aplikace_alergie.png
Jak bojovat s alergií?
S aplikací AlergoStop můžete na alergii zapomenout
Připomíná léčbu a varuje před aktuálními alergeny. Více informací zde.
Zuby_180x115.jpg
Nakupte v akci a zásobte se! Zubní kartáčky, pasty, vody a další. Více informací zde.

karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Petra: Nemoc se musí naučit žít se mnou, ne já s ní

( Renata Vyšínová | přečteno: 28940x )

Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.

shutterstock.com

Nemocných je kolem dvou set

Petra se nemoci motýlích křídel nepoddává

Podobných osudů bychom ale mohli napočítat více než sto. V EB Centru v Brně tým specialistů pečuje o 156 pacientů s EB, občanské sdružení DebRA ČR, které sídlí ve stejné nemocnici v Černých Polích, jich má v evidenci 120. "Ačkoli je nemoc velmi omezuje, jde většinou o veselé, hravé zvídavé děti, které si hledají kamarády, sportují, jsou šťastné," říká Alice Salamonová ze sdružení DebRA, které se snaží s třemi dalšími pracovnicemi sdružení pacientům a jejich rodinám všestranně pomáhat. Součástí jejich pomoci je i informační kampaň o nemoci motýlích křídel, která byla loni odstartována právě v Brně a letos míří do Prahy, pak do dalších měst naší republiky. "Smyslem informační kampaně je, aby se lidé dozvěděli, co všechno musí v každé minutě pacienti s EB překonávat, s čím se vypořádat a kolik v neposlední řadě zaplatit za svou nemoc."

Patronkou organiazce a obrovskou podporou pro ni je herečka Jitka Čvančarová.

Pacienty žijící s EB nebo činnost občanského sdružení DebRA ČR můžete podpořit těmito způsoby:

  1. DMS ve tvaru DEBRA na číslo 87777 (cena je 30 Kč z toho 27 Kč pro DebRA ČR)
  2. Příspěvek na veřejnou sbírku - číslo účtu: 2166032028/5500
  3. Příspěvek na činnost  o. s. DebRA ČR - číslo účtu 2039957319/0800

O Sdružení DebRA ČR, jeho projektech a všem o nemoci se dočtete na www.debra.cz.

Vše o nemoci motýlích křídel si přečtete v tomto článku.

Další příběh pacienta s touto diagnózou si můžete přečíst zde.

Máte-li pro Petru nějaký vzkaz - napište ho do naší diskuse nebo prostřednictvím tohoto mailu.

komerční sděleníZitenax_active_banner_350x250.jpg

kapitola
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Partner rubriky Kožní nemoci
Partner rubriky Kožní nemoci

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Plánujete očkování proti žloutence?

Zatím hlasovalo 80 lidí

Mohlo by vás zajímat

Atopický ekzém

Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...

Lupénka

Lupénka, latinsky psoriasis, je chronické zánětlivé kožní onemocnění, postihující cca 2-3% středoevropské populace.

Lupy - nemoc či kosmetický problém?

Pod pojmem lupy rozumíme drobné, vleklé, více či méně výrazné šupinatění pokožky hlavy, provázené zvýšeným vylučováním tužšího kožního mazu.

Rosacea (růžovka)

Projevuje se zpočátku prchavým, později trvalým zčervenáním s rozšířenými žilkami, dále pupínky až hnisavými puchýřky. V poslední fázi dochází ke zbytnění podkožní tkáně nosu ...

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce