Bechtěrevova choroba

Dobry den,mám 4 stupen MB zjisteny před pár měsici.Doktorka mi dala na výběr lázně a chtěl bych poradit ktere si mám vybrat.Má někdo zkušenosti s lazněma Darkov?Jachymov mám na druhe straně republiky a Hodonin mám teměř za barákem,Takže bych raději ten Darkov,ale chtěl bych vědět vaše nazory a zkušenosti na tyto lázně.Předem děkuji. [email protected]

Ahoj, mám Bechtěreva 9 let a pravidelně každý rok jezdím jenom do lázní Darkov. Jsou tam výborní, moc mi to pomáhá. Nebyla jsem nikde jinde, tak nemůžu srovnat, ale mě tam vždycky dají dohromady. Jáchymov si nechávám do zásoby až bude nejhůř. Slyšela jsem názor, že Jáchymov je "nejsilnější" a pak už Vám žádné jiné lážně nezaberou. Nemohu to posoudit z osobní zkušenosti, jen jsem to slyšela od starších a zkušenějších bechtěreviků. Jinak, co se týče léčby Enbrelem, tak jsem jedna z těch, co ho mají. Záleží, jakou máte pojišťovnu. Tahle léčba je hodně drahá, prý cca 5000Kč jedna injekce krát 52 týdnů. Některé pojišťovny mají limit, kolik pacientů to může mít a ostatní pak mají smůlu. U některých pojišťoven stačí vypsat žádost a není problém. Enbrel nevyléčí bechtěreva, ale laicky řečeno, ho drží v jakémsi "vězení", takže nemůže dále škodit a užírat vám další klouby a způsobovat tuhnutí páteře. Ale bechtěrev - zánět je ve vás pořád a jakmile přestanete Enbrel brát, tak se bechtěrev zase rozjede v plné síle jako "utržený ze řetězu". Mi osobně Enbrel zachránil "normální" život. Není to zázrak, který vás vrátí zpátky k úplné hybnosti, ale s ním mám prostě sílu žít a existovat, KDYŽ BERU ENBREL, TAK NEMUSÍM BRÁT ŽÁDNÉ JINÉ LÉKY proti bolesti. Vlastně krom něj neberu vůbec žádné léky. Zkusila jsem ho po 2 letech užívání, při stabilním vcelku pohodovém stavu a po dohodě s lékařem vysadit a do 3 týdnů bez něj ze mě byla absolutní troska neschopná pohybu, která si 15 min sedala na židli a dalších 15 se z té židle zase zvedala. Znovu jsem začala brát a do 2 měsíců se mi stav zase stabilizoval. Už se zase hýbu celkem normálně, v rámci možností. Musím ho brát pravidelně 1x týdně. Tuhle malinkatou a skoro bezbolestnou injekci mi píchá manžel. Ta minuta aplikace 1x za týden mi stojí rozhodně za to, že zbytek týdne nejsem jako spící panna, totálně bolavá, unavená, ale zvládám chodit do práce, starat se o domácnost, chodit na rehabilitace, někdy i doma cvičit. Když je léto a je teplo, tak na mně skoro není poznat, že mi něco je. Když je zima, je hůř, ale bude léto, budou lázně a zas bude dobře. Takže zdar a sílu, humor, optimismus a energii všem přeje Pája.

Dobrý den všem, potřeboval bych poradit. Je mi 20 a mám silné podezření na Bechtěreva (mám pocit tuhnutí hrudní / bederní páteře už po delší dobu). Teprve předevčírem jsem se dozvěděl, že to jsou jeho časté příznaky. Praktický lékař mě objednal k ortopedovi, ale neměl bych jít spíš k revmatologovi? Mohli byste mi někdo doporučit, kde v Praze si nejlépe udělat potřebná vyšetření (krev, rentgen apod.)? Bohužel jsem si podle příznaků skoro jistý, že je to Bechtěrev :-((. Aspoň bych chtěl mít diagnózu co nejdříve a začít s nějakou léčbou. Všem přeju hodně sil do boje s touto potvorou. Moc dík

Mám Bechtěrevovu chorobu od mala..mám jí já má sestra druhá sestra i mamka..jen brácha ne,,je zvláštní že to máme jen my ženy.Chtěla bych se zeptat co doopravdy pomáhá..cvičím..prášky ty jím po dlaních a nic..prostě ta krční páteř a záda..nu je to HROZNÉ.Doktor mě v životě žádné lázně nenapsal i když sem mu o ně říkala.jestli mě někdo můžete poradit napište prosím na e-mail [email protected]

Paní Jano. Nepíšete k jakému lékaři chodíte, máte oficiální Diagnózu : Bechtěrevova choroba a jaký stupeň máte potvrzen? Dnes běžné jezdí do lázní i nemocní se stupněm II. Nemocným pomáhá mnoho různých metod o různých léků přes rehabilitace až k samotným lázním, ty si chválí prakticky všichni. No a pak je tu cvičení, udržuje Vás v pohybu, zabraňuje ztuhnutí i ohnutí páteře. Když se rozhýbete bolest poněkud ustoupí, ale cvičit je potřeba denně. Cvičení Vás nevyléčí, zabraňuje ztuhnutí. Nejlepší je ovšem biologická léčba, ale ta je jednak nákladná a teké není bez rizika a musí se brát trvale. Nemáte pak bolesti, můžete téměř normálně fungovat, ale ani to BIO Vás nevyléčí. Univerzální a absolutní lék stále ještě není.

Cvičí někdo s Bechtěrevem v Teplicích v severních čechách?, mě je 3O let a nikoho tu neznám ozvěte se na mobil sms nebo email [email protected] nebo 605024021 díky a kdy mě pošlou na bio léčbu co musím-? díky za info

dobry den.jmenuji se Kristyna a moje maminka ma take bechtereva uz velice dlouho.skoro vubec necvici,obcas jde do fitka si zaplavat a nejak zacvicit,ale moc ji to nepomaha.v posledni dobe ma tak silene bolesti ze na plne hrdo krici,neni si schopna dojit udelat piti nebo dojit na wc.drive ji docela zabraly indometaci cipky,ktere ted uz vubec nepomahaji,jinak nekolik let uziva salazopyrin,drive jeste aulin a vitakalcyn.ted uz si nekolikrat denne picha nejake leky proti bolesti a uziva jeste kortokoidy.nevim zda je to spravne brat tolik leku ktere ji stejne nezabiraji.jeste nedavno nez zacala brat ty kortokoidy tak hodne pila alkohol,obcas mi prislo ze je na nem i zavysla ,ted uz ale nepije diky tem lekum a bolestem ktere ma.v zadnych laznich snad jeste nebyla,ale kdyz si to tady ctu tak by ji snad mohly pomoci,a hlavne bych se chtela zeptat jestli v tomto stadiu ma jeste moznost na aspon trochu zlepseni sveho stavu,uz je dost jakoby shrbena.jo a jeste jsem si vzpomnela-strasne chce porad hubnout,bude ji skoro 50 let a velice o sebe dba a snazi se vypadat hezky a v techto letech vazi asi tak necelych 70 kg a porad chce hubnout.myslite ze i toto ma vliv na jeji bolesti???hrozne bych ji ctela pomoci ale vubec nevim jak.hlavne tedy preji kazdemu kdo sem psal hodne pevne vule s touto nemoci.musi to byt silene stimto zit.predem dekuji za odpoved.ma emailov adresa je [email protected]

Dobrý den, at maminka zkusí rehabilitace a je hodně dobrá biologická léčba, když už má tak velké bolest. Mrkněte na internet. Je dráha ale hodně pomáhá. Já sama by jsem jí chtěla také začít užívat. Předepisuje to akorát revmatolog. Zkuste se mrknout. Mějte se Jana

dobry den,mam bechtereva a sem uz rok na neschopence,ted si vyrizuji invalidny duchod,ale doktorka me uz musi uschopnit protoze sem uz ten rok nemocen.chci se zeptat,tak ze me vemou normalne na urad prace?jestli mam na to narok,kdyz odejdu sam z prace.dekuji za odpoved.

Martine. Když jsi na nemocenské, to znamená, že jsi ještě stále zaměstnán. Dotororka má do 1 roku nemocenské povinnost buď tě uschopnit a poslat do práce a druhou možností je, že požádá o invalidní důchod (tedy požádat můžeš i ty na Okresní správě sociálního zabezpečení). Pokud tě uschopní, pak by muselo následovat nejprve tvoje propuštění z práce a pak se můžeš zaregistrovat na úřadu práce, ale i pak se můžeš pokusit o žádost invalidního důchodu. Pokud nastoupíš do práce a odcházel bys, existuje zákonná výpovědní lhůta (2měsíce).... Pokud máš zájem o více informací o důchodech napiš mi na [email protected]

Cetla jsem velmi zajimave stranky, snad pomuzou: www.aloeveragel.estranky.cz

To je legrační reklama,Alojka určitě nepomůže,ale ani neublíží.

Dobrý den, léčím se již mnoho let s Bechtěrevem. Mám zasaženou celou páteř. Nyní mi revmatoložka nabídla biologickou léčbu. Prosím napište mi svoje zkušenosti na: [email protected]. Budu Vám moc vděčný a předem děkuji.

V časopisu Klubu bechtěreviků bude zanedlouho uveřejněno několik článků o biologické léčbě Bechtěrevovy choroby. Webová stránka klubu je: http://www.klub-bechtereviku.cz/ Můžete se podívat i na Facebook: http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=131490333530948

Síce som zo Slovenska ale už mám druhý liek z BIO liečby a svoje pocity ale aj pocity inych postihnutých touto chorobou nájdete na diskusnom fóre www.bechterevik.sk

Já mám zkušenosti s Flex Code 500 - sirup. Koupil jsem jej v lékárně v praze a řekli mi, že je to nejsilnější kombinace látek s dobrou vstřebatelnosti. Odmítl jsem například injekční aplikaci a zatím používám 2 balení. Jsem spokojen s výsledky.

Tak to trochu zavání reklamou.

Vážení přátelé, nevím, ale už jsem se v těchto sktránkách ozýval minulý týden, ale zřejmě špatným postupem. Jsem 64letý senior, trpící Bechtěrevem už dost dlouho. Mám taky postpoliomyelitický syndrom, v mládí (ve 4 létech a pak...) jsem prodělal dětskou obrnu, tu infekční. Jsem sice po operacích a několikeré lázeňské léčbě, ale nyní se mi můj stav, právě i "díky" panu Bechtěrevovi zhoršuje. Čtu na těchto stránkách věcně výborné rady, tedy se pokusím s tímto nevítaným pánem Bechtěrevem ještě i přes svůj věk a další problémy, zabojovat. Díky vám všem, i odborníkům, co zde, na tyto stránky a vůbec, web o této chorobě ukládají! S úctou vás Slávek

Dobrý den, více informací o této a dalších nemocích doporučuji navštívit server Lázně pobyty na adrese www.laznepobyty.cz. Již párkrát jsem odtamtud čerpal.

Ahoj!Mam 27 rokov a MB mi diagnostikovali asi pred 6timi rokmi..4roky som zral prasky,ale kedze pri silnych atakoch nezabrali,tak som sa snazil najst nejaku alternativu,ktorou by som si nezasieral telo chemiou..A tak som objavil meditacie,ktore mi uz 2 roky neuveritelne pomahaju,pretoze stuhlost zmizla a bolesti sa vracaju,iba ked sa vykaslem na meditacie :) Meditujem 2 krat denne 30 minut a som uplne v poho :) http://www.pknihy.cz/knihy/100068/Leceni-tela-a-mysli.html kazdemu odporucam precitat si tuto knizku a zacat meditovat!!! :) s pozdravom Stanko

Dnes jsem po rozhovoru se svou tetou,která je kvůli této nemoci v invalidním důchodu pojala podezření,že její počáteční příznaky(i jiných členů naší poměrně rozvětvené rodiny) mi až podezřele připomínají moje momentálně nejbolestivější období...začalo to s příchodem mé první dcery v mých 28 letech a postupně po porodu syna před dvěma lety to vygradovalo do čistého zoufalství-denně silná analgetika,únava...koleno už nějakou dobu stahuji do návleku-občas nemůžu bolestí spát...mám za sebou návštěvu u rehabilitačního lékaře ,který stanovil hypermobilitu,skoliozu,lordozu a nepřirozené zatočení krční páteře na rentgenu,v lednu mě čeká nástup na rehabilitace a po dnešku jsem rozhodnutá nechat si udělat krevní testy na Bechtěreva.Nechápu,že mě to nenapadlo už dřív,tety a strýcové jsou ukázkovým příkladem,kam až to může dojít.

Michaelo, vzhledem k tomu co píšeš a rodinné anamnéze vypadá Bechtěrev u tebe velmi pravděpodobný. U mé dcery vznikly potíže obdobně taky po porodu... Rehabilitační lékař či obvoďák to nevyřeší, nutný je revmatolog.... Drž se :)

Dobrý den, je mi 25, pozitivní HLA B27 a před rokem a půl jsem dostala šílené bolesti do beder. Už dříve jsem měla problémy s klouby, které přicházely nepravidelně a brala jsem občas nějaké léky. Dnes mám velké bolesti v zádech, oteklé klouby na nohou, jsem hrozně unavená, ale můj revmatolog je přesvědčen, že to mám od skoliozy. Někdy se můžu hýbat, až po injekci do kloubu. Jaké jste měli Vy první příznaky? Mám změnit lékaře? Moc děkuji a všem bechtěrevikům držím palce

Jano, ozvi se na [email protected]. Je to na delší povídání než pár řádků v diskusi. Jinak: Lékaře si člověk opravu musí hledat a dobře... :( Ahoj.

dobry večer vam jano přeji. jmenuji se jaroslav je mi 34 let a dnes jsem se přihlasil na tento portal. Mam již cca 10 let stejnou diagnozu a až poslední 3 roky jsem objevil medicínsky zazrak o ktery se rad s vami podělím. kontak na mne je 736648705

Příspěvek byl odstraněn administrátorem diskuse z důvodu porušení Pravidel diskuse Ordinace.cz.

Dobrý večer, jsem z jihomoravského kraje a můj otec má Běchtereva. Jeho lékař mu řekl, že si má vybrat centrum s bioléčbou a podat žádost. Má někdo nějaké zkušenosti z tohoto kraje? Taky budu ráda za jakékoliv infomace s touto léčbou. Děkuji za odpověď, kterou můžete posílat na email: [email protected]

Skuste rady od RNG forum , ja som zacal co on radi a uvydim dam vediet

???ako to dopadlo????

Bechtereva mám cca 15 let ,zasaženou celou páteř a plný invalidní důchod.Je to paradox ale MŮJ bechterev ze mne udělal správného chlapa ,nekuřáka,abstinenta,zastánce zdravé výživy,sportovce a hlavně velkého bojovníka, bolest ignoruji,zatnu zuby a řikám si toho bohdá nebude aby Robin český z boje utíkal a psychika dělá zázraky,pozdrav všem "kolegům" v nemoci :)

Tak to koukám, a co bioléčba nemáte žádnou nabídku?

Tak to koukám, a co bioléčba nemáte žádnou nabídku?

Dobrý den všem v klubu :) Je mi 21 let a že jsem HLA B27 pozitivní jsem se dozvěděla teprve před pár týdny. Zatím jsem nepodstoupila žádné vyšetření u revmatologa, můj termín objednání je až na konci ledna. Mezitím jsem velmi vyděšená. Mám především bolesti kloubů a záda mě většinou spíše pobolívají. Myslím, že by mi velmi pomohlo si o této nemoci s někým dopisovat, pokud by se někdo ozval na email [email protected] byla bych ráda, předem děkuji

Volné sdružení Bechtěreviků - Bechtěrevova nemoc ( Bechtěrev ) - facebooková skupina pro pacienty s diagnozou Ankylozující spondylartritida (také morbus Bechtěrev či spondylitis ankylosans ). Vše o nemoci Běchtěrev od samotných Bechtěreviků - cílem naší facebookové skupiny je praktická pomoc Bechtěrevikům. Přidejte se do naší níže uvedené facebookové skupiny, PŘEČTĚTE SI ODPOVĚDI NA JEDNODUCHÉ ANKETNÍ OTÁZKY A ZÁROVEŇ SVÝMI ODPOVĚDMI POMOZTE OSTATNÍM. Napište zde mj., kde jste objevili nejlepší cvičení pro Bechtěreviky, které léky včetně biologické léčby považujete za nejlepší. Napište také jaké lázně na Bechtěreva považuje za nejúčinnější. Pokud jste žádali o invalidní důchod, napište své zkušenosti. NEPIŠTE PROSÍM ZDE, ALE NA TYTO STRÁNKY NAŠÍ FACEBOOKOVÉ SKUPINY: https://www.facebook.com/groups/828223630640225/ Pravidelná páteční setkání volného sdružení Bechtěreviků - výměna zkušeností nejen s cvičením léky a lázněmi Jako každý pátek srdečně zvu všechny Bechtěreviky na pravidelné páteční setkání volného sdružení Bechtěreviků s cílem výměny osobních zkušeností nejen s cvičením, léky a lázněmi. Akce se účastní nejen lidé z Facebooku, Twitteru, Google+ , ale i mimo ně. Sraz je vždy před vstupem do nádražní haly Brno, Královo Pole nádraží přesně v 19,45 hod. ( prosím o dochvilnost- na opozdilce nemůžeme čekat ). Navštívíme jednu z místních vinoték. Další informace na T: 731 876 515 - i SMS- zavolám. Zdraví Vás Petr volne-sdruzeni-bechtereviku-be.webnode.cz

Dobrý den, dlouhodobě se potýkám s problémy bederních obratlů. Nyní mi u lékaře vyšli pozitivně krevní testy na bechtěrevovou chorobu. Zároveň jsem, ale hypermobilní. Je možné, abych při hypermobilitě měla tuto nemoc? Děkuji za odpověď.

hledej v těle mikroparazity- testy

Mam bechtika uz 7 let zjisteneho....ale bolesti jsem mela jeste 10 let pred tim nez ho konecne nasli. Do te doby mi tvrdili ze jsem simulant. ☺☺☺ Ted bojuji kazdy den a zvladam to perfektne. I diky bio lecbe. Pomuze ale bolest nezmizi....doporucuji☺☺☺

je to chlamydie a né bechtik :-)

Ahoj vsem. Je mi 32 let a taky se touhle pitomou nemoci trapim. Zacalo to ve 22ti kdy me zacali bolet hodne zada a zacala jsem od bolesti kulhat. Zacala jsem chodit na rehabilitace,ktre mi spis jeste uskodili....lamali me sylou a nikdo se neobtezov zjistit proc ma tk mlady clovek takove bolesti. Az ve 28 letech jsem konecne narazila na doktora,ktereho to napadlo. Zaca jsem klasicke kolecko behani po doktorech,dalsich rehabkach. Nasl jsem si revmatolozku a cekala co se bude dit dal. A ono se nic nedelo....dostavala jsem jen leky na bolest a doma poctive cvicila. Bolesti neustupovali. Nakonec jsem dopadla tk ze jsem od bolesti omdlivala. Partner me musel nosit i na zachod a to byli muka. . Do toho se mi narodila dcera a jak se chcete starat o dite kdyz nejste schopni postarat se o sebe...... Nakonec me ma revmatolozka zaradila do programu. Vyzkum bio lecby. Je to na rok. Pravidelne chodim na kontroli a injekce dostavam domu. Je to naprosty zazrak,musim rict ze celi rok jsem nemela nejmensi problem. Ted mi bohuzel tento program konci,tak jsem sama zvedava co bude dal. Do tech bolesti se uz rozhodne vracet nechci. Tak drzim vsem palce,perte se s tim co to jde!

Biologicka liecba ako vyskum?, ta liecba je uz overena aspon 10 rokov...to vam poistovna odmietla preplatit? Ja na Slovensku pred 4 rokmi ked mi to diagnostikovali tak som automaticky nafasoval Humiru (mal som stastie ze som bol v najlepsom ustave na reumaticke choroby) a odvtedy mam 0 problemov, ziadne bolesti, uplne zdravy clovek....pri prestahovani do Luxemburgu, mi bez okolkov tie lieky predpisali....ide o jedinu ucinu liecbu na Ankilujuzucu spontylitidu...(Bechterev)....ktore dosahuje kompletnu remisiu, teraz som si otvoril v CR zivnost, tak sa trochu bojim aby som svoje lieky dostal ale ked uz som ich uzival 4 roky tak hadam ma nemozu odmietnut...

Tato studie jde mimo pojišťovnu, je to na doporučení revmatologa. Vyplňují se dotazníky, aplikují injekce. Trvá to 2 roky, po té konec... teď zrovna jsem objednaný ke své dr. a budu chtít vědět, za jakých podmínek se to dá získat "normálně" od pojišťovny... před lety mi bylo v revmatologickém ústavu řečeno, že musím mít vyšší stupeň ( to už nevím co bych bolestí ale dělal...)

musite bojovat za svoju pravo na ucinu liecbu, ak mate toto ochorenie a nic ine vam nezabera mali by ste mat automaticky pravo na tuto liecbu bez velkych okolkov...

Jste také v Praze v CCBR ? jestil ano, prosím napište, právě jsem v 2 roce a jsem na PLACEBu :-( email: [email protected] Děkuji

Všem bych ráda poděkovala za rady a svoje zkušenosti. Má tuto diagnózu dva roky a začátek byl velmi silný, nedokázala jsem ani vylézt z vany. Je mi 57 let, tak to už nějak zvládnu, mladších je mi moc líto. Souhlasím s názorem, že nemoc je potřeba přijmou a žít s ní. Nejlepší je pravidelný pohyb, rehabilitace a věřit, že příští ráno bude lepší. Moc dobře mi dělá pobyt u moře, plavání, kolo a teplo. Držím všem palce

Bez vyřešení skutečné příčiny Bechtěrevovy nemoci nepřináší aplikace kortikoidů, cvičení ani jiné léky trvalé výsledky. Příčinou vzniku této nemoci jsou určité potraviny v naší stravě, způsobující zánětlivé autoimunitní reakce těla, které poškozují naše vlastní tkáně. Konkrétně u Bechtěrevovy nemoci to vede k poškození páteřních obratlů a kloubů. Poradím, jak si upravit stravu, abyste se Bechtěrevovy nemoc sami trvale zbavili a nemuseli jste chodit další roky s bolestmi po doktorech. Volejte 608 155 338.