Epilepsie se nemusí projevovat jen záchvaty s křečemi, ale i bolestí břicha, brněním či závratí.
V té době studoval sportovní gymnázium a závodil ve skocích na lyžích. S obojím musel kvůli epilepsii přestat a přešel na všeobecné gymnázium. S radikální změnou v životě se těžce smiřoval a brzy se u něj projevily deprese. Za epilepsii se styděl, neřekl o ní spolužákům ani učitelům.
„Časem mi ale nemoc protřídila kamarády. Kvůli epilepsii jsem nemohl pít alkohol. Když to někdo nerespektoval a stále mě přemlouval, abych pil, tak jsem se s ním přestal bavit. Takové lidi v životě nechcete,“ vysvětluje Aleš, který se živí jako analytik.
Epilepsie mu nebránila v navazování vztahů, většina přítelkyň s ním ale záchvat nezažila. Epileptický záchvat totiž dostával jen přibližně jednou za dva roky. Současnou partnerku Kateřinu však čekala na začátku vztahu zkouška.
„Byli jsme spolu asi dva týdny a já dostal epileptický záchvat přímo při sexu. Věděla, že mám epilepsii, ale bylo to poprvé, kdy viděla záchvat naživo. Vyděsilo ji to a zavolala sanitku. Byl to pro ni hrozný zážitek, záchranáři byli nepříjemní a čekali, než mě oblékne, aby mě mohli odvézt do nemocnice,“ vypráví příhodu, kterou nazývá prověrkou vztahu. Ta dopadla dobře a Kateřina je s Alešem už 14 let a mají spolu dvě děti.
„Je nepříjemné sledovat člověka, kterému není dobře, a vy víte, že mu v tu chvíli nemůžete pomoci. Nejprve jsem vždy při záchvatu volala sanitku, protože jsem se o Aleše bála. Teď už jsem si zvykla a poznám, kdy je třeba volat pomoc a kdy to zvládneme sami doma,“ říká Kateřina. Právě rodičovství je donutilo některé věci týkající se epilepsie přehodnotit.
„Můj stav je nyní stabilizovaný díky vhodné léčbě. Míval jsem velké záchvaty, které před několika lety přešly spíše do tzv. absencí, tedy výpadků vnímání,“ říká Aleš. Zdravotní stav mu zhoršují především výkyvy v životosprávě. Nejdůležitější je pravidelný spánek alespoň osm hodin denně, což při výchově malých dětí může být problém.
„Já jsem v tomto odjakživa neukázněný. Ale jak se nám narodily děti, vím, že musím myslet na rodinu,“ vysvětluje Aleš.
Jak zvládnout péči o děti společně s nemocí, řešil pár dlouho.
„Nechcete ho pořád hlídat, ale bojíte se. Když šel sám s kočárkem, tak ho měl k ruce přivázaný špagátem, aby mu při záchvatu neodjel do silnice. Jestliže vím, že šel spát pozdě, tak nechci, aby ráno vezl děti autem, apod.,“ sdílí pocity Kateřina. O tom, jak epilepsie ovlivňuje jejich partnerství a rodičovství pár otevřeně mluví. Spolu se Společností E, která pomáhá lidem s epilepsií, pořádají také partnerské workshopy.
