Pomoc zdravotně postiženým zaštítili manželé Havlovi

10. - 13. září hostí Praha mezinárodní kongres pro lidi pracující s zdravotně postiženými. Jedná se o genetické postižení Epidermolysis bullosa congenita (EB). Lidem s EB se na celém světě věnuje síť neziskových organizací DEBRA (globální síť DEBRA International). 18. mezinárodní kongres, který organizuje DEBRA v České republice je věnovaný zejména problémům spojeným s prací s tak specificky postiženými lidmi. Důraz je kladen na spolupráci s klinickými EB Centry. V ČR je takové centrum jediné a působí při FN Brno. "Spojení mezi klinickým EB Centrem a občanským sdružením DebRA ČR je u nás téměř unikátní", říká předsedkyně DebRA ČR Magda Hrudková. "V mnoha zemích se snaží o takovéto propojení neziskové organizace a klinické oblasti. Umožňuje to komplexní péči o lidi s EB, což je náš hlavní cíl. Bohužel v řadě zemí to takto nefunguje. I to bude velké téma, o němž budeme s kolegy ze zahraničí na kognresu diskutovat. "

Záštitu nad DEBRA International Congress 2009 převzali manželé Dagmar a Václav Havlovi. Patronkou DebRA ČR je herečka Jitka Čvančarová.

Péče nabízená lidem s EB v České republice

EB Centrum při FN Brno je mezioborový tým specialistů, kteří se věnují pacientům žijícím s vzácnou vrozenou vadou kůže Epidermolysis bullosa congenita a mají s prací s nimi letité zkušenosti. Probíhá zde klinická péče o pacienty, diagnostika, genetické poradenství a DNA molekulární analýza. V EB centru je v současné době soustředěno 143 pacientů s tímto vzácným onemocněním. Dle výskytu EB v populaci se jedná téměř o všechny pacienty s EB v ČR.

EB je zdravotní postižení, které se projevuje zejména na kůži pacientů, ale také na sliznicích a pohybovém aparátu. Řada lékařů označuje EB za nejkomplikovanější zdravotní postižení vůbec. Pro lidi s EB existuje celá řada neuvěřitelných omezení. Problematické jsou takové aktivity jako utírání ručníkem, nošení košile s límečkem, chůze delší než 200 metrů. DebRA ČR se svou činností snaží minimalizovat následky, které sebou život s EB přináší. Informační činnost, edukace pečovatelů i lidí s EB žijících a intenzívní spolupráce s klinickým EB Centrem, přináší konkrétní výsledky. Lidí s EB je v ČR tak málo, že je možné jim poskytovat individuální péči, dělat terénní práci v případě potřeby.

Důkazem toho, že EB je opravdu závažný problém je, že ve světě vznikají stále nové organizace DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) s cílem zvyšovat kvalitu života lidí žijích s EB. Klinická EB Centra zpravidla vznikají jako jediná centra v celém státě.

"EB je velice specifické, je proto lepší jak z hlediska odborného, tak ekonomického, když se pacienti soustředí do tzv. EB Center. Tady mají odborníci s léčbou EB zkušenosti oproti většině lékařů, kteří se ve své praxi s největší pravděpodobností s EB vůbec nesetkají. Šetří se i finanční prostředky. Když lékař ví, jak EB ošetřovat, nevznikají druhotné potíže a stav se nekomplikuje.", říká Magda Hrudková.

Jak se žije s EB

Třináctiletá Katka žije s dystrofickou formou EB. Od narození se jí na kůži stále tvoří puchýře, musí se neustále opatrovat, aby se nezranila (při hrách, ve škole, doma). Když byla mladší, hrála na flétnu a trubku, což u ní působilo jako velmi dobrý způsob fyzioterapie a zpomaloval se srůst prstů na rukou. S příchodem puberty přestalo být možné hrát, prsty nemilosrdně srůstají i přes veškeré snahy o preventivní vývazy. Protože s přicházející pubertou se potíže zhoršují, nemůže Katka chodit do školy tak často, jako dříve. Musí se často omlouvat z výletů, pracovních akcí apod. Bohužel Katčini kamarádi toto vidí jako výmluvu a Katka bojuje nejen se zhoršujícím se zdravotním stavem, ale také s nepochopením ze strany kamarádů. Katce se s pomocí sociální pracovnice DebRA ČR a s intervencí psychologa podařilo toto období překonat. V současné době se Katka realizuje díky počítači, který získala pomocí DebRA ČR. Vytváří a stříhá filmy a klipy, což ji moc baví a přináší jí to i uznání a respekt mezi vrstevníky.

Bc. Magda Hrudková, tel. 773 68 22 99
Alice Salamonová, DiS., tel. 773 62 82 99

• EB Centrum ČR
• DebRa ČR
• DebRa International
• DebRa 2009