Inzerce

Petra: Nemoc se musí naučit žít se mnou, ne já s ní

( Renata Vyšínová | přečteno: 27314x )

Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.

shutterstock.com

Nemocných je kolem dvou set

Petra se nemoci motýlích křídel nepoddává

Podobných osudů bychom ale mohli napočítat více než sto. V EB Centru v Brně tým specialistů pečuje o 156 pacientů s EB, občanské sdružení DebRA ČR, které sídlí ve stejné nemocnici v Černých Polích, jich má v evidenci 120. "Ačkoli je nemoc velmi omezuje, jde většinou o veselé, hravé zvídavé děti, které si hledají kamarády, sportují, jsou šťastné," říká Alice Salamonová ze sdružení DebRA, které se snaží s třemi dalšími pracovnicemi sdružení pacientům a jejich rodinám všestranně pomáhat. Součástí jejich pomoci je i informační kampaň o nemoci motýlích křídel, která byla loni odstartována právě v Brně a letos míří do Prahy, pak do dalších měst naší republiky. "Smyslem informační kampaně je, aby se lidé dozvěděli, co všechno musí v každé minutě pacienti s EB překonávat, s čím se vypořádat a kolik v neposlední řadě zaplatit za svou nemoc."

Patronkou organiazce a obrovskou podporou pro ni je herečka Jitka Čvančarová.

Pacienty žijící s EB nebo činnost občanského sdružení DebRA ČR můžete podpořit těmito způsoby:

  1. DMS ve tvaru DEBRA na číslo 87777 (cena je 30 Kč z toho 27 Kč pro DebRA ČR)
  2. Příspěvek na veřejnou sbírku - číslo účtu: 2166032028/5500
  3. Příspěvek na činnost  o. s. DebRA ČR - číslo účtu 2039957319/0800

O Sdružení DebRA ČR, jeho projektech a všem o nemoci se dočtete na www.debra.cz.

Vše o nemoci motýlích křídel si přečtete v tomto článku.

Další příběh pacienta s touto diagnózou si můžete přečíst zde.

Máte-li pro Petru nějaký vzkaz - napište ho do naší diskuse nebo prostřednictvím tohoto mailu.

kapitola
Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Inzerce

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce https://www.oscillococcinum.cz?utm_source=ordinace.cz&utm_medium=pr_clanek_10_2020&utm_campaign=oscillo_2020_rspoluprace

Anketní otázka

Necháte se letos raději očkovat proti chřipce a/nebo pneumokokové infekci?

Zatím hlasovalo 224 lidí

Mohlo by vás zajímat

Lupy z pohledu dermatologa

Je mi 47let a po otci jsem "zdědil" tvorbu lupů ve vlasech. Stav se postupem času zhoršuje. Po několika různých léčebných pokusech, spočívajících většinou ve změnách značky vlasového šampónu, se stav nelepší - spíše naopak. Dle vyjádření kadeřnice se můj stav údajně blíži lupénce. Z postižených míst mi vypadávají vlasy, ve vlasech se tvoří jakoby stroupky, které se odlupují i s vlasy a navíc se mi objevil "jakýsi" ekzém na čele. Prosím , na koho se mám obrátit s určením diagnózy, popř. k určení léčebného postupu. Existuje pracoviště specializující se na tyto problémy? Petr

Souvislost mezi činností jater, hypofýzou a akné

Dobry den, chtela bych se zeptat, jestli nejaka studie zkoumala souvislost mezi cinnosti jater, hypofyzou a tvorbou akne. Mam takovy pocit, ze by to mohlo souviset. No alespon u me. Mam spatne jaterni vysledky po antikoncepci (i bez ni je mam trochu zhorsene). Takze lecba pomoci HA mi vubec nepomaha. Bez HA mi casto vynecha menstruace. A samozrejme mam akne. Kazdy 2. mesíc je dost hrozne a pokud nemam menstruaci, je to jeste horsi. Kosmetiku kupuji kvalitni, ted jsem zkusila Vichy Normaderm Krem na obnovu spodni casti pokozky, ktery stoji pres 400, byl na necely mesic. Trochu se to zlepsilo, ale je to na me drahe (jsem studentka). Budou mi delat vysetreni na podezreni ze zvysene hladiny prolaktinu. Na akné jsme zkusila asi 10 pripravku a jediny vyledek bylo v lepsim pripade kratkodobe zlepseni, v horsim pripade dost podrazdena kuze. Mam ji dost citlivou. Dekuji za odpoved.

Co dělat s akné ve 40 letech?

Je mi 40 let a celý život bojuji s akné. Od svých 17 let jsem užívala hormony, nejprve ty primitivní, pak i moderní, nyní jsem však vše musela vysadit a akné je zde opět. Navíc trpím silným akné, které vytváří hnisavé vředy, které mám na obličeji i několik měsíců a během krátké doby jich mám na obličeji i několik desítek. Zůstávají mi velké jizvy. Tady v Havířově není moc možností (lasery apod.) a v mém věku mají lékaři obavy nasadit mi orální léčbu akné. Vše ztěžuje i fakt, že působím jako poradkyně v oblasti výživy a jsem majitelkou velkého centra pro ženy, kde máme kadeřnictví, kosmetiku a podobné služby, navíc saunu, solárium, bazén apod. Fakt, že jsem chodící antireklamou, působí navíc velmi nepříznivě na mou psychiku. Pokud čtu články o akné, nebo i tyto stránky, jsou zaměřeny především na mladé lidi, kteří se potýkají s akné v dospívání a jejich léčba je tedy, podle mě, laika, možná jednodušší. Co se mnou? Děkuji.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.