Inzerce

Vzácná onemocnění jsou pro většinu z nás velkou neznámou

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 6173x )

Dnes je Den vzácných onemocněníí! Vzácná onemocnění jsou velmi různorodou skupinou chorob, které se jednotlivě v populaci vyskytují zřídka. Celkový počet pacientů však není zanedbatelný – v České republice trpí některou ze vzácných chorob přibližně 20 000 pacientů.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ

Všeobecná informovanost ohledně této skupiny nemocí je přitom velmi nízká. Jak ukázal průzkum 60 % Čechů žádná vzácná onemocnění nezná, nebo si je plete s jinými chorobami – nejčastěji s AIDS nebo roztroušenou sklerózou.Průzkum ukazuje, že informovanost veřejnosti o vzácných onemocněních je v ČR obdobně nízká jako jinde v Evropě. Je zapotřebí, aby se povědomí veřejnosti zvyšovalo a lidé lépe chápali, v čem jsou vzácná onemocnění specifická,“ vysvětluje prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a vedoucí Národního koordinačního centra pro pacienty se vzácnými onemocněními při tomto pracovišti ve Fakultní nemocnici v Praze, Motole.

Za vzácné onemocnění se v Evropě považuje takové, jehož výskyt je v populaci menší než jedna osoba z 2 000. Do této skupiny přitom spadá celkem asi 8 000 chorob, kterými trpí na 245 tisíc Evropanů.Přičemž 5 % naší populace má celoživotní riziko, že se některé vzácné onemocnění u nich projeví,“ říká prof. Macek.

Nedostatečné povědomí mezi laickou a odbornou veřejností, velký počet jednotlivých vzácných onemocnění v kombinaci s malým počtem pacientů znesnadňuje jejich diagnostiku. „Díky neznalosti jsou časné příznaky vzácných onemocnění nerozpoznány nebo dokonce i bagatelizovány laickou i odbornou veřejností. V tomto ohledu není tedy jistě potřeba zdůrazňovat, jak důležité je podpořit povědomí o těchto onemocněních pro jejich časnou diagnostiku a  neprodlené zahájení specializované péče,“ uvedl prof. Macek.

Vzácná onemocnění jsou nám spíše cizí

40 % respondentů průzkumu deklarovalo, že některá vzácná onemocnění znají. „Těší nás, že lidé vůbec vnímají existenci kategorie vzácných onemocnění. Že to není jen téma komunity odborníků, kteří se takovými problémy zabývají. Onemocnění jsou sice vzácná, ale neměli bychom na ně zapomínat,“ doplňuje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Znalost vzácných onemocnění však naráží na časté omyly. „Ne všichni respondenti totiž dokázali vzácná onemocnění správně určit. Mezi chorobami, které respondenti označili mylně za vzácné, byly nejčastěji AIDS, roztroušená skleróza nebo syfilis,“ doplňuje Jakub Dvořáček, výkonný ředitel AIFP. Mnoho z nás přitom také netuší, že by ve svém okolí měli někoho, kdo trpí vzácnou nemocí. Pouze 16 % respondentů se již setkalo s někým, kdo trpěl vzácnou chorobou – téměř polovina (43 %) všech dotázaných si tím ale nebyla jista.  

Jaká vzácná onemocnění známe nejčastěji?

  • Nemoc motýlích křídel (epidermolysis bullosa)
  • Cystická fibróza
  • Hemofilie
  • Svalové dystrofie

Léčebná naděje pro pacienty

Největší překážkou v léčbě vzácných chorob je jejich obrovská rozmanitost a nízký počet jednotlivých případů. „Dle provedeného výzkumu je 80 % dotazovaných správně přesvědčeno, že vývoj léků na vzácná onemocnění je složitý právě díky malému počtu pacientů,“ komentuje Jakub Dvořáček. Většina vzácných chorob postihuje novorozence, což také znesnadňuje proces léčení a zvyšuje riziko závažného průběhu choroby.

Dobrou zprávou pro všechny pacienty, kteří bojují se vzácným onemocněním je počet vyvíjených nových léků. V současné době vědci z laboratoří inovativních farmaceutického průmyslu pracují na 452 lécích na desítky vzácných onemocnění,“ doplňuje závěrem Jakub Dvořáček.

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce
loading...
Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Jste již očkováni proti klíšťové encefalitidě?

40%
54%
Zatím hlasovalo 304 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Klíšťová encefalitida byla objevena v České republice

Souvislost mezi klíšťovou encefalitidou a přisátím klíštěte byla prokázána až ve druhé polovině 40. let minulého století. Poprvé byl virus klíšťové meningoencefalitidy popsán na území Čech a Moravy. I proto se nemoci nejprve říkalo československá klíšťová meningoencefalitida.

Video: Jak zabránit vzniku atopického ekzému u dětí

V Evropě trpí atopickým ekzémem už každé páté dítě. Správnou prevencí lze jeho rozvoji zabránit. V rozhovoru s britským dermatologem prof. M. J. Corkem se dozvíte mnoho zajímavých a překvapivých informací o péči o dětskou pokožku.

Mobilní aplikace budou hlídat zdraví

Češi nechtějí být tlustí, líní a nemocní. Jen potřebují pomoci na cestě ke zdraví a změně životního stylu. Tuto pomoc nyní nově očekávají od internetu a mobilních aplikací, protože lékaři na jejich problémy nemají tolik času, kolik by si představovali. Vyplynulo to z průzkumu názorů mezi lidmi zajímajícími se zdraví, který v září 2013 realizoval portál o zdraví Ordinace.cz.

Čtěte pozorně příbalový leták, vyplatí se vám to

Jestli patříte mezi ty, kteří se nezdržují čtením příbalového letáku k lékům, mohlo by vás zajímat zamyšlení Mgr. Milana Klapetka, člena poradenského týmu Centra vzdělávání a poradenství Brno. Dozvíte se, proč byste si v něm měli najít podrobnosti například o vedlejším účinku.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.