Inzerce

Jak to všechno začalo?

Můj život před a po určení diagnózy!!!

Inzerce
Odpovědi
Kristi3 poděkování

V roce 1999 jsem zacala mit problemy s bolesti hlavy,poruchy videni,halucinace a samozrejme se to neobeslo ani bez epileptickeho zachvatu.Bohuzel jsem si zvolila spatnou lekarku,ktera podcenila veskere priznaky a tim vlastne zpusobila moje nynejsi onemocneni.Zatajila nebo si snad ani neprecetla vysledky meho CZ vysetreni...tenkrat tam byl "nador" o velikosti 3x4mm a samozrejme doporuceni k dalsimu vysetreni.Stale mi lecila bolest hlavy,ktera se nezlepsovala a halucinace casem ustaly.Kdyz jsem po trech letech se dostala do rukou me nynejsi lekarky a udelaly jsme veskera potrebna vysetreni ke stanoveni diagnozy zjistily jsme ze mam gliom opticu(zrakovy nerv) o velikosti 3x3,5x4cm!!!PO sdeleni tehle diagnozy se mi v prvnich par hodinach zboril svet.Protoze nejakou dobu jiz pracuji ve zdravotnictvi a jsem v tomto smeru i vysokoskolsky vzdelana vse jsem co se prognosy tyce zacala videt cerne.Po 48hodinach co se mi vse ulezelo v hlave jsem si rekla,ze se nedam jen tak lehce znicit.Samozrejme jsem malinko prehodnotila zivot,ale zadne zasadni zmeny se doted nedeji a jsem tomu i rada.Myslim si,ze jsem dost silna na to,abych se s nemoci poprala a jak se zminuje Lin sila pozitivniho mysleni a pristupu a duvera v sebe sama to je to nejsilnejsi co vas podrzi.Operace mi neni doporucovana vzhledem k rizikum,ktera mohou nastat.Nikdy gliom neodstrani cely a pokud by se o to nekdo pokusil porusi mi zrakove nervy tak,ze budu slepa.Tyhle veci jsem samozrejme promyslela,ale zatim nepocitam s tim,ze dam souhlas k operaci.Citim se dobre a ikdyz jsou dny,kdy mi neni zrovna do smichu da se to nejak prekonat.Mam rada svou praci,lidi se kterymi pracuji a i tohle je jedna z veci,ktera mi pomaha.Zivot proste bezi dal a ja se ho budu drzet co mi sily staci :-)) A VY to musite zvladnout taky!!Je to na Vas. Vsem drzim palecky. Mejte pekny den.

Reagovatpoděkovatnahlásit

8. března 2005, 09:57:24

Standa6 poděkování

Obraťte se na p. Vašíčka ze Smolína(u Pohořelic)...

Reagovatpoděkovatnahlásit

5. října 2005, 21:38:40

potřebuju poradit1 poděkování

jednou při fotbale se mi zacala z niceho nic motat hlava a chtělo se mě zvracet,nebo jsem prisel ze zabavy a druhý den mě bolela hlava a špatně jsem viděl. mám nádor?

Reagovatpoděkovatnahlásit

16. prosince 2008, 21:16:59

míša

vidím to spíš na nedostatek jídla či jeho nevhodné složení, málo vody....... změny tlaku, nevyspalost udělají s člověkem své.

Reagovatpoděkovatnahlásit

13. května 2016, 10:39:48

Kristi1 poděkování

.....a jeste neco. Neverite-li svemu lekari nebo jen proste potrebujete slyset jeste dalsi nazor nebojte si domluvit schuzku nekde jinde.V republice je spousta pracovist a Vy mate pravo o sve chorobe znat vse!!! Kristina

Reagovatpoděkovatnahlásit

8. března 2005, 10:01:53

Monika3 poděkování

Ahoj Kristýno jsi obivuhodný človíček!Já jsem prodělala operaci "nádoru"mozku,který mě zasahoval do pohybového a mluvícího centra před třemi roky.byl veliky v průměru 3cm.Nejhorší na tom je,že se mě znova vrátil je teda poloviční,ale čeká mě další operace,ale doktor vyčkává i přes moje zdravotní problémy.Nevíš prosím o někom kdo by se zaměřil na mě celou a ne jen na ten nádor jelikož mám velké bolesti břicha chce se mě pořád zvracet,motá se mě hlava a mám tah k jedné straně a jiné další problémy,ale už poprvé mě můj operatér řekl,že to s nádorem v halvě nemůže spuviset,fakt nevím co dělat protože mám všechny příznaky jako poprvé.děkuji ti moc a přeji ti hodně štěstí.Monika.Kdybys chtěla napsat tak tady je meilík:zdvihalova.m@seznam.cz

Reagovatpoděkovatnahlásit

27. května 2006, 22:45:56

Marcela1 poděkování

Ahoj, můj manžel má po operaci- glioblastom mozku IV. U něho se to začalo projevovat velice záludně, bez fyzických potíží. Měla jsem pocit, že má milenku- nezajímal se o mne, často zapomněl vyřídit, co jsme se domluvili, doma pouze u televize a bez zájmu o cokoliv, ani mi nepopřál k narozeninám. Myslela jsem si, že se rozvedu ( a to jsme měli 1/2 roku po svatbě)... Nakonec jsem ho dovedla do nemocnice, kde mi řekli, že takových chlapů je :-( nedala jsem se a drze žádala CT- byl tam. Dnes je za námi radiace a začínáme chemo- je mi 30 a nikomu to nepřeju. Moc chci, aby se manžel vyléčil.

Reagovatpoděkovatnahlásit

12. listopadu 2007, 15:51:58

Copsy2 poděkování

Dobrý den, podobný problém jsem měla s manželem, také se mu hodně změnil charakter. Nejhorší je, že když mu zjistili nádor na mozku, měla jsem strašné výčitky, že jsme se předtím hodně hádali a že jsem se špatně chovala a dávala jsem si tu nemoc za vinu. Dnes však vidím, že ty konflikty mohly být právě vyvolány nemocí, o které jsem oba neměli ani tušení.

Reagovatpoděkovatnahlásit

20. listopadu 2007, 13:18:21

Michal

Ahoj všem ! I mne potkalo něco podobného ... Už na intru v období puberty mne občas bolela hlava, jako když mám migrénu, až jsem z té bolesti zvracel. Po nočním spánku vše přestalo a já žil dál svůj další den. Hodně jsem sportoval - hrál hokej, tenis, fotbal atd, jak se na mladého kluka sluší a patří. Pak jsem byl na vojně, oženil jsem se a žil spokojený život. V roce 1995 jsem několikrát při jízdě autem rozbil pravé zrcátko o korbu máklaďáku. Jsem hloupý ? Ale pak jednoho rána se probudím, mrknu na svého pejska a zjistil jsem, že zcela nevidím na levé oko ! Pak začaly hodničky po doktorech, rezonance, CT a další vyšetření. V roce 1996 jsem upadl do bezvědomí a selhal mi totálně metabolismus. Tam mi konečně pořádně zjistili, že jde o krevní sraženinu na očním kříži, která utlačuje i hypofýzu. Věřte nebo ne, bral js. 100 hormonálních tablet týdně !!! Při převozu vrtulníkem do Teplic na MR mi začala téci krev z uší. Na MR doktor mé lékařce řekl, že na kříži nic není. Byl to zázrak - tlakem mi praskla sraženina a kanálkama vytekla ven !!! Ale dodnes beru denně léky, nevidím na L a pravou část P oka. Ale dá se s tím žít. Jezdím na kole, tancuju, rád výletničím a další a další. To vše poté, co jsem svůj život přehodnotil, když jsem se tenkrát dostal po 2 měsících z nemocnice a zatnul zuby. "JÁ TÉ ZUBATÉ UKÁŽU". Dnes je to 14 let , podnikám, mám rodinu a věřte, že i takto se dá žít ! ŽÍT JE KRÁSNÉ ...

Reagovatpoděkovatnahlásit

13. dubna 2008, 10:25:04

Ilona2 poděkování

Zdravim.Muj muz zacal mit problemi asi pred pul rokem lekar neurolog ho vubec nikam neposlal a daval mu nejake leky manzelovi se tocila hlava,mel problemy se najist protoze mel hned skytavku a nemohl spat na levem boku.Sli jsme tedy k jinemu lekari a ten nas poslal na CT a ,magnetickou rezonanci tak mu zjistili nador v mozkovem kmeni v nemocnici mu nasadili leky fortecortin ,frontin,citalac a nimesil a jinac my rekli ze je to nezhoubny nador a ze je to spatny a operovat to nejde.Probrecela jsem nekolik dni a kdyz to na me prijde brecim zase,ale o samote jako treba ted abych svymu muzi dodavala odvahu a nadeji.Dozvedela jsem se o pripravku z aloe vera tak to zkousime.Taky jsem se zkontaktovala s homeopatem ten slibil ze se prijede podivat. Nevzdavame to i kdyz je to tezke tak to taky nevzdavejte a drzim vsem lidem podobneho osudu palce.PROSIM kdo mate podobne zkusenosti a vite si rady a nebo znate nekoho kdo by umel poradit napiste dik

Reagovatpoděkovatnahlásit

3. května 2008, 17:33:42

Bara

Marcelo, moc pozdravuji.Mohla by jste mi napsat jak manžel dopadl?Můj manžel má stejnou nemoc.31.8.ho čeka operace. Děkuji

Reagovatpoděkovatnahlásit

22. srpna 2015, 20:58:15

David

Jak to dopadlo Marcelo? Je vse ok?

Reagovatpoděkovatnahlásit

14. září 2016, 19:16:27

Lin3 poděkování

Asi v roce 1997 jsem měla prvně záblesky před očima a následně bolest hlavy, nevěnovala jsem tomu pozornost...moje mamka vždycky měla migrény. Potíže se opakovaly vždy asi po půl roce (při únavě nebo rozrušení). V roce 2001 jsem nastoupila jako zdravotní sestřička na oddělení dětské neurologie, po nočních a při hektickém životním stylu nevybouřeného mládí (koncerty,večírky apod.) byli mé potíže častější, přidala se k ním častá únava,zmatenost a fóbické stavy... Neurologický nález jsem však měla naprosto v pořádku (nechávala jsem si ho dělat opakovaně v práci), kolegyně, doktorky i známí usuzovali, že mé potíže jsou spíše psychického rázu. Bohužel nebyly, i když to tak vypadalo! Na CT ke kterému jsem s preventivních důvodů byla poslána v roce 2003 mi lékaři nalezli gliom v 3 komoře 2*2cm... byl to pro mě šok, zvlášť, když jsem s dětma s touto dg pracovala, o měsíc později mě operovali, nádor mi vyndali skoro celý, po operaci jsem úplně v pořádku...vidím, chodím a dokonce v květnu čekám miminko, vypadá to jako pohádka se šťastným koncem, bohužel co bude dál nikdo 100% neví, zatím nechodím ani na ozařování ani neberu žádná chemoterapeutika...a čekáme zda a jak nádor poroste...no nečekáme žijem a snažíme se užívat si každý den!!! Všem vám držím palce a nevzdávejte se Lin

Reagovatpoděkovatnahlásit

8. března 2005, 13:01:20

Lin

Ahojky tady ještě jednou Lin, tak se mi to povedlo...jsem psychicky v pohodě a těším se na miminko, připravuji festival a když ráno stávám, přemýšlím, co všechno každý den dokážu a na co všechno mám!!! Deprese je pryč a já vím, že i s dg gliom se dá žít a vyléčit se!!!

Reagovatpoděkovatnahlásit

25. března 2005, 09:13:21

Petr

Minulý rok v listopadu mě vychovatelka poslala z barelem na odpadky na intru pršelo a já šel v patoflívh vysipal jsem baral a utíkal jsem zpěz ať nezmoknu opad jsem na hlavu a věřte tomu že to byla pořádná rána přimejch 2 metrech a 98 KG tak jsem to chvilku na intru rozležel hlava mě bolela asi 2 dny. potom jsem asi celý měsíc jezdil domů pouze mě šumělo v uchu doma jsem to řekl matce matka vše odkládá tak jskme ušního furt odkládaly.Jednoho dne jsem přijel na intr šel jsem spát ve 23:00 ráno jsem se se probral ve 4:30 s ohromnou bolestí hlavy tk jsem si vzal paralen do 1 ,5 jsem brutálně zvrazel přijely promě ráno rodiče doma jsem šel k doktou tam vše ok a v úterý jsem byl bit to samé se pakovalo doma v sobotu zase vše ok tak jsem v neděli odjel na intr ve strředu jsem viděl zelený flek na pravém oku řekl jsem to vychně ta mě hnala k očnímu ať to není zelený zákalatam mě narovinu v 16 letech řekli že je to nádor!Tak jsem jel domu k dočnímu (bývali primař krajské nemocnice v LBC) ten to pouze potvrdil ještě ten den to zařídil v LBC v nemocnici tam jsem šel ještě v 22:00 na ct tam mi řekli že je to nádor ve předu a že zítra jedu Do Motola přijedu do motola bombastická péče (až na čekání na přijetí zhruba 4,5 hod. bylo to v sobotu) příští den na mag. rezonanci a den poté jsem jel na sál před sálem mí primař zdělil že nádor jevelký 7X5X4 cm a je va zadu a né ve předu(asi tenisový míček) až budu na stopro ochrnutý operace proběhla 50 na 50 s tím že tam kus nádoru nechali když jsem se probral tak nevěli nikdon tomu že se postavim na nohy ale vše ok i doktor tvrdil že je to zázrak druhá operace byla z předpovědí několika násobně horší ale vše se podařilo za týden mě pustili domu do školy jsem šel za dva měsíce a za tři měsíce jsem měl krvácení do mozku a až potom krvácením se u mne objevily epileptické záchvaty zatim jsem měl jedne záchvát hje to vše ok 13.4.05 jdu na mag. rezonanci tímhle románem jsem vám chtěl popsat ať neztrácíte hlavu nikdy není všeckno ztracený všm co vás něco podobného čeká přeju vše nejlepší a předkaždým spáním se snažím vzpomenout na lidi které to čeká a tímhle bych chtěl poděkovat Promařovy a docentovy v Motole Panu Tichýmu je to nejlepší lékař ahoky.

Reagovatpoděkovatnahlásit

29. března 2005, 01:22:37

Lin1 poděkování

Ahojky nevím, jak se jmenuješ, ale 13.4. ti budu držet palečky...napiš mi na novalecba@centrum.cz Lin

Reagovatpoděkovatnahlásit

31. března 2005, 18:54:36

Katka

Ahoj ...., bohužel jsi neuvedl jméno. V srpnu tohoto roku onemocněl nádorem mozku tatínek mého přítele. Přišlo se nato, naneštěstí, menší autonehodou, kdy se uhodil do čela, pak mu začalo šumět v uších jako Tobě. Vzhledem k tomu, že odmala trpí poruchou sluchu - doktoři mu v dětství špatně vyléčily zánět středního ucha - proto jsme tomu nepřikládali takovou důležitost. Po 3 týdnech se mu udělalo špatně, zvracel, obvodní lékař se naštěstí nezabýval odd. URL, a poslal ho rovnou na CT na neurologii. Nález 5x5 cm u centra sluchu. Operovaly ho ve fakultní nemocnici v Brně, operace dopadla dobře, bohužel ho nemohly odstranit celý, zasahoval do centra pohybu. Už jsou to 2 měsíce po operaci, a ještě nám nikdo nebyl schopen říct, jestli je to zhoubné, nebo ne. Jenom to, že nádor tohoto typu mají obvykle děti, ale jemu je 50. Jinak po vyšetření celého organizmu, nepřišly na žádné metastáze, což je velmi pozitivní. V současné době je doma, už začal jezdit na ozařování, a užívá léky - FAMOSAN, FORTECORTIN, TEGRETOL. Máme podezření, že mu nedělají právě dobře, občas nevolnosti, ale hlavně je velmi zmatený v čase, motá se, vypadá jako zfetovaný a mluví velmi nesouvisle. Byla bych moc ráda, kdyby jsi mi napsal, zda-li máš s tímto taky zkušenosti, nebo jestli jsi neužíval ty samé léky. Budu ráda za každou odpověď. Neuvádím e-mail, raději to napiš do diskuze, aby to bylo přínosem pro lidi s podobnými problémy, kteří tyto stránky najdou. Děkuji moc, a doufám, že jsi nyní v pořádku a že se Ti dobře daří. Katka

Reagovatpoděkovatnahlásit

21. října 2005, 09:45:46

Mili1 poděkování

Ahoj,můj táta má rakovinu a jediné prášky které mu zabírali byl fortecortin!Bohužel už ty prášky nemůžem nikde sehnat protože prý došly i na centrálním skladě,vůbec nechápu jak se jim to mohlo stát.Teď mám tatínka opět v nemocnici a díky tomu že ty léky nejsou se jeho stav o 80% zhoršil!!!Dávají mu nějakou náhrašku která mu nezabírá,fortecortin by měl být v Česku až 12 července....takže můj názor je jednoznačný,tahle prášky drželi mého tátu při životě.

Reagovatpoděkovatnahlásit

31. května 2008, 17:40:33

SImona

Jsem v obdobné situaci. Maminku mám doma, je po operaci metastázy na mozku. Lékaři jí propustili z nemocnice s předpisem na Fortecortin, ale také jsem záhy že není na trhu. Ale domluvila jsem se v lékárně a lék mi vyrobili v kapslích. Jedná se o účinnou látku Dexametazon. Údajně je i lék tohoto názvu, jen má nižší podíl účinné látky, takže se musí denně polykat mnoho tablet. Tento lék zabraňuje otokům mozku a když maminka byla 2 dny bez tohoto léku, byla velmi špatná. Zkuste se informovat, ale v nemocnici by snad měli mít možnost se k léku dostat.

Reagovatpoděkovatnahlásit

13. června 2008, 11:53:26

světluška1 poděkování

Dobrý večer všem, narazila jsem na tuto stránku, teď, cca před 2 hodinami jsem se dozvěděla o svém nádoru na mozku...rozdýchávám to co to jde a s tím, že si o tom přečtu něco odborného, jsem našla tyto stránky...byla bych radši, kdyby tu bylo méně případů. Všem Vám držím moc palce a děkuji, že sdělujete vaše pocity, už teď jste mi pomohli.

Reagovatpoděkovatnahlásit

2. října 2007, 19:49:58

Šárka

Všechny Vás moc zdravím.Uplně náhodou jsem narazila na tyto stránky a jen chci Vám všem popřát mnoho síly a úspěchu při uzdravování.Pevně věřím,že budete v pořádku,myslím na Vás a držím palečky.Stále více si uvědomuji,jaké banality lidé řeší proti Vám.Všichni bychom si měli uspořádat životní hodnoty,zabývat se jinými věci než materiálními věcmi.

Reagovatpoděkovatnahlásit

5. října 2007, 00:15:01

milča

ahojky všem.Me mamince našly nádor na mozku.Už je po operaci,ale výsledky nedopadly dobře.je to zhoubný.doktor mi řekl diagnozu takovou,že je to hodne špatný,že ma maminka rok života.tet bude chodit na ozarovani.co bude dál,vubec netušim.mate nekdo takovou skušenost?nevim jak se zachovat klidnou hlavu.jsem psychicky na dne,

Reagovatpoděkovatnahlásit

6. března 2008, 13:53:31

marka

Ahoj Milčo, vim přesne jak se citis. Me mamince (49 let) vyoperovali 20.3. zhoubný nádor mozku-glioblastom. Ted cekame na ozarovani. O prognoze s nami nikdo v podstate nemluvil. Ale po vsem, co jsem cetla na internetu, tak jsem take uplne na dne, a prestoze nam lekari sdelili, ze se nador podarilo odstranit cely, tak asi vzhledem k typu je ta prognoza hodne zla. Ted jen doufam v zazrak, protoze maminka je plne zivota a vubec si nepripousti skutecnost, ze by se ji to vratilo. Preji vam i vsem ostatnim hodne sil.

Reagovatpoděkovatnahlásit

13. dubna 2008, 18:35:31

Lenka

Ahoj, chtěla bych se zeptat, jak je na tom maminka? Mou maminku postihlo to samé. Děkuji Lenka

Reagovatpoděkovatnahlásit

13. listopadu 2008, 15:27:53

Santi

Marka, viem, že je to už dávno či ste postovali tento príspevok, ale ako to vyzerá s vašou mamkou? Ďakujem

Reagovatpoděkovatnahlásit

30. listopadu 2015, 20:12:28

Miluška

Ahoj Milčo, naší mamce zjistili multiformní glioblastom v říjnu 2007.Jelikož znáš prognózu,jistě tušíš,že jí moc času nezbývá.Nádor se bohužel nedá operovat a už ji ani neléčí.Nemá to smysl.Je na půl těla ochrnutá už od ledna a je v tak bídném stavu,že je plný ležák.Drží ji při životě velká vůle a pokud možno radost z vnoučátek.Ale má velké bolesti a i když je to někdy lepší,tak se to pak vždycky o fous zhorší a my se na to musíme dívat a nemůžeme jí pomoct.Ještě že ji můžeme mít apoň doma.Kdyby byla v nemocnici,tak už by tady podle mě nebyla.Má za sebou 2 epi záchvaty,sestra se musela naučit zavádět cévku a taťka,který je po těžké mozkové mrtvici, taky na půl těla postižený v ID se o ni z posledních sil snaží starat.Už jsme tak vyčerpaní,že ani brečet nemůžeme. Tak se alespoň snažíme maximálně zpříjemnit ten zbývající čas,který máme a žijeme přítomným okamžikem.Moc bych si přála,aby tohle utrpení nikdo na světě nemusel prožívat.Protože jen ten,kdo si tím prošel ví, co to je.Moc mi pomáhá manžl a mé dvě děti-2 a 4 roky,protože musím tu být i pro ně a moji sourozenci,se kterými se dělím o péči o mamku i taťku a o svá trápení.Taky máme k dispozici skvělýho psychiatra.Moc nám pomohl si uvědomit priority a pomohl nám v komunikaci ohledně té zákeřné nemoci. Jinak pořád tajně doufám v obrovský zázrak,že se naš mamka přece jen uzdraví.Držte se ,BOJUJTE A NEVZDÁVEJTE SE !!! Miluška

Reagovatpoděkovatnahlásit

10. srpna 2008, 18:19:11

David1 poděkování

Pokud máte osobní příběh, kterým byste mohli a chtěli povzbudit ostatní, prosím dejte vědět - třeba mailem na zejda.david @ nevzdavamese.cz - rád bych takové příběhy zveřejnil na portále www.nevzdavamese.cz

Reagovatpoděkovatnahlásit

8. března 2008, 00:14:31

Jeník

Dobrý den.  Vím že prognózy ani zkušenosti všech Vás, kteří se setkali s GBM , nejsou nikterak optimistické a proto se musím přidat k této konverzaci. Tatínka postihla tato nemoc v roce 2012. Pozvolna se začala projevovat kontinuální bolest hlavy , která se pro něj stala neúnosnou koncem března roku 2013. Začal zvracet a krvácet z nosu. Po dvou dnech nevolnosti se nám konečně podařilo ho přemluvit a dopravit ho do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem.  Vůbec se mu tam nechtělo a sice z toho důvodu, že sám už tušil jak tamní vyšetření dopadnou. Nicméně  ... tatínka si v nemocnici nechali přes noc a ráno ,po MR mozku a vyšetření na neurochirurgii, ho s několika "průvodními brožurami " týkajících se jeho onemocnění propustili. Diagnóza zněla - GBM gr IV. o velikosti cca 8 cm. Již byl stanoven i termín operace a sice 9.4.2013. Do termínu operace byl aplikován pouze Fortecortin proti otoku mozku a zmírnění bolesti.  Operace trvala 13 hodin a díky panu chirurgovi s velkým CH (Aleš Hejčl) byl nádor maximálně zredukován a tatínek se cítil dobře a po 36 hodinách na JIPu byl přesunut na lůžkové oddělení, které po třech dnech opustil a konečně byl opět s námi doma. Výsledky rozborů potvrdili původní diagnózu.  Po přečtení několika článků na Wikipedii jsme byli zdrceni z toho jaký je průběh této , do té doby pro nás úplně neznámé nemoci. 30 dnů po operaci byla zahájena další léčba. Ozařování + Temodal. Vše snášel výborně a po dokončení tříměsíčního cyklu jsme šli na kontrolní MR. Z původního zbytku nádoru o velikosti cca 1 mm vyrostli další tři zhruba centimetrové.  Nevzdávali jsme se ani my a co je mnohem důležitější , tatínek také ne a s optimismem začal další cyklus  ... Na všech dalších MR bylo vidět že se nádory spojili a jejich růst není nikterak patrný. Čili ze začátku recidiva a pak stagnace. Tak tomu bylo až do včerejška.  Po MR mozku a následné kontrole na NCH jsme byli my i lékař velmi příjemně překvapeni.  Nádor vypadá zapouzdřený a neroste. Ba co víc, na několika místech se dost výrazně zmenšil. Podle lékařů má tatínek výsledky lepší než u experimentální léčby kterou nám nabízeli ze začátku, a kterou jsme odmítli.  Onkolog z výsledků měl taktéž radost a v důsledku toho jsme zkusili na tři měsíce vysadit Temodal,  jednak aby tatínek mohl mít čas nabrat síly na další boj s touto zákeřnou nemocí a pak také aby měl čas se zregenerovat z dlouhodobého užívání chemoterapie.  (Má potíže se žaludkem a nechce se mu moc jíst. Jinak občasné výpadky paměti. Horší chůze , ale jinak se cítí i vypadá v rámci možností dobře) . Tento článek píši proto, že tatínek se vyjímá z prognóz které kolují na internetu a také jako motivaci pro lidi postižené touto nemocí i ty , kteří o ně pečují. Nevzdávejte se a i když je tato nemoc v podstatě nevyléčitelnou,  vždycky je naděje  ...  S pozdravem Jeník.  jenik.lang@seznam.cz

Reagovatpoděkovatnahlásit

28. ledna 2015, 08:56:19

David

http://www.nevzdavmese.cz

Reagovatpoděkovatnahlásit

8. března 2008, 00:15:08

IVANA

Zdravím,taky přispěji pozitivním příspěvkem.Mému bratru našli asi před10lety malou sraženinku na mozku u centra řeči.Měl chodit na kontroly,protože tehdy nádorek nebylo možné odstranit bez většího rizika.Kontroly zanedbával.Asi za 9let mu otekla šíje na krku a měl příznaky blokace krční páteře.Při vyš. zjistili nádor ve velmi pokročilé velikosti.Okamžitě operace(TAKÉ NEVZALI VŠE) aje pod kontrolou,na které byl nedávno a je to všechno beze změn(nic nenarostlo).Bylo to prý zhoubné, ale na ozářky nemusel.Žije si svůj život dál a já věřím že jednou umře velmi starý a s touto nemocí to nebude mít nic společného.Vden jeho operace jsem probrečela celých 6hodin operace a prosila boha o uzdravení a jsem přesvědčená že mě vyslyšel.Proto vy ostatní nevzdávejte to a věřte.Zdraví vás IVANA

Reagovatpoděkovatnahlásit

30. dubna 2008, 23:18:21

Martina

Dobry den, chtela bych se zeptat jake jsou priznaky nadoru na mozku. Mam posledni dobou bolesti hlavy, ktere nejsou nejake velike ale jedna se o tzv. tlaky na jedne strane hlavy, do toho mam zdvojene videni, rekli me, ze to muze byt zpusobeno krcni pateri, ale celkem me to znepokojuje protoze me hlava boli kazdy druhy den. predem dekuji za odpoved

Reagovatpoděkovatnahlásit

1. června 2008, 22:41:09

Petr

Mezi priznaky patri krome jiz zminenych bolesti hlavy a dvojiteho videni taky poruchy spanku, zvraceni po ranu(vetsinou), epilepticke zachvaty-zaskuby koncetin, poruchy videni a pod anebo muze zpusobovat tlak na centrum reci, sluchu...-pak jde o problemy s vyjadrovanim a pod. Jestli ty bolesti pozorujete delsi dobou, urcite bych vam doporucil zajit k lekari, po vysetreni a pripadnem CT budete mit jistotu.

Reagovatpoděkovatnahlásit

2. června 2008, 16:58:39

Martina

Dekuji za odpoved, mam pouze ty bolesti hlavy a zdvojene videni, ostatni priznaky nemam, ale asi pujdu na vysetreni CT, abych mela jistotu, protoze porad myslim na to, ze to muze mit neco zavazneho.

Reagovatpoděkovatnahlásit

2. června 2008, 19:41:56

Martina1 poděkování

Dekuji za odpoved, mam pouze ty bolesti hlavy a zdvojene videni, ostatni priznaky nemam, ale asi pujdu na vysetreni CT, abych mela jistotu, protoze porad myslim na to, ze to muze mit neco zavazneho.

Reagovatpoděkovatnahlásit

2. června 2008, 19:41:59

LENČA

Ahojte lidičky taky v tom žiji. Je mi 33let,v unoru 2007 po bolestech hlavy omdlívání a zpomalené reakci jsem se dostala do Havířovské nemocnice na CT,pak následovál okamžitý převoz rychlovkou na fakultku Ostrava-Poruba,a okamžitá operace nádoru mozku pravé strany.Lékaři říkali operace za 5 dvanáct.Obvodní lékař mi při potížich konstatoval,máte migrénu.Po odstranění nhádoru následovalo 40 ozářek a chema v tabletách dalo se to zvládnout,vlasy pryč,ale žiju.Po 3 měsících začala jizva hnisat další operace,která se nezdařila po nějaké době se ve vnitř na kosti uvolnila spona a vypíchla se mi z rány ven.Následovalo čištění rány,ale zbytečně opět operace duben2008 jelikož infekce zasáhla kost,musela jít ven,je červenec2008 a čekám na další operaci,kde mi dají nějakou náhradu kosti a ja pak budu jenom trnout a čekat jestli moje tělo tuto náhradu příjme,nebo nikoliv.Mám 2 malé děti takže musím bojovat jako Vy

Reagovatpoděkovatnahlásit

8. července 2008, 12:05:56

andulka 6

ahoj. moc se bojím že mám taky nádor. je mi 18 let. už někdy před 5 lety se mi stávalo že mě bolela hlava nebo že jsem třeba na 2 hodiny viděla rozmazaně, potom mě to přestalo ale teď se mi to vrátilo. párkrát se mi dokonce stala že jsem přestala vidět, slyšet, strašně se mi motala hlava, bylo mi vedro a za chvíli zase zima, po chvíli mě to vždycky přešlo. myslíte že mám nádor?

Reagovatpoděkovatnahlásit

30. září 2009, 15:41:11

Irena

Dobrý večer, brouzdám po internetu a hledám nové možnosti léčby mozkových nádorů-glioblastomu. Manžel v roce 2000-prodělěl ozařování a chemo pro astrocytom mozku-operace nepřicházela v úvahu pro velikost. Po 5 letech - před vánocemi se objevily nádory 2 - v Ostravě nám bylo řečeno,že operace nepřichází v úvahu-je to na 90% -nejzhoubnější druh nádoru-iV. stupeň-na který většina pacientů umírá-od 3-4- měsíců po léčbě-toto mi sdělila pani doktorka telefonicky a nechtěla připustit že je naděje 10%-že to není to nejhorší-byl to šok -málem jsem se zhroutila, skončila jsem na prášcích, ale řekla jsem si že musím něco dělat-nemůžu to tak nechat.To nepopisuji neprofesionální přístup paní doktorky/jestli je to doktorka/-její aroganci, nelidský přístup -ani to nejde popsat. Díky dobrým kamarádům nastoupil v Praze - kde pán primář -bez konsilia,bez svolávání 10 odborníků a protahování různých porad-řekl- operovat to jde -bez problémů-a v Ostravě - to nepřicházelo v úvahu !!/dle histologie nevyšel -IV. stup.-ale II.-a paní doktorka ,aby nemusela sdělovat přede mnou diagnozu, tak mne poslala za dveře-že musí manžela vyšetřit a pro poplatek-pak mne nepustila zpět.Nesnášela mne-protože jsem se orientovala - trošku- v problematice - a nesnášela moje dotazy-dokonce mi navrhla poradu u psychologa-že to nezvládám.Po operaci v Praze nás dokonce nechtěla příjmout na chemoterapii-Jak si to představujete?Necháte se odoperovat v Praze a na chemo příjdete k nám -to musí schváli primář-řekla-strašné zážitky.Perličkou bylo, když mi mezi 4-očima řekla-že v Praze se mu šťourali v mozku /paní doktorka se takhle vyjadřila/- a stejně mu tam nechali ten 2. nádorek-který se chemoterapií/7x/ měl zlikvidovat.Bohužel- za rok tam byl zvětšený zase a v lednu 2009 byla 2.operace-ale už byl nález o stupeň horší-pak následovalo 8x chemo-a v září 2009 byl nález opět špatný.V této době manžel leží v nemocnici v Praze po 3. operaci mozku - včera jsem přijela-nic konkrétního nevíme,ale pořád věřím, že přece musí být nějaká spravedlnost a mladý člověk / 47 let / nemůže zemřít !!!Našla jsem přípravek CarTcell-AE-941-který zastavuje tvorbu nových krevních cév nádoru.Má někdo s tímto přípravkem nějaké zkušenosti? Existuijí experimentální léčebné postupy-ale ve fázích výzkumu-proto je třeba věřit , že nám něco zase pomůže-zoufalství je nejhorší metoda.Manžela obdivuji, že to všechno takhle dobře snáší - může někdo pomoct radou? Děkuji Irena

Reagovatpoděkovatnahlásit

5. října 2009, 23:53:05

Gejsa

Dobry den, muj manzel mel asi mesic bolesti hlavy,nejdriv jsme myslelli,ze ma zablokovany krk,ale pak v praci malem omdlel a bolesti neprestavali,odvezla jsem ho 16.12.2014 na nezrologii,sel na ct,zjistili mu nador,druhy den jel okamzite do Motola,idebrali mu vzorek a rekli mi,ze je to zhoubny nador a ze ma pred sebou dva roky zivota,bylo to strasne,dali nam manzela na vanoce domu,dostal fotecortin,nic ho nebolelo,jen hodne jedl. 4.1.2015 bastoupil do Motola a druhy den ho operovali,vYndali asi 90%, po operaci dostal infekci,mel 40horecky nechodil,zhorsil se mu zrak ma dvojite videni,museli mu startovat srdicko,byl 14 dni na jipu,kde s e o nej perfektne starali,ted zacne chemo a radiace,vubec nevim co nas ceka a snazim se verit,ze tu bude dele nez dva roky,byl cely zivot zdravy,velky sportovec je mu 36 let,mame spolu 12letou dceru,kdybyste nekdo vexel o leciteli ci bylinkach co muzou pomoct dejte mi vedet. novotna.andy@email.cz

Reagovatpoděkovatnahlásit

22. ledna 2015, 09:15:34

Pavlina

Dobry den ja tohle trapeni prozivam s tatínkem od listopadu 2014 ma zasebou 30 ozareni po deseti minutach zvladl to bez potizi bohužel ho neoperovali ted cekame do 10.brezna na kontrolu.Je doma docela v pohode jen se mu tezko chodi.Strasne se o nej bojime ma 60roku byl plny života.

Reagovatpoděkovatnahlásit

26. února 2015, 10:56:46

Martin1 poděkování

Dobrý deň, Pavlína. V prvom rade by som chcel napísať, že mi je ľúto, že otec má problémy. Dúfam, že mu terapia pomôže a nakoniec budete radi, že nebol operovaný. Ja som na jednej operácii už bol a vzhľadom na to, v akom stave som po nej bol, som rád že mi neurochirurg povedal, že ďalšia operácia nie je možná, pretože by som potreboval niekoľko operácií, aby s tým dokázali niečo spraviť, a to by som neprežil. Poslal teda moje snímky do Protónového centra v Prahe. Odtiaľ prišla odpoveď, že in je ľúto, ale vzhľadom na množstvo nádorov a pokročilé štádium ochorenia, mi nedokážu pomôcť. Podstúpil som teda stereotaktickú rádiochirurgiu v OUSA, kde mi ožiarili aspoň dva najväčšie nádory. Dve hodiny som ležal na ožarovacom stole, a to som na jeden nádor dostal iba čiastočnú dávku. So zákrokom som súhlasil iba pod touto podmienkou, pretože mi bolo mi povedané, že ak dostanem plnú dávku, musím sa pripraviť na to, že prídem o sluch. Žiaľ MRI pol roka po zákroku ukázala, že terapia nezabrala a nádor, ktorý dostal plnú dávku, sa dokonca zväčšil. Čo chcem ale povedať je, že nechápem, prečo príbuzní tak nariekajú, ak pacientovi je 60 a viac rokov. Nechápte ma prosím zle, ja rozumiem, že sú to naši príbuzní, či dokonca rodičia, ale ľudia predsa zomierajú bežne aj v mladšom veku, a to aj bez toho aby mali mozgový nádor, či inú chorobu. Možno by sme mali skôr oslavovať, že sa dožili v zdraví tak pekného veku. Len pre zaujímavosť je budem mať v pondelok tridsať. Prajem pekný deň a ospravedlňujem sa všetkým, ktorých som urazil.

Reagovatpoděkovatnahlásit

27. února 2015, 20:19:29

Pavlina

je mi to moc lito jen jsem sdelila me pocity.Preji Vam i tady vsem aby se se stal zazrak a vsichni nemocni se uzdravili.

Reagovatpoděkovatnahlásit

11. března 2015, 09:44:39

Martin1 poděkování

Ďakujem veľmi pekne za prianie a želám Vám, resp. Vášmu otcovi to isté. Nenechajte sa prosím znechutiť mojím predošlým príspevkom a budem rád, ak tu aj v budúcnosti napíšete, ako to s otcom pokračuje. Veľmi ma zaujíma, aký vplyv malo ožarovanie naňho, či mu to pomohlo alebo nie. Musím sa priznať, že ja som bol úplne zaskočený, keď som zistil, že oba ožarované nádory sa po zákroku zväčšili, rovnako ako aj tie, ktoré ožarované neboli.

Reagovatpoděkovatnahlásit

27. dubna 2015, 22:46:50

Pavlina

Moc dekuji za vase pekne psani bohuzel ja vam musim odpovedet ze muj milovany tatinek 1.4.2015 zemrel.4 mesice po tom co nam to doktori rekli.Tatinek ty 4 mesice byl uplne v pohode snad si ani neuvedomoval co mu je ozarovani zvladl na 1 i pani doktorka ho chvalila byl jen malinko unaveny.Pak prisel epilepticky zachvat mel je tyden a stale ty zachvaty ho usmrtily.Pani doktorka nas ubezpecila ze tatinek o sobe nevedel tak ani netusil ze odchazi.Jsme za to radi horsi by bylo kdyby mu mozek fungoval a vedel ze je zle to opravdu nevim jestli by to zvladl.Ale doopravdy tatinek cele 4 mesice byl uplne v klidu nejhur jsme na tom byli my deti a mamka,protoze jsme od doktoru vedeli krutou pravdu.Vam z celeho srdce preji aby jste se vylecil.

Reagovatpoděkovatnahlásit

4. května 2015, 07:50:14

Martin

Tak to mi je veľmi ľúto, príjmite moju úprimnú sústrasť. Musím sa priznať, že hoci presadzujem myšlienku radšej smrť ako život s následkami, Váš príspevok ma dosť zaskočil. Žiaľ, epileptický záchvat býva v mnohých prípadoch tým posledným klincom do rakvy. Slabou útechou pre Vás môže byť aspoň fakt, že netrpel a nemusel zápasiť s niektorými s množstva následkov, ktoré so sebou táto choroba a jej liečba prinášajú.

Reagovatpoděkovatnahlásit

5. května 2015, 19:56:21

Alex

Dobry den, musim se priznat, ze mne vas pomerne neurvaly konec prispevku docela pobouril. Chapu, ze ve triceti vam sedesatnik přijde stary. Ale pletete se. V sedesati lide nejsou stari, maji pred sebou dalsi spousty let. A ano, umira se, ale umira se i ve 40..., 50..., 70..., take umiraji miminka. To je ruleta a osud.je mi lito vsech, co postihla nevylecitelna nemoc, nehlede na vek. Ta slova, ze ma nekdo jiz odzito...mne nadzvedavaji ze zidle. Muj svagr 40 ma glio 4. st. Operace, ozarovami, chemo. A znovu roste. A znovu ji ceka operace.a znovu na ni pujde. Moje pritelkyne 52 ma rakovinu.ale ani jeden nema nic odzito. To byste. To,same si totiz muze myslet o vas 12 lety nemocny pubertak. To jen abyste vedel, proc lide narikaji a boji se a bojuji bojuji,na vek nehlede.

Reagovatpoděkovatnahlásit

8. prosince 2015, 21:48:07

Jeník2 poděkování

Dobrý den.  Vím že prognózy ani zkušenosti všech Vás, kteří se setkali s GBM , nejsou nikterak optimistické a proto se musím přidat k této konverzaci. Tatínka postihla tato nemoc v roce 2012. Pozvolna se začala projevovat kontinuální bolest hlavy , která se pro něj stala neúnosnou koncem března roku 2013. Začal zvracet a krvácet z nosu. Po dvou dnech nevolnosti se nám konečně podařilo ho přemluvit a dopravit ho do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem.  Vůbec se mu tam nechtělo a sice z toho důvodu, že sám už tušil jak tamní vyšetření dopadnou. Nicméně  ... tatínka si v nemocnici nechali přes noc a ráno ,po MR mozku a vyšetření na neurochirurgii, ho s několika "průvodními brožurami " týkajících se jeho onemocnění propustili. Diagnóza zněla - GBM gr IV. o velikosti cca 8 cm. Již byl stanoven i termín operace a sice 9.4.2013. Do termínu operace byl aplikován pouze Fortecortin proti otoku mozku a zmírnění bolesti.  Operace trvala 13 hodin a díky panu chirurgovi s velkým CH (Aleš Hejčl) byl nádor maximálně zredukován a tatínek se cítil dobře a po 36 hodinách na JIPu byl přesunut na lůžkové oddělení, které po třech dnech opustil a konečně byl opět s námi doma. Výsledky rozborů potvrdili původní diagnózu.  Po přečtení několika článků na Wikipedii jsme byli zdrceni z toho jaký je průběh této , do té doby pro nás úplně neznámé nemoci. 30 dnů po operaci byla zahájena další léčba. Ozařování + Temodal. Vše snášel výborně a po dokončení tříměsíčního cyklu jsme šli na kontrolní MR. Z původního zbytku nádoru o velikosti cca 1 mm vyrostli další tři zhruba centimetrové.  Nevzdávali jsme se ani my a co je mnohem důležitější , tatínek také ne a s optimismem začal další cyklus  ... Na všech dalších MR bylo vidět že se nádory spojili a jejich růst není nikterak patrný. Čili ze začátku recidiva a pak stagnace. Tak tomu bylo až do včerejška.  Po MR mozku a následné kontrole na NCH jsme byli my i lékař velmi příjemně překvapeni.  Nádor vypadá zapouzdřený a neroste. Ba co víc, na několika místech se dost výrazně zmenšil. Podle lékařů má tatínek výsledky lepší než u experimentální léčby kterou nám nabízeli ze začátku, a kterou jsme odmítli.  Onkolog z výsledků měl taktéž radost a v důsledku toho jsme zkusili na tři měsíce vysadit Temodal,  jednak aby tatínek mohl mít čas nabrat síly na další boj s touto zákeřnou nemocí a pak také aby měl čas se zregenerovat z dlouhodobého užívání chemoterapie.  (Má potíže se žaludkem a nechce se mu moc jíst. Jinak občasné výpadky paměti. Horší chůze , ale jinak se cítí i vypadá v rámci možností dobře) . Tento článek píši proto, že tatínek se vyjímá z prognóz které kolují na internetu a také jako motivaci pro lidi postižené touto nemocí i ty , kteří o ně pečují. Nevzdávejte se a i když je tato nemoc v podstatě nevyléčitelnou,  vždycky je naděje  ...  S pozdravem Jeník.  jenik.lang@seznam.cz

Reagovatpoděkovatnahlásit

28. ledna 2015, 08:45:38

olíf

Jeníku, díky za pozitivní příspěvek :-)

Reagovatpoděkovatnahlásit

15. června 2015, 23:19:12

Renata1 poděkování

Prosím Vás, mohl byste někdo sdělit, jak pokračuje zdravotní stav u glioblastomu ? Jak to celé probíhá ?Děkuji

Reagovatpoděkovatnahlásit

21. března 2016, 16:59:12

Přidat nový komentář

 Neradi počítáte? Přihlášení uživatelé nemusí.

 [ pravidla diskuse ]
Inzerce
loading...
Nové články emailem
Inzerce http://www.doktorvkapse.cz/astmainfo/
Anketa
Jak řešíte u svých dětí popraskané a bolavé koutky úst?
Zatím hlasovalo 92 lidí.
Inzerce http://www.mamlupenku.cz
Inzerce
Inzerce
Aktuální diskuse
  • zuza2 (Cirhóza jater) 3. prosince 2016, 16:04:44

    Doporučuji - Liver care complex. Velmi pomáhá na regeneraci jater. Velmi účinný na detoxikaci… Diskutovat

  • Karel T. (bolest paty) 7. prosince 2016, 13:27:12

    Ortopedické vložky Medicovi Twin heels mi pomohly, bolest nadobro zmizela. Mohu je doporučit. Diskutovat

  • Lucie (Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)) 5. prosince 2016, 11:23:57

    Linod,děkuji.Soudím,že váš tatínek je velký bojovník,pokud zvládá tak dlouhé… Diskutovat

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.