Marfanův syndrom: nemoc pavoučích prstů

Kdyby nebyl Paganini nemocný, nikdy by na housle nehrál tak dobře. Měl totiž Marfanův syndrom, tedy genetickou chorobu, která se mimo jiné projevuje tím, že nemocní mají extrémně dlouhé a štíhlé prsty, končetiny, protáhlý obličej… Je to ale i nemoc, která může zčista jasna zabít. Své o tom ví Monika Bartošová z Olomouce, která svou nemoc odhalila až díky narození své vnučky. více ...

Inzerce
Odpovědi
Vakandi

článek je velmi zajímavý...a docela mne rozhodil :-) Jsem krátkozraká s viděním padajících sazí, skoliosou, šelestem na srdci, hypermobilitou kloubů, spící jen na pravé boku, jelikož když si lehnu na levý , tak mě nepříjemně tlačí "na srdci" a nutí mě to ke kašli. Akorát výška a váha neodpovídají, se 168 cm a 70kg nejsem zrovna vysoká a štíhlá :-)) a s rozpětím paží jsem v normě...

Monika Bartošová
3x

Dobrý den. Pokud chcete poradit, můžete mi napsat na můj e-mail - monikabart@seznam.cz. České sdružení Marfanova syndromu

Benny

Tak šup šup na genetiku.

lena
1x

můj 28 letý syn má taky marfanův syndrom

ČSMS - M. Bartošová

Pro lena: Ráda bych Vám pomohla, pokud to bude v mých silách. Napište mi, jak se o MS Váš syn dozvěděl a jaké má zdravotní problémy. Máté problémy s ČID či s ID? Pokud se stanete naší členkou, budete mít odborné přednášky o MS a můžete využívat rehabilitační a rekreační pobyty.

Iva Svozilová

Přijedete na setkání?

Štěpánka
2x

Dobrý den. Je možná nějaká spojitost mezi Aspergerovým a Marfanovým syndromem..? Aspergera synovi diagnostikovali v 16 letech. Odmala šelest na srdci a volné klouby, se kterými má stále větší problémy - v květnu mu bude 19 let. Výška je v rodině, takže těžko posuzovat. Děkuji.

ČSMS - Monika

Milá Štěpánko, ne,spolu to má pouze spojitost tu, že oba syndromy patří do vzácných onemocnění. Aspergerův syndrom je psychosociální věc a Marfanův syndrom je o nedostatečnosti pojivových tkání - stěn srdce, cév, svalů, kostí, nervů, chrupavek. Takže problém se srdíčkem může mít Váš syn ohledně reakcí v jeho prostředí, může mít deprese a z nich vyšší tlak, který způsobuje aritmie srdce a bušení.

jitka
2x

Pred pul rokem jsem se dozvedela o teto nemoci a vcera mi bylo potvrzeno na genetice podle vysledku,ze i ja mam toto onemocneni.Docela se mi ulevilo-konecne vim,proc jsem tak neskutecne stihla i kdyz snim na co prijdu :-)

Benny
1x

Tak to hádám, že musíte nápadníky střílet vzduchovkou. :-) Ne, vážně. Taky mam Marfanův syndrom. Zjistili mi ho při vyšetření plic, kostí a srdce. Jsem (tušim) krátkozraký a vysoký. ale ta štíhlost na mne nějak nesedí. :-)

Andrea

Mohla bych Vás poprosit o email? Také mam Marfanův syndrom.

Iva Svozilová

SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO www.marfanek.cz/akce.php Datum konání: 12.10.2013 od 9ti hodin (hlavní program od 14ti hodin, s možností ubytování a prodloužení akce do druhého dne) Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO www.zebetinsky-dvur.cz Vstupné na přednášky dobrovolné ! Vybraná suma bude použita na tisk dalších informačních letáčků. Příspěvek pouze na pronájem konferenční místnosti pro 50 osob (salonku) symbolických 30 Kč. Oběd a ubytování si hradí každý sám. Večeře formou rautu (hrazeno Týmem marfanek.cz). Po celý den bude k dispozici ZDARMA káva, čaj a drobné občerstvení. Konečně je to tu !!! Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům a odborníkům ve svém oboru, můžeme konečně uspořádat setkání, které bude mít smysl. Na plánu jsou tematické přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky, legislativy týkající se ZTP průkazů, gynekologie, kardiologie a jiné.

Honza

Zdravím, chci se zeptat jestli mam tenhle syndrom taky. Dovedu extrémně, ale fakt extremně ohnout palce na rukou skoro až do pravého úhlu. Ale ne tak jak ukazujete na obrázku, ale když ukazujete O.K. tak ten palec jsem schopný ohnout do právého úhlu. Myslíte si, že je to syndrom?

Svatka

Dobrý den. U mě i mých obou dětí byl MS diagnostikován asi před čtyřmi roky. Já mám 48, dcera26 a syn 24. Jsme vysocí štíhlí - úplně vzorové příklady. Dcera ve 14 prodělala operaci páteře v důsledku těžké skoliozy. Syn bohužel nemůže hrát závodně basket i když byl velký zájem /měří 210 cm/

Lenka

Dobrý den,je mi 24,teď v dubnu mi bude teda 25 :-) mám už dlouho problémy se studenými končetinami...sem vysoká asi 176cm vážím 56kg,sem hodně dlouhá a hubená..prsty na rukou a nohou mám extrémně dlouhé...protáhlý obličej,dost často se zadýchávám...myslíte si že mám také tenhle syndrom???absolutně nevim co mám dělat,sem z toho docela dost vyděšená..

Katka
2x

Dobrý den,chtěla bych přispět do diskuze....mám doma 8-mi leté dvojčata,jejich otec měl marfanův syndrom,bl vysoký 202cm,měl ptačí hrudník,dlouhé končetiny,zúžené patro...no snad veškeré možné příznaky Marfana.....v září 2014 zemřel ve věku 36 let, na prasklou břišní aortu.....odvezli ho s bolestmi zad,že asi ledvinová kolika,bolesti měl v oblasti ledvin a v podbřišku.Problém byl v tom,že lékařům zatajil toto onemocnění a až když zjistili po dvou hodinách,že krvácí do břicha,bylo pozdě.Dávám si velký pozor na dvojčata,mám strach,že gen MS zdědili,jsou hubené a na to,že i byli předčastně narozené,jsou výškou vyšší než jejich vrstevníci.Sbírám informace stále o tomto onemocnění,ani nevím zda MS mají,prý to není z krve zjistiz.Prosím o radu a pomoc,kdo ví,kam se můžu obrátit. Předem děkuji Katka

Soňa

Můj syn je vysoký,štíhlý,měří asi 186 cm.Když byl malý,tak mu zjistili šelest na srdci.Chodili jsme na dětskou kardiologii.Tenkrát mi doktor říkal že má dlouhé štíhlé prsty ,ale neřekl ,že to může být vážná nemoc.Když byl plnoletý,tak už na kardiologii nechodil.Taky od 12 let nosí brýle na dálku.Má gotické patro a měl velký předkus.Dlouho nosil rovnátka.Ted je synovi 22 let.Náhodou jsem zjistila,že existuje marfanův syndrom.Asi ho pošlu k lékaří na vyšetření pro můj klid.Nikdo v rodině MS neměl.I když já jsem celý život hodně štíhlá,56 kg.Výšku mám tedy jen 170cm,prsty na rukou mám taky dlouhé.Kromě toho šelest na srdci,skoliozu,problémy s očima,osteopenii.Mě je 58.S páteří mám problemy už od mládí.Mohl by mi někdo poradit co dělat při podezření na MS,hlavně u syna.Děkuji.

V4cl4v

Zdravim, taktez mam tuto nemoc nastesti o tom vim uz od narozeni, jako mimco semnou rodice a prarodice cvicili, vubec jsem nechodil, ted uz ale jsem dospely. Chodim pravidelne k alergolovi, plicarce, srdcarovi a ocni. Srdce v naprostem poradku, jsem stredne tezky astmatik, alergik, mam i slabsi imunitu tak se ji s alergolozkou snazime dat do kupy, jednu dobu za 3roky jsem mel v sobe 15x antibiotik zhruba ale ted se drzim :D Ale oci me zlobi, mam keratokonus za 14dni mam primitivni zakrok na jedno oko a za dva mesice operace na druhe. Mam 190cm a 73kg... Jinak doporucuju zajit na genetiku veme se krev a do par mesicu se dozvi dotycny vysledek.

Monika

Nikdy jsem o něm neslyšela ale... Nejsem moc vysoká měřím 151 a vážím 39,4 . Jsem ohebná a začala jsem blbě vidět do dálky na jedno oko, mám i často tlak na hrudi a občas mě bolí klouby v kolenou a vidím i padající saze, ruce dlouhé nemám ale mám dlouhé prsty...

Přidat nový komentář

Inzerce
loading...

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Obáváte se nákazy koronavirem?

66%
34%
Zatím hlasovalo 169 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Koronavirus: Mytí rukou je důležitá součást prevence

Správné mytí rukou je jednou ze základních prevencí před šířením nákazy, včetně viru chřipky nebo COVID-19. Většina lidí si však myje ruce špatně.

Zelený a šedý zákal, jaký je mezi nimi rozdíl?

Kromě toho, že obě onemocnění postihují oko, nic jiného společného nemají. Mezi šedým a zeleným zákalem je velký rozdíl, a nejen v tom, že každá z chorob postihuje jinou část oka.

Jak podpořit imunitu? Správná strava, klid, ale i homeopatika

Podpora imunity je v této době, kdy nás viry ohrožují ze všech stran důležitější než kdy jindy. Co tedy udělat pro posílení naší imunity a organismu? Zjednodušeně řečeno: platí to, co vždy. Hodně vitamínů, spánek, odpočinek. Pomoci mohou také některé minerály a homeopatika.

Je ibuprofen při infekci COVID-19 nebezpečný?

Mezi laickou i odbornou veřejností se množí dotazy o údajné nebezpečnosti používání ibuprofenu při infekci koronavirem. Je nutné se tohoto léku opravdu obávat?

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.