( Renata Vyšínová | přečteno: 52170x )
Pacienti s nemocí motýlích křídel mají tak tenkou kůži, že oděrky a puchýře způsobí i chůze po koberci, pohlazení plyšové hračky nebo posezení na polstrovaném křesle. Bolest, nutnost neustálé péče, převazy a další komplikace jsou každodenní rutinou pro asi dvě stovky lidí v ČR. Ačkoli jim osud nadělil nevyléčitelné genetické onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB), známé jako nemoc motýlích křídel, většinou je nepřipravil o optimismus a radost ze života.
David ukončil povinnou školní docházku s jedničkami a dvojkami. Nyní je už třetím doma. Rád by si doplnil vzdělání o počítačový kurz, protože by si potom mohl přivydělávat z domova. Jeho zdravotní stav mu nedovoluje chodit do práce. David je však optimista a věří, že vše zvládne, jelikož má kolem sebe milující rodinu. "Péče o pacienty s touto chorobou je velmi náročná a nákladná. U pacienta těžkou formou nemoci to může být přes dvaceti tisíc měsíčně. Musí si kupovat speciální obvazový materiál, který je velmi drahý. Pojišťovna hradí jen ty nejmenší rozměry 10x10 cm, pacienti by potřebovali rozměry 50x 30 cm, které si musí kupovat ze svého… Musí investovat i do speciálního oblečení, obuvi, nákladná je strava. K tomu si přičtěte, že jeden z rodičů většinou musí zůstat doma, aby se o nemocné dítě staral. Nemoc finančně ochromí celou rodinu," vysvětluje Alice Salamonová z občanského sdružení DebRA ČR, které pacientům i jejich rodinám pomáhá. Vypadá to, že by na snahu zlepšit asi dvou stovkám takto nemocných nemuseli už zůstat sami. "Právě příběh Davida vzbudil takový zájem, že politici slíbili nápravu a pojišťovny pak víc peněz nemocným," říká Alice Salamonová.
Jak můžete už pár let vidět na stránkách Ordinace.cz i www.lekarna.cz, jsme dlouhodobým mediálním partnerem občanského sdružení DebRA ČR. Snažíme se na životní osudy nemocných upozorňovat a velmi rádi slyšíme, že se o nich konečně dozvěděli i ti, kteří mohou sjednat nápravu. Do chvíle, než se tak stane, můžete samozřejmě pomoci i vy.
Pacienty žijící s EB nebo činnost občanského sdružení DebRA ČR můžete podpořit těmito způsoby:
O Sdružení DebRA ČR, jeho projektech a všem o nemoci se dočtete na www.debra.cz.
Vše o nemoci motýlích křídel si přečtete v tomto článku.
Máte-li pro Davida nějaký vzkaz - napište ho do naší diskuse nebo prostřednictvím tohoto mailu.
komerční sdělení
Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.
Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi
Ahoj Davide, vím že spousta lidí by tu teď napsala výsměšné příspěvky, ale věříš v boha? Já teprve krátce. Když jsem teď v televizi viděla tvůj případ, rozbrečela jsem se. Budu se za tebe modlit a věřit, že se uzdravíš. Když nic jiného nemůže pomoci. Doufám, že tento příspěvek neodporuje žádným pravidlům a nebude smazán.
ahoj Davide! Moc krasne malujes, mohl bys treba zkusit udelat nejakou vystavu :-), jiste by mela uspech!!!!
Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…
Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…
Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…
Přidat nový komentář