Je mi 47let a po otci jsem "zdědil" tvorbu lupů ve vlasech. Stav se postupem času zhoršuje. Po několika různých léčebných pokusech, spočívajících většinou ve změnách značky vlasového šampónu, se stav nelepší - spíše naopak. Dle vyjádření kadeřnice se můj stav údajně blíži lupénce. Z postižených míst mi vypadávají vlasy, ve vlasech se tvoří jakoby stroupky, které se odlupují i s vlasy a navíc se mi objevil "jakýsi" ekzém na čele. Prosím , na koho se mám obrátit s určením diagnózy, popř. k určení léčebného postupu. Existuje pracoviště specializující se na tyto problémy? Petr
Petra: Nemoc se musí naučit žít se mnou, ne já s ní
( Renata Vyšínová | přečteno: 25657x )
Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.
shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
"Tenkrát ani lékaři nevěděli, co mám za nemoc. Mamince nebyl nikdo schopen říci, jak se má o mě starat, jak ošetřovat nehojící se puchýře a rány, které se mi stále tvořily a nehojily. Zvládali to tedy jen s pomocí mamčiných kamarádek, zdravotních sestřiček. Moje nemoc, to jsou neustálé převazy, hojivé koupele… Vlastně celé moje dětství improvizovali, dělali jen to, co mysleli, že je dobře," vypráví Petra. Na EB Centrum v Brně, kde se na tuto nemoc specializují, se dostala až ve třinácti letech. "Naučili mne tu správná pravidla ošetření kůže, výživy, rehabilitace. Mám jistotu, že vím, kam se svými problémy se obrátit," říká Petra.
I přes nemoc jí bylo od malička "všude plno". "Od malička jsem milovala hudbu, na základce začala hrát na flétnu. Bohužel mi začaly srůstat prsty a tak jsem to musela oželet. Prodělala jsem tři operace, díky nimž mi byly srůstající prsty na rukou odseparovány, abych aspoň v malé míře mohla prstíky používat. Mým velmi častým partnerem je kolo – jsou to moje druhé nohy. Vzhledem k tomu, že mám od malička problém s puchýři na nohou, doveze mě tam, kam sama nedojdu. Jako malá jsem sice velmi často bourala a přišla domů s odřeným nosem a koleny. Maminka šla sice do mdlob, ale mě tyto nehody neodradily," vzpomíná Petra.
Související články
Léky a doplatky
Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.
Poraďte se s lékařem
Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi
Inzerce
Inzerce
Anketní otázka
Obáváte se klimakteria?
Zatím hlasovalo 356 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce
Přidat nový komentář