Pod pojmem lupy rozumíme drobné, vleklé, více či méně výrazné šupinatění pokožky hlavy, provázené zvýšeným vylučováním tužšího kožního mazu.
Nemocných je kolem dvou set
Podobných osudů bychom ale mohli napočítat více než sto. V EB Centru v Brně tým specialistů pečuje o 156 pacientů s EB, občanské sdružení DebRA ČR, které sídlí ve stejné nemocnici v Černých Polích, jich má v evidenci 120. "Ačkoli je nemoc velmi omezuje, jde většinou o veselé, hravé zvídavé děti, které si hledají kamarády, sportují, jsou šťastné," říká Alice Salamonová ze sdružení DebRA, které se snaží s třemi dalšími pracovnicemi sdružení pacientům a jejich rodinám všestranně pomáhat. Součástí jejich pomoci je i informační kampaň o nemoci motýlích křídel, která byla loni odstartována právě v Brně a letos míří do Prahy, pak do dalších měst naší republiky. "Smyslem informační kampaně je, aby se lidé dozvěděli, co všechno musí v každé minutě pacienti s EB překonávat, s čím se vypořádat a kolik v neposlední řadě zaplatit za svou nemoc."
Patronkou organiazce a obrovskou podporou pro ni je herečka Jitka Čvančarová.
Pacienty žijící s EB nebo činnost občanského sdružení DebRA ČR můžete podpořit těmito způsoby:
- DMS ve tvaru DEBRA na číslo 87777 (cena je 30 Kč z toho 27 Kč pro DebRA ČR)
- Příspěvek na veřejnou sbírku - číslo účtu: 2166032028/5500
- Příspěvek na činnost o. s. DebRA ČR - číslo účtu 2039957319/0800
O Sdružení DebRA ČR, jeho projektech a všem o nemoci se dočtete na www.debra.cz.
Vše o nemoci motýlích křídel si přečtete v tomto článku.
Další příběh pacienta s touto diagnózou si můžete přečíst zde.
Máte-li pro Petru nějaký vzkaz - napište ho do naší diskuse nebo prostřednictvím tohoto mailu.
Přidat nový komentář