Inzerce

Dvě třetiny lidí s Parkinsonovou nemocí nemají dost informací o léčbě

(25. října 2020, Redakce Ordinace.cz | přečteno: 205x )

Mnoho pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít. Tomu se snaží předejít pacientské sdružení Parkinson-Help z.s. předejít a spustilo stránky, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

shutterstock.com

„Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací. To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby. Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži, popisuje Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci tohoto portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají. Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce. Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid.
„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ popisuje prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.
„Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ uvádí prof. Jech. Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

„Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná. Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodává Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.
„Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrzuje prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Zdroj: www.parkinson-help.czjaknaparkinsona.cz

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Inzerce https://www.provasesrdce.cz/?utm_source=ordinace_cz&utm_medium=square&utm_campaign=fibrilace

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 20 lidí

Mohlo by vás zajímat

Docent Jan Roth: Pohled na Parkinsonovu nemoc dostal v posledních letech nový směr

Trpíte chronickou zácpou, nejste zrovna přeborníci v určování vůní, máte opravdu neklidný spánek a cigarety, káva a čaj vám nic neříkají? Podle vědeckých studií byste mohli onemocnět Parkinsonovou chorobou o něco pravděpodobněji, než ostatní. „Víme o této chorobě rozhodně víc, než před pětadvaceti lety, kdy jsem se na ni specializoval, ale to proč lidé onemocní, na to odpověď stále chybí,“ říká v rozhovoru Doc. MUDr. Jan Roth, CSc., vedoucí Centra extrapyramidových onemocnění Neurologické kliniky VFN Praha.

Metoda mozkové stimulace pomáhá léčit Parkinsonovu chorobu

V péči o nemocné s Parkinsonovou chorobou se uplatňuje metoda hluboké mozkové stimulace. Při použití této metody pacientovi neupevňují na hlavu nepříjemně stahující titanový rám, ale nahrazují jej pouze několika drobnými šrouby. Moderní přístup je pro nemocné šetrnější a zaručuje jim větší komfort během operace.

Rehabilitace pomáhá při léčbě Parkinsonovy choroby

Parkinsonova nemoc je chronické progresivní onemocnění nervové soustavy, které se projevuje typickou poruchou hybnosti. Zásadním způsobem ovlivňuje život nejen pacienta samotného, ale i celé jeho rodiny. Vede velmi často k invalidizaci pacienta a k jeho společenské izolaci. Toto závažné onemocnění připomíná každoročně Světový den Parkinsonovy nemoci, který letos připadá na 11. dubna.

Parkinsonova nemoc - pokroky v neurologické péči

V roce 1817 definoval James Parkinson příznaky choroby, která dodnes nese jeho jméno. Celosvětově je vynakládáno značné úsilí na zjištění příčin vzniku a hledání léčby této doposud nevyléčitelné nemoci. V ČR trpí Parkinsonovou nemocí (PN) přibližně kolem 15 tisíc lidí.

 

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.