Příběh pacienta: S revmatoidní artritidou bojuji již 26 let

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 4258x )

Nemoc mi byla indikována ve třiadvaceti letech. Od té doby se začal měnit život mně i celé mé rodině, především dětem.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
SKLADEM EXTERNĚ
49 Kč
SKLADEM EXTERNĚ
196 Kč

Jana Burgrová bojuje s revmatoidní artritidou již 26 let.
„Od dětství jsem ráda sportovala, běhala, cvičila, plavala, hrála míčové hry i lyžovala a bruslila. Po porodu syna, druhého dítěte, nastaly velké bolesti kloubů prstů u rukou. Nejdříve jsem myslela, že jsem to přehnala se cvičením, nebo jsem dlouho vyšívala či pletla. Bolesti byly ale tak silné, že jsem plakala, zvracela a nechápala, co se to se mnou děje, vždyť jsem přece mladá holka! Když už jsem nezvládla přebalit malého a musela mi asistovat pětiletá dcera, neotočila kohoutkem u vodovodu, nevyšla schody do patra v domě a trpěla neuvěřitelnou bolestí a únavou každý den, vyhledala jsem lékaře. Po třech měsících mi oznámil, že mám artritidu, že se musím již trvale léčit a počítat s tím, že nebudu schopna samostatně fungovat,“ popisuje Jana.

Po počátečním šoku přišla lítost a pocit beznaděje. Jana se ale nevzdala a začala bojovat. Musela se postarat o děti, než se postaví na vlastní nohy.
„Nasadili mi léky, vypadávaly mi vlasy, po kortikoidech jsem přibrala 10 kg, začaly problémy se žaludkem, přidala se cukrovka, prý od kortikoidů, a objevily se první deformity kloubů. Do práce jsem chodit musela, byla jsem samoživitelka a s částečným důchodem nebylo možné zůstat doma,“ říká Jana. Díky lékům byly Janiny bolesti snesitelnější, ale neuvěřitelná únava trvala dál.
„Jednoho dne chtěly děti k večeři špagety. Dala jsem vařit vodu, kterou jsem do hrnce nalévala pomocí konvice, do ní špagety a najednou jsem zjistila, že je nedokážu slít. Jindy jsem nebyla schopna se sama obléknout a moje dcera mi pomáhala obléknout i spodní prádlo. Nemohla jsem jít na jídlo do restaurace, protože jsem díky bolestem nedokázala ukrojit maso, společenský život postupně vymizel, protože jsem nevydržela sedět ani půl hodiny, nemohla jsem si nic naplánovat, protože bolesti přicházely nečekaně a nikdy jsem nevěděla, do jak vysokého stupně se vyvinou.“ K bolestem prstů u rukou se přidaly postupně další klouby a další deformace. Zapnout si knoflík, otevřít plastovou lahev, ustřihnout roh krabicového mléka, učesat se, lehnout si do vany, pochovat vnouče, jet sama na nákup, uklidit si byt, umýt okna, přesunout skříňku o kousek dál.  Každodenní běžné činnosti byly pro Janu velmi obtížné.
„Víte, je to každodenní boj. Nikdo do vás nevidí a slýcháváte poznámky typu: Vždyť vypadáš dobře, co tobě může být? Mě také bolí klouby, neumíš si představit, jak moc. Ten, kdo nezápasí s revmatoidní artritidou, si nedokáže představit tu bolest, bezmoc, velký stud z toho, jaké má deformace, co vše nezvládá,“ svěřuje se Jana.

Janě byly zjištěny vysoké výsledky aktivity onemocnění a bolesti se stupňovaly.
„Poslední měsíce před biologickou léčbou jsem na tom byla tak, že se o mě už děti bály, nevycházela jsem z bytu i pět dní, jen ležela, ohřála si jídlo, protože jsem nebyla schopna si ani uvařit, natož si poklidit,“ vzpomíná Jana.
„Do obchodu, který mám dvacet metrů od bytu, jsem mohla jenom ráno po snídani, nadopovaná léky. Můj každodenní program byl omezen pouze na ranní hygienu, snídani, léky a postel. Když už jsem ztrácela i zájem o okolí, pořídila jsem si psa, abych se donutila i přes ty velké bolesti trochu chodit.“

V současné době je Jana ve studii biologické léčby.
„Na jaře mi docent Bečvář domluvil místo ve studii biologické léčby v Revmatologickém ústavu a v červnu jsem jela na vstupní screening. Z 68 posuzovaných kloubů mám 60 postižených, mám osteoporózu, pravou ruku nenarovnám, vybočené prsty na ní, nohy samou bouli, operací tolik, že si je ani nepamatuji, léčím se se žaludkem a ledvinami. Byla mi schválena biologická léčba a já věděla, že mě začne nová životní etapa. Buď dobrá, nebo špatná, ale nová. Po první infuzi biologické léčby jsem byla příšerně unavená a vystresovaná, hned jsem usnula a spala až do rána. Ráno jsem vstala z postele bez bolesti, ztuhlosti a hekání! Mohla jsem chodit, únava byla pryč, najednou jsem měla chuť vzít po půl roce štětec a malovat, procházky s pejskem byly příjemné. Po druhé dávce jsem se koupala ve vaně a umyla si sama vlasy. Po třetí dávce jsem schopna jet na krátký výlet, sama si uvařit, poklidit, jít na procházku někdy i třikrát za den a jet autem k dětem na návštěvy.

Jsem vděčná, za každý den děkuji a užívám si ho, jako by byl poslední. Vím, že to může být jenom dočasné, ale já už si vůbec nepamatovala, jaké to je, takový den prožít. Je mi líto, že jsem nedostala biologickou léčbu mnohem dříve. Moc bych si přála, aby druzí nemuseli na léčbu čekat tak dlouho. S touto nemocí zápasí plno mladých lidí. Pokud léčbu dostanou, budou schopni pracovat a vysoké náklady na léčbu se mnohonásobně vrátí. Navíc všichni přece chceme život prožívat a ne jenom přežívat…“

Jana Burgrová, 49 let, Pardubice

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce
loading...
Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Jste již očkováni proti klíšťové encefalitidě?

41%
51%
Zatím hlasovalo 381 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Bolest kloubů - chladné počasí ji stupňuje, pomoci může teplo a úprava jídelníčku

Bolesti kloubů se zejména s příchodem chladného počasí zhoršují, ačkoliv lékařské výzkumy doposud neprokázaly, proč tomu tak je. Důvodem může být pravděpodobně nedostatek světla či pohybu. Projevy onemocnění kloubů doporučují lékaři zmírňovat teplem nebo úpravou jídelníčku, který by měl zahrnovat například lososa, kefír nebo pomeranče.

Revma aneb když pohyb bolí

Skoro polovina obyvatel trpí revmatickým onemocněním, mezi pacienty jsou nejen starší ročníky, ale týká se i mladých. „Nemoc zasahuje především klouby, takže jakýkoli pohyb bolí. Pro zachování hybnosti a svalové síly je však pravidelné cvičení nezbytné. Navíc pomáhá předcházet osteoporóze nebo kardiovaskulárním chorobám, jejichž riziko je bohužel u pacientů s revmatoidní artritidou zvýšené,“ vysvětluje ředitel Revmatologického ústavu v Praze prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc.

Revmatoidní artritida - nové možnosti biologické léčby

Choroba, která zasahuje celý organizmus, není záležitostí seniorů, může postihnout i děti.

Revmatoidní artritida

Revmatoidní artritida je chronické zánětlivé onemocnění postihující hlavně klouby.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.