Inzerce
karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Systémová sklerodermie: od postižení cév k selhání ledvin

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 1105x )

Systémová sklerodermie patří mezi nevyléčitelná onemocnění, které postihuje 3–8x častěji ženy. Časná diagnostika je přitom zásadní, stejně tak i aktivní přístup pacienta k léčbě nemoci. Inovativní léčba může vrátit pacienty do života. Čeští pacienti však zatím stále čekají na rychlejší a jednodušší přístup k nejmodernější terapii.

shutterstock.com

Systémová sklerodermie má mnoho podob

Systémová sklerodermie je autoimunitní onemocnění, při kterém dochází ke zbytnění a zjizvení pojivové tkáně různých tělesných orgánů (kůže, plic, srdce, ledvin).
„Prvním příznakem byl u mě otok rukou a špatné prokrvování prstů, bělání a posléze i fialovění. Postupně se přidávaly bolest kloubů, svalů a šlach, dále polykací obtíže a zažívací problémy v podobě nechutenství a zvracení a také silná únava,“ říká o nástupu a průběhu své nemoci pacientka Michaela Linková, vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma.

V počátečních stadiích mohou být projevy onemocnění velmi různorodé.
„Klinickým projevům systémové sklerodermie zpravidla dominují projevy onemocnění cév, které se mohou projevovat jako barevné změny prstů v chladu a/nebo stresu – bělení až fialovění (tzv. Raynaudův fenomén), rozšířené cévky na kůži (teleangiektázie), vřídky na bříškách prstů (digitální ulcerace), zvýšený tlak v plicní tepně (plicní arteriální hypertenze), sklerodermická renální krize (postižení ledvin) a tkáňové fibrózy (zmnožení vaziva v určité tkáni na úkor její funkčnosti). Onemocnění postihuje i vnitřní orgány – zejména plíce, srdce a trávicí trakt,“ vysvětluje doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK.

U paní Michaely následovalo po prvotních obtížích postižení plic, onemocnění u ní mělo rychlý zhoršující se trend.
„Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku se selháním ledvin a dalšími komplikacemi,“ vzpomíná paní Linková.

Zatím dokážeme léčit pouze příznaky nemoci. Novinky jsou nadosah …

Dosud není k dispozici univerzálně účinný lék, který by onemocnění a jeho možné projevy a komplikace dokázal zastavit nebo zabránil rozvoji plně rozvinutého onemocnění.
„Prozatím léčíme jen příznaky choroby, které se objeví v jednotlivých orgánech. Postupujeme na základě doporučení mezinárodních odborných společností, které vycházejí z důkazů svědčících pro účinnost jednotlivých léčivých přípravků u konkrétních případů,“ vysvětluje doc. Tomčík. V poslední dekádě přibývá důkazů o účinnosti nových léčiv a léčebných postupů, které představují vhodné možnosti v určitých případech. Dobré zprávy pro pacienty se systémovou sklerodermií jsou tak nadosah.

„Objevení nového léku, který pomůže pacientům se systémovou sklerodermií, však nebude stačit, pokud zároveň nedojde k legislativním změnám, které umožní jeho dostupnost pacientům,“ vysvětluje Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).

Nová legislativa. Nová naděje pro pacienty

Aktuálně diskutovaná vládní novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění přináší v oblasti léčiv na vzácná onemocnění zásadní změny. Právní řád nově uzná existenci léčiv pro vzácná onemocnění, stanoví specifické podmínky jejich vstupu do českého systému úhrad a zřídí nový poradní orgán při Ministerstvu zdravotnictví ČR, tzv. Ministerskou komisi. V té zasednou zástupci ministerstva a pojišťoven společně s odborníky a pacienty. Na základě jejího doporučení vydá ministr závazné stanovisko pro daný lék.

„Pokud bude léčivo schváleno a zařazeno do systému úhrad ze zdravotního pojištění, mají pacienti vyhráno. Lék pro ně bude dostupný bez zbytečného odkladu tak dlouho, dokud bude potřeba,“ vysvětluje závěrem Jakub Dvořáček. Díky sdílení nákladů mezi farmaceutickými společnostmi a zdravotními pojišťovnami (např. formou performance based smluv) bude navíc zajištěna i dlouhodobá udržitelnost financování zdravotnického systému. 

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce
Inzerce http://alergostop.cz/?utm_source=ordinace.cz&utm_medium=banner&utm_campaign=promo2021&utm_content=unor

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce
Chcete zdravě spát?
Stáhněte si voucher s 10% slevou na zdravotní matrace a polštáře Magniflex a využijte jej při nákupu v Showroomech Magniflex nebo v síti certifikovaných obchodních partnerů Magniflex po celé ČR.

banner_voucher_sleva_magniflex

Anketní otázka

Máte zkušenosti se syndromem vyhoření?

70%
30%
Zatím hlasovalo 315 lidí

Mohlo by vás zajímat

Alternativní menstruační pomůcky

Menstruace je součástí života každé zdravé ženy. A každá z nás má také možnost si vybrat hygienické potřeby, které jsou pro ni nejlepší.

Moučnivka: Bílý povlak na jazyku trápí děti i dospělé

Moučnivka neboli soor je kvasinková infekce úst, která se projevuje nejčastěji bílým povlakem na jazyku. Nejčastěji postihuje kojence do jednoho roku, ale i dospělé jedince s oslabenou imunitou.

Postcovidový syndrom: Jak urychlit zotavení po nemoci covid-19?

Většina lidí, kteří prodělali nemoc covid-19, se z ní po několika dnech úspěšně zotavila a relativně rychle se vrátila do běžného života. Řada pacientů ale pociťuje dlouho po vyléčení zdravotní komplikace. Platí to i pro ty, jejichž průběh nemoci byl pouze „mírný“ a nebylo tudíž třeba je hospitalizovat či jim nařídit speciální léčbu.

První menstruace: Jak na ni dceru připravit?

První menstruace může být pro dívku stresujícím obdobím a je často přijímána se smíšenými pocity. Stejně jako ostatní změny, které pubertu provázejí, může i tato událost vyvolávat zmatek. Při první menstruaci dívky mívají pocity strachu a úzkosti mnohdy kvůli tomu, že jsou mylně informovány. Častější příčinou těchto pocitů nicméně bývá to, že nejsou informovány vůbec.

 

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.