Roztroušená skleróza

Ahoj Terezko. Tvúj dotaz je starý 2 měsíce, tedy se u Tebe snad něco pohnulo dopředu, co se diagnostiky týče?! Diagnostika lumbální punkcí je rychlá, přesná a možná i levnější než MR, která dokáže také mnohé odhalit. Zdravotní problémy, které máš, jsou opravdu RS velice podobné, ale znám i jedince, kterým i přes typické příznaky byla RS nakonec vyloučena. Hodně podobné příznaky má třeba borelióza, kterou odhalí asi jenom lumbální punkce. Přeji Ti, ať se diagnostika dlouho nevleče a zbytečně Tě to nestresuje! Ahoj Hanka

Ahoj Hanko, po dlouhém přemlouvání jsem opět zašla na vyšetření, tentokrát ale k jinému lékaři. Potvrdil mi to stejné, co ty, že to muže a nemusi byt RS. Sla jsem na tedy na MR a na vysetreni oci (VEP), MR potvrdila loziska, ale oci opet byli negtivni, stejne jako na podzim vsechna vysetreni pouzivajiic evokovane potencialy (SEP, MEP, BAEP). Odhodlala jsem se ze zatatymi zuby a sla jsem i na tu lubalku. Vysledky jeste nevim, je to cerstve, budu je vedet az za mesic. Kazdopadne doufam, ze mi na neco prijdou a budou me moci uz lecit. Bezmoc a nevedomi je hrozne. Děkuji za podporu :) Tereza

Terezko, jsi borec, že jsi na lumbálku šla! To já ji za sebou do dneška nemám :-). Ale u mě prostě nebyly pochybnosti a navíc je lunbálka potřeba i v případě přidělení některých drahých léků, tedy by Tě stejně čekala! nejistota je mnohdy horší, než jistota. Dej vědět, jak Ti to dopadlo! Nebuť smutná a dělej si radost.............. Ahoj Hanka

Ahojte lidičky, s hrůzou čtu tyto řádky. Jsem strašná poseroutka. Mám strach z RS. O lumbálce nechci ani slyšet. Před měsícem mi začaly neposlouchat nohy. Špatná koordinace pohybů. Měla jsem problém vylézt na jeden schodek. Pak mě to po 3 týdnech přešlo. Ale už delší dobu nemůžu spát, jak mě svědí pravé oko a půl tváře. Byla jsem u oční a vše v pořádku, obvodní mě poslala na masáže. Po třetí masáži mě začala mrtvět ruka, pak půl hlavy a dnes i pravá noha a zjišťuji, že i půlka celého těla je taková necitlivá, gumová. Máš šílený strach. Kéž by to byl jen nějaký přisříplý nerv.

Ahoj Jindro, asi bych neotálela a nechala se poslat na neurologii. Třeba Tvoje problémy zvůsobuje něco banálního, ale třeba taky ne............. Neodkládej to prosím! Je to Tvoje zdraví ! Přeji ti, ať se to brzy vysvětlí........... Klárka

Ahoj Jindro, jak se ti dari? Mas uz nejake vysledky od nejakeho doktora? Urcite prekonej strach a radeji si nekam na neurologii zajdi, at ti tve obavy kdyz tak vyvrati. Jinak ja se omlouvam, ze jsem dlouho nenapsala,ale nejak jsem na to uplne zapomnela (az se tomu nechce verit .) Nakonec mi RS potvrdili, nasadili lecbu a ted si picham copaxone kazdy den. Mym nejvetsim strachem v zivote byly jehly a ted je mam kazdy den a jeste se na to musim divat, kdyz si je picham... no odrikaneho chleba nejvetsi krajic. Obrecela jsem to, ale uz jsem si zvykla (nakonec byly nejhorsi spis technicke problemy s tupymi a sirokymi jehlami, nez s pricinou) S nemoci uz ziju jako by ani nebyla, nemam zadne problemy, jen jsem porad unavena, ale to jsem byla i predtim, takze na to jsem jiz zvykla :) zadne ataky, mravenceni, spatne videni. To me moc tesi. Snazim se zit s pravidelnym dennim rezimem, dostatek spanku a hlavne ZADNY STRES. Mam hodneho pritele, ktery mi pomaha a vselijak podporuje a taky samozrejme ma skvela rodina. To chci rict vsem, aby jste vzdy meli nekoho, kdo vas podrzi. Snad jsem vam dodala trochu optimismu a nezoufejte (mohlo by to byt horsi :) Tereza

Řetěz vím že už je to 8 let co jsi sem psala ale jak se ti to nakonec potvrdilo a jak žijeme mám podobný problemy😠

ahoj všem... co se týče diagnostikování RS, to už jste sem asi všechno napsali, ráda bych ale upozornila všechny, kteří už svo diagnozu znají. na metodu Gesret... je poměrně málo známá ale velmi účinná co se týče autoimunitních nemocí vůbec... některé dokonce dokáže vyléčit, u RS to neplatí, ale u té dokáže zpomalit nebo dokonce zastavit průběh... je velká škoda, že se zatím není možné domluvit s rehabilitačními zařízeními, tato metoda, byť je postavena ryze na mechanických základech, je zatím považována za alternativní... ráda podám další informace, Zina Petříková

Můžete o této metodě napsat více.Pokud možno napište svoji adresu,ráda se s vámi spojím.

prosim o blizsi informace moc dekuji muj mail petr.knebl@post.cz

Ahoj, taky by mě zajímalo více o této metodě. Mám RS už 3l let, z léků beru pouze Solumedrol, ale ten uz moc nezabírá. Najednou mám strach, co bude dál. Momentálně jsem už víceméně vozíčkářka, o dvou franc. holích ujdu max. 100 m. Nejvíc mě děsí, že se to ještě může zhoršovat a s tím se nemůžu vyrovnat.

prosím o zaslání bližších info o této metodě.děkuji moc předem, můj email palllinka@centrum.cz

Dobrý večer,můžete mi napsat něco o této metodě. Ráda bych si to přečetla a vyzkoušela. Děkuji Mircavo@seznam.cz

Ahoj,před dvěma roky mě diagnostikovali tuto nemoc.Byla jsem na lumbální punkci a magnet.rozonanci.Lumbálka byla čistá nález byl na megnetické rezonanci.Ihned mě nasadili léky,ale můj stav se nelepší spíše bych řeklaže je horší.Znovu jsem byla na magnetické rez.a ta mě vyšla negativně.Všichni se divili jak je to možné.Připadám si ja simulant.

Píšeš: "Nasadili mi léky". Jaké?

ahoj lidicky asi pred mesicem se mi zacal rapidne zhorsovat zrak praveho oka , ocarka me odvelela na neurologii a tam provedli nekolik vysetreni.Vysetreni magneticke rezonance vypada ze mam RS.V pondeli jdu jeste na lumbalni punkcii.Uz ted mam z toho nervy na dranc.Doktor mi nasadil Prednison a Neurol.Pak mi v nemocnici kortikoidy.Napiste mi prosim nekdo nejaky nazor.Mockrat dekuji jsem z toho hodne spatny.

Ahoj Petře, už máš lumbálku za sebou? Jak to dopadlo, jsi ok, bolelo to? Měl jsi atraumatickou jehlu? Víš, jak dlouho budeš čekat na výsledky z lumáblky, na doufám, vyvrácení RS? Mě čeká lumbálka v pondělí 15. jsem z toho na nervy, už nejsem v práci ani schponá pracovat a pořád přemýšlím, co bude, když zjistí. Taky se bojím, že už se po lumbálce nepostavím na nohy. Proč ti nasadili ty léky, když jsi šel teprve na vyšetření, tomu moc nerozumím ... ? Doufám, že ti to dobře dopadlo. Katka

Neboj. Pokud Ti RS diagnostikují (a to zatím není jisté), budeš možná překvapený, kolik lidí na ulici/v poradně potkáváš, aniž bys tušil, že mají RS. Většina z nás to nikomu na nos nevěší. Dnes už existuje kvalitní injekční léčba (ve specializovaných RS centrech), která dokáže tuto chorobu držet na uzdě. Je pořeba zahájit ji co nejdříve a dožadovat se jí.

Ahoj, v pondělí jdu na lumbálku, ze které mám ale příšerný strach. Odmítla jsem i vyšetření jehlami, nesnesu injekce, nic a najednou mám jít na lumbálku. Bojím se, že po ní ochrnu. Ale proč na ni mám jít??? Mám podezření na RS, z ložisek z rezonance. Ale já nemám žádné příznaky! Nechápu to. Co jsem se tu vše dočetla, tak já žádné příznaky nemám. Před dvěma lety jsem byla na operaci žil a po té operaci mi znecitlivěla pravá noha na bérci, spíš změněná citlivost. Loni jsem byla na laparoskopii, tedy druhá narkóza a další zněcitlivění pravé nohy, celé stehno. Ale jinak nic. Žádné ataky a záchvaty (ani nevím co to je a jak si to představit), žádné brnění, špatná koordinace. Jen mrtvá místa po narkóze. Max co mě napadá, že jsem hodně, ale hodně a často až nepochopitelně unavená. Ale já v tom podobnost nevidím, někdo tady ano???? Katka

Ty únava je jedním z průvodních znaků RS. A lumbálky se neboj, Budeš sedět zády k lékaři a vůbec nic neuvidíš, ani neucítíš - jen takový nepříjemný tlak. Trvá to chvilku, pak budeš ležet hodinu na břiše (pokud to budou dělat atraumatickou jehlou) a domů půjdeš po svých. Mám za sebou už devět lumbálek a vždycky po tom následoval odchod normálně do práce.

Ahoj, díky za informace, to je příšerné 9 kousků za sebou, proč??? Mně řekli, že tak týden mám počítat s tím, že budu doma. Tak třeba ne a třeba to fakt dobře dopadne. Dneska je mně líp, jakože se cítím celý den líp. Ale teď jsem sama doma a zase nad vším přemýšlím. Co ti pořád zjišťují, při lumbálkách?

Dobrý den, mám takový dotaz. Už přes rok mám zdravotní problémy. Mám před očima neustále kmitající se mžitky (malé tečky, hvězdičky) a jakoby mě utíkali oči, nevydržím se moc dívat na jedno místo, vzbuzuje to ve mě pocit jakoby motání hlavy a závratí. Je to opravdu stálý pocit, který je velice nepříjemný. Také mám takovou lehkou tlakovou bolest v hlavě a kolem očí. Také mě často bolí svaly na nohou a cítím se unavený. Prodělal jsem řadu vyšetření (MR, EEG, EKG, Lum. punkce, oční) a na nic se dosud nepřišlo. Nemáte někdo podobnou zkušenost nebo nějakou myšlenku, co by to mohlo být?

Léčba roztroušené sklerózy v Bukurešti Romana. Nové CCSVI klinice v Bukurešti http://www.ccsviromania.com

Zdůrazňuji, že lžeš! Nejde o léčbu roztroušené sklerózy. Jen si další zlatokopové otevřeli výnosný byznys, protože dobře vědí, že zoufalí pacienti jsou odhodláni platit zoufale vysoké částky. CCSVI se netýká jen roztroušené sklerózy, a ty zákroky rozhodně nikoho nevyléčily. Dokonce po nich pár pacientů i zemřelo! Evropa je dnes zamořená podobnými zlatokopeckými klinikami, protože v USA tomu byznysu rázně udělali přítrž. Je neetické slibovat nevyléčitelně nemocným něco, co vůbec NENÍ PROKÁZÁNO.

Dobrý den,už skoro 5let se potýkám se stavy,kterým jsem ze začátku nepřikládala velký význam,jako neustálá únava,rozdvojené vidění,motolice..pak následovali bolesti v ruce,pak křeče v nohách,mravenčení,brnění až to došlo tak daleko,že jsem se na nohy téměř nepostavila,byla jsem jako paralizovaná do toho hrozné bolesti za očima a na spáncích.Takto jsem zůstala třeba 3dny,pak se to vytratilo,ale asi do půl roka znova,po dobu 5let jsem to měla asi 5x,ale stále mě bolí kolena,ramena,ruceA zhoršuje se to,špatně slyším a svědí mě tvář.Před měsícem jsem upadla,ani nevím jak,a skončila v nemocnici s otřesem mozku,tam mě moc nevyšetřovali(bylo to velmy povrchní).Můj obvodní lékař mě poslal na neurologii,tam jsem k mému rozčarování nedělali žádné neur.testy,jen jsem seděla na židly a paní doktorka mě řekla,že si mám najít milence...seděla jsem jak opařená,nechápala jsem,i jsem zapoměla říct,že jsem měla konce léta klíště.Vůbec se mě neptala na žádnou rodinnou anamnéru,na nic,ale aspoň mě posla na CT mozku.Ale hned potom změním neurologa!Jsem laik,ale tyhle příznaky mě docela sedí na RS,prosím o radu.

Iveto, na CT vůbec nechoď, škoda peněz, které pak chybějí pojišťovnám na léčbu.. Jdi rovnou k lepšímu neurologovi. Pečlivějšímu. Jediné vyšetření, které může spolehlivě ukázat, co se děje na mozku, je magnetická rezonance. Ta vidí i to, co CT vůbec není schopno vidět.

Iveta Vase problemy najpravdepodobnejsie sposobuje borelioza ako nasledok toho kliesta, doporucujem alternativu bud masivne davky cats claw /kocici pazur/ + olive leaf extract dlhodobo,alebo www.emms.cz Obidve zaberaju....mam to vyskusane.

Dobrý den, jsem studentka OA Herodlovy sady, v letošním roce mám seminární práci na téma "Roztroušená skleróza", prosím Vás o vyplnění krátkého anonymního dotazníku, který mi moc pomůže do mé praktické části celé práce. Odkaz na dotazník > http://www.anasurvey.com/survey/d/O5K8W3H8N5A2A5F4H < Děkuji. :-)

Iveta mozte mi aj napisat na milaniv@pobox.sk, rad pomozem

diskusní fórum o výzkumu a vývoji léků pro RSku najdete na: http//ereska.net

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, asi před měsícem jsem se v noci probudila s necitlivou pravou rukou. Měla jsem ji ledovou a chvíli jsem ji nemohla ovládat. Myslela jsem, že jsem si ji jen přeležela. Ale ruku jsem od té doby měla slabší a hůře se mi ovládala, měla jsem pocit, jako by nebyla moje. Po nějaké době se k tomu přidala i pravá noha. V noci se do teď budím s chladem v pravých končetinách, mravenčením a zhoršenou pohyblivostí. Když se aktivně pohybuji jsou rozdíly neznatelné, ale pokud sedím nebo ležím jadně rozdíly cítím. Je mi 15 let. Může to být RS? Děkuji za odpověď.

Adelo, asi může, ale já to tipuji na tetanii, mám to samé. Zajděte urcite na neurologii (pošlou vás pravděpodobně na EMG) a klidne můžete hned preventivne nasadit Magne B6 (já beru Forte alespoň 3 az 4 tablety denně) a vápník. Mně to po pár dnech pomohlo.