Inzerce

Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Jaké máte zkušenosti s klasickou léčbou. Jak se vám žije po operaci mozku? Co obnáší ozařování a chemoterapie? Pište prosím své zkušenosti!!!

Inzerce
Odpovědi
BB1 poděkování

Dobrý den Lenko, zažila jsem to teď s maminkou, u nás to pak šlo hrozně rychle, maminka chřadla, ochrnula na půl těla, krátkodobá paměť špatná, epileptické záchvaty, třesy, přestala mluvit. No prostě hrozný, také ji bylo čerstvě 63 let, ze zdravého člověka plného síly a plánů se stala troska. Starali jsme se s tatínkem doma, pak k nám chodila domácí péče a poslední 14 dnů byla maminka v nemocnici. Doma už to nešlo i přes veškerou naší 24 hodinovou péči. Maminka měla třesy, epileptické záchvaty,neustále ji něco píchali, morfin, diazepan. Nakonec ji museli odsávat hleny, špatně dýchala. Každý den jsem odcházela z nemocnice s pocitem, že už to nemůže být horší a další den to zase bylo horší.... Hodně mi pomáhala tato diskuze, alespoň jsem věděla co nás čeká, protože tohle vám lékaři neřeknou. A kdo neprožije nepochopí. Dnes je to 14 dnů od pohřbu a je to stále hrozné, pořád ji vidím a hlavně mi moc chybí, ale člověk musí nějak fungovat. Přeji Vám hodně sil, ty poslední dny jsou opravdu hodně náročné. Držte se.

Reagovatpoděkovatnahlásit

20. září 2018, 15:43:55

Lenka

Dobrý den, děkuji za Váš příspěvek. Přijměte prosím mou upřímnou soustrast. Je mi líto, že se toto děje. Máte pravdu, z lidí plných síly a elánu tato nemoc dělá trosky. Chce pomoct, ale nevíte jak. Dnes se mamka, která se o taťku stará 24 hod. denně domluvila se službou, která v případě, že se tatínek zhorší nebo bude něco potřeba, tak přijedou. Je to lepší vědět, na koho se obrátit a není v tom sama. I když já se snažím jí pomáhat co to jde, ale chodím do práce, takže většinu dne je s ním sama. Uvidíme co nás ještě čeká. Určitě je tato diskuze prospěšná, přečetla jsem možná posledních 12 stránek, tolik bolesti a trápení, ale vím, co můžeme čekat. I když u každého je to jiné. Přeji hodně sil v překonání té prvotní samoty a smutku. Držte se.

Reagovatpoděkovatnahlásit

21. září 2018, 08:56:32

Romana

Je to všechno na pytel. BB - budeme asi podobně staré (soudě z věku rodičů), tak třeba, kdybychom si chtěly napsat i mimo tuto diskusi, byla bych moc ráda. Přece jen máme společný osud. Ale nechci se vnucovat. Je to na vás. Mrzí mě, co se vám děje, stalo, co se tu všem děje, proč se vůbec ta rakovina děje. Chjo.

Reagovatpoděkovatnahlásit

21. září 2018, 13:56:13

Romana

Jinak chci ještě říct, že můj nevlastní táta sice neměl GB ale anaplastycký astrocytom, což je stupeň III, prognozy vyčtené z netu byly 3-5 let, táta umřel po půl roce od stanovení diagnozy. Musím však poděkovat všem svatým - my vůbec neprocházeli tím, co vy, byl do poslední chvíle relativně čiperný (žádný ležák, žádné nevolnosti, nic takového), jen ho přemohla plicní embolie, ze které se sice dostal, ale nějak ho to přemohlo (asi oslabení organismu, nevím) a po třech týdnech v komatu (nejprve bdělý a pak už klasický) hotovo.

Reagovatpoděkovatnahlásit

21. září 2018, 13:59:46

BB

Dobrý večer Lenko, To je dobře, že se připravujete. Určitě bych vám doporučila půjčit polohovací postel a pod tatínka dát prostěradlo, na kterém ho následně můžete posouvat a otáčet, umývat, mazat aby neměl proleženiny atd. Z maminky se během pár dnů stal inkontinentní ležák a jak jsme se s tátou snažili s ní pohybovat, tak si táta udělal kýlu, kterou je teď potřeba operovat. Je to opravdu náročné. Táta byl s maminku nonstop, já k nim chodila 3x denně, musela tedy se mnou být moje malá dcera, která neměla žádné prázdniny a byla nucena všechno prožívat s námi, ale v tu chvíli šlo všechno stranou a maminka byla přednější a táta nebyl schopen to zvládnout sám. A jak jsem psala nahoře, tatínek je sám minulý rok po onko léčbě. Psala jste, že tatínkovi našli dva nádory. Mamince také, ale označili je za metastázy, které ozářili gama nožem a nikdy nebyla udělána histologie. Pet vyšetření, které měla maminka dvakrát s odstupem třech měsíců nikdy žádný jiný nádor nezobrazilo. Maminka neměla tedy žádnou léčbu, ani operaci ani chemo, nedostala prostě žádnou šanci, i když dle příběhů zde vím, že šance stejně není....Ještě tři týdny před její smrtí mi lékařka na neurologii říkala, že bude maminka v pořádku, že s ní musím jen cvičit a že epileptické záchvaty a další problémy dělá ta jizva po ozáření. Následně ji udělali MR a zjistili, že nádor je úplně všude v mozku a že se tedy jedná o glioblastom. To už si maminka nemohla nic vyřídit ani uspořádat věci jak chtěla a ani nám nemohla nic říct, protože bylo zasaženo centrum řeči... Takže jestli můžete vše s tatínkem proberte, jeho přání atd. řekněte mu jak ho máte ráda, co pro vás znamená, dokud můžete. Teď nás s tátou drží nad vodou jen to, že jsem pro maminku udělali vše co bylo v našich silách a byli s ní až do konce. Přeji vám a vaší mamince hodně sil, držte se, vím jak moc je to těžké vidět blízkého člověka takto trpět. Je to hrozná nemoc, která je moc krutá.

Reagovatpoděkovatnahlásit

21. září 2018, 20:11:55

Lenka

Děkuji, já bydlím s rodiči v RD, takže jsem s něma pořád a mamice pořád "při ruce" když je poptřeba. Chci se ještě zeptat, jak to měla maminka se spaním v noci ? Tatínek nemůže zabrat, v noci sebou hází, nemůže spát, přes den spí taky míň,ale spí mnohem klidněji než v noci. Nevím čím to ? Brala maminka nějaké prášky na spaní/uklidnění ? Mamka je z toho taky unavená, nemůže přes noc spát, když sebou hází a přes den potřebuje fungovat. Děkuji za odpověď.

Reagovatpoděkovatnahlásit

24. září 2018, 09:42:22

BB

Dobrý večer Romano i Vám, určitě si můžeme napsat i mimo tuto diskuzi, budu ráda. Psala jste, že maminka odmítla léčbu, nechcete to s ní třeba ještě probrat. Samozřejmě rozhodnutí je na ní, ale s její diagnózou se dá něco dělat, s glioblastomem se jen čeká....to je prostě konečná. Neznám sice podrobnosti, ani nejsem lékař, ale vím, že na krk je vhodné třeba Proton centrum a probrat třeba i možnost té operace. Operace a následky jsou hrozné, ale třeba by jí to zachránilo nebo alespoň prodloužilo život. Maminka když ještě chodila ven, tak byla hrozně oteklá po kortikoidech a lidé z okolí a někteří sousedé nebyli zrovna taktní a ona si to hodně brala a to nebyl zdaleka takový zásah do estetiky jako Vámi popsaná operace. Je potřeba to zvážit.... Váš nevlastní tatínek měl v porovnání tady s účastníky diskuze v podstatě milosrdnou smrt, jestli se to tak dá nazvat, byl ušetřen toho krutého konce v podobě chátrání a zhoršování stavu. I když i tak je to kruté. Mě je 38 ale až teď mám pocit, že jsem dospěla, ale za jakou cenu. Tak mnoho sil a buďte silná, ať zvládnete podporovat svojí maminku. A myslete na to, že je potřeba využít všech možností. Jak jsem psala nahoře, moje maminka s chybnou diagnózou nedostala vůbec žádnou adekvátní léčbu, teď si vyčítám, jestli jsem neměla zkusit ještě jiného lékaře atd. Je potřeba bojovat. Tak pevné nervy.

Reagovatpoděkovatnahlásit

21. září 2018, 22:41:08

Romana

BB - date mi teda na vas mejla?

Reagovatpoděkovatnahlásit

23. září 2018, 11:48:02

BB

Romana Barbrejlova@seznam.cz

Reagovatpoděkovatnahlásit

23. září 2018, 19:21:56

Lenka

Dobrý den, můžu se zeptat, jestli vaši blízcí brali něco na noční spánek ? Můj taťka v noci nemůže vůbec zabrat, je strašně neklidný, pořád se převaluje, škrábe .. Chceme mu ulevit, aby se alespoň v noci vyspal a odpočinul si, ale všichni nám říkají, že ten mozek není v klidu a že je to normální. Nechceme mu dávat nějaké léky na spaní extra silné, protože to nenavodí klasický spánek a ráno je unavený. Už nevím, kam se obrátit, tak zkouším ještě podle vašich zkušeností. Děkuji za rady.

Reagovatpoděkovatnahlásit

27. září 2018, 09:14:35

BB1 poděkování

Dobrý den Lenko, maminka brala něco na spaní a to od začátku diagnózy, ale už nevím co to bylo. Pak měla Neurol, ten je na uklidněné no a nakonec, když měla třesy a neklid a křeče tak dostávala diazepan, ale už nitrožilně. Pokud vím, vše je na předpis.

Reagovatpoděkovatnahlásit

27. září 2018, 19:16:50

Michaela

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli po laparoskopii a odstranění pravého vaječníku a vejcovodu u nezhoubneho nádoru se provádí CHEMOTERAPIE?

Reagovatpoděkovatnahlásit

3. října 2018, 09:50:41

JiB1 poděkování

Dobrý den Lenko,psala jsem sem před rokem,než zemřel můj muž.Dnes jsem se sem vrátila po roce a přečetla si váš příspěvek.Můj manžel také nemohl v noci spát.Dávala jsem mu každý den prášek na spaní.Víte,vašemu tatínkovi to neuškodí..a pokud bude ráno ospalý...?Možná to zní krutě,ale je potřeba,abyste také mysleli na sebe.Odpočinuli si,protože budete potřebovat hodně sil...Starala jsem se o manžela celou dobu nemoci a zůstala s ním až do konce.Poslední měsíce byly moc náročné,samozřejmě po psychické stránce,ale i po té fyzické.Byla jsem na jeho ošetřování sama.Byl to velký chlap...poslední měsíce úplný ležák.Tehdy jsem si moc neuvědomovala únavu,protože psychická bolest převažovala.Dnes je to již 15 měsíců,co zemřel a já se z toho ještě nezpamatovala.Po psychické stránce to stále boli...a po té fyzické...únava a nedostatek spánku si vybírají svoji daň na mém zdraví.Nedopusťte,aby se to stalo i vám a vaší mamince.Dejte tatínkovi spostu lásky..buďte stále s ním..a na noc mu dejte něco na spaní a pořádně si odpočinte.Hodně sil...držte se.

Reagovatpoděkovatnahlásit

11. října 2018, 21:26:10

Lenka

Děkuji moc za rady, maminka už se poradila s dr. a dává mu Triapridal 3x denně, takže s tím spánkem už je to lepší. Zatím to jde, je to 24 hodinová péče, ale taťka zatím není ležák, je chodící, takže se to ještě dá. Uvidíme, co přinesou další dny. Přeji i Vám hodně sil, aby jste tu bolest nějak překonala a byla v pořádku. Držte se. Moc Vás zdravím, Lenka

Reagovatpoděkovatnahlásit

16. října 2018, 09:34:47

Marika

Romanka mám dvoch kamarátov s diagnózou ako má Vaša maminka. Jeden s tým žil 20 rokov plnohodnotný život. Podstúpil ožarovanie, chemo aj operáciu.Rozprával ako keď hlasno šepkáte rozumieť mu bolo všetko bez problémov a mal aj taký prístroj čo sa priloží ku krku a rozpráva ako stroj ale nepoužíval ho.To čistenie rúrky v krku zvládal bez problémov./je to zo striebra/ a mal aj PEG v bruchu keby sa niečo stalo z krkom aby mohol jesť.To robia automaticky pred ožarovaním.Žil sám a všetko zvládol. Naozaj to bol veľmi pozitívny a veselý človek. Tešil sa,že už nemáva nádchu. Zomrel ako 70 ročný. Druhý známy operáciu odmietol po ožarovaní sa cítil dobre, skúšal alternatívne veci ale po roku nádor narástol znova. Teraz už ide na operáciu tak neviem čo bude nasledovať. Musím povedať,že dnes je aj to ožarovanie lepšie ako v minulosti a tiež chemoterapia. Záleží aj na tom koľko má maminka rokov a ako sa cíti.Ak je inak fyzicky v poriadku určite je to veľká nádej.Ak sa pýtate na to napätie a stres pri chorobe blízkeho tak to bolo ako na hojdačke. Keď sa darilo a bola nádej aj na duši mi bolo lepšie, ak bolo zle aj mne bolo tak isto. Najhorší bol ten podvedomí strach. Tak ako radila ,,mama Medúza" treba vždy hľadať to dobré na tejto hroznej situácii. Maminka má zdravý rozum, môžete s ňou byť, aj si povedať čo skúsite a čo by chcela ona. Stále máte šancu byť ešte dlho spolu. Môžem povedať,že sa mi uľavilo až keď bolo po všetkom a tešilo ma ,že to má manžel za sebou a ,že netrpel bolesťou.A samozrejme čas to je dobrý lekár.A s odstupom času sa budete na to dívať inak.Skúste pohľadať iné skupiny a diskusie ľudí s tracheostómiou možno aj na FB niečo bude a na zahraničných stránkach. Veľmi Vám a maminke držím palce. Ja stále verím aj na zázraky, na uzdravenie aj na to,že postup choroby je u každého iný. Pri ožarovaní stále natierajte ranu a okolie Panthenolomaj inými masťami môj kamarát vôbec nemal taký spálený krk ako niekto ani živú ranu.Naozaj je to veľmi individuálne.Držte sa veľa síl prajem Vám aj maminke.

Reagovatpoděkovatnahlásit

17. října 2018, 12:14:15

Romana

Mariko děkuji za podporu. Máme za sebou zatím 8 ozářek a jednu chemu. Chema zatím v poho, vůbec žádné nevolnosti, jen jeden den velká únava. Ozářky už začínaj pracovat, mamku to dráždí v krku a bolej jí ty uzliny, která tam má taky ozařovaný. Do toho jako pojistku má PEG sondu, kterou zatím nepoužíváme, zatím mamce chutná a i jí jde jíst, ale ta sonda jí bolí (resp. bolí břicho - no jako po operaci). Včera už začli komplikace - nějaká viroza, zvýšená teplota, kašel a rýma. Po konzultaci s onkoložkou můžem léčit virozu normálně, kdyby byly teploty nad 38, tak v pondělí jít na krev. Tak se chystám o víkendu na léčebný proces. Mamka je malá, drobná, bude to nářez. Ale zatím se držíme v dobré psychické pohodě. Vysvětluju to mamce tak, že jí teď čeká velká angína s velkou chřipkou. Člověk si to prostě musí umět pojmenovat tak nějak odlehčeně, co jiného zbývá. Operaci jsme odmítli a jsme zato doteď velice rádi. PET CT totiž ukázalo jednu meta na játrech. Uklidňuje mě teda, že je tam jen jedna a malá a že je tam už od srpna, co jí dělali jen obyč CT a nazvali to drobným ložiskem na játrech. Když nám tu operaci navrhovali, tak už tam ta meta byla a to mě šokuje, že by si mamka zpizdila zbytek života a ještě by to možná k ničemu nebylo. Nejít na operaci bylo to nejlepší rozhodnutí, zbývající život bude aspoň trochu důstojný. Před pár dny umřel můj strejda na rakovinu krku a to tu díru v krku měl. Před dvěma lety umřel známé bratr, stejná situace. Takže zkusíme zvládnout onko léčbu, bude náročná, ale zkusíme to. A pak se uvidí. Pak prý možná vyoperujou uzliny a tu játru, no uvidíme. Člověk může plánovat a vše je pak stejně jinak. Omlouvám se, že to tu zahlcuju nádorem krku, když se jedná o mozky. Ale ve výsledku je to všecho prašť nebo uhoď...

Reagovatpoděkovatnahlásit

19. října 2018, 10:39:24

32333435
Přidat nový komentář
 [ pravidla diskuse ]
Nové články emailem
Inzerce
banner_voucher_ordinace_3.jpg

Chcete zdravě spát? Stáhněte si voucher s 10% slevou na zdravotní matrace a polštáře Magniflex a využijte jej při nákupu v Showroom Magniflex, Šaldova 1, Praha-Karlín, nebo v síti certifikovaných obchodních partnerů Magniflex po celé ČR.
Anketa
Co děláte, když vás začnou bolet záda?
Zatím hlasovalo 115 lidí.
Inzerce
Inzerce
Inzerce
Aktuální diskuse
  • Ela (Operace hemoroidů) 18. října 2018, 14:12:17

    Ještě doplním pár poznámek. 1. krvácení z konečníku už ustává (10. den po operaci).… Diskutovat

  • Patrik (Zkušenosti s léčbou akné) 16. října 2018, 15:08:53

    Co tím přesně myslíte? jako akné? nebo nějaké ekzémy? Diskutovat

  • Stano (Žlučníkové kameny) 21. října 2018, 16:49:31

    Na CT me zjistili žlučnikove kameny na UZ evakuovány žlučník mám úpornou zácpu při… Diskutovat

Napsali jste nám

Děkujeme Vám za všechny dotazy a připomínky.
Vaše redakce

Naši partneři
Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.