Inzerce

Petra: Nemoc se musí naučit žít se mnou, ne já s ní

15. března 2011, Renata Vyšínová   |   přečteno: 14262x

Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.

ORDINACE.cz DOPORUČUJE

 "Tenkrát ani lékaři nevěděli, co mám za nemoc. Mamince nebyl nikdo schopen říci, jak se má o mě starat, jak ošetřovat nehojící se puchýře a rány, které se mi stále tvořily a nehojily. Zvládali to tedy jen s pomocí mamčiných kamarádek, zdravotních sestřiček. Moje nemoc, to jsou neustálé převazy, hojivé koupele… Vlastně celé moje dětství improvizovali, dělali jen to, co mysleli, že je dobře," vypráví Petra. Na EB Centrum v Brně, kde se na tuto nemoc specializují, se dostala až ve třinácti letech. "Naučili mne tu správná pravidla ošetření kůže, výživy, rehabilitace. Mám jistotu, že vím, kam se svými problémy se obrátit," říká Petra.

I přes nemoc jí bylo od malička "všude plno". "Od malička jsem milovala hudbu, na základce začala hrát na flétnu. Bohužel mi začaly srůstat prsty a tak jsem to musela oželet. Prodělala jsem tři operace, díky nimž mi byly srůstající prsty na rukou odseparovány, abych aspoň v malé míře mohla prstíky používat. Mým velmi častým partnerem je kolo – jsou to moje druhé nohy. Vzhledem k tomu, že mám od malička problém s puchýři na nohou, doveze mě tam, kam sama nedojdu. Jako malá jsem sice velmi často bourala a přišla domů s odřeným nosem a koleny. Maminka šla sice do mdlob, ale mě tyto nehody neodradily," vzpomíná Petra.

 

Petra, dívka s nemocí motýlích křídel

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Potřebujete se poradit s lékařem o svém zdravotních stavu? Jeho odpověď obdržíte do 3 pracovních dnů. Napsat lékaři

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Vyhledat lékaře
Vyhledat zdravotnické zařízení
Druh zařízení:
Co nejblíže k:
Přidat nový komentář

 Neradi počítáte? Přihlášení uživatelé nemusí.

 [ pravidla diskuse ]
Inzerce
loading...
Nové články emailem
Anketa
Měli jste někdy potíže s nespavostí?
Zatím hlasovalo 313 lidí.
Inzerce
Inzerce
Inzerce
Aktuální diskuse
  • Fany (darování orgánů) 20. března 2017, 15:16:59

    Ahoj ŽIVOT , svou ledvinu Ti velice ráda daruji. Zrovna dnes jsem volala do IKEMU co mám dělat… Diskutovat

  • velvetka (Citalec a Neurol-zkušenosti s užíváním) 25. března 2017, 12:55:35

    Ahoj Jurášku, tak teda před tebou smekám, že mužeš chodit do práce a ještě k to u na… Diskutovat

  • lenka (Nadměrné pocení) 21. března 2017, 14:26:30

    Já doporučuji vyzkoušet antiperspirant sweatstop aloe vera forte, už jej používám několik… Diskutovat

Napsali jste nám

Děkujeme Vám za všechny dotazy a připomínky.
Vaše redakce

Naši partneři
Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.