Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů a jejich rodin.
Je to těžké. Kamarádka má sedmiletou holčičku trpící autismem. Nechodí sama ani na hrnec, ani na záchod, takže musí nosit plenky. Je hyperaktivní, takže není lehké ji přebalit. Myslím, že takovým maminkám hodně pomůže sdílení problémů. Mně osobně hodně psychicky pomáhá diskuse se členy Komunity 111, kde řešíme, všechno, co nás maminky trápí.
Přidat nový komentář