Bechtěrevova choroba

Mám skoro 40let a doufám,že alespoň ještě jednou tolik před sebou.Již 16 let mě dennodenně provází tato choroba-holka,která mi kolikrát nedává spát.Myslím na ni pokaždém zohnutí,pokaždém otočení se do strany.Večer se kvůli ní převaluji z boku na bok.Jen kvůli ní jsem již přestal aktivně jezdit na kole a jen kvůli ní už nejezdím každý rok na tolik milované běžky.Při plávání v prsa mě tlačí pod vodu-jako by tím chtěla opět naznačit,že jen ONA mi bude říkat,co mám a co nemám.Je mi tolik protivná,je tak bolestivá při každém ranním i nočním cvičení...nadávám jí,zatracuju ji,posílám ji do horoucích pekel,a ona nic.Zdá se,že je děsně věrná.........všem co s ní bojují jako já přeji hodně pochopení v rodině a hodně fyzických i psychických sil. [email protected]

Je to těžké, vím. Sama vím co to obnáší od roku 1986, Dúvěrně tomu říkám můj bechtěrev. nad vodou mě drží lázně - poslední dobou téměř každý rok. V nejhorší - aktivní fázi, jsem na lázně ještě nárok neměkla a myslím, že právě tehdy by byly nejlepší. Ale i tak, díky za ně v této době. Když to vypuklo, byla jsem pro nepředstavitelné bolesti velmi dlouho nemocná a u posudkové komise, mi řekli, že každého něco bolí a a ni nevím, jak je možné, že jsem zvládla po automatickém ukončení /bez další diskuze/, neschopenky- pracovní proces. No jak, pomocí hrstí prášku, skřípění zubů bolestí.... až za půl roku na přímluvu maminky - zdravotní sestry mi udělali rentgen, pak v rychlosti krevní testy a diagnóza byla na světě. Díky lázním silně omezují nutnost přísunu léků proti bolesti a antirevmatik, které mi na počátku léčby způsobily vředy na dvanácterníku. Zdá se, že ten můj bechtěrev je mi taky věrný, ale nechávám mu tak trochu volnost a"dlouhý řetěz" a on je na něm, jen občas přiběhne, abych věděla, že mě jen tak neopustí...-)

Hlavně je věrný milenec. Nikdy Vás neopustí.

Ahoj!Ja mam MB asi 6rokov..pred dvoma rokmi som zacal pravidelne meditovat 2krat 30minut denne a bolesti so stuhlostou pekne zmizli :)http://www.pknihy.cz/knihy/100068/Leceni-tela-a-mysli.html precitajte si tuto knihu a dajte vediet,ako sa dari ;)[email protected] s pozdravom Stano

Je mi 18 let a s Bechtěreven se potýkám rok. Ze začátku jsem prožívala stejné pocity jako vy, odmítala jsem tu bolest, proklínala ji, říkala jsem si "proč já?", ale už to nedělám. Nijak mi to nikdy nepomohlo spíš ještě víc uškodilo na psychice. Pochopila jsem, že pokud se potýkáte s něčím takovým je třeba to příjmout, přestat se trápit a především najít činnosti, které ještě zvládám nebo se v nich zlepšovat. Začněte cvičit, jedit na kole i plavat a když u toho vytrváte a budete to dělat pravidelně určitě budete překvapen :)

...tak, neviem čo na to povedať. Týka sa to aj mňa a dozvedela som sa to pred pár dňami, no len dnes pozerám a čítam, čo to všetko obnáša...a zaplakala som. Snad to nebude tak zlé , utešujem sa aj keď bolesť som už zakusila. Tak mnoho zdravia všetkým, ktorí bohužiaľ navštívia túto stranku a tým zdravím len pripomenúť, že zdravie je len jedno.

Trochu optimismu neškodí, zvláště ve tvém případě. Celý život se potýkám s MB a zvládám to dobře. Chce to každý rok lázně, doma cvičit denně a samozřejmě mít štěstí, ať ten průběh není nejhorší. Jsou daleko horší nemoci, které tě mohou potkat (nádorové aj.). A i vtěch případech lidé bojují jak lvi. Tady u MB můžeš hodně dělat pro sebe aktivním přístupem k nemoci. Takže hlavu vzhůru. Hledej příklady kolem sebe u lidí, kteří to nevzdávají. Můžeš si říct proč zrovna já ? Ale tak už to v životě bývá. Já si říkám že když mám jedno, třeba nebudu mít něco jiného. Ještě je tady ta biologická léčby, jak se o ní často píše. A to někomu skutečně pomáhá i když je problém ji dostat. Stejně asi musí být zachována pohybová aktivita, protože člověk tuhne a omezuje se mu postupně rozsah pohybů. Bez cvičení to může být velice vadit třeba již při obouvání, oblékání apod.

chtel bych se zeptat na jednu otazku (zcela laicky )a to, kdyz je tahle choroba (Bechtěrevova nemoc) zcela nevylecitelna, da se aspon nejak ztlumit jeji "pusobeni" nebo spis temer vylecit? poprosil bych vas, jestli byste mohli odpovedet e-mailem na [email protected] dekuji moc

Dobrý den, o své diagnoze jsem se dozvěděl včera a byla to strašná rána, protože jsem s tím vůbec nepočítal. je mi 26 let a mám strach, že to pro mě znamená v podstatě konec, nebo je možné se relativně schopen pohybu a bez odkázání na druhé dožít třeba 70 let?? jediné příznaky, které jsem měl bylo přitom jen občasné pobolívání v zádech, už od ledna beru salazopyrin, ale doktoři mě léčili na revmatoidní artritidu, já si myslel jaká je to hrůza a ejhle, ono může být ještě mnohem hůř. Tyhle prášky se berou doživotně, nebo jak to vypadá? Co když budu chtít mít jednou děti? Dá se ta nemoc nějak rozumně regulovat? Všem děkuji za odpovědi a přeju hodně štěstí v boji s touto potvorou...

ahoj, je mi 36 a bolesti mám od 13 let..... to že je to Bechtěrev mám prokázáno teprve cca 8 let. Beru léky pravidelně, jezdím na kole, snažím se běhat. Dá se to, nesmíte se prostě zastavit, to je moje motto , ikdyž jak víme, je to jako boj s větrnými mlýny. PS: bilologickou léčbu mám díky "studii", Rok na aktivní léčbě a konečně jsem zažil co to je být zdráv !!! nebolet záda, moct se hýbat téměř na plno, hlavně bez bolesti !! buhužel po skončení léčby se mi vrátil na 100%. Kdo má možnost, jděte do toho a zkuste si ji vyběhat, je neuvěřitelné, jak jsme dokázali přijnout bolest za svou a nevnímat ji....:-/

I já 20ti letý kluk se již čtvrtý rok potýkám s touto chorobou,ale můj revmatolog mi stále dává pouze Aulin.Ten mi však již skoro nezabírá.Nyní jsek i kvůli této nemoci přišel o práci,protože nemohu jezdit na montáže.Chtěl bych vědět,zda mám nárok na invalidní důchod,a pokud ano,tak kam se mám obrátit.Jsem z Liberecka.Prosím pomozte a poradte.Dík

Ahojte, vcera mi rano mi moja reumatologicka povedala ,Je mi to luto ale ste moja pacientka, mate BCH.,, Vtedy som este netusila, co to je , co to obnasa... ked mi to vysvetlila nevedela som co mam dalej robit. Cely den som preplakala, pred 2 mesiacmi som mala 20 rokov, v takom mladom veku sa dozvediet o neviliecitelnej chorobe nie je take jednoduche. Mozem povedat, ze som silna baba ale toto je aj na mna moc, poradte mi prosim nejake cviky, ktorymi by som mohla aspon ttrochu tuto chorobu zahnat do rohu. Dakujem a prajem vela sil do dalsieho zivota

Nedávno jsem se dozvěděla, že mám též tuto chorobu. Jsem z toho hodně smutná, ale udělám vše, abych s tím mohla dál žít. Na bolest jsem si již zvykla. Moc bych si přála miminko a nevím zda vůbec mohu s touto mou diagnózou. Děkuji za Vaše zkušenosti a rady.

Mozes mat miminko, len to musis najskor oznamit tvojmu lekarovi aby tomu prisposobil liecbu, a musis mu to povedat povedat pol roka predtym ako sa budes o miminko pokusat. Ale inac by s tym problem nemal byt

Léčím se druhým rokem na B.chorobu.je mi 42 let a bolestmi trpím již 20let. Velmi usilovně sháním cvičební program k tomuto onemocnění,který by se ráno rychle zvládal s pomohl se rozhýbat a bránit tuhnutí . Máteli někdo typ ,nebo odkaz,kde by toto cvičení bylo k sehnání dejte prosím vědět ,popřípadě zašlete na můj mail [email protected] Děkuji za pomoc v boji.

Ahoj Bechtěrevci:).Bolesti jsem začala mít ve 20letech,chtěli mi řezat rameno pro zánět,ale 27letech mi zjistili B27 pozitivní. Nechávala jsem tomu volný průběch,protože jsem hodně sportovala,tak jsem to neřešila.37letech po šíleným stresu a fyzické námaze jsem zkolabovala a bolesti se rozjeli...Byla jsem v lázních v Bohdanči,tam se mi rozjeli plosky nohou a ještě nepřestali(cítím každý krok,jako když mi do nohou bodají).Byla jsem i na Košumberku,tam se mi přetrhli šlachy na noze, jak jsem ji odlehčovala a měla ji zesláblou(péče hrozná),jak nelezete po čtyřech, tak vás berou za simulanta:(Je mi 40let a právě jsem přijela z lázní(prý pro Bechtěreviky)z Jáchymova.Jsem 14dní doma pořád se cítím jako spráskaný pes.Prý to zabere až po 4až 6týdnech doma,tak doufám že to bude pravda.Jsou to radonové lázně prý nejsilnější v Evropě.První týden jsem měla reakci, že mě museli po týdnu dát injekci na uvolnění svalu,blokly se mi záda mezi lopatkama a nemohla jsem popadnou dech(další projev Bechtěreviků),jak se hrbíme tak to stlačuje plíce(hrůza).Zbytek lázní jak zmlácená. Lidi kteří tam jezdí říkají,že vážně zabírají.Tak po měsíci po dvou když jsou doma,tak prý z ničeho nic jako když utne a jsou (půl roku,2roky jak kdo)bez bolestí.Byl tam kamarád ktrerý chodil o holy,je mu 32let a jezdí tam 8let a nikdo by nepoznal,že má Bechtěreva.Ale taky před dvěma lety měl reakci,že celý lázně projezdil na vozíku(byl přetažený a po nemoci).Možná naivně,ale pořád doufám,že zaberou. Nemusím vám psát co je to za bolest.4roky nepřetržitá bolest. Byla jsem těžšký pohodář,ale ta bolest mě nějak ubírá na optimismu. Snažím se smát abych na ty bolesti zapoměla(rozesmívám slzy),ale někdy si říkám že je to spíš zoufalství,aby se člověk úlně nezbláznil...Dám vědět jestli ten Jáchymov doopravdy zabral:)

Pro Pegi. Vidím, že jste zkušená bechtěrevička co dokáže napsat a sdělit své zkušenosti jiným. To chválím, dělávám to také :) Byl jsem také v Jáchymově na pokus a dopadlo to podobně jak píšete. Po měsíci jsem šel za revmatologem a nechal si napíchat kortikoidy aby byl konečně klid. Celý měsíc v lázních člověk chodil z toho radonu jako spráskaný pes a doma to pokračovalo.. Jen mi je divný, proč je tam tolik ohlejch kolegů po 10 - 15 lázních? V Třeboni jezdí lidi taky třeba 15x a ohlého abych pohledal, na chodbě je nepoznám... A jsou taky se stupněm 5 či 4. Hmm... Ono to nebolí po krabičkách, tož se nehýbeme a pěkně ohýbáme, že?? Tož, co je lepší?? Mám takovou prosbu, zabývám se problémy, které se týkají Kvality života bechtěreviků už delší dobu (přes 1 rok) a realizuji výzkum. Potřebuji od co největšího počtu bechtěreviků vyplnit jednoduchou anketku, jen obodovat 9 + 5 otázek, snad jen na 5 minut času... Prosím, můžete se mi ozvat na [email protected] Velice bych ocenil Vaše zkušené názory. Prosba platí i pro všechny kolegy bechtereviky ochotné pomoci nám, sobě :)

Jáchymov si můžu jen chvélit. Je sice pravda, že jako zdravotnice si hlídám přetažení a taky, že nezabere hned. To je potom bomba v práci vysvětlovat, že lázně zaberou až třeba za 4 týdny, ale potom mám i2 roky klid.

ahoj.Ja mam tri krasne zdrave deti.mozno mi to horobu zhorsilo,ale zivot bez deti si neviem predstavit.Az po tretom dietati som sa dozvedela,ze mam tuto chorobu.Luto je mi len to,aby to deti nezdedili a nemozem sa snimy blaznit,lebo som stale stuhnuta.Drzim palce

Dobrý den, nedavno mi diagnostikovali HLA B 27 pozitivni, chtela jsem se zeptat na radu jesli má někdo zkušenosti s lázněmi, které by byly pro typ tohoto onemocnění nejlepší, jelikož jsem z moravy, tak jsem přemýšlela o Hodoníně, může mi prosím někdo poradit, popř. doporučit které lázně v okolí moravy by byly asi tak nejlepší. Předem děkuji

Dobrý den, od pondělí vím, že mám Bechtěreva. Máme tuto nemoc v rodině, takže když mě začala bolet bederní páteř, řekla jsem si o odběr krve hned. A bohužel, pozitivní. No ale nedá se nic dělat, musí se to brát, jak to je. Jen doufám, že zvládnu dvě miminka (je mi 28 let) ve zdraví. Chtěla jsem se zeptat, jestli náhodou nemáte někdo zkušenosti s Wobenzymem? Nemám ráda léky proti bolesti a na řadu z nich jsem bohužel alergická. Díky a hodně síly všem bojujícím, Soňa

darkov

Wobenzyn ti moc nepomůže. Já tady s tímhle mojim kamarádem bijuji už 10 let. Ze svých skušeností dávám jedničku Colafitu a každopádně mě postavila na nohy biologická léčba. Tato léčba ti totálně odstraní bolesti a můžeš zase kvalitně žít.

darkov

Ahoj všichni, co máte tento problém. Já osobně jsem ok, ale můj přítel (45 let) má bechtěreva 3 st. Vůbec nevím, co bude dál, potřebuji poradit, co všec hno můžu udělat pro to, aby se cítil co nejlépe. poraď te prosím nějaká cvičení, doporučte sporty, popř. léky apod. Jsem bezradná, prosím piště mi na mail: [email protected] Děku ji všem za jakýkoliv ohlas.

Bolesti zad mne provází od 17 let,nejdříve to byla skolióza.Když mi bylo 44 tak jsem šla k lékaři,nebot mne trápila dlouhotrvající nepřekonatelná únava.Dignostikovali u mne prodělanou boreliózu staršího data.Tu mně přeléčili několika dávkami antibiotik,s tím,že by mělo být dobře.Únava však nepřestávala a tak po několika dalších měsících vyšetření krve na HLA B 27,bylo pozitivní,ale nikdo my nic neřekl bližšího.Za dalších pár měsíců jsem začala pocitovat při ohnutí zad pocit jak když v páteři mám pravítko a to mne nechce pustit dál se ohnout,následovaly rentgeny,scintigrafie skeletu a už tu byla další diagnóza-suspektně Morbus bechtěrev IV.Příští měsíc mne čeká ještě magnetická rezonance a chci požádat o invalidní důchod.Vpráci už nemůžu,stále jsem to přes skřípění zubů se snažila překonat,ale fakt už nemohu jsem každou chvíli v pracovní neschopnosti a po příchodu do zaměstnání se ta beznaděj a hrozná vyčerpanost opakuje.Je to hrozná psychická zátěž.Já nejsem velký bojovník a to je chyba.Jsem zvědavá jak to dopadne s tím důchodem.Jaké máte s komisemi vy zkušenosti,co jste už žádali??Mně je nyní necelých 49 let.Beru zatím pouze antirevmatikum Recoxa,ale moc nepomáhá,tak,že ještě při silných bolestech Tralgit.Přeju Vám všem hodně trpělivosti a síly do toho boje s tou mrchou!!!!

Ja rano vstanu a rikam ta svine/pardon/uz si mne zase sedla za krk,ze neotocim ani hlavou!Nalepim na postizeny misto napustenou naplast z lekarny za 20kc a uz mu nadavam /bechterevovi/,ze zijeme ve dvou a ze to dneska zase prehani s tou bolesti co mne dela....musiite umnet se smat a delat si srandu rikam: mam bectereva a on uz do tela nikoho nepusri treba rakovinu a jine onemocneni......a zas mu nadavam...Vim nekdy ty bolesti jsou sileny ,ze je problem si i utrit zadek na zachode,ale musite bojovat nepodlehat klidne si jit lehnout na 2hodinky a usnout.....Hraj jem hokej vrcholove do 25ti lel od6ti....umim bojovat ..tenkrat rekli zah.plotynka do patere je konec uz hrat nebudete a to se mi zboril svet a konec sveta......rikam smat se a nedat se....cvicit a byt v teple ..kazdy kdo to ma musi bojovat a nadat [email protected]

KÚPELE ČÍŽ PRI ROŽŇAVE

Cvičit, plavat (plavu 3x týdně 1 kilometr), masáž 1x týdně od pěkné masérky, pomáhá mi jízda na kole, běžky. Každé "rozvlnění" páteře pomůže, třeba právě při cyklistice, velmi důležité je nezvedat nic těžkého!!! Důležité je správně zaléčit společně s kvalitním revmatologem, který má s Bechtěrevem zkušenosti. Pomáhá mi Diclofenac Duo 75, který bohužel opět není k dostání.

Ahoj vespolek... když to tu tak čtu, zkusím zlehka poradit... S kolegou sviní s velkým B mám mnohaleté zkušenosti... vynechám ty radosti, které tuhle nemoc provází a nebudu Vás obtěžovat tím, jak s ní člověk krásně vyspí a jak pak fresh se celý další den cítí... existuje experimentální program, teda experimentální je v ČR, v civilizovaném světě je totiž celkem běžný, který používá biologickou léčbu zvanou ENBREL... jediná instutuce, o které vím, že má autoritu ji předepisovat je Revmatologický ústav Praha Slupy.. ale dostat se do programu je věc druhá... má teda na papíře spoustu vedlejších účinků a bla bla bla, ale pro někoho, kdo se díky ní pár let nevyspal, jsou celkem přijatelné, nehledě na to, že napsat tam musej vše aby byli z obliga... ale jinak pochopitelně CVIČIT... nevím jaké má kdo zkušenosti s Metotrexátem, ale je to opravdu drsná pilulka... a pochopitelně, jak jinak, hlavně hned neumírat na depresi... zdar a sílu :)

Na Slupi jsem byl, prohlídli mně a napsali Diclofenac DUO 75, klasika kterou jsem do té doby bral už asi 6-7 let každý večer. Ptal jsem se na bio léčbu a doktor mně řekl o studii... jenže po vyšetřeních mi sestra sdělila, že pan doktor asi"neví" že toto "kolo" studie je již uzavřeno, že si to běhám zbytečně :-/ jo a taky jsem tam došel po svých, takže mně možná brali za simulanta. Moje revmatoložka mne ale do toho programu dostala, vzpomněla si na mně a povedlo se. Jedná se o společnost CCBR. Najděte si to na webu, je to v Praze a maj tam psáno, že příjimají pacienty do studie. Vedlejší účinky jsou oslabená imunita, měl jsem během roku chřipku ( tu pravou, teploty 39,5 atd.,14 dni doma v posteli fakt hnus) no a v létě Angínu, opět docela hnus. No ale já se tomu jen smál, manželka nechápala :-D jak jsem psal již výše, bolest co způsobuje Bechtěrev je proti těmhle virákům prostě jinde, takže jsem si v "klidu" poležel 14 dní a pak zase hurá ven a sportovat, cvičit, uklízet, cestovat.... vše bez omezení. Říkám, že vyhrát milion by mi neudělalo takovou radost, jako loni to, že jsem se dostal do studie....

Nejde ani tak o vlastní názor,ale o prosbu.V prříspěvku z 23.11.2008 heslo lázněje řeč o lázních Roňava.A´T dělám co dělám,nemohu je na netu najít.Moc prosím autora příspěvku,aby mi moslal meil s typem jak se lázně přesně jmenují a případně pod jakou adresou je mohu najít.Za pochopení a sdělení velmi děkuji. Moje adresa - [email protected]

DOBRÝ DEN PANÍ EVO . JSEM BECHTĚREVIK A OD R.1989 JSEM ZAČAL MARODIT ZE ZÁDAMA V DOMĚNÍ ŽE JDE O NEMOC Z POVOLÁNÍ, PRACOVAL JSEM JAKO ŘIDIČ V OSOBNÍ DOPRAVĚ, JEZDIL JSEM AUTOBUSEM. PO RŮZNÝCH VYŠETŘENÍCH ZNĚLA DIAGNOZA M.BECHTĚREV A NA VÍC S POSTIŽENÍM KÝČ. KLOUBŮ.DNEŠNÍ DG.M.B. ST.5 SEKUNDÁRNÍ S COXARTROZOU. OD ROKU 1989 UBĚHLO PÁR LET A TEĎ JE MI 60. V LÁZNÍCH JSEM BYL 3KRÁT, V BOHDANČI, A 2KRÁT V TŘEBONI V AUROŘE A V BERTINÝCH, VŠECHNY BYLI BEZVA ALE PAK JSEM UŽ NEMOHL JEZDIT SÁM TAK JSEM SKONČIL, ALE NEJLEPŠÍ LÁZEŇSKÁ LÉČBA JE V JÁCHYMOVĚ JSOU TO RADIAČNÍ PROCEDURY PŘÍMO PRO BECHTĚREVIKY, LIDI KTEŘÍ TAM PROŠLI LÉČBOU SI TO NEMOHLI VYNACHVÁLIT, ZKLIDNĚNÍ POTÍŽÍ PRÝ VYDRŽELO ROK DO DALŠÍ NÁVŠTĚVY TĚCHTO LÁZNÍ. VY MÁTE PRÁVO JEZDIT KAŽDÝ ROK TAK JEZDĚTE, JÁ POTŘEBUJI V JISTÝCH VĚCECH POMOC TAK UŽ BOHUŽEL NEJEZDÍM. SÁM SE NEOBUJI,CHDÍM O FRANCOUZKÝCH HOLÍCH,SPÍM V TELEVIZNIM KŘESLE, NO PROSTĚ JE TO BOJ ALE ČLOVĚK MUSÍ BOJOVAT, MÁM KOUSEK ZAHRÁDKY U DOMKU A TAK SE SNAŽÍM PROSTĚ DĚLAT COKOLIV NA CO MŮŽU A HLAVNĚ ABY BYL TEN POHYB. PANI EVO BOJUJTE JEZDĚTE DO LÁZNÍ KAMKOLI I HODONÍN JE PRÝ DOBRÝ, CHOĎTE SI ZAPLAVAT,NEMYSLETE NA NEMOC ,DĚLEJTE VŠECHNO CO ZVLÁDNETE I KDYŽ TO TŘEBA ZABOLÍ ALE TA PŘEJDE A JE ZASE LÍP.JÁ OSOBNĚ PREFERUJI MÍSTO LÉKŮ TEPLO NAHŘÍVÁM TO CO ZROVNA BOLÍ MÁM NA TO ČERVENOU LAMPU A HLAVNĚ KLID, NEPŘETĚŽOVAT. PANÍ EVO DOUFÁM ŽE TĚCHTO PÁR POSTŘEHŮ Z MÉ STRANY VÁM ASPOŇ MALIČKO POMOHOU I KDYŽ VY SAMA SLEDUJTE CO VÁM POMÁHÁ A CO VÁM NAOPAK ŠKODÍ. ZDRAVÍ VÁS MILAN [email protected]

DOBRÝ DEN PANÍ SOŇO. OD 40 LET (TEĎ JE MI 60) KDY NAPLNO PROPUKLA TAHLE NEMOC JSEM VYZKOUŠEL HODNĚ PROCEDUR I VLASTNÍCH, A WOBENZYM MÁ COSI DO DO SEBE VYUŽÍVAL JSEM 1BALENÍ A MÁM POCIT ŽE TEN TVRDÝ ATAK USTOUPIL A CÍTÍM SE RELATIVNĚ LÍP. POMÁHÁ MI PŘI POTÍŽÍCH I TEPLO, MÁM ČERVENOU ŽÁROVKU 250W. A TOU SI NAHŘÍVÁM BOLESTIVÉ MÍSTO NEKOLIKRÁT DENNĚ. JEZDĚTE DO LÁZNÍ JÁCHYMOV. NEZOUFEJTE A BOJUJTE DÁ SE S TOUHLE NEMOCÍ ŽÍT A PROŽÍT HEZKÝ ŽIVOT. DRŽÍM VÁM PALCE A ZDRAVÍM. MILAN

Před 4roky mi tuto nemoc taky zjistili měla to i moje maminka.Přišla jsem už o 3práce a nyní jsem opět v PN protože se už ty bolesti nedali vydržet.

Touto chorobou trpí aj moja mamka viac ako 25 rokov. Zaujíma ma aké sú krajné dôsledky tejto choroby. Či je to dedičné.

Bohužel je to dědičné měla to i moje mamka

Ještě bych se s vámi chtěla podělit o to co mi poradil fyzioterapeut v Jáchymově,aby se trochu zmírnila ranní ztuhlost a bolesti.Tak prý vše začíná od nohou,jestli máte ploché nohy,padá vám klemba(jako mě),vložky,boty...Chodit se má na šířku svých boků a špičky a paty v rovině(to nerotuje páteř)a když se vám špatně dýchá,jak se propadá hrudník,tak ruce za zada,chodit a dýchat do plic.Sedět se nemá se skříženýma nohama a noha přes nohu(od toho začínají kyčle a křečáky).Ležet se má v embriovské poloze na pravém boku,vrchní rameno nemá padat dolů než je hlava,pokrčený nohy, lytka a stehna v rovině a mezi kolenama polštářek(bohužel v noci vypadává:) a malý polštářek pod hlavou a ramena nesmí být na polštáři...líp se to radí než dělá.Říkal mi když se to naučím za půl roku,tak to bude uspěch,ale prý uvidím výsledek?Snážím se,ale zvyk je silnější.Jak si to uvědomím, tak se snažím.Ještě jedna dobrá rada,která je pravdivá,bohužel se mi taky nedaří.Psychika je spojená s bolestma a bolesti s psychikou,tak že začarovaný kruh. Když se zhorší psychika,tak se zvětší bolesti a když se zvětší bolesti tak tak se zhorší psychika...:(Tak si naordinujte pořádnou dávku optimismu a snažte se být v pohodě:)

JE MI 48 LET A BECHTĚREVA MI OBJEVILI PŘED 13 LETY. JEZDÍM DO VELICHOVEK A JSEM VELMI SPOKOJENÁ.JEDNOU JSEM BYLA V BECHYNI PŘES POJIŠTÓVNU VNITRA A NESTÁLO TO ZA NIC.JSEM Z KROMĚŘÍŽE A VLAKOVÉ SPOJENÍ AŽ DO JAROMĚŘE JE VELMI DOBRÉ A PAK 10 MINUT AUTOBUSEM.JINÉ LÁZNĚ NEMÍNÍM NAVŠTĚVOVAT

Ahoj, zdravím všechny, mám pro Vás takovou nabídku - v současné době pomáhám na jednom takovém výzkumu a sháním pacienty ve věku 18 - 65 let s bechtěrevem, kteří žijí v Praze a mají biologickou léčbu. Není to nic experimentálního - jen povídání cca na hoďku, vše ostatní bych Vám řekla po telefonu (je zato i odměna :-))..kdybyste měli zájem napište mi prosím na [email protected] Váš telefon a já se ozvu..a spěchá to, ideálně mi prosím dejte vědět do pondělí - 15.6.2009. Díky moc, Veronika

DOBRÝ DEN.MÁM BECHTĚREVA A VELIKÉ POTÍŽE S PÁTEŘÍ.PROSÍM ,CHCI SE ZEPTAT,CO JE TO TA BIOLOGICKÁ LÉČBA A ZDA JE TU NĚKDO ,KOMU POMOHLA.MOC DÍKY DAGMAR

Zdravím, Jsem(nebo spíše jsem byl)profesionální sportovec a sice Ř-Ř zápas,dneska jsem se dozvěděl od doktora u kterého jsem byl kvůli bolesti z předchozího zranění žeber.Nevěděl si se mnou rady a tak po několika testech co jsem absolvoval mi dneska sdělil výsledky!Byl jsi pozitivní na BCH!!!Dneska mám krom šoku taky smíšené představy co budu dělat když jsem byl do této doby prof.sportovcem! Chtěl bych popřát lidem co s touto potvorou mají problémy,aby se drželi a nikdy to nevzdávali tak jako to udělám já!!!

Ahoj všem.S Bechtěrevem jsem si užila taky svoje.Vyřadil mě úplně,že jsem se nemohla hnout a přes úporné bolesti skončila v nemocnici na kapačkách.Nedávno jsem se vrátila s rehabilitace a opravdu mi pomohlo-teplo nahřívání soluxem a vhodné i cvičení. Pokud to někdo čtete chtěla bych si s někým o této nemoci a nejen o ní dopisovat?Kdyžtak mi napište vzkazík na profil na lide.Odepíšu.Všem přeji s touto nemocí umět bojovat a nenechat se od ní porazit.Ahoj.

Ráda bych si dopisovala s někým nejen o této nemoci.Jsem 38 letá a vdaná.Chybí mi dobrá kamarádka anebo dobrý kamarád.Tak v případě zájmu napište na:[email protected] Budu za to vděčná.Předem děkuji.

PROSÍM ,CHCI SE ZEPTA.CHTĚLA BYCH SI KOUPIT TRAMPOLÍNU,JE VHODNÉ SKÁKAT NA TRAMPOLÍNĚ,KDYŽ MÁM BECHTĚREVA?MOC DĚKUJI ZA ODPOVĚD.

Já bych to s trampolínou moc nepřeháněl jsou to otřesy, možné pády a pod. Při bechtěrevovi se nedoporučuje cvičit dynamicky s kmihy, spíše pomalu dotahovat, polohovat, uvolňovat. Plavaní je to pravé - jen musí být v teplejší vodě 29-30°C. Ahoj. Ještě pro Karla. Vzdát se to je nejhorší varianta. Musíte najít jiný smysl života, jiný sport.... třeba zkusit trenéra nabo sportovního maséra.. ?? Bechtěrevici dokážou mnoho, znám kolegu má 81 let a posledních 20 let běhá maratóny a závodí.. má jich na kontě přes 170 !!

zdravim je mi 15 let. Bolesti zatím nemám. Můj táta s tim má velké problémy a vim že je to dědičné. Na žádném vyšetření jsem zatím nebyl existuje něco jiného než každodenní cvičení jako prevence nebo tak něco?děkuju za radu

Veco. Pokud má otec Bechtěreva neznamená to automaticky, že jej musíš mít také. Pokud nemáš bolesti, tož jsi zatím v pořádku. Většina nemocných s Bechtěrevem má v krvi antigen HLA B27. To jsi mohl podědit, ale také nemusel - šance 50%. Ten antigen má asi 10% lidí, ale přesto z nich skutečně onemocní jen 1 z 10, proč se to se zatím přesně neví. Cvičení ti nezaškodí, jen prospěje. Ahoj

Dobry den mam takovy maly problem nasla jsem si pritele s touto nemoci a chtela bych poprosit o radu jake cviky se maji rano delat aby to trochu k necemu bylo! Uz jsem si tu nasla jak spat v noci nebo se o to pokouset ale to cviceni me moc zajima. predem dekuji za nejake rady!!!

Zdravím. Má Váš přítel stanovenou diagnózu? Navštěvuje revmatologa? Pak nejlépe se naučí cvičit v lázních nebo na rehabilitaci, obojí mu může předepsat lékař. Taky je důležité odkud je... Jsou místa kde se cvičení Bechtěreviků provádí skupinově a pravidelně (Praha , Ostrava..). Existuje Klub bechtěreviků, který organizuje mimo jiné rekondiční pobyty, tam se také cvičí. Jinak nečekejte, že existují zázračné cviky na vyléčení... Je potřeba cvičit po celý život, aby se udržela hybnost páteře... V zásadě je dobrý každý pohyb dle možností postiženého, je nutné vyvarovat se pádů, nárazů nebo velmi dymamických cviků, spíše zvolna protahování, uvolňování... Výborné je plavání ovšem v teplé vodě cca 30°C - studená ne!