„Naučila jsem se žít s bolestí, kterou nesou motýlí křídla,“ říká Lenka

( Renata Vyšínová | přečteno: 9174x )

Křehká a velmi zranitelná kůže plná oděrek, bolestivých puchýřů. Neustálá bolest, několikahodinová péče o kůži, potíže s příjmem potravy, omezená možnost chůze. To jsou projevy nemoci motýlích křídel, tedy vzácného genetického onemocnění kůže Ermolysis bullosa, se kterým se narodila i Lenka.

archiv Ordinace.cz
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
SKLADEM EXTERNĚ
147 Kč
SKLADEM EXTERNĚ
85 Kč

Přes všechny nepříjemné projevy nemoci, se kterou se Lenka narodila, je velmi aktivní. Studuje střední školu, pracuje jako knihovnice. Ráda tráví čas se svými kamarády, ale také vyrábí šperky z korálků, poslouchá hudbu a chodí na procházky. To vše i přes to, že citlivá kůže vnímá jakýkoli dotek jako bolestivý. Ani to nezabrání Lence dokonce i pomáhat při kulturních akcích v obci, kde žije.

Lenka trpí jednou ze závažnějších forem EB, znamená to, že má problémy nejen s extrémně tenkou a citlivou kůží, ale i s příjmem potravy. „Nemůžu sníst běžné pečivo, z jídelníčku jsem vyškrtla hranolky nebo brambůrky. Kvůli velmi citlivému jícnu, je pro mne lepší jíst jen kašovitou stravu.“

Péče o kůži zabere Lence každý den minimálně dvě hodiny. „Moje kůže potřebuje ošetřovat speciálními mastmi, které zabrání vysychání a zánětům. Kromě mastí potřebuji kůži ochránit pomocí krytí a obvazů,“ popisuje Lenka svůj každodenní rituál. Ten jí kromě času stojí i dost peněz. Některé materiály totiž pojišťovny neproplácejí.

„Lenka je jednou z pacientek, které jsme pomohli sehnat prostředky nejen na zmírnění důsledků její nemoci, ale i na to, aby si mohla splnit své sny a přání,“ říká ředitelka občanského sdružení DebRa Alice Salamonová DiS., jehož heslem je: Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Co je nemoc motýlích křídel?

EB je velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. EB se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Forma EB se diagnotikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy EB jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu EB je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.

Jak můžete pomoci?

Pokud to nemáte daleko na Resselovo náměstí Chrudim, přijďte se podívat na slavnostní otevření výstavy 12 mužů, 12 situací pohledem pacientů s nemocí motýlích křídel, kterou pořádá občanské sdružení DebRa ve spolupráci se svým dlouholetým partnerem Lékárna.cz a pod záštitou starosty města Chrudim Mgr. Petra Řezníčka.
Výstava upozorňuje na to, co musí denně zažívat pacienti s nemocí motýlích křídel, při které je bolestivý každý dotek. Právě pacientům s touto vrozenou a nevyléčitelnou chorobou pomáhá občanské sdružení DebRa, jehož tváří je herečka Jitka Čvančarová. Ta také při slavnostním otevření výstavy převezeme šek na 300 000 Kč od Lékárna.cz. Přijďte se dozvědět víc o charitativních projektech, které splnily sny vážně nemocných pacientů.

Pomoci můžete také zasláním dárcovské DMS ve tvaru DMS DEBRA na číslo 87 777. Cena DMS je 30 korun, sdružení obdrží 27 Kč.

Pacienti s nemocí motýlích křídel jsou většinou chytří a talentovaní lidé, kteří neztrácejí optimismus. Měli bychom na ně pomyslet vždy, když se chceme vzdát kvůli daleko menšímu zdravotnímu problému svých oblíbených činností. Pokud jim chcete něco vzkázat, můžete použít diskusi nebo poslat vzkaz na mail redakce@ordinace.cz.

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce
loading...
Diskuse k článku
Katka

Když si něco takovýho přečtu, tak se vždycky zastydím, protože vím, že nežiju naplno a trápím se hloupostma... takové příběhy by se měli vysílat ve zprávách, od takových lidí bysme se měli učit žít.

Květa

Dcera mojí známé začala mít problémy s kůží na obličeji. Byla velmi tenká, olupovala se až do krve, byla několikrát v Olomouci v nemonici/sama je zdrav.sestra/ , bohužel nic nepomáhalo.V té době jsem občas vyhledala pomoc léčitele a tak se sama přesvědčila o jeho kvalitách. Ordinoval v Olomouci a souhrou náhod jsem se tam potkala právě s touto "nemocnou", vracela se z nemocnice a její oblečej byl rudý, prostě léčba nezabrala. Léčitel jí pomohl, zjistil, že se jí špatně rozkládá cukr v tlustém střevě, proto tyto potíže. Naučila se působit na body v těle a od té doby je bez potíží. Její matka byla nadšená, její otec sice uznal, že má dcera po problému, ale stejně odvětil, že tomu nevěří. Ale obličej jeho dcery byl důkazem, že je po problému. Bohužel, tento léčitel zemřel, bylo mu něco přes sedmdesát, ale byl to velmi vitální muž, na jeho zlaté ruce často vzpomínám. Možná, že motýlí nemoc souvisí s nějakým problémem v těle, chtělo by se to poradit, ale s kvalitním léčitelelem. Který je dobrý? Ten, který pomůže již při první návštěvě /viz článek/ a nebude léčbu protahovat za účelem získání hotovosti. Léčitel, o kterém píši, si nikdy neřekl o finance, prohodil však, ža aspoň na benzín, protož do Olomouce dojížděl.


Celkový počet příspěvků v diskusi: 2. Vstoupit do diskuse.

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Obáváte se nákazy koronavirem?

64%
36%
Zatím hlasovalo 212 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Slovníček nejrůznějších názvů pro projevy akné

Slovník projevů akné, které se na vás po ránu škodolibě smějí v zrcadle, vy jim říkáte pupínky, zatím co lékařská věda je odborně nazývá papulou a pustulou, jste si napsali sami.

Vyrážky, akné a křečové žíly

Upravený a zkrácený záznam živé diskuse (chatu) s MUDr. Hanou Hořínkovou z Dermatovenerologické kliniky VFN, která proběhla ve čtvrtek 29. listopadu 2001 mezi 12. a 14. hodinou na www.ordinace.cz.

Souvislost mezi činností jater, hypofýzou a akné

Dobry den, chtela bych se zeptat, jestli nejaka studie zkoumala souvislost mezi cinnosti jater, hypofyzou a tvorbou akne. Mam takovy pocit, ze by to mohlo souviset. No alespon u me. Mam spatne jaterni vysledky po antikoncepci (i bez ni je mam trochu zhorsene). Takze lecba pomoci HA mi vubec nepomaha. Bez HA mi casto vynecha menstruace. A samozrejme mam akne. Kazdy 2. mesíc je dost hrozne a pokud nemam menstruaci, je to jeste horsi. Kosmetiku kupuji kvalitni, ted jsem zkusila Vichy Normaderm Krem na obnovu spodni casti pokozky, ktery stoji pres 400, byl na necely mesic. Trochu se to zlepsilo, ale je to na me drahe (jsem studentka). Budou mi delat vysetreni na podezreni ze zvysene hladiny prolaktinu. Na akné jsme zkusila asi 10 pripravku a jediny vyledek bylo v lepsim pripade kratkodobe zlepseni, v horsim pripade dost podrazdena kuze. Mam ji dost citlivou. Dekuji za odpoved.

Co dělat s akné ve 40 letech?

Je mi 40 let a celý život bojuji s akné. Od svých 17 let jsem užívala hormony, nejprve ty primitivní, pak i moderní, nyní jsem však vše musela vysadit a akné je zde opět. Navíc trpím silným akné, které vytváří hnisavé vředy, které mám na obličeji i několik měsíců a během krátké doby jich mám na obličeji i několik desítek. Zůstávají mi velké jizvy. Tady v Havířově není moc možností (lasery apod.) a v mém věku mají lékaři obavy nasadit mi orální léčbu akné. Vše ztěžuje i fakt, že působím jako poradkyně v oblasti výživy a jsem majitelkou velkého centra pro ženy, kde máme kadeřnictví, kosmetiku a podobné služby, navíc saunu, solárium, bazén apod. Fakt, že jsem chodící antireklamou, působí navíc velmi nepříznivě na mou psychiku. Pokud čtu články o akné, nebo i tyto stránky, jsou zaměřeny především na mladé lidi, kteří se potýkají s akné v dospívání a jejich léčba je tedy, podle mě, laika, možná jednodušší. Co se mnou? Děkuji.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.