Inzerce https://www.lekarna.cz/akce-vse-za-99/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=akce-vse-za-99

Petra: Nemoc se musí naučit žít se mnou, ne já s ní

( Renata Vyšínová | přečteno: 29631x )

Nemoc motýlích křídel znamená život v každodenní bolesti. I přes to jsou lidé postižení nevyléčitelným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita, optimisté, odhodlaní se nevzdávat. Po příběhu Davida to dokládá i to, co nám řekla devatenáctiletá Petra.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ

Nemocných je kolem dvou set

Petra se nemoci motýlích křídel nepoddává

Podobných osudů bychom ale mohli napočítat více než sto. V EB Centru v Brně tým specialistů pečuje o 156 pacientů s EB, občanské sdružení DebRA ČR, které sídlí ve stejné nemocnici v Černých Polích, jich má v evidenci 120. "Ačkoli je nemoc velmi omezuje, jde většinou o veselé, hravé zvídavé děti, které si hledají kamarády, sportují, jsou šťastné," říká Alice Salamonová ze sdružení DebRA, které se snaží s třemi dalšími pracovnicemi sdružení pacientům a jejich rodinám všestranně pomáhat. Součástí jejich pomoci je i informační kampaň o nemoci motýlích křídel, která byla loni odstartována právě v Brně a letos míří do Prahy, pak do dalších měst naší republiky. "Smyslem informační kampaně je, aby se lidé dozvěděli, co všechno musí v každé minutě pacienti s EB překonávat, s čím se vypořádat a kolik v neposlední řadě zaplatit za svou nemoc."

Patronkou organiazce a obrovskou podporou pro ni je herečka Jitka Čvančarová.

Pacienty žijící s EB nebo činnost občanského sdružení DebRA ČR můžete podpořit těmito způsoby:

  1. DMS ve tvaru DEBRA na číslo 87777 (cena je 30 Kč z toho 27 Kč pro DebRA ČR)
  2. Příspěvek na veřejnou sbírku - číslo účtu: 2166032028/5500
  3. Příspěvek na činnost  o. s. DebRA ČR - číslo účtu 2039957319/0800

O Sdružení DebRA ČR, jeho projektech a všem o nemoci se dočtete na www.debra.cz.

Vše o nemoci motýlích křídel si přečtete v tomto článku.

Další příběh pacienta s touto diagnózou si můžete přečíst zde.

Máte-li pro Petru nějaký vzkaz - napište ho do naší diskuse nebo prostřednictvím tohoto mailu.

komerční sděleníZitenax_active_banner_350x250.jpg

kapitola
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Partner rubriky Kožní nemoci
Partner rubriky Kožní nemoci

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce https://www.lekarna.cz/podpora-zdravi-kloubu-a-svalu/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=podpora-zdravi-kloubu-a-svalu

Anketní otázka

Necháváte si znaménka pravidelně kontrolovat u dermatologa?

51%
49%
Zatím hlasovalo 100 lidí

Mohlo by vás zajímat

Atopický ekzém

Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...

Lupénka

Lupénka, latinsky psoriasis, je chronické zánětlivé kožní onemocnění, postihující cca 2-3% středoevropské populace.

Rosacea (růžovka)

Projevuje se zpočátku prchavým, později trvalým zčervenáním s rozšířenými žilkami, dále pupínky až hnisavými puchýřky. V poslední fázi dochází ke zbytnění podkožní tkáně nosu ...

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce