Inzerce https://www.lekarna.cz/vanocni-atmosfera/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=vanocni-atmosfera

Systémová sklerodermie: od postižení cév k selhání ledvin

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 1336x )

Systémová sklerodermie patří mezi nevyléčitelná onemocnění, které postihuje 3–8x častěji ženy. Časná diagnostika je přitom zásadní, stejně tak i aktivní přístup pacienta k léčbě nemoci. Inovativní léčba může vrátit pacienty do života. Čeští pacienti však zatím stále čekají na rychlejší a jednodušší přístup k nejmodernější terapii.

shutterstock.com

Systémová sklerodermie má mnoho podob

Systémová sklerodermie je autoimunitní onemocnění, při kterém dochází ke zbytnění a zjizvení pojivové tkáně různých tělesných orgánů (kůže, plic, srdce, ledvin).
„Prvním příznakem byl u mě otok rukou a špatné prokrvování prstů, bělání a posléze i fialovění. Postupně se přidávaly bolest kloubů, svalů a šlach, dále polykací obtíže a zažívací problémy v podobě nechutenství a zvracení a také silná únava,“ říká o nástupu a průběhu své nemoci pacientka Michaela Linková, vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma.

V počátečních stadiích mohou být projevy onemocnění velmi různorodé.
„Klinickým projevům systémové sklerodermie zpravidla dominují projevy onemocnění cév, které se mohou projevovat jako barevné změny prstů v chladu a/nebo stresu – bělení až fialovění (tzv. Raynaudův fenomén), rozšířené cévky na kůži (teleangiektázie), vřídky na bříškách prstů (digitální ulcerace), zvýšený tlak v plicní tepně (plicní arteriální hypertenze), sklerodermická renální krize (postižení ledvin) a tkáňové fibrózy (zmnožení vaziva v určité tkáni na úkor její funkčnosti). Onemocnění postihuje i vnitřní orgány – zejména plíce, srdce a trávicí trakt,“ vysvětluje doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK.

U paní Michaely následovalo po prvotních obtížích postižení plic, onemocnění u ní mělo rychlý zhoršující se trend.
„Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku se selháním ledvin a dalšími komplikacemi,“ vzpomíná paní Linková.

Zatím dokážeme léčit pouze příznaky nemoci. Novinky jsou nadosah …

Dosud není k dispozici univerzálně účinný lék, který by onemocnění a jeho možné projevy a komplikace dokázal zastavit nebo zabránil rozvoji plně rozvinutého onemocnění.
„Prozatím léčíme jen příznaky choroby, které se objeví v jednotlivých orgánech. Postupujeme na základě doporučení mezinárodních odborných společností, které vycházejí z důkazů svědčících pro účinnost jednotlivých léčivých přípravků u konkrétních případů,“ vysvětluje doc. Tomčík. V poslední dekádě přibývá důkazů o účinnosti nových léčiv a léčebných postupů, které představují vhodné možnosti v určitých případech. Dobré zprávy pro pacienty se systémovou sklerodermií jsou tak nadosah.

„Objevení nového léku, který pomůže pacientům se systémovou sklerodermií, však nebude stačit, pokud zároveň nedojde k legislativním změnám, které umožní jeho dostupnost pacientům,“ vysvětluje Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).

Nová legislativa. Nová naděje pro pacienty

Aktuálně diskutovaná vládní novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění přináší v oblasti léčiv na vzácná onemocnění zásadní změny. Právní řád nově uzná existenci léčiv pro vzácná onemocnění, stanoví specifické podmínky jejich vstupu do českého systému úhrad a zřídí nový poradní orgán při Ministerstvu zdravotnictví ČR, tzv. Ministerskou komisi. V té zasednou zástupci ministerstva a pojišťoven společně s odborníky a pacienty. Na základě jejího doporučení vydá ministr závazné stanovisko pro daný lék.

„Pokud bude léčivo schváleno a zařazeno do systému úhrad ze zdravotního pojištění, mají pacienti vyhráno. Lék pro ně bude dostupný bez zbytečného odkladu tak dlouho, dokud bude potřeba,“ vysvětluje závěrem Jakub Dvořáček. Díky sdílení nákladů mezi farmaceutickými společnostmi a zdravotními pojišťovnami (např. formou performance based smluv) bude navíc zajištěna i dlouhodobá udržitelnost financování zdravotnického systému. 

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce
Chcete zdravě spát?
Stáhněte si voucher s 10% slevou na zdravotní matrace a polštáře Magniflex a využijte jej při nákupu v Showroomech Magniflex nebo v síti certifikovaných obchodních partnerů Magniflex po celé ČR.

banner_voucher_sleva_magniflex

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 15 lidí

Mohlo by vás zajímat

Suchý kašel u dětí

Dobrý den. Co pomáhá na suchý kašel u dětí?

Cukrovku můžete přemoci pohybem - stačí denní procházky

Nejčastější formou cukrovky – diabetem 2. typu – trpí v Česku přes 800 tisíc lidí. Onemocnění většinou provázejí různé zdravotní komplikace, ty ale lze zvrátit vhodným pohybem. Zásadní je pravidelnost a přiměřená zátěž. Závažnost cukrovky připomíná Světový den diabetu 14. listopadu.

4 ozdravné kúry pro oslabenou imunitu

Časté nemoci, poruchy spánku, neustálá únava, bolavé klouby – to vše ukazuje na oslabenou imunitu. Jak ji podpořit? Nestačí-li zdravý životní styl, může pomoci terapie vitamínem C nebo blahodárná lymfodrenáž.

Musíte se u praktického lékaře registrovat?

Registrace pacienta je administrativní úkon, který podle zákona č. 372/2011 Sb. (o zdravotních službách) musí následovat vždy po tom, co lékař registrujícího poskytovatele přijme pacienta do své pravidelné péče. Registrace se provádí u praktického lékaře, u zubního lékaře a ženy se registrují u ženského lékaře.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce