Lupénka, latinsky psoriasis, je chronické zánětlivé kožní onemocnění, postihující cca 2-3% středoevropské populace.
Ahoj Davide, pěkně píšeš o svém malování, mohla bych se podívat na Tvé obrázky?
Tisíce korun měsíčně za náplasti
David ukončil povinnou školní docházku s jedničkami a dvojkami. Nyní je už třetím doma. Rád by si doplnil vzdělání o počítačový kurz, protože by si potom mohl přivydělávat z domova. Jeho zdravotní stav mu nedovoluje chodit do práce. David je však optimista a věří, že vše zvládne, jelikož má kolem sebe milující rodinu. "Péče o pacienty s touto chorobou je velmi náročná a nákladná. U pacienta těžkou formou nemoci to může být přes dvaceti tisíc měsíčně. Musí si kupovat speciální obvazový materiál, který je velmi drahý. Pojišťovna hradí jen ty nejmenší rozměry 10x10 cm, pacienti by potřebovali rozměry 50x 30 cm, které si musí kupovat ze svého… Musí investovat i do speciálního oblečení, obuvi, nákladná je strava. K tomu si přičtěte, že jeden z rodičů většinou musí zůstat doma, aby se o nemocné dítě staral. Nemoc finančně ochromí celou rodinu," vysvětluje Alice Salamonová z občanského sdružení DebRA ČR, které pacientům i jejich rodinám pomáhá. Vypadá to, že by na snahu zlepšit asi dvou stovkám takto nemocných nemuseli už zůstat sami. "Právě příběh Davida vzbudil takový zájem, že politici slíbili nápravu a pojišťovny pak víc peněz nemocným," říká Alice Salamonová.
Jak můžete už pár let vidět na stránkách Ordinace.cz i www.lekarna.cz, jsme dlouhodobým mediálním partnerem občanského sdružení DebRA ČR. Snažíme se na životní osudy nemocných upozorňovat a velmi rádi slyšíme, že se o nich konečně dozvěděli i ti, kteří mohou sjednat nápravu. Do chvíle, než se tak stane, můžete samozřejmě pomoci i vy.
Pacienty žijící s EB nebo činnost občanského sdružení DebRA ČR můžete podpořit těmito způsoby:
- DMS ve tvaru DEBRA na číslo 87777 (cena je 30 Kč z toho 27 Kč pro DebRA ČR)
- Příspěvek na veřejnou sbírku - číslo účtu: 2166032028/5500
- Příspěvek na činnost o. s. DebRA ČR - číslo účtu 2039957319/0800
O Sdružení DebRA ČR, jeho projektech a všem o nemoci se dočtete na www.debra.cz.
Vše o nemoci motýlích křídel si přečtete v tomto článku.
Máte-li pro Davida nějaký vzkaz - napište ho do naší diskuse nebo prostřednictvím tohoto mailu.
komerční sdělení
Přidat nový komentář