Inzerce
karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Pacienty s nemocí motýlích křídel poraní i plyš

( Renata Vyšínová | přečteno: 47992x )

Pacienti s nemocí motýlích křídel mají tak tenkou kůži, že oděrky a puchýře způsobí i chůze po koberci, pohlazení plyšové hračky nebo posezení na polstrovaném křesle. Bolest, nutnost neustálé péče, převazy a další komplikace jsou každodenní rutinou pro asi dvě stovky lidí v ČR. Ačkoli jim osud nadělil nevyléčitelné genetické onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB), známé jako nemoc motýlích křídel, většinou je nepřipravil o optimismus a radost ze života.

shutterstock.com

Na to, jak náročný je život s motýlími křídly upozornil příběh Davida. Před osmnácti lety, kdy se David narodil, bylo onemocnění tak ojedinělé, že i lékaři se vše teprve učili. Způsobuje ho ojedinělá mutace třinácti genů. Právě kvůli ní sebemenší tlak na kůži způsobuje puchýře a bolavé rány. Větší komplikace s onemocněním se u Davida začaly objevovat až v pubertě – rány na kůži ve větším počtu, řídnutí vlasů, zkracovaní šlach pod koleny, časté transfuze krve, problémy s přibíráním na váze. David má místo pěti prstů pouze čtyři, malíčky mu byly amputovány kvůli srůstům. Už podstoupil patnáct operací rukou, jinak by je měl srostlé v pěst. Takto může psát na počítači a věnovat se aktivitě, kterou miluje, malování. "Baví mě míchat různé odstíny a hrát si s barvami, což zcela uspokojuje malování podle čísel, kde je nutné, abych byl velice pečlivý, jelikož i malé přetažení může celý obrázek zničit. Další technikou, kterou mám rád, je malování na sklo," říká.

Nemoc motýlích křídel

kapitola
Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Diskuse k článku
Andrea

Ahoj Davide, pěkně píšeš o svém malování, mohla bych se podívat na Tvé obrázky?

Lucie

Ahoj Davide, vím že spousta lidí by tu teď napsala výsměšné příspěvky, ale věříš v boha? Já teprve krátce. Když jsem teď v televizi viděla tvůj případ, rozbrečela jsem se. Budu se za tebe modlit a věřit, že se uzdravíš. Když nic jiného nemůže pomoci. Doufám, že tento příspěvek neodporuje žádným pravidlům a nebude smazán.

Katerina

ahoj Davide! Moc krasne malujes, mohl bys treba zkusit udelat nejakou vystavu :-), jiste by mela uspech!!!!


Celkový počet příspěvků v diskusi: 4. Vstoupit do diskuse.

Přidat nový komentář

Inzerce
Inzerce http://alergostop.cz/?utm_source=ordinace.cz&utm_medium=banner&utm_campaign=promo2021&utm_content=duben

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Projevila se u vás někdy spánková paralýza?

58%
42%
Zatím hlasovalo 66 lidí

Mohlo by vás zajímat

Atopický ekzém

Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...

Lupénka

Lupénka, latinsky psoriasis, je chronické zánětlivé kožní onemocnění, postihující cca 2-3% středoevropské populace.

Lupy - nemoc či kosmetický problém?

Pod pojmem lupy rozumíme drobné, vleklé, více či méně výrazné šupinatění pokožky hlavy, provázené zvýšeným vylučováním tužšího kožního mazu.

Akné

Akné není jen problémem puberťáků.

 

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.