Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů a jejich rodin.
Zdravím! O IP pár informací mám, má ji moje dcera. Právě píšu projekt občanského sdružení osob s IP. Z jakého důvodu se na IP ptáte? Mohla bych vám něco poslat, ale v češtině mám materiály převážně v tištěné podobě. Alespoň ve zkratce - IP je geneticky přenosná choroba, která má pestré projevy. Nemocní mají pouze společné kožní projevy - po narození puchýře, které později přecházejí hyperpigmentaci, popř. hypopigmentaci v tzv. Blaschkeho liniích. Další projevy jsou velmi individuální - vypadávání vlasů, oční změny, postižení nervové soustavy - epilepsie, mentální postižení atd. Jestliže máte zájem, budu ráda, když se mi osobně ozvete na mail s o p t u l k a @ e m a i l . c z. S. Kubíková
Přidat nový komentář