Pacienti s nemocí motýlích křídel mají tak tenkou kůži, že oděrky a puchýře způsobí i chůze po koberci, pohlazení plyšové hračky nebo posezení na polstrovaném křesle. Bolest, nutnost neustálé péče, převazy a další komplikace jsou každodenní rutinou pro asi dvě stovky lidí v ČR. Ačkoli jim osud nadělil nevyléčitelné genetické onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB), známé jako nemoc motýlích křídel, většinou je nepřipravil o optimismus a radost ze života.
Na to, jak náročný je život s motýlími křídly upozornil příběh Davida. Před osmnácti lety, kdy se David narodil, bylo onemocnění tak ojedinělé, že i lékaři se vše teprve učili. Způsobuje ho ojedinělá mutace třinácti genů. Právě kvůli ní sebemenší tlak na kůži způsobuje puchýře a bolavé rány. Větší komplikace s onemocněním se u Davida začaly objevovat až v pubertě – rány na kůži ve větším počtu, řídnutí vlasů, zkracovaní šlach pod koleny, časté transfuze krve, problémy s přibíráním na váze. David má místo pěti prstů pouze čtyři, malíčky mu byly amputovány kvůli srůstům. Už podstoupil patnáct operací rukou, jinak by je měl srostlé v pěst. Takto může psát na počítači a věnovat se aktivitě, kterou miluje, malování. "Baví mě míchat různé odstíny a hrát si s barvami, což zcela uspokojuje malování podle čísel, kde je nutné, abych byl velice pečlivý, jelikož i malé přetažení může celý obrázek zničit. Další technikou, kterou mám rád, je malování na sklo," říká.
Držíte dietu, a přesto si chcete pochutnat? Lékaři ověřené recepty, vhodné pro nemocné, najdete na www.receptnazdravi.cz.
