Hemangiom - prosba o radu

Dobry vecer, neviem, ci vam poradim, ale ja mam uz 27 rokov a s hemangionom zijem uz od malicka. Mam ho pod lavym uchom. Ked som bola mala, tak ako som rastla, tak to rastlo so mnou. Neviem vam vsak povedat vsetky podrobnosti o mojom stave, lebo sme to nikdy doma nejako nerozoberali. Ja iba viem, co to vlastne mam a co ako sa mi to stalo, ked som bola mala. Neviem, kedysi akosi asi to zdravotnictvo nebolo ako je teraz. Ja mam jazvu do dnes (dost velku), ale je to spojene aj s niecim inym, lebo to mi urobili zevraj, ked som bola mala a mohla som ist v 16 rokoch na plastiku, ale uz som sa s tym naucila zit a odmietla som ju. Dnes je zivot uplne o nieco inom a verte, ze mnoho ludi si to na mne ani len nevsimne a sami sa cuduju, ked im take nieco ukazem alebo poviem. Jasne, mozno sa vam zda dost krute, ze hovoria lekari, aby ste pockali. Ale verte im. Je naozaj dost pravdepodobne, ze sa to vstrebe. U deti je to tak. Aspon tak som citala clanky na internete, kedze som sa tiez o to zaujimala. Nebojte sa, vsetko dobre dopadne. Doverujte niekedy aj lekarom.Urcite to neni ziadna rada ale skuste to.

Dobrý den. Naše dceruška - Vandička - se narodila s velkým hemangiomem za levým ouškem. Máme ho menší než vy - asi 3x2cm. Třetí den po porodu, jsme byly s Vanýskem na vyšetření v Motole. Jsou tam opravdu odborníci - byla jsem několikrát ujištěna různými zdravotnickými pracovníky. Jsme vedeny na onkologii!!!. Absolvovaly jsme sono vyšetření, které vyloučilo další hemangiomy v těle, což je důležité. V lednu jdeme ještě kvůli možnosti prorůstání do mozku a ucha k doc. Kabelkovi, který se touto problematikou zabývá. Dle sono prorůstání vyloučeno. Huráááá. Ale stejně jako vám nám bylo řečeno, že musíme čekat, jak se to rozhoupe. Může to růst - v tom případě se to bude řešit operativně. Slibují, že do roka se to může vstřebat. Ale jak jsem si zjišťovala - ztrácí se to jak do roka, tak do dvanácti let. Nevím, jak vy, ale nemůžeme si nechat píchnout náušnice a hlavní je, abych Vanince ten hemangiom nezranila a nezačal krvácet. Nebála bych se - je to útvar, který se v žádném případě "nezvrhne" do ničeho vážného, jen je potřeba dávat pozor. Je to kosmetická vada, která mi samozřejmě vadí, ale představa, že bych jí kvůli tomuhle problému měla dceru vystavovat riziku anestezie, se mi nelíbí a ani se k tomu nechystám. Lze to řešit i laserem - uvidíme, jak se to bude vyvíjet. Osobně bych doporučovala, abyste trvali na vyšetření hlavy, zda nezasahuje do mozku či ucha a v případě, že byste si chtěli o tom popovídat či doporučit lékaře, kteří se o nás v Motole starají, budu ráda,když se ozvete.Hanka a Vandička

Dobrý den, váš článek je zde již déle a možná se již vaší Vandičce daří lépe. Já mám 20-ti měsíční dcerku, po narození se jí vytvořil taky hemangiom, který rostl jak do šířky, tak do výšky a to pod levou paží u prsíčka a taky nám bylo doporučeno počkat. Musím říct, že se to hezky ztrácí, hem. je již nižší a o hodně světlejší a věřím , že se do předškolního věku ztratí. Jsem ráda, že jsem počkala, avšak něco jiného jsou určitě hemangiomy na tvářích a hlavě, které mohou zasahovat důležité životní funkce. Tam bych byla asi opatrnější a možná uvažovala i o operaci, ale na tu je vždy čas. Držím palce.

prosim vas mohla byste mi poslat tel.cislo na doc.Kabelku?mam take hemangion prorusta mi k uchu

mojej dcerke sa spravil hemangion na lavom usku asi 2 tyždne po narodeni.Kožna nam stale hovorí že to zmizne ale stále nič.Vobec nas na ziadne iné vysetrenia neposlala.Neviem ci to je spravne. ma ho velky asi 1,5cm. Bojim sa ze sa to bude este zväcsovat a upcha jej to zvukovod. Prosím vas odpište mi ak mate neaké skusenosti

Dobrý den..Dceři je 12m, od narození má hemangiom na levé noze (na lýtku vzadu) - prvně byl plochý, ale začal se zvětšovat i nad povrch kůže. Dnes ho má 4x2cm a na povrchu nad kůži cca 1cm.Kožní dr ke které jsme chodili (za ten rok 4xkrát), nám vždy řekla že se s tím nic nedělá, že to bude dobré atd. Včera nám vypsala žádanku do Brna k Fáberové. Poté co jsem si zde přečetla váhám jestli tam mám jet, anebo případně vyhledat jiného specialistu.Proto bych se chtěla zeptat, vy co jste chodili k Fáberové, jestli by jste mi mohli napsat v jakém stádiu s hemangiomem jste tam šli, jak to léčila, co doporučovala. Vy co jste k ní odmítli jít, můžete mi prosím poslat kontakt a případně vaše zkušenosti s jiným dr? Nejlíp Morava - Olomouc, Ostrava, Zlín, v horším případě i ta Praha, to by bylo sice na dvoudenní výlet, ale asi by to stálo za pokus.Email je [email protected] - děkuji předem všem, kteří se mi ozvou.

Dobry den, ja mam nyni 12mesicni dcerku. Te se par dni po narozeni udelal hemangiom na hlavicce. Neustale rostl. Dceri udelali sono hlavy, aby vyloucili poskozeni mozku. To se nastesti neprokazalo a dcera je v poradku. Pokud jde o hemangiom samotny, taky mi vsichni tvrdili, ze se s tim neda nic delat a ze se to casem vstreba nebo se to da pozdeji operovat laserem. Pak jsem nahodou sla s dcerou kvuli jinemu problemu na dermatologii a tam dostala ocni kapky Timolol (pouzivaji se na snizovani nitroocniho tlaku). Ty jsme ji kapali 4x denne asi 2 mesice na hemangiom. Ten se uplne vstrebal a uz se nikdy znovu neobjevil.

Dobrý den, Moniko, četla jsem Váš příspěvek o léčbě hemangiomu Timololem (mám 4 měsíčního chlapečka s hemangiomem na levé tvářičce 3x4 cm, zasahuje i víčko..) pročítám všechny možné diskuse, jezdíme i na laser.. ale tato informace o Timololu je pro mě úplnou novinkou.. Velice Vás prosím o info- kontakt na lékaře, nebo aspoň na kliniku-kde Vám Timolol naordinovali. Kontakt na mě je [email protected] Vá moc vděčná.Děkuji, K.

Dobrý den, moje holčička se narodila s hemangiomem na nose. Pomohl až laser v Plzni.

Dobrý den, máme 14 měsíční dceru, která má hemangiom na pravém oušku. Objevil se ji asi týden po porodu a od té doby ji velmi rychle rostl. Byli jsme v Motole na vyšetření - sono, ORL, oční apod. Nakonec nám byla doporučena oprace, která dopadla výborně. Vedl ji doc. Kabelka. Dcera snášela pooperační stav velmi dobře, asi za hod. se už smála a neměla žádné vedlejší účinky. Ještě že jsme s operací souhlasili, protože ji hemangiom začal prorůstat do tváře a tam jsou lícní nervy, takže by mohla i ochrnout. Díky bohu všechno dopadlo dobře a my jsme velmi vděčni doc. Kabelkovi za jeho přístup a profesionalitu.Dceři bylo v době operace 6 měsíců. Od té doby ji hemangiom pomalu mizí a snad se do několika let vstřebá úplně.Mohu jen říci, že nervy jsou to strašné, ale sotjí to za to. Držím pěsti.

Dobrý den. Máme dceru Michalku,která se nám narodila s rozsáhlým hemangionem na levé nožičce. Všichni lékaři,které jsme navštívili nam radili počkat,že se to do sedmi let vztřebá.Dcerce je dne 5 let hemangion je světlější barvy ale je stále dost znatelný.Prosíme o radu nebo o pomoc kam se máme obrátit.Velice děkujeme.

Prosím o odborné vysvětlení mluvou lajka .Co je to? Manželce se to uděkalo na žíle levé líce pod okem.Děkuji.

Dobry den. Take jsem se narodila s hemangiomem, pod zadkem. Lekari take tvrdili,ze se vstreba,ale nevstrebal a byl stale vetsi a u ditete hrozi samozrejme mechanicke pozkozeni mnohem vice.Je tam riziko vykrvaceni. TAkze jsem absolvovala operaci (byly mi asi 2 roky).Od te doby potize nemam, jen velkou jizvu pod zadkem,coz neresim. Drzim vam i ostatnim rodicum palce. S pozdravem A.

dobrý den.mam 17 rokov. mam hemangion na pravej strane lica.bola som operovana cca 14krat. teraz je to uz celkom pekne. lekari mi pomohli, zaco som im vdacna.

ahoj Katko. Ráda slyším, že jsou v čr úspěchy s řešením hemangiomů. Mám ho od 6týdnů po narození o velikosti 1,5 x 1,5 cm na tváří hned vedle nosu. V 15 jsem byla na operaci na královských vinohradech kde mi odstranili pouze tu nejmavší fialovou část. Od té doby jsem byla i na laserech. Ale stále to není ono. Lasery podle mě neměli žádný účinek. Problém je také v tom, že se mi např při předklonu nahrnuje krev a je to o dost větší. Proto bych se vás chtěla zeptat kde, u koho jste operae podstoupila. Moc děkuju za odpověd

dobry den.mám 8 letou dceru s rosáhlym hemangiomem na prave strane hlavy až na krk.Ve 2 letech byla na operaci mozku do ktereho zasahoval hemangiom ,měla vydut na mozkove tepně a nedorostlou lebkou ,operace trvala 7 hod a dopadla dobře s tím že zbytek nemohly udělat ,protože by to nezvládla.zy 2 roky musela na druhou operaci krku zase jí byl odstraněn další část hemangiomu taky uspěšně ,nyní ji čeká další v přední části krku,embolizace nejde .Mimo to má vysokou sráženlivost takže každy zákrok je náročny.zatím byla operace odložena z duvodu možného krvácení s tím , že existuje přístroj ktery řeže a zároven ucpává cevy takže je krvácení menší .chtěla bych se dozvědět blížší informace o tomto přístroji?přístroj má byt zapujčen z jine nemocnice ,protože v dětské ho nemají.její stav se zhoršuje a hemangiom roste.Pocházím z Brna.

Mám 8.měsíčního chlapečka který ma hemangiom na pravé tváři.Je mírně vystouplý a asi 2x2 cm.Lékaři nám řekli že se do 2 let ztratí a taky jsem se teď rozhodla vyzkoušet podpůrnou léčbu homeopatiky.Homeopatie funguje a zkusit se má vše.Homeopatie to však úplně neodstraní ale urychlí proces vstřebávání.Tak to vyzkoušejte.Za pokus to stojí.

Jaké berete homeopatika.Díky

Dobrý den, nepamatuje si náhodou jméno těch homeopatik? Moc děkuji Kateřina

Můj 15 měsíční syn má hemangiom na levé tváři velikost 7-7 mm.Zjistili mu to tento týden.Barvu má červeno-modrou.Říkali,že nu to do 6 roku může zmiznout ale pokud se to bude zvětšovat tak mám jet do Brna na vyšetření.Četla jsem různé vzkazy,že může dojít k poškození mozku nebo ochrnutí tváře ale doktor mi nic takového neřekl.Tvrdil,že to není životu nebezpečné.Tak nevim co mám dělat

dceři Kačence bude za týden pět let.Minulý pátek přišla ze školky s tím,že jí bolí na zádíčkách,že se nemohla opřít o židličku.Pod levou lopatkou měla modřinku,myslele jsem,žese uhodila.V sobotu ráno jsem měla šok,když jsem viděla velkou modrou bouli.Hned v pondělí jsem zašla k naší paní doktorce.Myslele si,že je to hematom.V úterý už jsme byly na chirurgii rada-mazat a mazat.A ve středu zase na kontrolu a nakonec jsme v pátek skončily na dětské chirurgii na Bulovce.Paní doktorka objednala na pondělí sono.Dnešní den je pro mě nejhorší,co jsem dosud zažila.Sono ukázalo,že se jedná o hemangiom,dokonce dva vedle sebe.Myslela jsem,že se zblázním.Jediná útěcha je snad to,že nádor není zhoubný.Ale vůbec nevím co bude dál.Máme přijít za týden na kontrolu,ale stejně jako Vám ostatním nám řekli,že musíme čekat co bude dál.Kačenku máme hlídat,aby,se neuhodila,ale nevím jak to zvládneme.Je hrozně živá ,do školky nesmí a opravdu nevím jak to budu dělat s prací .Prosím poraďte.Děkuji Hanka

Ahoj Verčo,teprve teď jsem si pořádně přečetla Váš dopis.Jsme na tom vlastně stejně.Nevím jak vy,ale já pořád brečím.Zatím se s tím nemůžu smířit.Mě lékař taky neřekl nic o ochrnutí,máme to pod levou lopatkou vlastně na žebrech.Musím se na všechno zeptat pořádně.Dnes jsem byla hrozně zmatená,tak mě napadlo jen,jestli nemůže mít embolii,když je v tom krev.Prý ne.To by sono ukázalo.Ale vůbec mě nenapadlo,že to může prorůstat dovnitř.To budeme pořád v neustálém strachu,že se něco může stát.Budu moc ráda,když se ozvete.Hanka

Muzu mit dotaz..?kdyz mam hemangiom od narozeni a lekari mi rekli,ze mi zmizi sam do 7 let a mne je ted 16 a mam ho porad,mela bych si nekam zajit??kdyz jsem byla mala,mela jsem ho velky,skoro pres cele oko a byl fialovocerveny.ted ho mam jen maly,bez zabarveni na cele.nosim ofinu,takze neni videt,ale porad si toho lidi vsimaji.mrzi me to,kdyz se mi smeji.:( kam si s tim mam zajit??poradte mi prosim....

Barunko, jděte a dělejte s tím něco!!! Mám neteř cca 7mý den po narození se jí udělal hemangiom na čele zasahující do oka, postupně to rostlo, zvétšovalo se, bylo to tmavé fialové, až skoro černofialové, v létě ješté vystouplejší, velikost cca 5*3 cm, sestra s ní jela do Brna na děckou kliniku v Černých polích na kožní oddělení, je tam paní doktorka, která se tímto problémem zabývá, můžu sehnat číslo - jela k ní i kamarádka z berouna, paní doktorka na ni čekala, uvízli v zácpě na dálnici. V brně následovala okamžitá hospitalizace, CT hlavičky, kompletní vyšetření, hlavně šlo o to, aby nebylo poškozené oko, byla nasazena léčba kortikoidy - cca měsíc vysoké dávky, pak poloviční, pak už nic, stačí prý nastartovat léčbu... paní doktorka řekla, že by se to samo asi nevstřebalo, že je to dost velké a ani laser by nepomohl, dnes má malá 3 roky a je to lepší, rozpadlo se to a zesvětlalo, no o 100% lepší, prý je možné, že zústanou jen okraje a ty udělají laserem.... Jste mladá, zkuste to. Držím palečky :-)

Dobrý den. Již od narození mám hemangiom zasahující celou horní půlku rtu. Vypadá to tak, jako kdybych měla hodně napuchlou pusu, jenže jen půl rtu. Když jsem byla malá, tak to nebylo skoro vidět, akorát jsem v chladnu nebo po koupání měla ret úplně modrý, ale pak v pubertě se hem. začal zvětšovat. Udělaly se mi také takové boule, které někdy na omak bolely. Asi v 10 letech jsem byla na operaci v nemocnici Na Vinohradech, kde mi odstranili kousek hemangiomu, který měl formu výčnělku do pusy. Rodičům bylo řečeno, že se lékaři báli mi zasahovat i do vlastního rtu, jelikož by se mi ret mohl "propadnout" - skrátka bylo by to asi ještě horší. Asi ve 14 letech jsem byla na laserovém zákroku, kde mi "rozstřelili" některé boule. S osobních zkušeností laser nemohu doporučit, bylo to bolestivé, a nemělo to odpovídající účinek. Některé "boule" zmizely, některé ne. Před cca. 2 lety jsem byla na konzultaci u docentky Bohutové, z radiodiagnostické kliniky nemocnice Bulovka. Bylo mi řečeno, že možný postup by byl udělat rengen krevního řečiště celé pravé tváře (jelikož ji mám celou více prokrvenou, než je obvyklé). Podle výsledku, že by byla možnost mi do určité cévy (nebo cév) vložil "špunt", díky němuž by se nejspíš podařilo zařídit splasknutí rtu. Jenže, také mi řekla, že je riziko, že pokud by operaci provedli, mohl by hem. "vylést" někde jinde na tváři, nebo by mi také mohl odumřít ret vlivem neprokrvení. Proto jsem ještě neměla odvahu s hem. cokoliv dělat. Je to velice nepříjemné, zvláště, když je hem. na tak vyditelném místě, občas to bolí, ve vedru a ráno mám ret ještě víc napuchlý než obvykle, skoro pořád mám strach že bych se mohla moc kousnout, a mohla hodně krvácet. Prosím, napište způsoby, jakým vám lékaři řekli, že by se dal problém hem. řešit. PS: Rodiče, snažte se získat co nejvíc informací o hem. a možnostech, dokud je vaše ratolest ještě dítě. I když bude třeba tvrdit, že to nevnímá, nebo si na to zvyklo (ve vyšším věku) nebude to tak úplně pravda. Myslím, že na hem. se nedá tak úplně zvyknout. Sama našim nemohu říci, jak přesně se někdy cítím, jelikož vím, že by je to mrzelo, že by si vyčítali, že s tím nedělali něco víc než udělali. Hodně štěstí

Srdecne zdravim.Neda mi to nereagovat a nepodelit se take o mo pestre zkusenosti s touto chorobou.Je mi 26 a hemangiom nebo spis AV malformaci mi zjistili v 16 letech v cele leve dolni celisti a tvari, uchu a taky za levym okem.Pry je to vrozena vada.Nicmene zacatek celeho problemu datuji od mych 8 let, kdy se mnou maminka zacala chodit do Ostravy na plastiku,protoze mi na leve tvari objevila cerveny flicek velikosti desetniku.Byla tam se mnou 3x a vzdy ji bylo receno, ze jde pouze o kosmetickou vadu a ze je zbytecne moc "uskostliva".Protoze jsem s timto flickem nemela zedne potize, nic nebolelo ani se nezvetsovalo,nechala maminka pozorovani.V te dobe se u me totiz vyskytly lehke epilepticke zachvaty, takze i tak mela "o zabavu postarano".V puberte mi epil.zachvaty ustaly a neurolozka prohlasila, ze jsem za vodou.Byla jsem vzdycky zive dite a tak jsem zacala delat zavodne atletiku.Vydrzelo mi to necele 2 roky.V 16 letech jsem totiz po navratu z treninku malem vykrvacela.Krev se rinula ze sterbiny mezi dásní a 7. zubem. Od te doby jsem si prozila dost a dost trapeni.Stav se stabilizoval po mnohacetnych embolizacich na Bulovce, taktez u prof. Bohutove:), ktera je spickovym odbornikem na embolizace cev, bohuzel dnes uz na klinice nepracuje.Nicmene dost neprijemnym vedlejsim ucinkem nutne embolizace velkych cev doslo k zjizveni licniho svalu a temer uplne kontrakture - tzn. otevru usta jen na pul centimetru. Mam za sebou i embolizace ve Svycarsku, diky nimz mi zmizelo na celych 3,5 let krvaceni.Nyni uz asi pul roku opet ziji v kezdodennim strachu, nebot krvaceni se diky odchazejicimu 7. zubu,objevilo znovu, i kdyz v mensim rozsahu.Bylo mi receno, ze je to problem na cely zivot.Kazdy den se potykam s problemy, ktere tento "vetrelec" prinasi (zanety v ustech, bolesti zubu, poruchy zraku pri velke namaze, obcasne nedokrveni mozku, kolapsove stavy apod.)a mou velkou nadeji je fakt, ze medicina jde velmi rychle kupredu a snad za par let najdou reseni, jak se zbavit alespon toho krvaceni. Drzim palce i tobe a podle toho co pises, bych k embolizaci pristoupila jen v pripade, ze te hemangiom omezuje v kazdodennim beznem zivote. Krome laseru, sklerotizace nebo interferonu ci kortikoidů snad ani jina moznost lecby u neoperovatelnych hemangiomu neni.Preji mnoho sil a odvahy! Silvie

Je mi 32 let, a od narození mám hemangiomy na levé straně stydkých pysků.nevím vlastně ani co jsem chtěla napsat jen snad to že soucítím s rodiči dětí, které se s tímto problémem narodily.dříve nebyly ani takové možnosti ani taková péče jako teď,proto všem přeju, aby našli toho správného lékaře a tu správnou léčbu, která jejich dětem pomůže.Sama mám 2 malé děti a bojím se aby se jim něco podobného nebo i horšího nevytvořilo.Mé mamince taky řekli že se to ztratí, bohužel to rostlo semnou,a co to udělalo s mým sebevědomím a psychikou nemusím asi psát.Když sem našla odvahu se zeptat odbyl mě gyn. tím, že pokud nemám nějaké problémy není nutné s tím nic dělat a jak by se to řezalo a pak plastika a nevím co ještě.jakoby nestačilo že při menstruaci jako by mi rvali vnitřnosti na té straně ven a o bolestech a studu při styku ani nemluvím.Manžel to neviděl(kdo by to ukazoval)tak si to kompenzuje na erot.stránkách, což mi taky moc nepřidává.proto udělejte pro své děti maximum dokud to ještě jde.po tom co jsem na netu o různých laserech a jiných léčbách nastudovala asi neudělám nic.kliniky se předhánění ale tyhle diskuze řeknou víc.Hodně štěstí.

Dobry den, Vas prispevek je starsiho data a ja ted resim obdobne :( Mam 4 mesicni dcerku a uz se ji dela druhy hemangiom na stydkych pyscich a lekari zatim doporucuji pockat. Desim se toho, ze by dcerka si to mela nest az do dospelosti.

Dobrý den Jani, vím, že je to hodně starý příspěvěk, ale zkusím to. Má dcera má hemangiom na zádičkach cca 6x7mm a nezvětšuje se, ale před cca 2 měsicema jsem ji právě našla na vnitřním pysku hemangiom a ten zacina jakoby vystupovat. Příští čtvrtek jedeme na sono tělíčka a hlavičky, jestli nemá nějaký vnitřní, ale docela se ted toho desim. Myslela jsem , že to vždycky zmizí, tak jsem nijak nestresovala, ale po přečtení této diskuze a Vašeho příspěvku, tak jsem celkem vyděšená.:-(

Dobrý den Danko,má dcera Elizabeth má také hemangiom na horním rtu.Má ho asi od desátého dne po narození.Není tak velký,má asi 1cm,je vystouplý.Doktoři tady u nás v Jeseníku mne utvrzovali v tom že do 1 roku zmizí,ani nás neposlali na žádné odborné vyšetření.Já však hledala kde se dalo,kamarádka mi dala kontakt na docenta Mihala z dětské kliniky v Olomouci.Tam nám udělali odborné vyšetření.Dceři je 13 měsícú,do jednoho roku jsme čekali,v roce nám nasadili na 4 týdny pregnison,hemangiom splaskl a z vnitřní strany zmizel,od příštího týdne začneme chodit na sklerotizaci k doktorce Justové.Jsou to injekce které se vpichují do hemangiomu,uvidíme jak to zabere,když ne budu určitě zkoušet dál co se dá,ale věřím že se pohne.Určitě se nesmířím z radami že to samo zmyzí....Také by jste třeba mohla vyzkoušet sklerotizaci,třeba by vám pomohla,chcete-li ráda vám dám kontakt.Mějte se a pevné nervy Jitka

dobrý den,muj syn,nyní2roky má hemangiom na lícním nervu-není možná operace.Po léčbě4měcíční hemangiom již neroste,ale ani nemyzí.Má li někdo kontakty a zkušenosti se sklerotizací napište mi prosím na muj email-monika.pabiskova@seznam. cz čtu o tom nyní poprvé a nikdo mi o této léčbě ani neřekl-a to jsme jezdili až do motola!Děkuji za odpověd Monika

Ahoj Danko! Je mi 20 let,mám hemangiom na celé levé tváři a na polovině horního rtu a na dolním víčku.Bylo to modrofialové a také hodně nateklé.Od mala jezdím po nemocnicích.Od obvodní lékařky jsem byla poslána na Vinohrady.Zde mým rodičům paní docentka Hrivnáková řekla,že jsem příliš malá na to,aby mi s tím mohli cokoliv dělat (byli mi 2 měsíce,když jsme tam byli poprvé,a jentak mimochodem si mě ani neprohlédla).Takže s Vinohradskou nemocnicí nemám vůbec dobré zkušenosti.Neustále moje operace odkládali.Vždy si mě tam vyfotili..měla jsem celé album fotek,ale zcela k ničemu.Za 12 let jsem na Vinohradech podstoupila pouhé 3 operace.Výsledek nebyl žádný,opět si mě po každé vyfotili a říkali jak je to lepší a bla bla..akorát mi od nich zůstala obrovská jizva od nosu až ke rtu.V mých 13 se to konečně začalo řešit ve velkém.Díky známým jsem se dostala do Zlína,kde mi provedli celkovou resonanci a od té se dále odvíjeli další zákroky,které byli prováděny u paní doktorky Knížkové v nemocnici na Bulovce.Operace probíhaly následovně: jeden den mi provedla paní pf.Bohutová embolizaci a druhý den jsem šla na operaci.Během 5 let jsem absolvovala 7 operací a 7 embolizací(což je ucpání cév).Moc jim děkuji,na Bulovce mají zlaté ručičky.S mou plnoletostí chirurgické zákroky skončili.Nyní jezdím na lasery.Zprvu to bylo do Prahy k paní primářce Moidlové.Měla však pouze povrchové cévní lasery,které mi příliš nepomáhaly a navíc byly drahé(pojištovna mi je bohužel nechtěla proplácet -Vzp- - a přitom za to nikdo nemůže).Minulý rok jsem byla poslána do Brna na hloubkový cévní laser k paní doktorce Fáberové-nebolí to,jen je to nepříjemný,posměch od lidí je mnohem bolestivější.Zdá se,že je to světlejší..uvidíme jak to bude vypadat v budoucnu.Chtěla jsem,abyste měli další info jak to asi u nás chodí..musíte se samy ptát a samy si zjišťovat informace.Není lehké s tím žít,ale když máte okolo sebe lidi,kteří vám pomáhají a podporují vás,je to snadnější.Hlavně se nevzdávejte,Přeji všem hodně štěstí

Zdravim, taky pridam svoji zkusenost. Hemangion mi nasli vlastne hned po narozeni na leve stene nosu. Do svych 15ti let sem obrazil snad vsechny mozne doktory, Vsude me posilali od certa k dablu a nikde, nikdy nic nevyresili. Ted je mi 31 hemangion mam i v a za levym okem. Nemuzu spat na leve strane, nemuzu se predklanet a vadi mi to i pri sexu. Doktori mi defakto rikali (naposledy jsem to resil asi pred 2ma lety) ze je to neoperatovatelne protoze je to v oku a blebleble. Mam toho uz plne zuby. Pokud mate treba kontakt na nejakeho specialistu na hemangiony dejte vedet. Diky .)

Zdravim, taky pridam svoji zkusenost. Hemangion mi nasli vlastne hned po narozeni na leve stene nosu. Do svych 15ti let sem obrazil snad vsechny mozne doktory, Vsude me posilali od certa k dablu a nikde, nikdy nic nevyresili. Ted je mi 31 hemangion mam i v a za levym okem. Nemuzu spat na leve strane, nemuzu se predklanet a vadi mi to i pri sexu. Doktori mi defakto rikali (naposledy jsem to resil asi pred 2ma lety) ze je to neoperatovatelne protoze je to v oku a blebleble. Mam toho uz plne zuby. Pokud mate treba kontakt na nejakeho specialistu na hemangiony dejte vedet. Diky .) edit: Jenom jeste doplnim. Muj hemangion se chova stejne jako u Danky, tzn namaha, vedro = zvetsi se, boli atd.

Danko,teď jsem dočetla Váš příspěvek.Je to opravdu hrůza.Mojí Kačence se objevil 17.února.Pravděpodobně se uhodila.A od té doby jsme byli asi na čtyřech kontrolách na dětské chirurgii na Bulovce.Po poslední kontrole nás objednali na plastickou chirurgii,že s tím mají více zkušeností.2.dubna si Kačenku paní doktorka Knížková prohlédla a zeptala se jestli to chceme vyndat.Tak 14.května nastupujeme a paní doktorka jí to vyoperuje.Kačenka má hemangiom pod kůží,tzv.hluboký.Sice se jí od toho února zmenšil,měla dva vedle sebe 4x3cm,a teď tam má malinkatou modrofialovou bouličku,ale budu ráda,když jí toho zbaví úplně.Chodí do školky a já se každý den modlím,aby se neuhodila .Takže Vám můžu doporučit objednat se na plastickou chirurgii na Bulovce,je to v ambulanci dětské chirurgie anebo hodně rodičů jezdí do Motola k paní doktorce Kocmichové,ta je také operuje.Určitě to zkuste.Hodně štěstí HANKA

Hanko, děkuji za radu, bohužel jí asi nevyužiji, jelikož už nejsem dítě. Zapoměla jsem napsat, že mi je už 21 let. I přesto děkuji. Kačence přeji hodně štěstí při operaci, doufám, že se podaří. Dejte sem prosím pak vědět, jak to dopadlo. Držím palce Danka.

Dobrý den. Mám 8 letou dceru Kačenku. Před rokem nás záchranná služba odvezla na dětské oddělení s velkými křečemi v břiše. Po třech dnech vyšetření mi bylo oznámeno , že po odfláknuté operaci slepého střeva trpíme zánětem slinivky a jen tak mimochodem mi pan doktor řekl, že máme hemangiom na pravém jaterním laloku. Slinivka se spravila dietou, ale občas se nám to vrátí a možná se to spraví v pubertě. Co se týče hemangiomu, tak jsme měli čekat co se bude dít . Nechtěla jsem se s tím smířit a začala pátrat. Moc nám pomohl léčitel , u kterého jsme dvakrát byli. Doporučil užívat čaj z ostropestřeku mariánského. Po třech měsících na kontrolním vyšetření už pan doktor hemangiom nenašel. A začalo vyšetřování jak je možný, že tak náhle zmizel. Proto milé maminky, nevěšte hlavu a využíte každé možnosti přírodní medicíny. Hodně zdaru Šárka

Dobrý den. Mám 3 a půl měsíční holčičku Beátku a po nazorení se jí udělal hemangiom na levé ručičce - na vnitřní straně zápěstí. Roste šíleně rychle je velký už asi jako kovová 50ti koruna, přičemž je hodně vystupující, teď už cca 8mm nad úroveň kůže. Bojím se, že si do něj škrábne nebo uhodí. Byli jsme s tím taky na plastice na Vinohradech, kde se konal obvyklý scénář - tzn. do roka operace rozhodně ne. Pokud máte, prosím, informace o nějaké alternativní léčbě nebo homeopatikách, prosím dejte mi vědět, budu moc ráda. Tel. 776720051. Děkuji Dáša

Dobrý den.Mám 6-ti letého syna a objevila jsem mu ruce nad loktem bouličku,která původně vypadala jako lipomek.Byla velká asi jako antiperle a bílá,ale postupně se zvětšila do velikosti 1,5x1,5cm a pod kůží je promodralá.Na pohmat ho bolí,ale neuhodil se do ní.Pan doktor si myslí,že je to lipom,ale já s nim včera byla v bazénu a byla tam dost chladná voda a boulička se zmenšila na původní veliskost,později když se zahřál se znovu zvětšila.Jsme objednaní na chirurgii,ale mám strach,že se o lipom nejedná,když se zmenšil ve studené vodě,spíš si myslím,že se jedná o hemangion.Chtěla bych se zeptat jestli máte někdo s tím zkušenosti,jestli se Vám také v chladu stahují.Dost mě to vyděsilo.Děkuji

Dobrý den Vladko. Jakmile je mi zima (třeba po delším pobytu ve vodě) tak mi úplně zmodrá půlka rtu, v kterém mám hemangiom...také se trochu zmenší, zato, když je hodně teplo tak je takový "překrvený". Je možné, že boulička co má váš syn je hemangion a ne lipom, ale lékaři to snad poznají a znají lépe, takže bych jim důvěřovala.

Dobrý den Danko ! Moc prosím o radu . Moje 4 měsíční holčička má hemangiom dolního rtu. Udělal se jí v 7 týdnech a od té doby hrozně rychle roste. Naše pani doktorka se k tomu stavěla lhostejně a tak se sami snažíme daný problém řešit. Jsme objednaný k docentu Kabelkovi do Motola .Snad nám poradí nebo nás nasměruje někam ,kde nám pomohou,ale jestli máte nějakou skušenost nebo místo kde by nám opravdu byli schopni pomoci byla bych Vám moc vděčná! Jsem z toho tak neštˇastná!Předem moc děkuji Krejčí

Dobrý den všem!!! jak jsem již psala, od malička mi lékaři říkali, že mám hemangiom...na podzim jsem měla podstoupit plastickou operaci, aby se ret zlepsil, u jednoho známého plastického chirurga, nechci ho jmenovat, jeho přístup mě bohužel nepříjemně překvapil, sice řekl, že takový problém co mám já (pro někoho kdo nečetl všechny příspěvky..."hemangiom" mi zabíral celou pravou půlku horního rtu a pokračoval až do tváře...zvenku není vidět, uvnitř dutiny ústní ano) vídá dost často, že to odoperujeme a bude to dobrý...žádné vyšetření nic, a když jsem mu řekla, že mám strach hlavně kvůli vnitřku pusy, jelikož se někdy do tváře kousnu, tak to ani nechtěl vidět...tak jsem tedy operaci zrušila...a dobře jsem udělala... Nyní jsem po operaci, konečně se cítím krásná :-) na rtu skoro není vidět, co jsem měla...v zahraničí jsem podstoupila zatím pouze plastickou operaci, byla jsem u dvou doktorů na konzultacích, oba okamžitě řekli, že to rozhodně není hemangiom, ten že vypadá jinak, že je to cévní malformace (doté doby pro mě neznámý pojem), specialista na hemangiomy a cévní malformace mi okamžitě řekl, že pokud mi má říct něco konkrétnějšího co by se dalo dělat, musí vidět snímky z magnetické rezonance, kterou jsem podstoupila, dr. Hochman mi řekl, že mám vpodstatě tři celky...částečně propojené, ve rtu, ve tváři a jeden který vůbec nebyl vidět...řekl, že on by mohl udělat plastiku rtu a případně korekce yag laserem + sklerotizaci, poslední neviditelné místo, že by se muselo dělat v nemocnici....takže jsem podstoupila zatím plastiku, a s největší pravděpodobností budu pokračovat laserem se sklerotizací... bylo mi řečeno, že kompletně se malformace nemohu zbavit, jen jí zmenšit co to jde a udržovat jí v co nejmenším stavu, aby se zase nezačala zvětšovat (jako se mi stalo....měla jsem ji od mala, ale malou, v době puberty se zvětšila)...takže podle mých zkušeností bych už můj problém v čechách neřešila, ale rozhodně nikoho nechci odrazovat!!! Zkoušejte, a hlavně čím dříve tím lépe...přidávám stránky mého doktora + organizace zaměřující se na hemangiomy...je to v angličtině, ale jsou tam popsané jednotlivé formy, snad někomu pomůžu...hodně štěstí!!! http://www.hema ng iomatreatment.org/ http://www. facialsurgerycenter.com/

Ahoj Danko, jak vidím, taky máš zkušenosti se zahraniční léčbou. Já jsem byla v letech 2001 - 2003 také párkrát na zákroku v zahraničí, a to ve Švýcarsku. Musím říct, že mi celkem pomohli a 4 roky jsem měla úplný klid od všech problémů. Nyní se mi AVM (arteriovenózní malformace) začala zase zvětšovat a tak mě mám opět jedinou naději v zahraničí. V ČR mi už prý nemůžou nijak pomoci. Zajímalo by mě, v jakém státě jsi byla a zda ti operaci proplatila pojišťovna. Já mám celkem obavy, že mi další operaci v zahraničí pojišťovna již nezaplatí a léčba v zahraničí je natolik drahá, že bych ji ze svého v životě nesplatila :(.... Dík předem za odpověď!

Dobrý den.Moje dcera se s hemangiomem také narodila.Má ho na stehně.Také nám radili čekat a tak jsme čekali.Nejdříve do 10let.Na kontrole nám řekli že stím nemáme nic dělat dokud to nebude dělat nějaké potíže.A potíže to začalo dělat v pubertě.Hemangiom už byl velký 12x15cm.Rostl s dcerou-největší chyba-čekat ! ! ! V pubertě se začal hemangiom propadat,vystoupila hlavní žíla a nebezpečí vykrvácení při poškození povrchu.Běhali jsme od čerta k ďáblu a nikdo s náma nechtěl nic mít.Nakonec jsme se dostali do Českých Budějovic na plastiku.Tvoření vlastní kuže-2měsíce,poté operace.Dcera má ohromné a opravdu ošklivé jizvy,povrch není rovný ale propadl se,při změně váhy velké bolesti(a to je to žena-co těhotenství?)Vím že je něco jiného hlavička a něco jiného noha ale určitě nečekejte dlouho.Hemangiom opravdu roste s dítětem.Přeji mnoho štěstí.Jana

ahojte! my mame 15 mesacnu dcerku, ma hemangiomy na celej spodnej pere, krku, hrudniku. mala aj na ritke, ale ten jej po troch ošetretreniach laserom celkom zmizol. laserom jej robili aj ostané, len pusinu jej doktorka už nechcela robiť, kvôli tomu, že sa jej to veľmi zle hojilo. je to veľká škoda, lebo vidím, že tie ošetrované jej pekne (aj keď nie celkom) zbledli. prvýkrát sme tam boli, keď mala malá 7mesiacov a dr. nám povedala, že keby sme boli prisli skôr, stačilo by tých ošetrení menej. aj keď tam už nechodíme (boli sme tam hlavne kvôli tej pere), doktorku môžem každému len odporučiť, čo sa týka odbornosti, aj prístupu. ambulanciu má v olomouci. odporúčala nám operáciu tej pusiny, boli sme sa aj informovať u nás na slovensku, ale sme to nechali tak, lebo sa mi potom zdalo, ze sa to hádam aj zmenšuje. ale ako som si prečítala niektoré príspevky, asi sa budem vypytovať ďalej. v oktobri ideme na sono, či sa tie ložiská zmenšujú vo vnútri, lebo zvonku sa jej to zdá byť menšie, ale myslím si, že je to možno optický klam, lebo ako ona rastie, hemangiom sa zdá byť menší. chvalabohu jej aspoň prestal rásť. DÚFAM. keby človek vedel, čo spraví dobre. či dať operovať alebo čo. a teraz posledné mesiace ako začala behať je to hrozné. akonáhle spadne, hneď pozerám nie, či si rozbila hlavičku, ale či jej nekrváca pera. každý povie: "veď to jej zmizne!" ale kedy? a keď pojde do škôlky? veď deti sa nedajú ustriehnuť, môže sa stať, že pri hre ju niekto poškriabe alebo čo. chcela by som sa opýtať danky - nemala si nikdy problémy s tou perou? myslím, či si si nikdy nezakusla do nej. neviem aky ho máš ty, ale našej malej siaha až dovnútra do pusy. a má ho tiež taký opuchnutý, tú peru má takú "vydutú". prajeme vám všetkým veľa šťastia. a budeme rdi, ak nám poradíte. eva

Ahoj Evo, no,...problémy jsem měla a mám...musim si dávat pozor, abych se nekousla, ale ne vždy se to povede...přimo do rtu jsem se tedy ještě (naštěstí) nekousla, ale do tváře už jo...naštěstí ne moc...můj problém totiž je (nevím jestli jsem to už psala) že mám hemangiom vlastně v celé pravé půlce tváře...zvenku mám tvář normální...jen na rtu je to vidět...vypadá tak nějak opuchle....lidé se mě někdy ptají, jestli mám opar...ale na to už jsem si docela zvykla. Snažím se na to nemyslet, jelikož kdybych na to myslela, tak bych vlastně nemohla nic dělat, docela strach mám třeba z bouračky...kdybych byla zraněná na rtu nebo tváři, tak bych asi mohla vykrvácet...já nevim, no jak říkám, raději nemyslet. Jestli můžu něco poradit, snažte se s hemangiomem udělat co nejvíce, dokud je dcerka malá. Podle mých zkušeností hemangiom nezmizí, naopak u mě to bylo tak, že když jsem byla malá, tak nebyl moc vidět akorát mi modrala půlka rtu, ale jakmile jsem začínala jít do puberty tak se ret dost zvětšil. Díky tomu jednomu zákroku laserem už ve rtu nemám takové "uzlinky" které mi "rozbili" a mírně mi přijde že mám ten ret menší, ale bohužel ne tak jak bych chtěla. Kdyby jste měla jakékoliv dotazy tak piště, pokud budu moci tak ráda poradím. Hemangiom je prevít a musíme s ním bojovat...i když já jsem ještě nepřišla na to jak. Musíme doufat v pokrok medicíny. Hodně štěstí všem

ahoj danka. ešte by som sa chcela opýtať, či vás ten hemangiom aj bolí alebo svrbí, napríklad pri zmene počasia alebo tak. lebo doktorka hovorila, že nie. a vy máte aj po líci? len zvnútra? lebo našej tamarke ide od pusy až po bradu. teda, že ten hemangiom na brade súvisí s tým, čo má na pusine. že sú vnútri pospájané. (asi som to komplikovane napísala, že?) no ja som dúfala, že jej už bude pomaly miznúť, no ale neviem.... čo má na brade a hrudníku - s tými sa narodila, a čo má na puse - ten sa jej začal robiť, keď mala mesiac. postupne od kútikov až dovnútra do pusy. a keď mala 2 mesiace, praskla jej cela spodná pera tým ako jej hem. rástol. ešte sa chcem opýtať, nenavrhovali ti operáciu? alebo budeš čakať, kým ti sám nezmizne? danulka ďakujem ti za odpoveď, veľa šťastia.

Ahoj Evo, no normálně mě ret nebolí ani nesvědí, a to ani za změny počasí...pouze, pokud se do něj bouchnu. Více prokrvenou mám celou půlku tváře, ale největší hemangiom mám ve rtu a pak je jich pár menších vidět, když otevřu pusu, ty naštěstí nejsou vidět zvenku. Na operaci jsem byla...hemangiom mi udělal takový "výrůstek" - jakoby pokračování rtu do pusy...nekončil v koutku úst, tak mi ten kousek odoperovali, a rodičům v té době řekli, že se báli mi vzít toho hemangiomu více, aby mi "nepropadl" ret. a od té doby mám strach s tím něco dělat...mám přímo hrůzu, že by to mohlo být po nějakém zákroku ještě horší, než to je....na tento stav už jsem si trochu zvykla...uvidíme do budoucna...snad se odhodlám strach překonat...ale osobně pochybuji, že by hemangiom sám od sebe zmizel.hodně štěstí

ahoj danka. my keď sme boli u plastického chirurga, tiež povedal, že keby sa to operovalo, muselo by sa to robiť postupne zvnútra pomaly, ako ona bude rásť, že aby sa jej nedeformovala pusinka. to ma vtedy od tej operácie odradilo. nechce sa mi dávať malú zakaždým uspávať. predsa - každá operácia má svoje riziká. danka, mala by som jednu vééélikánskú prosbu. nemohla by si nám poslať tvju fotku? veľmi radi by sme videli, aký máš ty ten hemangiom. sme radi, že sme našli niekoho s podobným hem. ( necháp to prosím zle), lebo čo som čítala všetci majú hem. len po ručičkách, nožičkách, no na pere viem len o tebe a našej tamarke. tak ak by ti to nevadilo. ďakujeme. [email protected]

Dobrý den Evo ! Vás také prosím o radu ,už jste podstoupili opreci ? jak dopadla jestli ano a nebo znáte nějekou novou léčbu ? Napište prosím Klára