Inzerce https://www.lekarna.cz/posileni-imunity/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=posileni-imunity
Téma roku: Zdravý spánek – Lepší noc. Lepší den.

Petra: Nemoc se musí naučit žít se mnou, ne já s ní

( Renata Vyšínová | přečteno: 30907x )

Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ

 "Tenkrát ani lékaři nevěděli, co mám za nemoc. Mamince nebyl nikdo schopen říci, jak se má o mě starat, jak ošetřovat nehojící se puchýře a rány, které se mi stále tvořily a nehojily. Zvládali to tedy jen s pomocí mamčiných kamarádek, zdravotních sestřiček. Moje nemoc, to jsou neustálé převazy, hojivé koupele… Vlastně celé moje dětství improvizovali, dělali jen to, co mysleli, že je dobře," vypráví Petra. Na EB Centrum v Brně, kde se na tuto nemoc specializují, se dostala až ve třinácti letech. "Naučili mne tu správná pravidla ošetření kůže, výživy, rehabilitace. Mám jistotu, že vím, kam se svými problémy se obrátit," říká Petra.

I přes nemoc jí bylo od malička "všude plno". "Od malička jsem milovala hudbu, na základce začala hrát na flétnu. Bohužel mi začaly srůstat prsty a tak jsem to musela oželet. Prodělala jsem tři operace, díky nimž mi byly srůstající prsty na rukou odseparovány, abych aspoň v malé míře mohla prstíky používat. Mým velmi častým partnerem je kolo – jsou to moje druhé nohy. Vzhledem k tomu, že mám od malička problém s puchýři na nohou, doveze mě tam, kam sama nedojdu. Jako malá jsem sice velmi často bourala a přišla domů s odřeným nosem a koleny. Maminka šla sice do mdlob, ale mě tyto nehody neodradily," vzpomíná Petra.

 

Petra, dívka s nemocí motýlích křídel

komerční sděleníZitenax_active_banner_350x250.jpg

kapitola
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Partner rubriky Kožní nemoci
Partner rubriky Kožní nemoci

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce https://www.lekarna.cz/projevy-stari/?utm_source=ordinace&utm_medium=square&utm_campaign=projevy-stari

Anketní otázka

Budíte se v noci často?

Zatím hlasovalo 426 lidí

Mohlo by vás zajímat

Lupénka

Lupénka, latinsky psoriasis, je chronické zánětlivé kožní onemocnění, postihující cca 2-3% středoevropské populace.

Lupy - nemoc či kosmetický problém?

Pod pojmem lupy rozumíme drobné, vleklé, více či méně výrazné šupinatění pokožky hlavy, provázené zvýšeným vylučováním tužšího kožního mazu.

Svědění

Jedná se o nepříjemný kožní pocit, vznikající na základě zevních či vnitřních faktorů. Při hledání příčiny je třeba nejdříve konzultovat odborného kožního lékaře, včetně laboratorních vyšetření, pak eventuálně další odborníky.

Akné

Akné není jen problémem puberťáků.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

Lukáš s  (Risperdal)
15. září 2026, 20:06:16

Že vás starý známý řešit nebudu Taky jste mi ublizili Že se chystám v budoucnu…

Lukáš s  (Risperdal)
15. září 2026, 20:02:18

Taky užívám léky rorendo a žádný potíže nemám Vlastní motocykl s rychlostí do 45 kmh…

15. září 2026, 14:27:17

Dobrý den, ráda bych obnovila tuto diskuzi a zeptala se: Narazila jsem na vyšetřovací…

15. září 2026, 12:25:51

Mám cukrovku 2 typu na inzulíne 2 roky. Od času keď som prešla na umelý inzulín pozorujem…

15. září 2026, 07:47:44

Cvičim pravidelně ale pořád se mi nedaří shodit a mám pocit, že už jsem zkoušela snad…

Naši partneři

Inzerce