( Renata Vyšínová | přečteno: 55177x )
Pacienti s nemocí motýlích křídel mají tak tenkou kůži, že oděrky a puchýře způsobí i chůze po koberci, pohlazení plyšové hračky nebo posezení na polstrovaném křesle. Bolest, nutnost neustálé péče, převazy a další komplikace jsou každodenní rutinou pro asi dvě stovky lidí v ČR. Ačkoli jim osud nadělil nevyléčitelné genetické onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB), známé jako nemoc motýlích křídel, většinou je nepřipravil o optimismus a radost ze života.
Na to, jak náročný je život s motýlími křídly upozornil příběh Davida. Před osmnácti lety, kdy se David narodil, bylo onemocnění tak ojedinělé, že i lékaři se vše teprve učili. Způsobuje ho ojedinělá mutace třinácti genů. Právě kvůli ní sebemenší tlak na kůži způsobuje puchýře a bolavé rány. Větší komplikace s onemocněním se u Davida začaly objevovat až v pubertě – rány na kůži ve větším počtu, řídnutí vlasů, zkracovaní šlach pod koleny, časté transfuze krve, problémy s přibíráním na váze. David má místo pěti prstů pouze čtyři, malíčky mu byly amputovány kvůli srůstům. Už podstoupil patnáct operací rukou, jinak by je měl srostlé v pěst. Takto může psát na počítači a věnovat se aktivitě, kterou miluje, malování. "Baví mě míchat různé odstíny a hrát si s barvami, což zcela uspokojuje malování podle čísel, kde je nutné, abych byl velice pečlivý, jelikož i malé přetažení může celý obrázek zničit. Další technikou, kterou mám rád, je malování na sklo," říká.
komerční sdělení
Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.
Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi
Ahoj Davide, vím že spousta lidí by tu teď napsala výsměšné příspěvky, ale věříš v boha? Já teprve krátce. Když jsem teď v televizi viděla tvůj případ, rozbrečela jsem se. Budu se za tebe modlit a věřit, že se uzdravíš. Když nic jiného nemůže pomoci. Doufám, že tento příspěvek neodporuje žádným pravidlům a nebude smazán.
ahoj Davide! Moc krasne malujes, mohl bys treba zkusit udelat nejakou vystavu :-), jiste by mela uspech!!!!
Anketní otázka
Budíte se v noci často?
Ještě bych dodal, že pokud se člověk nemůže vymočit vůbec, má výrazné bolesti nebo se…
Dobrý den jen se chci zeptat ja jsem doslala tritico na spaní mam problémy s polikanim A vyrazku…
Ahoj Terka, ak môžeš tak mi ozvi ako sa máš dnes po 8rokoch od tej aplikácie a či je to v…
Zajímavá možnost je právě EMSELLA. Jde o neinvazivní terapii, která stimuluje svaly…
"Při výběru bych se dívala hlavně na to, jestli klinika řeší situaci páru jako celek a…
Přidat nový komentář