co nas este caka. Drzim vam palce, ak sa vam da, napiste co mate nove.

Stranka ma stale limituje poctom slo, skusim to teda rozdelit. Str. 1 Boze, nie dalsi pacient, az sa mi z toho tisnu slzy do oci. U mna sa toho za posledne obdobie udialo tolko, ze ani neviem, cim zacat. Mam sa relativne dobre a nijake vazne zhorsovanie mojho stavu sa zatial nekona. Psychicky som na tom ovela lepsie. Jedna pacientka mi poradila navstivit Centrum ligy proti rakovine, vraj stretnutie s inymi pacientmi mi pomoze. Sice som sa tam s nijakym pacientom nestretol, no zamestnanci mi velmi pomohli. Nie su to iba lekari a zdravotnici, ale aj obycajni ludia, ktori vedia pomoct moralne a aj v inych oblastiach spojenych s touto chorobou. Doporucili mi zucastnit sa tyzdenneho relaxacneho pobytu v kupeloch hradeneho z vytazku Dna narcisov. Najprv som sa bal ist a mal som obavy uz aj z toho, ze budem s niekym na izbe. Napokon som sa rozhodol, ze sa prekonam a veril som, ze tam stretnem ineheho pacienta s rovnakymi problemami. Rozhodlo aj to, ze aj ked som po operacii zlomeniny krcka stehennej kosti a v nohe mam 12 srobov, do kupelov ma nepustia, vraj srdce by taku zataz nemuselo vydrzat. Tento pobyt ma naozaj prebral spat k zivotu. Na izbe som byval so 40-rocnym byvalym pracovnikom ozbrojenych sil, tiez s neoperovatelnym nadorom mozgu. On mal sice iba jeden, ale vsetky problemy, ako mam aj ja. On mal prvy nador na oblicke, tu mu vyoperovali, potom na stavci, ten mu tiez vybrali a teraz uz to ma v hlave. Zucastnil sa aj nejakej klinickej studie, no podla jeho slov iba zo seba urobil pokusneho kralika, a ziadne vysledky to neprinieslo. Tiez mal ist do Protonoveho centra na ozarovanie, uz mal vybavene aj ubytovanie, no na poslednu chvilu to zrusili a to bola pre neho posledna rana. Od toho momentu uplne rezignoval a uz nic neriesi. Sice vie, co ho caka, no berie to tak, ako to je. Aj mne hovoril, neries, nechaj to na lekarov, oni vedia, co robia. Co sa tyka mna... Mam spoluziacku z VS, ktorej manzel je byvaly lekar RZP v Martine, takze ma znamosti medzi lekarmi v tejto oblasti. Rozposielal moje sninky, kde sa dalo, no nakoniec mi napisala, ze nevie, ako mi to jemnejsie napisat, no povedal, ze je mu luto, ale je to zle, takze nic nevymysleli. Teraz sa vratim k tej Prahe, tato vec stale trva. Ako som pisal, profesor si pytal posledne snimky. Tie som mu teda poslal a on mi napisal, ze vidi tri nadory, ktore by vedel vybrat, aj ked nie naraz. Vraj dva vpredu by nebol problem, ale narocnejsi by bol nejaky vzadu. Chcel, aby som mu poslal vsetky CD so snimkami za celu dlzku ochorenia, vratane sprav, co kedy a akou davkou bolo oziaene. Vraj to nastuduju, bude zasadat konzilium a potom sa ozvu. Ked sa konecne ozvali, tak mi napisali, ze vsetky spravy vratane poslednej MRI su uz takmer rok stare, preto si mam dat urobit novu rezonanciu a tiez nove neurologicke vysetrenie a vysledky im poslat. Po takomto nekonecnom natahovani som bol rozhodnuty, ze sa na to uz vykaslem, ved som od toho vlastne ani nic necakal. No velmi ma prekvapil moj onkolog. On povedal, ze by bola skoda, teraz sa na to vykaslat. Hned volal primarovi do BA, oboznamil ho so situaciou a dali mi termin rezonancie na 19. tento mesiac, hoci som mal termin az 23. 10. Ja som taky pesimista, alebo skor realista, ze aj tak neverim, ze z toho nieco bude. Myslim si, ze na novych snimkoch bude take zhorsenie, ze aj v PA nakoniec povedia, ze uz sa s tym nic neda urobit. To len moji lekari to beru ako hotovu vec. Ked mi onkolog pisal vymenny listok na neurologiu, tak tam napisal, ze prosi o vysetrenie pred planovanym neurochirurgickym zakrokom, tam mi zasa povedali, ze sa mam po operacii prist ukazat.

Str. 2 Na zaver dve dobre spravy. Ani po roku uzivania liekov, co mi predpisal ortoped na kosti sa hodnoty nijako nelepsili, no po douzivani jednej krabicky B17, ktoru mi odporucila ina pacientka mi hodnota vapnika a vitaminu D v krvi stupla zo 17 mmol/l na 24. Minimum je 25, no aj tak je to obrovsky pokrok. EEG u neurologa dopadlo tiez velmi dobre, lekarka bola az prekvapena. Zachvaty uz davno nemavam, no potvrdilo to aj to EEG. Sice som bral tabletky, ktore mi predpisala, no zacal som brat aj CBD olej, teda olej z travy. Lekarka mi otvorene povedala, ze by som mal skusit fajcit travu, no to by som si pripadal ako narkoman. Tieto kvapky mi poradila ta ista pacientka, co mi poradila aj tu B17. Tazko sa cita o problemoch Vasho muza. Mne sa zachvaty stratili potom, co som zacal uzivat tabletky Depacine chrono, hadam aj on uz nejake lieky uziva. Na Vasom mieste by som pridal aj ten CBD olej, je to jedna kvapka denne, takze nic strasne. U nas sa to neda zohnat, no v CZ je to legalne. Ak budete nieco potrebovat, staci sa spytat, ked budem moct, rad pomozem. Pisete, ze caka na onko liecbu. Prave sme sa o tom s mojim onkologom bavili. Co sa tyka chema, nadory mozgu su vacsinou odolne voci bezne podavanym cytostatikam a potom je tiez problem dostat do nadoru dostatocne mnozstvo tejto latky, co sposobuje hematoencefalická bariéra. Niekedy sa preto pouziva zavedenie injekcie priamo do miechy, no vacsina lekarov nad tym nepremysla. Ozarovanie sa prejavi neskor a tiez ho nie je mozne aplikovat vzdy, aj to moze sposobit skody ako operacia. Pri mnohopocetnych nadoroch ako je moj pripad, ma iba paliativny charakter, teda zmiernit priznaky a predlzit zivot. Po ozarovani dajte pozor hlavne na tie kosti a hned zacnite s tou B17. Asi ich je viac druhov, ja som konkretne uzival B17 APRICARK. Dufam, ze Vam moj prispevok bude aspon trosku napomocny a urcite napiste, ako pokracujete. Rad by som videl nejake dobre spravy.

Dobrý deň Martin, vopred vam ďakujem za vas podnet. Manzel dnes je to presne mesiac po operácii, taktiež uziva Depacine Chron a lieky od opuchu a prave po uziti tohto kortikoidu ma pocit, ze mu trpne cela prava strana tela. Vcera bol prvy krat bez zachvatu. Opakuju sa totiz každý deň. Velmi sa bojim co bude dalej. B17uzival od začiatku ako sme prisli na to, ze ma nador. Aj kvapky Čaga a kazdy den varime caj z pupavoveho korena. Tiez sme posielali snimky z MR a biosie do Prahy, v jeho pripade sa nador u nich neda liecit. Taka bola odpoved. Tiez som to konzultovala so susedom-doktorom, zhodou okolnosti neurochirurg pracujuci v Brne, aby mi to vysvetlil takym laickym sposobom a oboznamil ma ake maju skusenosti oni s takymto ochorenim. Vysvetlil mi to presne tak ako lekari u nas, i ked odpoved na mnohe otazky bola u nas taka stroha. Sama som si musela všetky spravy precitat, nieco vygooglit, aby som sa nieco poriadne dozvedela. Hneva ma jednanie mnohych lekarov, ide o take zahmlievanie a nie o priame vysvetlenie k danej diagnoze. Ja verim, ze bude fajn a vam tiez drzim moc palce. Ak budem vedieť nieco, rada sa ozvem, aj ked vas nechcem moc zatazovat, ale ste pre nas velky vzor, ze naozaj sa da zit i s takouto ťažkou diagnozou. Este raz držím palce

Mesiac je velmi kratka doba. U mna bol tiez prvy mesiac kriticky. Spominal som, ze v tomto obdobi som bol uplne ochrnuty a sestricky ma museli krmit a polohovat, aby som nemal prelezaniny. Ked som v 5. tyzdni pohol rukou, tak lekari povedali ze to bude dobre a ze ten stav bol sposobeny prave opuchom mozgu. Tiez som uzival kortikoidy, rovnako ako po oboch ozarovaniach. Mne po operacii tiez velku cast nadoru nechali, hoci aj tak sposobili nenavratne skody. Pytate, co bude dalej. Hadam Vam to lekari povedali, mne to doslova napisali do karty.... Co dalej, dalsia operacia z inej perspektivy, chemoterapia, ozarovanie, konzervativna liecba? Rozhodli sa pre konzervativnu liecbu, teda nerobit nic, iba sledovat, ako sa situacia vyvinie. Povedali, ze ak sa to do 5 rokov nevrati, tak som vylieceny. Vidim, ze nie ste v problematike uplny laik a je dobre, ze nenechavate vsetko na lekarov, ale pomahate si aj sami. Ja som sa v Centre LPR stretol pri kave s onkochirurgom, byvalym zamestnancom Onkologickeho ustavu sv. Alzbety, kde chodim. Pytal som sa na zhodnotenie mojho stavu a na nejake prognozy. Vyhybal sa priamej odpovedi. Povedal, ze naco mi bude hovorit nieco, co uz davno viem a ze jemu neprislucha vyslovovat nejake prognozy. Vraj to moze urobit iba lekar, ktory je so mnou od zaciatku ochorenia. Na jednej strane mi povedal, ze klobuk dole pred vsetkymi lekarmi, ktori sa o mna doteraz starali a udrzali ma v takomto stave, no na strane druhej mi povedal, ze je nemyslitelne, aby so mnou lekari v OUSA takto jednali. Vraj tam mam zajst a trvat na tom, aby mi povedali pravdu, vraj clovek si to zasluzi vediet, aby sa pripravil na to, co bude. No tiez povedal, ze nie kazdy lekar ma zaludok a srdce povedat pravdu. Nepisete, kde do PA ste posielali tie vysledky. Ak myslite Protonove centrum, tam aj mne povedali, ze im je luto, ale vzhladom na mnozstvo nadorov uz nedokazu pomoct. Teraz komunikujem s prof. Benesom z Ustrednej vojenskej nemocnice. V ziadnom pripade ma nezatazujete. Myslim, ze vsetci sem chodime s cielom najst nejake info a zaroven odovzdat svoje skusenosti ostatnym. Mne velmi pomohol aj ten tyzdenny pobyt s inym pacientom s tymto problemom, tiez mlady 40-rocny chlap. Verim, ze spolu so zmiernenim opuchu mozgu sa stratia aj tie zachvaty, no v kazdom pripade by som uvazoval aj nad tym CBD olejom. Okrem toho, ze zabija nadorove bunky, je uvedene, ze je urceny aj priamo na epi zachvaty.

Dobrý deň aj moja svokra ma túto diagnózu viete mi o tom viac povedať ?

zkoušli jste také někdo pořidit si na operaci pumpičku, která vás zbaví bolesti stejně jako mě ? stála mě v lékarně 4000 a lékař mi ji při operaci aplikoval a ta mi vedla analgetikum do rány

mě pumpička pomohla při operaci, dozvěděl jsem se od ní od kamarádky, která ji použila na císařský řez a za ty 4000,- se to opravdu vyplatí pořídit, bolest jsem žádnou necítil

o pumpičce jsem již párkrát slyšela, že je učinná proti pooperační bolesti, za nedlouho mě právě čeká operace, tak si ji hodlám pořídit, ty 4000 mi nepřijdou zas tak strašné

Zdravim vsetkych. Co mate nove, mate niekto nejake dobre spravy? Ja som 19. 07. absolvoval MRI. Praha a Bratislava sa medzi sebou nejako nevedia dohodnut, kedze v Prahe tvrdia, ze snimky nedostali, no v BA zasa tvrdia, ze snimky im poslali. Nemam preto este nijake zavazne stanovisko k výsledkom, no dost ma vystrasili. Tolko zmien tam este nikdy nebolo. Nieco sa zvacsilo o 1 mm, nieco o 1,5 mm, nieco o 2 mm, nieco dokonca o 3 mm. subduralny hematom, ktory sa minuly rok o 1 mm zmensil, sa tento rok o 3 mm zvacsil, jeden nador zmenil strukturu, niektore su rovnake, no dva sa tiez o 1 mm zmensili. Co budu s tymto lekari robit, netusim no na druhej strane som pred MRI absolvoval aj EEG a to bolo zasa dobre. Lekarka bola sama milo prekvapena. Nielenze uz nemavam epizachvaty, ale aj EEG bolo ciste.

Dobrý večer, takze moj manzel v pondelok ukončí ozarovanie. Znasal to celkom fajn, obcas štrajkovali krvné doštičky, takže sa musela na par dni vysadit chemo. Je opuchnuty v tvari, sem tam ho pobolievaju kĺby a opuchaju. Inak bez problémov. Kontrolné MR bude absolvovať az za 6 tyzdnou. A vy co nové? Prajem veľa veľa síl

Zdravim Ivetka. T o som rad, ze uz to ma takmer za sebou a ze to dobre znasal. Snad to aj pomoze. U mna sa misia Praha uz skoncila vysledkom, ktory som cakal. Po troch mesiacoch cakania a natahovania mi napisali iba jednu vetu, ze Bohuzel neni indikace k neurochirurgicke intervenci. Nenapisali dvovod a ja som sa uz ani nepytal. Som rad, ze uz sa to skoncilo. Som si isty, ze keby som sa spytal, tak sa budu odvolavat na najnovsie vysledky MRI, Myslim si vsak, ze ten naduty horenos si uvedomil, ze sa to neda hned potom, co som mu napisal, ze u nas vsetci tvrdia, ze sa to neda. Jeho ego mu vsak nedovolilo priznat pravdu, tak potreboval iba nejaku zamienku. To je clovek, ktory sa nehanbi do TV povedat, ze aj keby mohol, tak by vsetkych pacientov nevyliecil, lebo lekari potrebuju pacientov. Tiez povedal, ze ho vytaca, ked si ludia myslia, ze ked si cely zivot platili poistne, tak by automaticky mali dostat tu najlepsiu liecbu. Vraj ak chcu nieco viac, mali by uvazovat nad zdrav. pripoistenim. 28. 08. bude v BA konzílium kvoli dalsiemu ozarovaniu. Pytal som sa lekara, preco ak tato stereotakticka radiochirurgia je taka skvela, niektorym pacientom ju zrusia a daju im radsej viacej mensich davok klasického ozarovania. Vysvetlil mi to tak, ze aj ked vplyv na okolite tkanivo je minimalny, cestou do nadoru prechadza aj zdravymi zivotne dolezitymi centramia mohol by ich trvale poskodit. Preto ak nie je mozne ten luc nasmerovat tak, aby sa tymto miestam vyhol, pristupi sa ku klasickému ozarovaniu, kde tie male davky su pre okolite struktury setrnejsie. To len tak pre zaujimavost.