rs

Ahojky rs mám 5let,mám 2měsíčního chlapečka Oliverka,těhotenství probíhalo skvěle,porod byl dobry 3h a ještě jsem si nechala píchnout epidurál - rodila jsem u apolináře,po porodu asi za 14 dní mi propukla ataka ,po delší prochazce se mi podlamuje pravá noha ,nasadili mi na karláku v rs centru Dr.Kovářová Rebif22 tak se to snad zlepší,jinak to jde ,jestli chceš mimčo tak jako tojá stojí tozato,uvidíš že to zvladneš petra

Já na RS přišla až po porodu druhého dítěte.Za dva měsíce po porodu.se my udělala mlha před okem a na očním mě po měsíci trvání mlhy poslaly na MR kde potvrdily,že se jedná o RS.Léčím se již dva roky s občasnýma atakama /brnění ruky/ občas bývám unavená ale jinak je to docela v pohodě.Při atku zvednou dávky Prednisonu a nasděj silné vitamíny skupiny B.Tak vám držím palce

Ahoj RS mám 4roky,vše začalo atakou,brněly mi končetiny,pak v podstatě celé tělo a necítila jsem pravou polovinu těla,po přeléčení jsem byla stabilizovaná nicméně s častým brněním.Po roce jsem kvůli stabilizovaného stavu chtěla otěhotnět,což se taky podařilo_těhotenství nádherné až tak v 6 měsíci jsem měla (kvůli nesnesitelného brnění)problémy se spánkem,ke konci pak křeče v lýtkach.Rodila jsem císařem pro KP v lokalním umrtvení,což bylo super že jsem dceru mohla hned slyšet a vidět,taky jsem z toho měla hrůzu že se třeba nepostavím ale vše bylo OK,aji 6nedělí,kojila jsem 11měsíců a byla jsem fakt po psychické stránce v pohodě.Neurolog mě nabádal abych přestala s kojením ale jsem ráda že jsem kojila protože jsem byla fakt v poho!no a pak se dcera v 1.5roce spálila a já do 6týdnu prodělala ataku a pak druhou.Takže fakt je ta nemoc o tom jak jsi v pohodě.Přeji všem mnoho zdraví s pozdravem L

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jak uvádíte, že se nemoc projevovala brněním. Toto brnění jste měla stále, nebo třeba po nějaké námaze? A bylo brnění třeba na jednom místě, nebo postupovalo? Děkuji

Ahojky! Mně RS propukla v 17letech zánětem očního nervu, a pár let už mě léčí avonexem. Teď je mi 31 a mám 1,5r chlapečka. Těhotensví super, sem se cítila jako nová :), porod proběhl císařem za plné narkozy, kojila sem jen 8 týdnů pak zpátky na avonex. Občas se mi motá hlava a různě mám poruchy čití po těle...ale dokud můžu chodit tak je to všechno "sranda". Tyhle maličkosti za miminko určitě stojí! Plánuju v létě další těhotentsví...a trochu se bojim co s mým tělem to další mimčo udělá ...tak snad to dobře dopadne. To druhý už bude určitě poslední :D

Ahoj,taky bych ještě chtěla druhé dítě,ale až tak za 3roky,mám 2letou dceru a pro mě si myslím,že by bylo lepší mít dítko později kdy to první je samostatnější´,ale než abych po porodu oslepla nebo nechodila,tak to radši zůstanu při jednom,jinak těhotenství super a kojení taky,kojila jsem 11měsícu,to byla nádhera,byla jsem psychicky úplně v poho a určitě to bylo aji kojením,teď si píchám 3měsíce avonex a krom tech blbých nežádoucích účinku se cítím po stránce rs spíš hůř.Síce mě upozorňovali,že ze začátku tyto stavy jsou,ale u mně hlodá pocit,že mně to spíš zabíjí.CHtěla bych se vás zeptat,jak u vás probíhali reakce na léčbu.Děkuji,síce to je kapánek mimo téma,ale zajímalo by mě to.

Ahoj, já měla RS 1,5 roku a protože bylo vše celkem OK, chtěli jsme zkusit miminko. Bohužel se objevily trochu nějaké kopmlikace a skončila jsem na Avonexu, který se teď už rok píchám a teď se budeme znovu pokoušet o miminko. Snad to dopadne. Ohledně Avonexu - nic si z toho moc nedělej, já na začátku do sebe cpala Ibalgin horem dolem, v noci horečky, zimnice, druhý den by se dal popsat asi tak že mě vytáhli právě ze ždímačky, přejel mě parní válec a proběhlo se po mě stádo koňů..... postupně to ale opravdu odeznělo. Dnes to mám tak, že si před injekcí pro jistotu beru jeden Panadol Extra (injekci si dávám tak kolem 15h. odpoledne) a večer než jdu spát (kolem 22h.) už poznám, jestli to bude v pohodě a nebo si raději jeden Panadol ještě vezmu. Druhý den je to jak kdy. Nekdy vyskočím z postele v pohodě, a další týden mám pocit, že nevylezu. Je to různé, ale horečky ani zimnici už nemívám, tak je to vlastně v pohodě. Přeju ať se s injekcema rychle sžiješ.....

ahojky Luci, tak u mě to bylo přesně naopak, před avonexem hrůza, ataky čím dál horší a z jedné ataky do druhé, po nasazení avonexu jsem v poho zatím bez ataky už třetí rok, děti jsem zavrhla ( máme krásnou adoptovanou dcerku dvouletou) ale někdy mě to lebe jít ještě do svého prcka, ale manžel se bojí že se to zhorší a co pak. JInak nejhorší jsou ty flu-like syndromy po píchání, to je děs to trpím jako kůň, třesavka, zimnice a bolest zad, jinak se měj a ať se daří Lucka

Ahoj já mám RS 5 let.Mám 2,5 letou holčičku.Těhotenství bylo super,cítila sem se zdravě jak ještě nikdy.Porod byl celkem snadný,přirozenou cestou.Asi 8 měsíců po porodu přišla ataka-necitlivost chodidel.Po přeléčení přišla další za rok-brnění a necitlivost lítka.V listopadu jsem potratila a za 2 měsíce necitlivost levé ruky.Ale jsou to jen maličkosti,pohyblivost mám normální.Chtěla jsem druhé dítě,ale ted váhám.Jedno mám a je to nádhera,nevyměnila bych ji ani za zdraví.Vím nemusí se to zhoršit,ale co když ano.Je rozdíl mít dvě a nepostarat se a mít to jedno a být relativně zdravá a dělat s ním věci jako ostatní matky.Takže jedno určitě ANO,pak uvidíš podle zdrav.stavu.A hlavně žádný velký stres.

Ahojte, prodělala jsem CMP, zjistila se i diab.polyneuroptie, nyní silný třes rukou, nohou, hlavy, zakopávám i díky CMP, polyneuropatuii a nyní neurolog. nevylučuje parkinsona, co se týče roztroušené sklerozy - příznaky jsou velmi podobné, jako u polyneuropatie, parkinsa, takže nevím, zda ještě nemám i RS, smutné, ale pravdivé, jsem alergička astmatička, nemůžu žádné léky, nevím co bude dál, zatím jen injekce a po těch přibírám. přeji všem zdraví, a skutečně nemoci nervového původu jsou velmi podobné. jahůdka

Ahoj,pokud na tehotenstvi nejsi psychicky pripravena,tak do toho nechod,protoze pak bys opravdu mohla problemy ci zhorseni mit. Vse je o psychice a rostrousena skleroza dvojnasob.Ja si ze zacatku procitala na netu ruzne clanky o projevech RS a do druheho dne jsem je vsechny "mela" )))).Proste psychika dela divy.Pokud dite chces,musis byt presvedcena o tom,ze to bude krasne a pohodove a dulezite je vedet,ze partner ci rodina ti pomuzou ,kdykoliv to budes potrebovat. S RS bych nesla bych do tehotenstvi,pokud bych vedle sebe nemela oporu.Ale to mluvim za sebe.

ahojte,jsem zde poprvé,nyní po druhé lumbálce a solmedrolu přemýšlím o dalším tětotenství,je mi 35 let začátky rs se mi objevily ,když měl malý 2 roky,stres,brzký návrat do práce,nevyspání,teď je mu 6let,půjde do školy,ještě před středeční LP jsem zvažovala a bádala na internetu jak je to s rs a druhým těhotenstvím,byla jsem přesvědčena,že až se mi uleví tak to zkusím,a pak jsem na první kapačce vyslechla příběh přibližně stejně staré paní po porodu,velice milá,usměvavá,maminka ji v kočárku před infuzní místností vozila asi 4 měs.miminko,po porodu ataka,chodí pomocí chodítka a v jedné ruce má silný třes,padá,říkala,že před tím byla relativně v pohodě,ušla 13 km a sportovala,já jsem si najednou uvědomila,že už jedno dítě mám,o které se musím postara,že kdyby se mi stalo něco podobného,nemohla bych mu dát co mu dávám toteď,jdeme na výlet,plavat,k moři,na hory,prostě děláme vše co ostatní,došlo mi i když to vůbec není lehké,že mám jedno dítě a někdo ani to ne a že kvůli němu a rodině rozhodně riskovat nemůžu,ale kdybych ho neměla tak JEDEN POROD BYCH URĆiTĚ RISKLA,ahoj a drž me se

Ahojky.Prvni ataku jssm mela ve 14l-ti letech.Celkem jich bylo 5.Je mi 19 a aniz bych chtela jsem prisla do jineho stavu.Pri pravidelne menstruaci jsem zjistila, ze jsem ve tretim mesici.Jelikoz to bylo mezi svatky, tak se bojim co mi rekne doktorka.Kdyz jsem se to dozvedela, tak jsem sama od sebe prestala brat prasky a avonex.Ted se bojim co bude dal.Hlavne co mi reknou na genetice.Dik a stastny novy rok Lena

znám hodně maminek ,co mají rs a mají děti a určitě čím dřív tím líp0

Ahoj všem,mám 2 děti a RS mám 10let po porodu císařs. řezem prvního dítěte jsem ataku neměla ani po druhém až před půl rokem protože mi zjistili boreliozu která to vyvolala není se čeho bát stojí to za to děti jsou zdravé mají 7let a3 roky.Eva

ahoj,přemýšlím o druhém těhotenství,ale mám strach,aby se rs nerozjela,každý na to má jiný názor,ale moc času není je mi už 36 let a mám 1 dítě

Ahoj všem, mám také 2děti. Jen jsou už dospělé. Rs mi byla zjištěna až ve věku 42 let. Léčím se na Karláku, také Avonex. Hrozně moc Vám všem fandím a přeji prožít to štěstí mít dítě. Opravdu to za to stojí, všechny Vás obdivuji a věřte. Důležité je, snažit se pozitivně myslet a tu naši nemoc zvládnout a nedat se jí!!! Každá máme pro co žít, tak se držte.

ahoj-te,máte někdo zkušenosti s druhým těhotenství při rs,napiště prosím

Ahojky,chtěla bych se přidat k vaší diskusi,je mi 30let,mám 3měsíční dcerku,RS mi zjistili ve 28letech,měla jsem dvojité vidění,mlhu bylo to strašně nepříjemné,měli jsme týden po svatbě.Tenkrát jsem byla poslána na MR a lumbálku,vše se potvrdilo.Neuroložka mi zahájila léčbu Medrolem,chtěli jsme mít miminko čili jsme těhotenství museli naplánovat a bylo to štěstí,že vyšlo,před otěhotněním jsem brala kyselinu listovou,ale tu berou samozdřejmě i zdravé maminky.Minulý týden jsem byla po dvou letech na MR také kvůli zjištění zda se mi nějak nezhoršil zdravotní stav po porodu,těhotenství v pohodě i porod-přirozenou cestou za 2,5hod.kojila jem jen měsíc:-( teď dávám maličké Nutrilon,který jí chutná.Zítra jdu na kontrolu tak snad bude vše dobré,cítím se celkem fajn,akorát někdy víc pociťuji únavu.Hlavně myslet pozitivně,s tím naprosto souhlasím,mějte se všichni bájo hlavně zdravě a věřte,že vše zvládneme.Nesmíme té potvůrce(nemoci)dát najevo,že nám chce škodit,opatrujte se,páá.

ahoj to jsme meli asi vsichni ja jsen s ni jeste jsem s ni moc uspesne pracoval jako technik na vahy v supermadketech pak jsem byl zastupce ved servisu no krasnej plat auto atd pak jsem odesel uz jsem nemohl,zena jse se mnou rozvedla a ja musel z donu ale po par letech jsem dostal v Kladne krasnej velkej byt 3+1

Ahoj rs nan uz vic jak 10 let postpne se zhorsovala az ted uz nechodim jen sedim na vozejku a hlavne se zmensila sila treba v pazich a nohou ktere mne odmitaji unest s choditken smajdam ale hrozne

Ahoj všem:-) RS mi potvrdili ve 27 letech u prvního těhotenství. Musím říct ,že těhotenství super ,bez potíží a i přes to ,že jsem měla protahovaný ,komplikovaný porod (který neměl z RS nic společného) ,narodil se mi krásný chlapeček . Po porodu žádné komplikace a protože jsem si nic nepřipouštěla ,všechno šlo jak by mělo! Kojila jsem 5 měs. dnes mě to mrzí ,jsem přesvědčená ,že jsem mohla klidně dál !!! Ve 31 letech se mi narodil další klučina a stejné sluníčko. Těhotenství bez problému a šlo to strašně rychle.Kojila jsem 13 měs. a super. Teď po dvou létech mírné potíže (tak 2 týdny) a je to pryč po solumedrolu . Od počátku neberu žádné léky , snažím se trochu sportovat (jak děti dovolí :-) ) , Po 8 letech jsem přesvědčena ,že největší problém u UR je psychika ,ve chvíli ,kdy o tom začnu přemýšlet určitě půjdu ke dnu a tak to nedělám!!! A protože mám dva kluky ,tak ve 36 letech zkusím ještě holčičku a přála bych si aby to klaplo. Kdybych si mohla vybrat znovu ,bez přemýšlení bych do toho šla zas. Přeji všem aby jste se drželi a nedovolili RS nad vámi vyhrát ,užívejte života ,jak jen ti půjde ,moc vám to přeju

Ahoj, jsem ráda, že jsem si přečetla tvůj příspěvěk a moje černé svědomí je ta tam. Já mám RS od 24 let.Příznaky bylo dvojité vidění. Od té doby bez komplikaí a žiju, jako bych nic neměla (rok jsem nebrala nic, pak Medrol, Solumedrol a nakonec Rebiff 22). Je mi 29 let a mám 8mi měsíční holčičku, kterou stále kojím. MS centru jsem od těhotenství nebyla a bojím se tam jít. Určitě mě sprdnou a pak mi dají zpět Rebiff 22, který jsem rok brala. Vedlejší účinky hrozný. Zimnice, bolest celýho těla, únava. Před tím, bez příznaků. Ráda bych ještě druhé miminko, které chci opět kojit.

Ahojky, tak také něco hodím do placu. Já měla před 4 roky ataku - zamlžilo se mi pravé oko. Byla jsem na kortikoidech, ty mi pomohly, ale byla jsem osypaná, a psychika v háji. Pak mě rok tahali po vyšetřeních, nic jsem neměla jasné, a po roce mi řekli, že teda neví, ale MOŽNÁ že mám RS, ale nejsou si jisti. Po 4 letech, kdy mi nic nebylo, jsem začla pociťovat brnění do páteře při předklonu hlavy. Tak jsem šupala na neurologii, tam mi naplánovali MR na prosinec 2008. Jenže jsem netušila, že až tam půjdu, budu už 2 dny těhotná, Pak mi těsně před Vánoci teda doktor oznámil, že RS mám, a když otěhotním do konce roku, bude to OK, jinak že budu muset čekat 2 roky, než mě zaléčí... No, a po BVánocích jsem mu oznámila zas já, že šekám miminko. Celé těhu jsem byla úplně v pohodě, až teď, 2 týdny po porodu se mi začla podlamovat noha, a mám v ní takový divný pocit... neumím to pospat. Kojím, můžu až 8 týdnů, ale teď mám strach, že mi kojení zatrhnou a nasaděj léčbu. Hodlám dneska volat neurologovi, co mám dělat, ale moc se mi nechce, mlíko je pro malou moc důležité... Ale zas chápu, že pokud by se to zhoršilo, nebudu malé co by máma moc platná, ach jo. Ale doufám, že se to spraví, chtěli bychom tak za dva tři roky ještě jedno mimi...

Ahojky chtěla bych se zeptat jestli nemáte někdo zkušenosti s lečbou tysabri

Ahoj, v prosinci 2011 jsem konečně poprvé otěhotněla, s manželem jsme byli strašněšťastní, že se to podařilo a 3 dny po zjištění mě začalo bolet oko. Po týdnu jsem na něj skoro neviděla, šedá mlha jako by mi zastiňovala zrak. Začala jsem to řešit na očním, který mě poslal na gynekologii a endokrinologii. Endokrinoložka mě poslala na neurologii a tam mi v 5 týdnu těhotenství řekli, že se jedná o retrobulbární neuritidu a že mě musí začít hned léčit. Řekla jsem jim o těhotenství, přesto jsem okamžitě dostala dávku SoluMedrolu a následně prednison. Na magnetickou rezonanci mě objednali až na začátek února a nechali mě doma na neschopence. Miminku se přestalo vyvíjet srdíčko a v 10tém týdnu nucený potrat. No a včera jsem byla na MR a je to RSka. Teď mě čeká lumbálka a dost se bojím, hlavně jak to bude s dalším těhotenstvím, s nemocí se poperem, musím, ale dítě si strašně mc přejem a protože mi je 32 let, tak se i dost bojím, zda to vůbec půjde. Ale psychickou stránku nikdo neřešil, přitom se nedá spát, tím, že jsme přišli o momčo jsem úplně zničená a nikod mi ještě ani nevysvětlil jak s RS žít. Dost se bojím, ale bojovat budeme za každej pokrok.

Příspěvek byl odstraněn administrátorem diskuse z důvodu porušení Pravidel diskuse Ordinace.cz.

Dobry den maminky, jsem 23 leta maminka skoro tříleté holcicky . Minuli mesic jsem byla na MR a nález byl vicecetne leze periventrikularne bilat supratentirialne , nelze vyloučit demyelinizacni onem typu RS . Prosim nevíte nektera co to znamená , vím ze nejste lékařky ale nevíte zda to je RS ? Jdu ve středu na punkci pak jsem i s vysledky objednána do MS centra. Prosim jake to je žít s touto diagnózou , nedokážu si to představit protože nevím co mám čekat . Moc vám děkuji za ochotu . Každy mi říká nemyslí na to, ale ono to nejde..

Lucko, jak je patrné i ze starších reakcí v diskuzi, nejsem sama, kdo ti řekne, že se při včasné léčbě a v co nejméně stresujícím prostředí dá žít úplně normálně, neboj se. Já jsem také po diagnóze byla úplně zhroucená, už je to pět let, měla jsem dvouletou holčičku a ročního chlapečka, už jsem mířila do práce (abychom se uživili), takže stresy jsem měla velikánské, jak to všechno zvládnu... Ale ono je to i o tom, že pak zkrátka nezbývá než aby to prostě šlo :)! Je potřeba si dobře všechno probrat s doktory, co nejméně se nechat strašit internetem, hlídat si, abyste nebyla příliš unavená a nepřecházela virózy a chřipky a hlavně se těšit z dětí! My žijeme úplně normální život, teď jsem zjistila třetí těhotenství a vážně uvažuji, že to riskneme ;). Hodně sil a odvahy, mějte se ráda a nechte se podržet od rodiny, hlavně od malé - to je ten pravý motor!

Partnerce diagnostikovali RS v roce 2011 na klinice v Ostravě. Odmítla léčbu a začali jsme hledat. Po dvou letech je zdravá, bez omezení a normálně pracuje. Bylo to náročné, ale stálo to za to. Zkuste hledat. Já hledal 3 měsíce lidi, kteří se z toho dostali. našel jsem tři a každý jinou metodou. Nevyléčitelná nemoc a tři lidi, kteří jsou zdraví a každý jinou metodou. partnerka je čtvrtá a dnes už znám pár dalších. Jak to? Pokud přijdete na to, jak je to možné, tak se i Vy uzdravíte.

Dobrý den pane Romane, můžete mi sdělit do soukromého emailu titusak@seznam.cz jak se Vaše partnerka vyléčila? Velmi mě to zajímá. Děkuji moc.

Ahoj, když jsem si přečetla články vcelku Vás všech, musím říct, že se mi ulevilo. RS mi diagnostikovali v 18ti letech, teď je mi 24let a poslední ataku jsem měla říjen/listopad 2014, ale opravdu silnou. Jednu nohu jsem necítila vůbec a tahala jí za sebou. Druhou nohu jsem cítila tak z 50%. Teď už je to v pořádku, ale přešla jsem z Rebif 22 na 44, taky plánuji v budoucnu miminko, popravdě co nejdříve a chci se zeptat, zda mám opravdu počkat ten rok, jak mi bylo od lékaře řečeno. Děkuji moc

I me vcera bohuzel rekli ze mam Rs potvrdila mi to LP a MRI..Slysela jsem ze prej muzou i ty loziska vymizet??Prvni co me napadlo ze umru a skoncim na vozik :(ataku jsem mela prvni brneni celeho tela..Diky tomuto to zjistili..Kazdy doktor me vysetril a uklidnoval me ze pacienti s RS nezvednou nohy nahoru nebo se trepou zakopavaji a hele ja udelala drep vybehla schody prej to je zacatek a nemusim ani lecbu dostat..Tak se budu modlit verim ze my vsichni to zvladneme a ze brzy se najdde lek co nas vyleci ;)

Mel nekdo z Vas elektricke vyboje po pateri a krece v rukou?