Roztroušená skleróza

Ahoj,jsem úplně na dně.Strašně mě bolí celá pravá ruka a noha.Nejdříve jsem měla křeč a teď mě to bolí jako kdybych to měla moc namožené.Dostala jsem inj.Dolminu,B 12 nějaká analgetika a něco na uvolnění svalů.Nic nepomáhá.Mají podez.na RS.Je mi 33 let,mám 2 malé děti.A jsem na zhroucení.Mám strašné úzkosti.Nevím jak dál.

Ahoj Álo , mě je taky 33 a mám taky dvě malé děcka.A provedl ti neurolog nějaká vyšetření?? Magnetickou rezonanci nebo lumbální punkci?? tyto vyšetření by RS potvrdily nebo vyvrátily. Já jsem po dvou letech odešla od svého obvodního neurologa a zažádala o přijetí na RS centrum , maj tam větší možnosti.Hlavně se nestresuj to je to nehoprší .Vím že je to těžké :-( .Kdyby ti RS prokázaly tak se co nejdřív nahlaš do nějakého RS centra , to bude to nejlepší co pro sebe budeš moct v této situaci udělat.Jestly budeš chtít tak mi můžeš klídˇo písnout.A drž se ,nesmíš se nechat odbít.

Ahoj, jsem hrozne rada, ze jsem nasla tyto stranky. Je mi 33 a RS mi zjistili pred 2 dny. Mam hrozny strach z budoucnosti, z toho co muze prijit, jsem na zhrouceni a brecim.... pripada mi to jak spatny sen, a cekam, kdy se z neho probudim. Jak jsem se docetla, psychika je tady hodne dulezita, takze to jsem uplne v haji. Jsem strasne vydesena a mam pocit, ze vsechno skoncilo a nic nema uz cenu. Asi 6 let se snazime o miminko, byli jsme opakovane na IVF a nakonec to dopadne takhle. Ja jsem ze severni moravy a manzel z cech, 8 let jsme zili v teplicich, ted jsem rok zpet na morave (nejak jsem si tam nezvykla a navic mam vazne nemocneho tatku, tak chci byt nablizku). Jenze to melo byt pouze docasne (manzel tu nechce zustat trvale), a pak mel prijit kompromis - postavit domek u brna. Ale mi se ted, kdyz nevim co se mnou bude, uz od nejblizsi rodiny (sourozenci, rodice) vubec nechce znovu stehovat pryc ......manzel se mne sice snazi povzbudit, pry se o mne postara, ale musime se prestehovat, coz mi prinasi stres i doma, nevim jak dal .... Za tyden jdu jeste na LP, ale vysledek je dle neurologa jasny (na zaklade opakovane MR). Je fakt, ze unavena jsem posledni 2 roky porad, u prakticke lekarky uz jsem si pripadala jako simulant... Jsem vecne nachlazena, porad dokola boleni v krku, opakovane virozy atd.. Teď mam mravenceni chodidel, bolesti nohou a prave ruky (jako kdyz si je prelezis) a taky tik v pravem oku. Pracuji v zahranicni firme 9-10 hodin denně a kolikrat jsem vycerpana na doraz. Pomahaji na RS nejake bylinky, caje a prirodni produkty? At si aspon trochu ulevim nez bude po novem roce snad zvazovana lecba...

Ahojky,předem tě chci trochu uklidnit RS není nic s čím by se nedalo žít,hlavě se opravdu nahlaš do nějakého RS centra kde jsou specialisti pro tuto nemoc a mají možnost předepsat ti kvalitní léčbu,obvodní neurolog má jen omezené možnosti.Opravdu dělej jak se cítíš,já mam po atace poškkozenej nerv co ovlivnuje hybnost pravé nohy a když se fakt rozčílím tak cejtím že nefunguje jak má.No s těma dětma je spoustu žen co si je pořídily i s RSkou.Neklesej na mysli a hlavně klid.Také mě čeká LP a nevím co si o tom myslet někdo píše že pohoda a jinej hrůza , asi si na LP domluvim atraumatickou jehlu prý s ní nejsou takové následky(teda jestly mají být) je prej šetrnější a po zákroku jdeš dříve domů,stojí kolem 300,-tak to fakt ráda dám.

Táňo, nevím jestli se k tobě tenhle vzkaz dostane, ale doufám, že ano.Já jsem s RS 5 let. Pro lepší porozumění se podívej na www.ereska.c z, kde je dipolomová práce o RS. To je ucelený přehled toho o co jde a co se vlastně děje. Tvojí paniku chápu a už jí mám taky za sebou. Nejdůležitější pro tebe je, se dostat do RS centra v nějakém velkém městě. Tam budeš pod dohledem specialistů a taky se vyhneš praktickým lékařům, kteří můžou podcenit situaci. Mě se to na začátku taky stalo. S RS se dá docela normálně žít,ale jen pokud budeš pod kontrolou neurologů s možnostma RS centra. Vyhni se stresu a únavě. Myslím tím stresu, ktrý vyčerpává. Doma se budou muset taky připravit na "tvůj" režim. Okolí se ti musí přizpůsobit. Optimizmus je nutný. Držím ti palce. Vojta

Dobrý den, nedávno jsem se dostala k produktu Aloe vera...nově i s medem a kopřivou, který má výborné účinky i na roztroušenou sklerózu. Jsou i klinické studie o tšěchto účincích..jsou i doktoři, kteří to doporučují. Kdyby jste chtěl někdo vědět více napište na [email protected] Mějte se krásně. Chytilová

Dobrý den a mohla by jste tošku nastínit , jaké blahodárné účinky Aloe vera má??A jsou li volně prodejné v lékárnách a jestly jo tak pod jakým názvem.

Ahoj. Jsem Zuza je mi 21 let a mám RS 2 roky.Ataku mám tak 1 do roka, léčím se pouze Copaxonem.Trpím také často na deprese..Momentálně studuji vysokou a mám pocit že mám potíže se něco naučit, že mi si něco zapamatovat dělá větší problém....právě nevím zda to mám připisovat RS...?Chci se zeptat zda někdo nemá podobný problém při učení nebo s koncentrací..Děkuju za odpověd´..

Ahoj Zuzko , taky mám pocit že se nedokážu pořádně soustředit a něco si pamatovat.RS mám necelý tři roky a ted jmě čeká první návštěva RS centra (konečne jsem se tam dostala) tak se na to chci taky přeptat.Ted v únoru jsem objednana na kontrolní MR.Ale od poslední ataky můžu říci že mě pozlobívá noha u které jsem měla ataku.pul dne dobrý a pak při zvýšené námaza ji hůře cítím tak nevím jestly to nějak s RSkou souvisí.Nevím jak to bývá po odeznění atak jestly ty orgány potom třeba ještě nějak zlobí.Napište někdo kdo máte větší zkušenosti jestly postižené části těla které se po atace vrátily do normálu mohou při námaze nějak zlobit?? napříkld zhoršení citlivosti atd...

Ahoj Šárko a Zůzo, doporučuji Vám kouknout na stránky klubsms a Roska. Nemohu napsat celou adresu, nebo bude příspěvek smazán, ale Vy si určitě poradíte. SMS znamená sdružení mladých sklerotiků. Najdete tam určitě odpovědi na Vaše otázky a určitě i mnohem víc... Naše nemoc je trochu bláznivá, ale dá se s ní naučit žít. Mám s ní už 15 let vlastní zkušennost. Bohužel, i zhoršování paměti a soustředění, může s RS souviset. Držím palce do dalších dní. Klárka

Ahojky Šárko..Ano mám stejný problém jako ty jsem trošku slabší na levou stranu, hlavně noha mě trápí, když mám fyzicky náročnější den tak mám vnoci velké křeče..tak na to přemáhání si dávám bacha...!!Prostě to s tím souvisí, určité části těla se mohou vrátit normálně do stavu jako před atakou, nebo může být zhoršená funkce..Např. já jsem měla dvě ataky že jsem špatně viděla -hlavně dvojitě, ale všechno se dostalo do normálu-když se vše přeléčí "nárazově"-kortikoidy, pokud ne zůstane v místě porušení ložisko kde teda nervové impulsy už těžko se přenáší:((nebo jak bych to popsala lépe... Děkuju Klárko za tip..tyto stránky důvěrně znám, ale není nad cizí zkušenost...:))kdy se mohu podělit s někým o svoje trápení...Přeju hodně štěstí a hlavně POHODU:)

Ahojky zuzko,no já teda zaplat' bůh křeče nemám ale ta špatná citlivost tam je.Taky se chci zeptat jestli někdo z Vás užívá kortikosteridy ve formě Prednisonu.A jaké užíváš léky ty a kolik tak měsíčně doplácíš v lékárně??Já jsem zatím nenašla nikoho kdo by byl léčen pouze Prednizonem jako já u obvodního neurologa , takže jsem se nahlásila do RS centra a jsem hodně zvědavá jak to bude s mojí léčbou pokračovat , můj neurolog me za dva a půl roku od stanovení diagnozy / ten nález taky neučinil on!! / neposlal ani na žádné kontrolní vyšteření.No asi si myslel že když mi je 33 a mám dvě malé děti tak už to asi nepotřebuji / myslím kvalítní léčbu /.Tak se holky mějte hezky a hlavně klídek a pohodu!!!!

Ahoj Šárko..já Prednison neužívám, tak Ti nemůžu v tomhle ohledu pomoct..Já se teda kortikoidů straním protože mají hodně nežádoucích účinků!!!Jsi hodně ještě hodně mladá tak by to chtělo kvalitnější léčbu, mě se v MS centru ujali suprově, našla jsem tam více porozumění, přes moji pojištovnu mi doktorka napsla žádost o injekce....a je to OK já už jinam totiž nechodím, jenom tam...je hodně způsobů léčby pomocí injekcí které nedělají takovou paseku jako kortikoidy...Držím pěstičky at ti to všechno dobře dopadne ahoj Zuza

Ahojky Zůzo , chtěla jsem se tě zeptat : to si píchš ty injekce sama? A v jakých intervalech se ty injekce píchají??Jinak bych řekla , že máme RSku přibližně stejně dlouho,a já mám různé problémy asi tak jednou za třičtvrtě roku je to jak kdy.Jsem ráda ,že je tady s kým tu naší starost probrat a zjistit různé varianty léčby,hele do jakého chodíš RS centra?? Já mám nastoupit v březnu léčbu v Praze na karláku.Dělaly ti taky už lumbální punkci??Mě to s největší pravděpodobností čeká,a dočetla jsem se že je lepší si v lékárně koupit atraumatickou jhlu,nemáš s tím nějaké zkušenosti??Měj se Šárka

dobry den, chtela bych se zeptat na Vase zkusenosti s prubehem atak...Jiz cca pil roku me suzuje bolest prave nohy, objevila se nahled...nejdrive se resilo jako nemocne koleno, pak rehabilitace patere atd...vysledky stridave...Nekdy jsem uplne Ok, nekdy me noha brni, nejvice vsak jakoby tah svalu od kolene dolu...Kazdy z lekaru mi zkousi i citlivost atd..zatim jsem neprodelala zadna vysetreni na RS (zrejme proto, ze zadne dalsi priznaky nemam - videni ok, unava ok, koordinace ok...)...co si o tom myslite jako "zkuseni" RSari?

No asi by bylo nejlepší navštívit nějakého neurologa , ale bez určitých vyšetření RS neprokážou většinou se jedná o magnetickou rezonanci a lumbální punkci-nenechte se od neurologa odbít to jejediné co vám mohu doporučit.Hlavně popište za jakých situací se vám problémy objevují.

Ahoj Šárko, ano píchám si injekce sama nebo i je píchá přítel, aplikuji si ji každý den- podává se podkůži takže taková včelička se vydržet dá:))))..Já si píchám Copaxone..a je to skvělá volba, ovšem záleří na přístupu lékaře..nevím podrobnosti kdo má na to nárok a kdo ne...chodím do Pardubic.....ano dělali mi lumbální punkci a s atraumatickou jehlou nemám zkušenosti..podle mě záleží hodně na šikovných rukách lékaře:))))))napiš co by tě ještě zajímalo:))))zatím pa..přeju hodně pohody každý den....

Ahoj Zuzi , ty jsi takovej věrnej pisatel :-)) prosimtě popiš mi jak a v jaký poloze ti dělaly tu lumbalku.Tady na netu se dočteš všechno ale jak mám zjištěnost tak lidi i dost přeháněj a zbytečně strašeji ty co to maj ještě před sebou.Hele hodně lidí v mém oklí mi říká at' si zkusím zažádat o důchod- ty jsi to už zkoušela??nebo jen tak vesele studuješ :-) Tak se zatím měj

Ahojky Šárko, víš moje zkušenost z lumbáln punkcí je velmi špatná..Protože mě ji dělali 3* zasebou-hned po tom co mi oznámili diagnozu, takže jsem byla v šoku...dělá se bud v sedě , že jsi ohnutá přes židli anebo v leže-musíš mít tzv. kočičí hřbet!!!!! Taky tě nechci strašit, většinou se to povede na poprvé a je to prý zcela bezbolestné že cítíš jenom ten vpich(kterej se vydržet dá!!!!) -já měla smůlu že mi to dělali víckrát a že se mi lékař s tou jehlou v mých zádech docela hrabal-a to bolelo moc..ale neměj strach jdi do toho!!! Ale nevím jestli víš že lumbální punkce má mírná omezení--hned po výkonu si musíš lehnout na rovné posteli-bez polštáře a ležet bys měla 24 hodin, neměla bys zvedat hlavu, protože bys mohla zkolabovat a bolela by tě ukrutně hlava!!!vím to jak z vlastní zkušenosti, tak proto že jsem zdravotní sestra...víš ten důchod nevím, myslím že ten se připisuje opravdu těm lidem, kteří jsou nějak fyzicky handicapovaní...nevím to jistě..tak se měj hezky a budu ráda když zase napíše:))))))))pa zuza

Ahojky,takže by se to dalo přirovnat k spinální anestézii??Tu už za sebou mám dvakrát takže bych věděla o co tak asi zhruba jde.Co mi na tom asi docela dost vadí je ta noc strávená v nemocnici.já jsem se taky dočetla , že když ti jí dělaji v sedě tak asi po dvou hodinách odcházíš a lehneš si až doma.Tak se zatím měj hezky-já jsem po asi 8 letech nemocná ,chytla jsem od dětí chřipku takže pro jistotu pomažu k doktorce. Pa

ahojky..asi se to přirovnat dá k té spinálce..uvidíš sama.. chtěla jsem ti ještě napsat že mám výborné zkušenosti s Wobenzymem(je teda trošku dražší ale super)zvlášt v takových měsících..tak se hezky uzdrav...měj se pa

Tak z toho nakonec vypydla obyčejná viro´za , ale jelikož prý mám RS tak je horší než u zdravého člověka-je to pravda nikdy jsem moc nemarodila a ted´ mě to zklátilo tak že ležím.Nu musím to vyležet. Od té doby co mám rs jsem ještě nemarodila.Jaký máš zkušenosti???Hele nepřipadá ti to jako naše soukromá stránka?? :-)) pa

Hele Zuzko taky jsem se tě chtěla zeptat :kdysi jsi psala ,že si zkoušíš žádat o důchod -tak jak jsi pokročila a jestly ti byl přiznanej.Napiš mi taky v jakym jsi ted' stavu ( jestly máš nějaké potíže ) nebo jsi zrovna v klidu.

Ahojte všichni, psala jsem tu před 2 měsíci. Zažádala jsem si o poloviční důchod, zkuste to. Nemám žádný fyzický hadicap, ale musela jsem razantně omezit práci v zaměstnání. Důchod jsem dostala na základě cituji: "v důsledku snížení pracovní schopnosti o 33%". Teď se cítím dobře a nemám žádné problémy. Snažím se jen být v klidu a nespěchat. Píchám si Rebif 22 3x týdně a po něm se moc nevyspím (mám bolesti) a druhý den nejsem schopna fungovat, tak jsem většinou doma a pospávám.

Mohla by ses mi ozvat na [email protected]? je mi 51 let, mám RS, žádala jsem si o ČID nebyl mi uznán,díky onemocnění a delšímu výpadku z práce jsem přišla o místo, takže jsem bez práce..dle posudkové lékařkyMikuláštikové z Olomouce nejsem dostatečně od nemoci poničená !!! to jsou její slova,aby mi byl ČID uznán!!! předem děkuji za odpověď, zajímala by mě délka tvého onemocnění a průběh, případně léčba a hlavně odkud jsi, to bych pak předložila té své posudkové, co by na to řekla.

Ahoj Libo, je mi 30 a eresku mám cca rok. Jelikož moje práce je lítání po úřadech (vyřizuji stavební povolení), tak jsem musela své nasazení omezit. Jsem ze Zlína a moje posudková lékařka uznala, že když si píchám Rebif, po kterém se skoro vůbec nevyspím, tak nemůžu fungovat na 100%. Beru ještě i antidepresiva, prášky na spaní. Nevím co znamená být dostatečně doničená, je důležité, aby posudková zjistila, o kolik procent se snížila tvoje schopnost v práci. Dle zákona jestli usoudí, že tvoje nasazení jsi omezila o více než 33% máš nárok na PID. Ale mám známou, která již chodí o francouzké holi a PID jí taky nedali. Je to individuální. Čím se živíš ty? A jaké máš problémy?

Ahojky, včera jsem byla poprvé v MS centru a doktorka mi vyřizuje přes pojišt'ovnu taky Rebif,tak jsem se tě chtěla zeptat, to jsou jeho negativní účinky opravdu tak hrozné?? nebo je to spíš vyjímka.Můžeš mi kdyžtak napsat něco bližšího?? [email protected] Tak se drž a ahoj

ahojky Šárko...s RS si nevzpomínám že bych byla nějak moc nemocná, možná rýmečka a tak..snažím se tomu předcházet jak se dá!!-překopala jsem jídelníček-snažímse jíst hodně zeleniny a vitamínů-dopřeju si kvalitní jídlo-snažím se moc nesladit..v tomhle období si taky koupím actimel!-a je to znát.-hodně jsem totiž trpěla na vaginální mykozy a tak mi Dr. v MS centru doporučila Wobenzym a ten jsem brala několik měsíců a cítila jsem se po něm bezvadně...mykozy uspoupily a já se doted cítím ok...Wobenzym je i na sklerozu!!!!!!!! Jo a k tomu důchodu nežádala jsem o něj..-já si myslím že je to jenom pro invalidní lidi kteří už z důvodu RS už jsou fyzicky omezení...a nemůžou pracovat na plný úvazek.. mě se krásně:)))

Dobrý den, je mi 23 let a pár týdnu před Vánoci se u mě projevilo po vyšetření magnetickou resonancí podezření na RS.Jelikož mám malé miminko hodně to se mnou zatočilo.Musela jsem podstoupit další a další vyšetření,jedním z nich i odběr mozkomíšního moku.Poté mi bylo sděleno, že odběr RS neprokázal.Takže ji nejspíš nemám.Ale musím chodit na pravidelné kontroly, magnetické resonance a doufat, že se u mě tato nemoc již nepotvrdí.Tímto chci povzbudit všechny,kteří ještě nemají jasnou diagnózu...vše se může v dobré obrátit.

Ahoj, je mi 21 let..RS mám prokázanou jistě..už nějakou dobu. ale....Chtěla jsem Ti napsat, že držím pěstičky at Ti vyšetření dobře dopadnou, a at podezření zůstane pouze omylem..Přeju Ti hodně zdraví:))))

Ahoj Kamčo to je super,že to u tebe dopadlo takhle , taky by jsem byla ráda kdyby u mě došlo taky třeba k takovému omylu.Ani bych se pak snad nezlobila ,že jsem jedla 2 a1/2 roku kortikostroidy,ale i když by to byla vina mého neurologa který mě neposlal celou tu dobu na žádné kontrolní vyšetření.No to by jsem ale taky určitě přešla mlčením.Tak at' ti ostatní vyšetření dopadnou taky negativně.Vím co to je ,mě diagnostikovaly RS asi tři mesíce po narozeni mého druhého prcka- v tu chvilku jsem taky nevěděla co si počnu. Držím palce!!!!

ahojte vy všichni, chtěla jsem vám napsat svůj "příběh" když mi bylo 8 let maminka onemocněla RS, úplně nehybná maminka byla zátěž nejen pro mě ale i pro mé tři sourozence.Starala jsem se o ní 13 let. 13 let jsem se o ní starala ve dne v noci krmila, přebalovala, mamince nesloužily nohy a později už nesloužili ani ruce. k tomu jsem chodila do školy a zastávala její roli v domacnosti pro tři sourozence ač jsem nebyla nejstarší, nikdo to nechtěl dělat, jen já svou maminku milovala na světě nejvíc. maminka mi před necelým rokem umřela nemůžu se s tím vyrovnat nebylo jí ani padesát a mě nebylo ješťe ani 23...... Všichni budte silní a věřte že to bude lepší.BARA

Ahojky holky , chtěla jsem se zeptat jestly jste po lécích co užíváte na RS také nabraly nějaké to kylo navíc??

Cau, mam dotaz. Kuze na me leve holeni se stala takova jakoby mene citliva, avsak citil sem na ni i sebemenci zavan vetru, zadne brneni nebo jine problemy sem nemel. do tydne bylo vse zas ok. Meli ste nekdo podobne problemy? Mohla by to byt RS.Ja to prisuzoval dlouhemu sezeni a mym krecovim zilam, ale mozna sem byl vedle jak ta jedle

no já bych ti doporučila se poradit s odvodním lékařem a popřípadně se domluvit s neurologem.Ale nezdá se mi že by ti znecitlivěla část nohy na týden .

Tak tedy vážně nevím,co si mám myslet.RS mám 17 let a ještě před dvěma lety to celkem šlo.Nyní nejsem schopna pomalu dojít ani ze psem,nenastoupím do jiného než nízkopodlažního autobusu,bojím se sama vyjít na ulici,bolesti mám neustále 24 hod.denně,špatně vidím a Vy tady tvrdíte,že se s touto diagnozou dá normálně žít?Je mi 38 let,mám 16 letého syna a neumím si představit co bude za rok.Má jen mně a já také nikoho nemám.Jsem zdravotní sestra,nyní už rok v PID,takže možná lepší být zelinářka.Ty o této chorobě moc neví,nebo lépe řečeno skoro nikdo,kdo jí nemá.Snažila jsem se opravdu moc,cvičení nejen na rotopedu,infuze,léky atd.Vše je v podstatě na nic.

No normálně se žít dá pokud' nenastane takové dramatické zhoršení jako u tebe.Na fo'ru každej píše spíš optimisticky aby jsme se zbytečně nestresovaly, jak sama víš psychika je opravdu důležitá.A tobě nasadil doktor nějakou kvalitnější a účinnou léčbu která by byla pro tebe a tvůj stav vhodná??,že se ti RS tak hrozně zhoršila??Věřím ti že je to opravdu hrozně stresující v tvojí situaci když jsi na všechnio úplně sama a syn ti asi nemůže pomáhat na 100%.Tak ti držím palce.A zase někdy napiš--co a jak u tebe pokračuje.

Ahojky,myslela jsem si,jak budete naštvaný,že tady píši něco tak negativního.Překvapilo mně,že je tomu naopak.Doktorka na mně zkoušela vše možné,vzhledem k tomu,že jsem byla zaměstnanec,byla péče myslím ještě o trošku lepší.Ale moje máma zemřela ve dvaapadesáti na carcinom prsu a na veškerou léčbu byla rezistentní.To samé platí o mně.Nic mi nepomáhá,betaferony,které jsem brala měly spoustu nežádoucích účinků,solumedrol mi pomál jen krátkodobě,nyní chodím,no chodím,musí mně vozit kamarádka na infuze 1krát za měsíc s gamaglobuliny,ty sice nepomohou vyléčit,ale měly by stabilizovat.Nejsem si jistá zda o to stojím,protože pozastavení v tomto stadiu je stejně v podstatě na nic.Pro bolesti už nemohu ani šlapat na rotopedu,snažím se alespoň 2krát týdně,ale je to boj.Hlavně co mně trápí jsou pohledy jiných lidí,když se motám po ulici se psem.Koukají na mně,jako kdybych byla pod vlivem nějakých psychotropních látek.S holí chodit neumím,spíše se mi plete pod nohy,takže se sunu podél plotu.naštěstí mám malého pejska a ne žádného ovčouna.Přiznávám,že mně hodně držela práce,a jak zůstane člověk doma je to vážně hrůza.Mějte se hezky a nenechte se mnou odradit.

Ahojky nic se neděje , každej má někdy depku a je vytočenej na celej svět kord když je úplně bezradnej.No já se snažím se dát taky do klidu protože po poslední atace kdy jsem hodně špatně cítila nohu a obvodní neurolog to zaléčil jen vitamínama ,mě ta noha při zvýšené námaze pozlobívá.No ted' jsem konečně minulej týden začala docházet do MS centra tak očekávám co bude dál ,paní doktorka mi vyřizuje přes pojišt'ovnu Rebif a ještě mě mezitím očekává lumbálka.Ty máš nějaké zkušenosti s Rebifem??nebo jsi taky byla rezistentní?? Abych pravdu řekla tak potom co jsem si přečetla mám trochu obavy abych neměla nějaké hrozné vedlejší účinky.Pro mě bude síla už jen to se naučit píchat si injekce.Jsem hrozná srágora ale paní doktorka říkala ,že to pro mě bude v mojem stavu to nejlepší.Tak ti držím palce a hlavně klid!!!! děláš to pro sebe :-) papa

Ahoj,zkušenosti s rebefem nemám,vím o něm jen coby zdravotník.Je to v podstatě interferon-beta,jeho účinky nemusí nastoupit ihned,chce to trpělivost.Pravdou je,že jeho aplikace je riskatní,pokud není provedena tak jak má.Mohou se v místě vpichu udělat nekrozy,což je částečné odumření tkáně.Na to by tě měl lékař upozornit,hlídat si místa,kam to aplikuješ.Jinak vím,že má nějaké vedlejší účinky,ale to je jistě individuální,toho bych se nebála,protože vysadit to jde kdykoli.Aplikace není tak složitá,nemusí se ředit,je to již vše připravené a neboj jsou to takové pidi jehličky,to zvládneš.Já jsem měla copaxone a ačkoli jsem sestra,v místě vpichu se mi udělaly modřiny a v podstatě nekroza.Je pravda,že jsem si to z počátku píchala do stehna a tam není tolik tuku.Je to lepší když ti to píchne třeba manžel,nebo kamarádka do svalu na zadku,když to napíšu laicky.Ale jdi do toho,zkusit se musí všechno,já jsem vyjímka,na mně nezabírá nic.Ale ostatní jsou na tom jistě lépe.Navíc pojišťovna je mrcha a málokomu tuto léčbu odsouhlasí,neboť je drahá.Takže nedej na jiné a zkus to,přece nechceš dopadnout jako já.zatím pa

Ahoj,zkušenosti s rebifem nemám,vím o něm jen coby zdravotník.Je to v podstatě interferon-beta,jeho účinky nemusí nastoupit ihned,chce to trpělivost.Pravdou je,že jeho aplikace je riskatní,pokud není provedena tak jak má.Mohou se v místě vpichu udělat nekrozy,což je částečné odumření tkáně.Na to by tě měl lékař upozornit,hlídat si místa,kam to aplikuješ.Jinak vím,že má nějaké vedlejší účinky,ale to je jistě individuální,toho bych se nebála,protože vysadit to jde kdykoli.Aplikace není tak složitá,nemusí se ředit,je to již vše připravené a neboj jsou to takové pidi jehličky,to zvládneš.Já jsem měla copaxone a ačkoli jsem sestra,v místě vpichu se mi udělaly modřiny a v podstatě nekroza.Je pravda,že jsem si to z počátku píchala do stehna a tam není tolik tuku.Je to lepší když ti to píchne třeba manžel,nebo kamarádka do svalu na zadku,když to napíšu laicky.Ale jdi do toho,zkusit se musí všechno,já jsem vyjímka,na mně nezabírá nic.Ale ostatní jsou na tom jistě lépe.Navíc pojišťovna je mrcha a málokomu tuto léčbu odsouhlasí,neboť je drahá.Takže nedej na jiné a zkus to,přece nechceš dopadnout jako já.zatím pa

Ahoj všichni přítomní!!!Tak čím začnu-RS mám už 16 let,je mi 33,nejdříve to byli občasné ataky,ale od září lonského roku,kdy jsem měla oboustranný zánět očních nervů a poruchy čítí DK,se stav i po několika infuzích Solumedrolu a infuzích s cytostatiky,nic nezměnilo,pan primář v Táboře kam chodím mi řekl,že jsem v progresivním stadiu,jsem rozvedená mám dvě děti 10 a 5 let,bydlím na vesnici v domě,který potřebuje údržbu,je to horor,od září tedy marodím,do práce,kde jsem pracovala se vrátit nemůžu,jsem pořád unavená,neujdu ani km,musím nosit brýle,jinak jsem jako krtek,nevím vůbec co budu dělat,chodím i k psycholožce a beru antidepresiva.Nejvíc mě mrzí přístup lékařů,nechybí mi noha,ani ruka,ale i ppřesto se necítím dobře.Spousta lidí absolutně neví o čem je řeč a když nemáte viditelnou újmu,tak si myslí,že člověk lže!!!!Jsem ráda,že jsem našla tyto stránky a že nejsem sama,můj email je [email protected]ějte se všichni fajn!!!!

Ahoj Peťule,máš naprostou pravdu,když na nás není viditelné zdravotní postižení,všichni si myslí,že jsme opilý,nadrogovaní a bůhví co ještě.Vím to z vlastní zkušennostiPracovala jsem jako zdravotní sestra na kardiologii v Motole a když jsem se necítila dobře,jediná odpověď pacientů a kolegyň byla:Ale vždyť vypadáš tak dobře.jen proto,že jsem se nalíčila a učesala mi zřejmě nic nebylo.Kamarádka říkala,když je ti zle,nemusíš ještě tak taky vypadat.Cesta domů z práce byla utrpení,nikdo mi nechtěl v atobuse pustit k zábradlí,jinak nenastoupím ani nevystoupím.Vždy mi naštvaně tvrdili,tady máte místa dost.v dunu 2008 jsem měla takovou ataku,že už mi oš.lékařka nedoporučila znovu nastoupit a ačkoli mi PID nabízeli 5 let,tentokrát jsem ho musela přijmout.Od dubna jsem doma a vlastně jenom doma.je to hrůza.

Já jsem taky měla RBN a můžu říct že trvalo asi čtvrt roku než se to upravilo,ale stejně mi zůstaly brýle.Ale srovnalo se to asi tak že vidím dobře zhruba s 1 1/2 dioptrí celkem dobře.

Ahoj holky, chtěla jsem se zeptat jestly by jste mi náhodou nemohly poradit.Už asi 14 dní mě každé odpoledne zčne bolet hlava to jsem na bolesti hlavy nidy netrpěla.Tak nevím jestly to může mít nějakou spojitost s RSkou.K doktorce jdu až v březnu tak bych tam nerada otravovala s nějakou hloupostí.Kdyby jste měla nějaká zkušenosti,tak prosím písněte.Díky a mějte se

Ahoj holky! Dneska jsem se dostala na tyto stránky. RS mám 10 let. Bylo mi 28 a doma dvě malé děti. Začal se mi hroutit svět. Nějaký čas trvalo, než jsem se s tím smířila. To bylo slziček. Začala jsem život vychutnávat. Utekla jsem z Prahy na vesnici, pořídila si drobné zvířectvo a dýchala vůni lesa. Užívám 3x týdně rebif 22, ibuprofen 400 - vždy po rebifu a imuran 25. V začátcích jsem dostala betaferon, ten mi ale nevyhovoval. Dneska jsou děti už velké - 18 a 14 a já se snažím být v klidu (i když s tou pubertou to jde někdy těžko). Všem moc přeji, aby se jejich zdravotní stav jen lepšil. Ahoj Rena.

Ahoj Renčo,chtěla jsem se tě zeptat ty máš nějaké bolesti po Rebifu?? Já čekám na jeho schválení pojišt'ovnou tak se snažím posbírat informace.Ještě jsem žádnou kvalitnější léčbu neměla.Chodím do MS centra teprve měsíc ,předtím jsem byla dva a půl roku u obvodního neurologa ale ten mě za tu dobu neposlal ani na kontrolní MR a léčil mě akorát slabýma dávkama prednisonu.Mám za sebou lumbálku a čekám na výsledky,ale podle barvy byl prej mok dobrej tak se ještě uvidí na rozboru.Tak se drž a přežij pubertu dětí já mám taky dvě 3 a 8 let a můžu říct že jsou velmi živé.

Ahoj Šárko! Po rebifu mám chřipkové příznaky - návaly a někdy mě bolí hlava. Tyto příznaky mám, když nevemu ibuprofen. Tak ho radši beru, hned po aplikaci rebifu (píchám ho večer). Pak skočim do postele a krásně to zaspim. Takhle mi to vyhovuje. Pani doktorka řikala, že někteří pacienti si ho aplikují i ráno. S tím nemám za těch asi 6 let s rebifem žádné zkušenosti. Měj se krásně Rena.

Díky,taky jsem někde četla ,že je lepší si ho píchat na noc ,že se to pak zaspí.Ale ještě mě pani doktorka chce zařadit do nějaké nové studie kde je jen jedna kapačka za půl roku a jinak nic,tak nevím co bude.Doufám že tam taky nezkoušejí nejké placebo a nedoháněji to jiným druhem léku.Ještě to s ní budu muset probrat na kontrole ale to není ještě jisté že se do té studie dostanu.Zatím opravdu nevím na čem jsem, ani s rebifem ani s tou studií,ani nevím jak dopadl rozbor moku.To se vše teprve dozvím.A kam chodíš do MS centra když jsi původně z Prahy?Tak se měj a dík za informce.

Ahoj, chodím na Karlovo nám. jednou za čtvrt roku (když nejsou žádné problémy). Po prohlídce jsi nafasuji léky a honem domu. Dokonce mi loni laparoskopicky odstranili žlučník. Strach jsem neměla jenom já, ale i chirurgové. To víš po narkóze. Všechno dobře dopadlo a já už můžu jíst co chci. Zatim ahoj Rena.