Nové webové stránky o Crohnově nemoci

Již dlouhou dobu si léčím Crohnovu nemoc imunosupresivy, ale žádné významné zlepšení jsem nezaznamenala. Nyní jsem slyšela o možnosti léčit tuto chorobu pomocí biologické léčby. Víte někdo, jak tato léčba probíhá?

Paní Diano, Crohnova nemoc se tak skutečně léčit dá, ale je vhodná jen pro vybrané pacienty. Jezdila by jste jednou za dva měsíce na infuse, tento druh léčby má dlouhodobý efekt a minimální vedlejší účinky. Tímto druhem léčení se zabývá např. prof. Lukáš v Centru Iscare v Praze.

nepodařilo se mi na tuto kliniku najít kontakt, můžete mi pomoci?

Diano, dej si do prohlížeče Iscare a máš to na to tata. Já tam chodím na Remicade kvůli revmatoidní artritidě a zajímalo mě, co všechno se tím dá léčit. Říkal jsem si, jakej jsem chudák - ale když jsem našel info k těm střevním nemocem - taky pěkná drsňárna.

syn má pořád průjem, je mu 12. Mám chtít po doktorce ten Remikad?

Paní Bohůnková, Remicade vám určitě doktorka nenapíše jen tak, že vy to chcete klukovi na průjem. Tahle léčba se dává jenom těm, co jsou na tom doopravdy špatně. Jestli má váš syn průjem, určitě bych situaci nezlehčoval a nechal se poslat na další odborná vyšetření (může být i důsledkem stresu doma, ve škole...). Zjistil, co mu je a teprve potom se snažil řešit.

Pro všechny kteří se léčí na tuhle nemoc. Našla jsem moc pěkný stránky web. "svjet.halo.cz". Píše to člověk, který se léčí na Crohna, prodělává léčbu Remicadem a vůbec to tam má pěkně popsané. Mně čtení jeho stránek pomohlo, měla jsem pocit že v tom jednak nejsem sama a taky (a to je teda od mně hodně sobecký) že je na tom někdo ještě hůř a přece to nějak zvládá. Doporučuju všem.

Lenko a ty se léčíš Remicadem?

Ne, já jsem na tom zatím ještě hodně dobře. Nemoc teda je taková kolísavá tak ještě pořád s doktorem zkoušíme různý kombinace léků, někdy se to zhoršuje, to třebakdyž mám nervy, nedám si pozor na jídlo. Je pravda že někdy se zapomenu a dám si trochu alkoholu (můj Crohn se potom připomene tak drasticky, že bych řekla, že to poslední "zapomenutí" bylo úplně poslední.

všem co se potýkají s milým M.Crohnem - mám za sebou první dávku před týdnem. Zavřela se mi píštěl a je mi dobře. Záchod obsazuju dvakrát denně (myšleno na ehmm velkou), je to supr, supr, supr.

Davide jak´s tam byl dlouho? A zvládnul jsi všechno v pohodě?

Já byl v Budějkách, 2 hodiny kapačka (děěěěěsně pomáááálu) a pak ještě ňákou dobu nevim proč, asi že sem pěknej kluk :). Vlastně očekávání velký a potom nuda. Začalo to fungovat už druhej den ale to vlastně ani jednomu nepřijde, že se něco děje.

a když do mě rvou imunosupresiva a já sem furt na huntě už jenom z toho, to myslíš že by sem moh taky dostat?

Tak já zas až takovej vodborník na Remicade nejsem aby sem moh dělat diagnozy po netu…to se zeptej doktorů. Ale podle mě záleží spíš na tom jak si na tom se střevama než celkově. Ale třeba se pletu.