Inzerce
aplikace_alergie.png
Jak bojovat s alergií?
S aplikací AlergoStop můžete na alergii zapomenout
Připomíná léčbu a varuje před aktuálními alergeny. Více informací zde.
karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Pomoc zdravotně postiženým zaštítili manželé Havlovi

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 7664x )

DEBRA International Congress 2009 se koná pod záštitou manželů Dagmar a Václava Havlových. Patronkou DebRA ČR je herečka Jitka Čvančarová.

shutterstock.com

10. - 13. září hostí Praha mezinárodní kongres pro lidi pracující s zdravotně postiženými. Jedná se o genetické postižení Epidermolysis bullosa congenita (EB). Lidem s EB se na celém světě věnuje síť neziskových organizací DEBRA (globální síť DEBRA International). 18. mezinárodní kongres, který organizuje DEBRA v České republice je věnovaný zejména problémům spojeným s prací s tak specificky postiženými lidmi. Důraz je kladen na spolupráci s klinickými EB Centry. V ČR je takové centrum jediné a působí při FN Brno. "Spojení mezi klinickým EB Centrem a občanským sdružením DebRA ČR je u nás téměř unikátní", říká předsedkyně DebRA ČR Magda Hrudková. "V mnoha zemích se snaží o takovéto propojení neziskové organizace a klinické oblasti. Umožňuje to komplexní péči o lidi s EB, což je náš hlavní cíl. Bohužel v řadě zemí to takto nefunguje. I to bude velké téma, o němž budeme s kolegy ze zahraničí na kognresu diskutovat. "

Záštitu nad DEBRA International Congress 2009 převzali manželé Dagmar a Václav Havlovi. Patronkou DebRA ČR je herečka Jitka Čvančarová.

Péče nabízená lidem s EB v České republice

EB Centrum při FN Brno je mezioborový tým specialistů, kteří se věnují pacientům žijícím s vzácnou vrozenou vadou kůže Epidermolysis bullosa congenita a mají s prací s nimi letité zkušenosti. Probíhá zde klinická péče o pacienty, diagnostika, genetické poradenství a DNA molekulární analýza. V EB centru je v současné době soustředěno 143 pacientů s tímto vzácným onemocněním. Dle výskytu EB v populaci se jedná téměř o všechny pacienty s EB v ČR.

EB je zdravotní postižení, které se projevuje zejména na kůži pacientů, ale také na sliznicích a pohybovém aparátu. Řada lékařů označuje EB za nejkomplikovanější zdravotní postižení vůbec. Pro lidi s EB existuje celá řada neuvěřitelných omezení. Problematické jsou takové aktivity jako utírání ručníkem, nošení košile s límečkem, chůze delší než 200 metrů. DebRA ČR se svou činností snaží minimalizovat následky, které sebou život s EB přináší. Informační činnost, edukace pečovatelů i lidí s EB žijících a intenzívní spolupráce s klinickým EB Centrem, přináší konkrétní výsledky. Lidí s EB je v ČR tak málo, že je možné jim poskytovat individuální péči, dělat terénní práci v případě potřeby.

Důkazem toho, že EB je opravdu závažný problém je, že ve světě vznikají stále nové organizace DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) s cílem zvyšovat kvalitu života lidí žijích s EB. Klinická EB Centra zpravidla vznikají jako jediná centra v celém státě.

"EB je velice specifické, je proto lepší jak z hlediska odborného, tak ekonomického, když se pacienti soustředí do tzv. EB Center. Tady mají odborníci s léčbou EB zkušenosti oproti většině lékařů, kteří se ve své praxi s největší pravděpodobností s EB vůbec nesetkají. Šetří se i finanční prostředky. Když lékař ví, jak EB ošetřovat, nevznikají druhotné potíže a stav se nekomplikuje.", říká Magda Hrudková.

Jak se žije s EB

Třináctiletá Katka žije s dystrofickou formou EB. Od narození se jí na kůži stále tvoří puchýře, musí se neustále opatrovat, aby se nezranila (při hrách, ve škole, doma). Když byla mladší, hrála na flétnu a trubku, což u ní působilo jako velmi dobrý způsob fyzioterapie a zpomaloval se srůst prstů na rukou. S příchodem puberty přestalo být možné hrát, prsty nemilosrdně srůstají i přes veškeré snahy o preventivní vývazy. Protože s přicházející pubertou se potíže zhoršují, nemůže Katka chodit do školy tak často, jako dříve. Musí se často omlouvat z výletů, pracovních akcí apod. Bohužel Katčini kamarádi toto vidí jako výmluvu a Katka bojuje nejen se zhoršujícím se zdravotním stavem, ale také s nepochopením ze strany kamarádů. Katce se s pomocí sociální pracovnice DebRA ČR a s intervencí psychologa podařilo toto období překonat. V současné době se Katka realizuje díky počítači, který získala pomocí DebRA ČR. Vytváří a stříhá filmy a klipy, což ji moc baví a přináší jí to i uznání a respekt mezi vrstevníky.

Bc. Magda Hrudková, tel. 773 68 22 99
Alice Salamonová, DiS., tel. 773 62 82 99

  • EB Centrum ČR
  • DebRa ČR
  • DebRa International
  • DebRa 2009
Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Diskuse k článku
mwvrtqlbzje

oClLmE usoinxfsgkxp, [url=http://wazvtpbfysna.com/]wazvtpbfysna[/url], [link=http://jaupatcivxxj.com/]jaupatcivxxj[/link], http://fiolhwmpuydr.com/


Celkový počet příspěvků v diskusi: 1. Vstoupit do diskuse.

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Inzerce http://alergostop.cz/?utm_source=ordinace.cz&utm_medium=banner&utm_campaign=promo2021&utm_content=duben

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Chodíte pravidelně na dentální hygienu?

45%
55%
Zatím hlasovalo 132 lidí

Mohlo by vás zajímat

LDL-aferéza

LDL-aferéza je přístrojová léčebná metoda, která umožňuje selektivní odstranění cholesterolu z krve pacienta. Je v současné době nejúčinnější a přitom bezpečnou metodou léčby zvýšené koncentrace cholesterolu v krvi - hypercholesterolémie.

Po šedesátce je třeba manažera v první linii vystřídat

Rozhovor Dr. Vladimíra Finsterleho s MUDr. Janem Burianem, bývalým ředitelem FN Brno.

Káva

Matečnou rostlinou kávového semena jsou různé druhy kávovníků. Semeno se zbaví dužiny, suší se a praží při 200 - 250 °C. Při pražení káva dostane typické aroma známé všem, kteří mají kávu rádi.

 

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.