Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.
Nemocných je kolem dvou set
Podobných osudů bychom ale mohli napočítat více než sto. V EB Centru v Brně tým specialistů pečuje o 156 pacientů s EB, občanské sdružení DebRA ČR, které sídlí ve stejné nemocnici v Černých Polích, jich má v evidenci 120. "Ačkoli je nemoc velmi omezuje, jde většinou o veselé, hravé zvídavé děti, které si hledají kamarády, sportují, jsou šťastné," říká Alice Salamonová ze sdružení DebRA, které se snaží s třemi dalšími pracovnicemi sdružení pacientům a jejich rodinám všestranně pomáhat. Součástí jejich pomoci je i informační kampaň o nemoci motýlích křídel, která byla loni odstartována právě v Brně a letos míří do Prahy, pak do dalších měst naší republiky. "Smyslem informační kampaně je, aby se lidé dozvěděli, co všechno musí v každé minutě pacienti s EB překonávat, s čím se vypořádat a kolik v neposlední řadě zaplatit za svou nemoc."
Patronkou organiazce a obrovskou podporou pro ni je herečka Jitka Čvančarová.
Pacienty žijící s EB nebo činnost občanského sdružení DebRA ČR můžete podpořit těmito způsoby:
- DMS ve tvaru DEBRA na číslo 87777 (cena je 30 Kč z toho 27 Kč pro DebRA ČR)
- Příspěvek na veřejnou sbírku - číslo účtu: 2166032028/5500
- Příspěvek na činnost o. s. DebRA ČR - číslo účtu 2039957319/0800
O Sdružení DebRA ČR, jeho projektech a všem o nemoci se dočtete na www.debra.cz.
Vše o nemoci motýlích křídel si přečtete v tomto článku.
Další příběh pacienta s touto diagnózou si můžete přečíst zde.
Máte-li pro Petru nějaký vzkaz - napište ho do naší diskuse nebo prostřednictvím tohoto mailu.
Přidat nový komentář