Pacienty s nemocí motýlích křídel poraní i plyš

( Renata Vyšínová | přečteno: 45146x )

Pacienti s nemocí motýlích křídel mají tak tenkou kůži, že oděrky a puchýře způsobí i chůze po koberci, pohlazení plyšové hračky nebo posezení na polstrovaném křesle. Bolest, nutnost neustálé péče, převazy a další komplikace jsou každodenní rutinou pro asi dvě stovky lidí v ČR. Ačkoli jim osud nadělil nevyléčitelné genetické onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB), známé jako nemoc motýlích křídel, většinou je nepřipravil o optimismus a radost ze života.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
SKLADEM EXTERNĚ
166 Kč
SKLADEM EXTERNĚ
96 Kč

Na to, jak náročný je život s motýlími křídly upozornil příběh Davida. Před osmnácti lety, kdy se David narodil, bylo onemocnění tak ojedinělé, že i lékaři se vše teprve učili. Způsobuje ho ojedinělá mutace třinácti genů. Právě kvůli ní sebemenší tlak na kůži způsobuje puchýře a bolavé rány. Větší komplikace s onemocněním se u Davida začaly objevovat až v pubertě – rány na kůži ve větším počtu, řídnutí vlasů, zkracovaní šlach pod koleny, časté transfuze krve, problémy s přibíráním na váze. David má místo pěti prstů pouze čtyři, malíčky mu byly amputovány kvůli srůstům. Už podstoupil patnáct operací rukou, jinak by je měl srostlé v pěst. Takto může psát na počítači a věnovat se aktivitě, kterou miluje, malování. "Baví mě míchat různé odstíny a hrát si s barvami, což zcela uspokojuje malování podle čísel, kde je nutné, abych byl velice pečlivý, jelikož i malé přetažení může celý obrázek zničit. Další technikou, kterou mám rád, je malování na sklo," říká.

Nemoc motýlích křídel

kapitola
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Diskuse k článku
Andrea

Ahoj Davide, pěkně píšeš o svém malování, mohla bych se podívat na Tvé obrázky?

Lucie

Ahoj Davide, vím že spousta lidí by tu teď napsala výsměšné příspěvky, ale věříš v boha? Já teprve krátce. Když jsem teď v televizi viděla tvůj případ, rozbrečela jsem se. Budu se za tebe modlit a věřit, že se uzdravíš. Když nic jiného nemůže pomoci. Doufám, že tento příspěvek neodporuje žádným pravidlům a nebude smazán.

Katerina

ahoj Davide! Moc krasne malujes, mohl bys treba zkusit udelat nejakou vystavu :-), jiste by mela uspech!!!!


Celkový počet příspěvků v diskusi: 3. Vstoupit do diskuse.

Přidat nový komentář

Inzerce

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce https://www.oscillococcinum.cz/?utm_source=ordinace.cz&utm_medium=banner&utm_campaign=oscillo-2019-podzim&utm_content=300x300_kreativa_zima_ocsillo

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 315 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Slovníček nejrůznějších názvů pro projevy akné

Slovník projevů akné, které se na vás po ránu škodolibě smějí v zrcadle, vy jim říkáte pupínky, zatím co lékařská věda je odborně nazývá papulou a pustulou, jste si napsali sami.

Vyrážky, akné a křečové žíly

Upravený a zkrácený záznam živé diskuse (chatu) s MUDr. Hanou Hořínkovou z Dermatovenerologické kliniky VFN, která proběhla ve čtvrtek 29. listopadu 2001 mezi 12. a 14. hodinou na www.ordinace.cz.

Co dělat s akné ve 40 letech?

Je mi 40 let a celý život bojuji s akné. Od svých 17 let jsem užívala hormony, nejprve ty primitivní, pak i moderní, nyní jsem však vše musela vysadit a akné je zde opět. Navíc trpím silným akné, které vytváří hnisavé vředy, které mám na obličeji i několik měsíců a během krátké doby jich mám na obličeji i několik desítek. Zůstávají mi velké jizvy. Tady v Havířově není moc možností (lasery apod.) a v mém věku mají lékaři obavy nasadit mi orální léčbu akné. Vše ztěžuje i fakt, že působím jako poradkyně v oblasti výživy a jsem majitelkou velkého centra pro ženy, kde máme kadeřnictví, kosmetiku a podobné služby, navíc saunu, solárium, bazén apod. Fakt, že jsem chodící antireklamou, působí navíc velmi nepříznivě na mou psychiku. Pokud čtu články o akné, nebo i tyto stránky, jsou zaměřeny především na mladé lidi, kteří se potýkají s akné v dospívání a jejich léčba je tedy, podle mě, laika, možná jednodušší. Co se mnou? Děkuji.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.