Část z nich to přiznala v unikátním dotazníkovém šetření, které provedla pacientská organizace Migréna-help a kterého se zúčastnilo 1 200 respondentů. Přibližně 60 % pacientů s migrénou omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky nebo dokonce výpověď. Většina (67,6 %) tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají.
Společnost nebere migrénu vážně
„Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření online praktické příručky jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. Se svou nemocí totiž šéfa seznámí pouhých 32,4 % respondentů. Úlev se nakonec dočká 20,5 % zaměstnanců. S negativní odezvou kolegů na tyto úlevy se pak setkalo 45,8 % těch, kdo je získali. Dostává se jim reakcí typu „hlava bolí každého,“ nebo „to si vymýšlíš“. Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace.
Pacienti s migrénou zažívají i šikanu
Se šikanou a nepochopením chronické nemoci se setkala i třiadvacetiletá Klára Svobodová z Prahy.
„Můj první vedoucí neměl pro záchvaty pochopení a neustále jsem v práci poslouchala, zda se nemůžu tvářit normálně a ať nevyvádím kvůli bolesti hlavy,“ popisuje. Tehdy pracovala jako asistentka v realitní kanceláři. Nejhorší zážitky si odnesla z místa, kde pracovala jako hotelová recepční.
„Dostala jsem záchvat, kdy jsem se neudržela na nohou a nevěděla, jak se jmenuji. Šéf mě nechal dvěma údržbáři donést na nádraží, ať si sanitku zavolám odtamtud, protože je nevhodné, aby jezdila k hotelu,“ popisuje Klára. S nepochopením se v práci setkala i přesto, že o své nemoci při pohovoru zaměstnavatele informovala.
Migréna značně ztěžuje práci
Migréna má dle lékařů mnoho podob, někoho ochromí bolestí, zvracením, částečnou ztrátou zraku nebo komunikačních schopností a motorických funkcí. Přesto 76,7 % osob pokračuje v práci i přes záchvat migrény.
„Podle Evropské aliance pro migrénu (EMHA) jde o tzv. efekt zvyku. Protože lidé s migrénou své onemocnění skrývají, předstírají také, že jim nic není, a pracují dál – neznamená to však, že by je nic nebolelo. Z mých zkušeností pak dochází k nadužívání volně dostupných analgetik a triptanů, které mají projev nemoci zmírnit,“ pokračuje Rýza Blažejovská.
Česká republika však v tomto zkresleném vnímání migrény není sama. Z podobného průzkumu, který EMHA provedla mezi 3 342 lidmi trpícími migrénou ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 11,7 % dostalo výpověď nebo jim nebyla prodloužena pracovní smlouva, 32,3 % mělo problém práci vůbec získat a 42,1 % se potkalo s jinými potížemi typu sankce, či výtka a podobné. V Česku uvedlo 96,4 % dotazovaných pacientů, že je v práci vystaveno spouštěčům migrény, například hluku, stresu či prudkému osvětlení.
„Lidem by pomohla úprava pracovních podmínek – snížení úvazku, práce z domu, flexibilní pracovní doba, přesun z open space do samostatné kanceláře nebo častější přestávky a relaxační zóny na pracovišti,“ vysvětluje Rýza Blažejovská.
Migréna a šance na invalidní důchod
Podle šetření se dalšího kariérního postupu musí vzdát 18,1 % dotazovaných a 14,8 % se kvůli migréně potýká s finančními potížemi.
„V oboru pracuji přes 30 let a za tu dobu získali z mých stovek pacientů invalidní důchod prvního stupně pouze dva lidé. Není to jednoduché, nemoc není stále vnímána vážně – nezabije vás, zato zničí život,“ říká MUDr. Medová. Jak dále uvádí, pacienti plýtvají dovolenou na zvládnutí nemoci, někdy ani to nestačí a dočkají se výpovědi.
V dotazníku uvedlo 26,5 % respondentů, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod a další formy státní sociální podpory. Invalidní důchod však pobírají pouhá 3 % respondentů.
„V Migréna-help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem a také o nejnovějších možnostech léčby,“ dodává Rýza Blažejovská.
Jak zvládat migrénu v práci?
Není žádným tajemstvím, že záchvat migrény může udeřit kdykoli, tedy i když jste v práci. Někteří lidé zažívají záchvaty jednou dvakrát ročně, zatímco u jiných se objevují mnohem častěji. Frekvence a závažnost záchvatů se může lišit v různých etapách života. Pokud začnou ovlivňovat pracovní výkon nebo se kvůli záchvatům setkáváte s potížemi na pracovišti, možná nastal čas promluvit si se svým zaměstnavatelem.
Proč o migréně zaměstnavatele informovat
Zaměstnavatel vám nemůže zajistit podporu a porozumět vašim potížím, pokud nemá informaci, že migrénou trpíte. Možná máte obavy z toho, jak bude reagovat. Promluvit si ale pomůže, protože díky tomu zaměstnavatel pochopí, jak vás migréna ovlivňuje. Může to přispět k tomu, že jak váš vedoucí, tak kolegové, budou více chápaví a zavedou podpůrná opatření, aby vám pomohli.
Kdy oznámit, že trpíte migrénou?
Oznámit, že trpíte migrénou, můžete po nástupu do nového zaměstnání nebo v průběhu stávajícího pracovního poměru. Předtím, než budete mluvit s nadřízeným či personálním oddělením, je dobré probrat situaci s praktickým lékařem či neurologem, aby vám pomohl navrhnout formu podpory, kterou by vám měl zaměstnavatel poskytnout. Teprve poté sdělte zaměstnavateli své potíže a společně proberte konkrétní podobu pomoci, kterou vám může v rámci svých možností nabídnout. Budete-li svého zaměstnavatele informovat, pomůžete mu porozumět vašemu problému.
Dříve, než se rozhodnete mluvit o svém problému s nadřízeným, případně s kolegy, zkuste nejprve zjistit, jaká konkrétní úprava podmínek by vám mohla pomoci. Spouštěčem migrény může být například hluk, stres, pronikavý parfém některého z kolegů, osvěžovače vzduchu nebo i ostré prudké zářivkové osvětlení. Před svého nadřízeného předstupte již s konkrétními návrhy a snažte se žádat o reálné úlevy.
„Lidem by pomohla úprava pracovních podmínek – snížení úvazku, práce z domu, flexibilní pracovní doba, přesun z open space do samostatné kanceláře nebo častější přestávky a relaxační zóny na pracovišti,“ vysvětluje Rýza Blažejovská.
Situaci je také vhodné ještě před tím probrat s praktickým lékařem či neurologem, aby vám pomohl navrhnout formu podpory, kterou by vám měl zaměstnavatel poskytnout.
Migréna není jen bolest hlavy
Migréna je závažné neurologické onemocnění – trpí jí každý desátý. Nejedná se pouze o bolest hlavy, ale o sérii dalších příznaků, které mohou pacienta zcela paralyzovat. Nejčastěji se můžeme setkat s pulzující bolestí hlavy, která typicky trvá hodiny, v extrémních případech i dny. Bolest je většinou jednostranná a může vystřelovat do spánků, zadní/přední části hlavy nebo do očí. Migréna je typicky provázena nevolností až zvracením, citlivostí na světlo a zvuky a komplexní únavou. V dospělosti se migréna častěji objevuje u žen (cca 15 %) než u mužů (cca 7 %). Postihuje i děti, ačkoliv takové případy nejsou tak obvyklé. Nejvíc migreniků je mezi 30. – 40. rokem života, po 50. roku věku je vypuknutí choroby výjimkou. Migrény se objevují i během těhotenství, nejčastěji v 1. trimestru. Ovšem u některých žen migrény díky těhotenství naopak ustupují.
O léčbě migrény
V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat preventivní léčbu. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – pět a více do měsíce – dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání.
Biologická léčba migrény
V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. K normálnímu životu jim může pomoci preventivně podávaná biologická léčba (tzv. anti-CGRP terapie). K té se pacienti dostanou ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy – v ČR jich je přes 30.
„Pojišťovny proplácí biologickou léčbu - tzv. anti-CGRP terapii – specificky vyvinutou pro prevenci atak migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků,“ vysvětlila neuroložka MUDr. Eva Medová z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Migréna neohrožuje život paci entů, může jej však značně znepříjemnit tím, že záchvat neočekávaně omezí všechny běžné denní aktivity.
Zdroj: migrena-help.cz
S nemocí pomáhá lidem také mobilní aplikace Migréna Kompas vyvinutá společností Pears Health Cyber a podpořená společností Teva Pharmaceuticals CR. Uživatelům umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikaci si do této doby nainstalovalo 3 704 uživatelů. Řešení situace se zaměstnavatelem a nárok na sociální dávky mohou lidé zdarma řešit v poradně.
