Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Přeji všem krásný den. Chtěla bych se zeptat, jaké příznaky vykazovali vaši blízcí po ozařování. My ozařování skončili před týdnem. Připadá mi, že je manžel víc unavený než před tím. Po temodalu mu nebylo nevolno a naopak mu jíst docela chutná. Do nemocnice jsme mu se synem ještě nosili dobrůtky, protože mu jídlo nestačilo. Stále měl hlad. To bylo ale asi po fortekortinu. Teď nám ho po ozářce vysadili. Také mu kupuji extrakt aloe do vody. Já nevím, co bych měla ještě jako doplněk použít. Člověk má fakticky výčitky, zda dělá, co může. Nechci se upínat na alternativní léčbu a nebo narazit na nějaké šarlatány. Pro manžela je také vzpruha náš dvouletý německý ovčák. Tráví s ním čas doma (já stále pracuji). Je to docela paradox, že na manžela dohlíží 90-ti letá babička, která je celkem fit. Přeji všem hodně sil a sluníčko v duši. Každému, kdo se stále na muže vyptává odpovídám: "Jsme připraveni mít se líp"

Milá Jarko,reakce organismu na ozařování je asi individuální.Manžel neměl problémy,jen mu v místě ozáření vypadaly vlasy.My dávali v té době OVOSAN.Někdo ho prosazuje,někdo říká že to jsou vyhozené peníze.Manžel se tenkrát cítil docela dobře,jen hodně spal.My jsme na ozařování jezdili 6 týdnů spolu MHD z Prahy 10 na Prahu 8 a zvládl to.Vašemu manželovi pomáhá pejsek,mému pomáhalo zase kotě.Vy jste na začátku cesty,věřte že byly velmi krásné doby i v čase nemoci, manžel žil naplno,ale my se bohužel nevratně blížíme ke konci té cesty....Vydržte, manžel Vás bude moc potřebovat.Pája

Dobrý den July, děkuji že píšete jak jste dopadli na PETu a jsem moc ráda že to vypadá příznivě. Víte, už jsem myslela že vůbec neumím jednat s doktory - po našem druhém PETu mi řekli, že nález je "podezřelý". Ale jak tak čtu příspěvky a zkušenosti ostatních s lékaři, vidím že kašlou na všechny stejně. To je pro ně opravdu takový problém se na ty snímky podívat a říct nám co tam vidí? Držím Vám palce a přeji mnoho hezkých chvilek s tátou. Sarik

Dekuji! Oni (doktori) asi si o nas mysli ze nicemu neporozumime proto to takle zahali do "srozumitelnych" blabolu, zadna ucta k pribuznym, natoz k pacientum... :(

Zdravím Vás všechny stateční a to jste právě Vy! S těžkým srdcem se sem občas vracím, abych si prečetla další smutné zprávy o boji, který nelze vyhrát s touto odpornou zlou diagnozou.Je to rok a čtyři měsíce, co můj manžel navždy odešel a já se s tím stále vyrovnávám a nějak mi to nejde.Nejen dva roky marného boje a snahy býti alespoň v blízkosti svého muže mě úplně vyčerpalo, ale i další strádání po něm.Celý život mám naruby, nic se nedaří. Chybí mi tak, že to nemůžu nikdy popsat ani tisíci řádky.Chybí našim třem dětem, které se potácí ve svém mladém veku v problémech a jejich hodnoty k samé podstatě života jsou úplně jiné, než co jim jejich taťka vštěpoval.Od té doby, co nás potkalo tohle velké neštěstí neumím být optimista a to se odráží i na nich. Když čtu co popisuje Šárka jako kdyby mi z duše mluvila. A nejhorší je ta bezmoc.Nebudu psát o našem zdravotnictví...to nemůžu komentovat.Je to snad o malosti lidského bytí.Celý svůj nynější život co prožívám se snažím domáhat se svých práv informací, na které mám nárok.Jsem tu na to sama se svýma dětma.Po celou dlouhou dobu těžké nemoci mého muže jsem byla z velké části ignorována lékaři, úřady, jeho rodinou a podobně.Našly se i světlé vyjímky.Ovšem chyba je v lidech, tím pádem v celém systému. Přeji Vám všem hodně síly a odvahy bojovat a bojovat a podržet své blízké tak, jak až to jde. Co jiného ještě můžete?A taky se poté poprat sami se sebou. Se svojí samotou, smutkem, obavami.A promluvit tam, kde to jen lze a nedát se odbýt, vyžadovat slušnost a úctu ke svým blízkým i sami k sobě.Jste silní díky tomu co prožíváte! Díky Vám!

Slyšela jsem že se lidem pře jejich koncem značně uleví,dělají věci které již nebyli schopni vykonávat,vypadá to jakoby se uzdravovali,ale opak je pravdou.Prý se organismus zmobilizuje,ale je to jen na chvíli, na pár dnů.Nějaká žena tady nebo jinde psala,že ji manžel s touto diagnozou již nepoznával,ale měsíc před smrtí se to změnilo.Moc prosím ty,kteří se již navždy rozloučili se svými milovanými,ale stále se sem vrací,pozorovali jste také toto u svých blízkých?Manžel již měsíce nemluví,teď používá slova jo,ne,včera mi řekl ahoj.Reaguje na moje otázky,to již dávno nedělal.Přes den docela pospává,ale v noci nespí a jen tak kouká.Mám hrozný strach že je to již"labutí píseň" jak se říká.Pája

Nechci strašit, každý případ může být jiný, i když nakonec jsou si všechny tak podobné. Maminka s námi také začala najednou komunikovat, přestože na nás téměř tři měsíce nepromluvila, když jsem ji jednoho dne řekla, že za ní přijde její bratr, tak řekla, ať zůstane doma. Začala si říkat o jídlo i pití, že chce zapnout televizi. Jenomže tělo již bylo vyčerpané, selhávaly orgány, za dva dny to již nešlo bez morfinu. U nás to pak "naštěstí" šlo rychle, protože to vědomí, že odchází milovaný člověk je strašné. Sice mi hned na začátku řekli, že jí dávají tak osm měsíců, člověk se pořád připravuje na to, že ten okamžik jednou přijde, ale připravit se na to opravdu nejde. Nic nezmírní tu strašnou bolest. A bolí to pořád.

Pájo, držte se, jste neuvěřitelně statečná žena, já při čtení vašich řádků vždy jen pláču a hrozně se bojím, že nás to čeká také. July, alespoň nějaká pozitivní zpráva, budu vám držet palce, aby MR potvrdila jen to dobré. Pro Jarku, určitě se to nedá zoobecňovat a každy organismus reaguje úplně jinak. Maminka tedy až na vypadané vlasy v místě ozařování žádné vedlejší účinky nepozoravala, ale jak jsem zde již několikrát psala po absolvované léčbě ji začali bolet všechny klouby-nevíme, zda v důsledku ozářek či Temodalu a ty ji tedy bolí dodnes. Myslím si, ale, že únava je jev naprosto normální, s tím bych si hlavu nelámala. Marku, je mi líto, že tatínek je na tom stále hůř a já vám záviděla. Ale nebojte, určitě to dobře dopane, vy alespon nemáte tu krutou jistotu, že to byl glioblastom.

Včera navečer měl manžel první epi.záchvat. Ustalo to, ale za 10 minut to bylo zpět a ještě silnější. Přijela doslova "arogantní posádka záchranky" a proto, že se jednalo o 2 záchvaty, tak ho odvezli na neurologii. Nepříjemný byl i řidič. Říkám si proč, vždyž jsem jim nic neudělala, jen jsem vytočila 155. V únoru mi řekla lékařka na neurologii, že se může tento záchvat dostavit, takže jsem alespoň věděla, o co jde. Dnes byl manžel klidný, ale necítí levou ruku a má záškuby na levé straně obličeje(nádor je vpravo). 22.5. máme jít na kontrolní MR a já se bojím, že se to tam dělá znova (operace 26.1.09) Máte někdo zkušenosti, jaká je četnost těchto záchvatů? Mám strašný strach.Po ozařování byl manžel unavený a dost spal, ale jinak se zdál v pohodě

Dobrý den Jarko, chtěla bych vás trochu uklidnit. moje maminka měla od operace již také dva epileptické záchvaty, byly tedy jen slabé-byla při vědomí a měla jen drobné záškuby a tuhnutí v obličeji. Také jsme se báli následné MR, ale bylo to v pořádku, lékařka říkala, že záchvaty může způsobovat pooperační jizva na mozku a proto maminka stále bere antiepileptika. Držím palce, aby vše dobře dopadlo.

Náš syn nemal počas dvoch rokov od operácie ani jeden epileptický záchvat aspoň o tom neviem, pretože môžu prebiehať veľmi rôzne. Prvý sa objavil až vtedy, keď sa tá "potvora prebudila k životu".Čo sa týka ožarovania, hovorila som o tom so známou onkologičkou. Ožiare môžu spôsobovať veľkú únavu, nechutenstvo, podráždenie. To všetko sa nemusí prejaviť hneď, niektoré príznaky sa môžu objaviť neskôť a pretrvávať aj rok po ožarovaní! Čo sa týka PET vyšetrenia, tak mám z toho zmiešané pocity, pretože syn ho absolvoval v únoru, v březnu už začal mať prvé problémy, robili mu MR, kde nám recidívu nevedeli ani potvrdiť ani vyvrátiť, jednoducho nám nevedeli povedať, čo sa deje no a začiatkom května ochrnul, pretože to už mal rozsiahle metastázy na páteři. MR hlavy mu nemohli urobiť, pretože nemohol pre bolesti chrbta ležať na vyšetrovacom stole no a keď sa to nakoniec podarilo, tak tá potvora bola v hlávke na 7 miestach, takže ukončili aj začatú liečbu a vlastne všetko nechali tak. Tieto krásne májové dni pred rokom začalo najťažšie obdobie nášho života, začal boj so smrťou ... myslela som, že čas lieči .... ale koľko času je treba na to, aby sa stal liekom??? Bolí to rovnako ako keď odišiel... tá bolesť nestratila ani trochu na intenzite ... Teším sa s tými, ktorí majú dobré správy a smútim s tými, ktorí majú žiaľ ... všetkým vám prajem veľa síl vo vašich bojoch ... matka

Maminka také prodělala několik epileptických záchvatů, první jen velmi slabé záškuby končetin doma, ale protože jí nebylo dobře raději jsme volali rychlou a v nemocnici pak prodělala velký záchvat. Brala pak léky, aby záchvaty neprobíhaly. Doktorka na neurologii mi vysvětlovala, že každá šitá rána, když se hojí, tak "táhne" a v případě "hojení" rány na mozku může docházet právě k epi záchvatům.

Děkuji za každou radu nebo zprávičku. Každý v nemocnici dělá mrtvého brouka a neřeknou nic. Nakonec měl manžel ještě jeden záchvat v nemocnici. To mi včera lékařka řekla. Prý se dohodne s panem primářem a dají mu léky na potlačení záchvatů a propustí ho domů. Kdyby mi alespoň řekli něco bližšího. Vím, že tenhle sajrajt glioblastom je zákeřný, ale člověk na to není nikdy připraven.

Milá Jarko,manžel dostal léky proti epilepsii hned po první operaci mozku a to preventivně.Prý hodně mozkových nádorů se hlásí právě epileptickým záchvatem.Bral ty léky hodně dlouho a pak po kontrolním EEG mu je vysadili.Ale po třetí,resp.4 operaci u něho začal propukat silný epileptický záchvat,ale díky tomu že ležel na JIP tak ho zastavili. Prý to čekali že záchvat přujde.Ale léky bere dál 2x denně Epilan Gerot.Záchvat už se víc neopakoval.Pája

Tak i ja pridam sve zazitky z rozhorceni z lekarskeho chovani! Jak jsem tu uz psala-tata byl na PET, pak jsme jak blbci cekali skoro 3 ty na vysledky, a rekli nam jen to ze to vypada priznive, a rodice se chystaji na dovolenu...uz maji koupeny zajezd (minuly rok prave kvuli propuknuti nemoci nikam nejeli-a to nebyli u more skoro neuveritelnych 15 let!!!) Dnes jim ale prisla pozvanka na MR!Pred tim nikdo nic neaznacil a ani ted nevime proc vlastne MR kdyz na PET to bylo priznive!Termin MR ma 2 dny pred odjezdem!Nervy v pitli a nalada na nule!co si clovek ma o tom myslet?Samozrejmne mne napadaji jen ty nejhorsi predstaviy-ze to tam snad roste a proto chteji MR uz ted...Nevim, je to tak tezky!A to mama se jich( doktoru) schavlne ptala jestle muze koupit zajez-rekli za ano, a ted mame umirat strachy jak to dopadne....

Milá July,máte statečné rodiče že si troufnou odcestovat k moři s touto diagnózou.Já jsem se také dříve ptala lékařů a oni cestování do ciziny a silné sluníčko vůbec nedoporučovali,i když byl manžel po MRI"čistý".Tak jsme tři roky dovolenou trávili v Brdech.Nevím kam mají Vaši namířeno,ale snad ne letadlem?To by určitě nebylo pro tatínka dobré.Auto už asi tatínek neřídí,tak to vidím na BUS?Já se kvůli manželovi učila znovu po 30-ti letech řídit,řidičák má vlastně stále.Kdyby nebyl soudný(a nebylo mého úpěnlivého naléhání)tak by asi obohatil historky o jízdách řidičů s mozkovým nádorem.Táhlo je to k jedné straně a hádali se že jedou rovně.Jeden dokonce jezdil zásadně vproti směru.Měli štěstí že takovou cestu přežili oni i ty ostatní účastníci provozu.Ještě k tomu vyšetření PET.My též měli nejasno po tomto vyšetření,také to bylo pro nás záhadné.Nevěděli jsme jestli je to dobré nebo není,ale ono to prý není tak jednoznačné.A bohužel v našem případě MRI později ukázala nový růst nádoru.Tím Vás nechci samozřejmě strašit.Každý z těchto případů je originál,jen jsou si některé podobné a některé ještě podobnější.Ale měla bych hrozné obavy že by se tam v cizině něco s tatínkem stalo a museli by to řešit hospitalizací.Já vím, chtějí si s maminkou užít,dlouho nebyli u moře,ale tady v Česku,blíž k lékařům kteří jeho zdravotní stav znají,bych byla být jimi podstatně klidnější a užívala bych si dovolenou v pohodě.Ten strach že se může kdykoli něco stát bych za moře nevyměnila.Asi sem strašpytel.Je to jen můj názor.Rodičům moc přeji ať si dovolenou užijí bez problémů,určitě si ji zaslouží. Držím jim palce! Pája

Dobry den Pajo!No to vite ze rodice dlouho vahali, jestli jet ci ne, nakonec take ted nevime jak to dopadne, kdyz bude mit tata MR 2 dny pred odjezdem. Chteji jet do Recka...Doktori ani jeden jim to nevymlouvali, rikali ze letadlem smi letat. Tam jedou busem, zpatky poleti. I kdyz ted to vlastne rozhodne posledni vysetreni...Ja se take o ne bojim, bude to "va bank", vidite i kazdy lekar doporuci neco jineho, nam pouze rekli aby se pripojistili, jinak to i doporucovali tu dovolenu- a vedeli ze to bude v zahranici. Horko tam snad jeste nebude...nevim, bojim se myslet na "co kdy by"....Je to jejich rozhodnuti, a urcite, kdyby lekari ho nepodporili, tak by nejeli...ale stejne-ja jsem take straspytel...Tak musim doufat jen v nejlepsi, jinak by se clovek musel zblaznit. Dekuji Vam za to ze i v tak tezke chvilce nachazite cas si tady psat a radit!Moc dekuji!Drzte se!!!

Dobrý večer, spíš noc, stále musím myslet na ty Vaše rodiče a jejich dovolenou.Kdy jim začíná dovolená a budou znát výsledky MRI do odjezdu? Snad jim to vyjde a užijí si krásné dny.Jak se říká,odvážnému štestí přeje.Držím palce a moc jim fandím. Pája

Dobry den, Pajo! Tak vysledky MR uz zname-je to dobry, porad je tam jen nekroticky zbytek, to podtvrdilo i PET. Po navratu tatu ceka dalsi chemie a take dalsi PET-budou zkouset nove "kontrastni" latky-aminokyselinove (pred tim mel PET s glukozou). Proste bez varovani nam poslali pozvanku na nove PET a my si zase nevedeli co o tom myslet, ale uklidnili nas, ze jde o ten jejich vyzkum-porovnavaji vysledky s ruznymi kontrasty... No zitra maji odjezd... take doufam ze ta odvaha se jim vyplati, protoze pri teto diagnoze clovek nikdy nevi co a hlavne kdy ho ceka...Dekuji ze nam drzite palce!!! I ja na vas myslim, jak to vsechno zvladate, musi to byt hodne narocne, sledovat milovaneho cloveka, co s nim dela ta hrozna nemoc! Preji Vam obem hodne sil!!!July

Moc Vás zdravím, milá Pájo. I já na vás dost často myslím a pořád si opakuji, jestli se stane někdy zázrak a některý tady z těch pacientů se vyléčí. Ale asi se opravdu u nás glioblastom porazit nedá. Je moc smutné, že se vám k tomu všemu ještě přidala i ta trombóza. Mě tenkrát řekli, že je to následek Temodalu a to jsme ho užívali jen při ozařování a pak už ne. Od srpna jsme s tím bojovali, píchali Clexane injekce. Prý je to dlouhodobá léčba. Chování a arogance některých lékařů nezná mezí a je opravdu smutné, že lidem s takovou diagnózou nemají vůbec chuť nějak pomáhat. Člověk by řekl, že právě v takových případech, by se měli snažit nejvíce. Přeji vám jako vždy hodně sil a trpělivosti a rozhodně nemyslete na "labutí píseň". Jsem s vámi, Šárka

Náš boj už bohužel skončil a věřte, že to není lehké se s tím vyrovnat. Pořád to bolí a bolet bude. Myslela jsem si, že spolu spokojeně zestárnem a budeme si jen užívat. Váš boj teprve začíná a proto bych vám ráda řekla, abyste si spolu užili co nejvíce. Teď jste tu pro něj především vy a musíte to zvládnout na sto procent. Lékaři vám dají léky, ale vy dáváte lásku a cit a to je mnohem víc. Přeji sílu vydržet, statečnost a odvahu se s tím vším poprat. Šárka

Manžel má bohužel po těch epileptických záchvatech zcela ochrnutou levou ruku. Stále (už 5.den) mu poškubává obličej na levé straně. Je strašně vzteklý, že nemůže na tu ruku. Bojí se jít i na WC. Zatím je od soboty stále v nemocnici. Trošku se mu asi mění psychika. On totiž moc netušil, jak je tato diagnoza vážná. Ani jsem ho tím nechtěla zatěžovat, aby na to nemyslel a měl sílu bojovat. Zřejmě začíná něco tušit. Dříve si alespoň levou rukou něco podržel nebo udělal. Pravou má v pořádku. Teď si vlastně neutrhne ani toaletní papír. Levá noha je také nejistá a tím i celá chůze. Také mě mrzelo, že ten záchvat viděl náš 23-letý syn. Ještě studuje. Tátu má moc rád a také jsem mu neřekla, jak je to vážná dg. Chodím ho každý den mýt a převlékat. On se nechce od sestřiček nechat mýt. Před ním to zvládám a pak celou cestu bulím.

Jarko, to je mi moc lito ze u vaseho manzela se to tahkle vyviji, ale snad to bude jen prechodne ochrnuti po zachvatech,a pak vsechno odezni!Drzim palce!

Dobrý den Jarko, nechci vám dávat plané naděje, ale můj přítel měl čtyřy velké epi záchvaty v řadě - s odstupem asi 15 min. Po nich mu ochrnula celá pravá polovina těla, včetně obličeje, nemluvil... Byla jsem zoufalá. Všechno ale postupně odeznělo, jenom občas, když je unavený má lehounce svěšený pravý koutek. Doufám, že u vašeho manžela to bude stejné. Držte se !!! Sarik

Přátelé, tak se mi manžel malinko zlepšil. Obličej nám cuká méně a začíná hýbat prsty na levé ruce. Ruka od zápěstí nahoru je sice jak hadrová, ale snad se to zlepší. Milá July a Sariku děkuji za účast a povzbuzování. Dost mi to od všech pomáhá, protože já vím, že vy všichni víte o čem to je. Laici okolo, co se snaží vše zlehčovat, nevědí nic. Kdo neprožívá a neprožil, tak ví houby. Manžel má jediného bratra a ten se mu ráčil ozvat od prosince až minulý týden. V prosinci jsem mu řekla, co manžel má. Je to absolutní nezájem a mužovi je to ale asi líto. Je to rodina a člověk žasne, co dokážou. Opravdu člověk vyjde lépe s cizími lidmi. Teď ho mám doma na propustce a zítra se musí vrátit do nemocnice. Pořád ho sleduji a mám strach. Toho strachu se už asi člověk nezbaví. Jaké máte názory na léčitele. Bratranec nám nějakého vyjednal. Já na to nevěřím, ale jim prý pomohl. U této dg, ale pochybuji. Zkusít se má ale asi vše, abych si jednou nevyčítala, že jsem neudělala co jsem mohla. Jinak dávám mužovi extrakt z aloe vera. Všechny vás přátelé zdravím a těším se na zprávičky. Jarka

Milá Jarko,s potěšením jsem si přečetla že se stav Vašeho manžela mírně zlepšil.Vím co to pro Vás znamená, i z malinkých zlepšení máme radost.Já se ve čtvrtek a v pátek velice obávala co bude.Manžel stále spal a nebyl k probuzení ani na jídlo,ani na léky.Jedl jen 2x denně a i léky nedostal jak měl,ale nešlo ho vzbudit.Napadaly mi ty nejčernější myšlenky,ale v sobotu,včera i dnes je zase živější,nespí celý den,dobře jí a dočkala jsem se od něho i pár slovíček: "ne,jo,čau,tak dobře".Myslím,že léčitelem nic nepokazíte pokud Vás nebude nutit k vysazení léků.Extrakt z Aloe jsme dávali též.To je výborné na pročištění organismu.Co s manželem v nemocnici dělají?Jakou má léčbu?Snad se to za pár dnů zlepší ještě víc.Palce drží Pája

Milá Pájo, manželovi dávají v nemocnici kapačky, ale nevím jaké. Z léku nám přidali Rivotril a myslím Timonil nebo nějak tak. Také mu vrátili Fortecortin. Psychicky je na tom ale hůř než před hospitalizací. Je to kvůli tomu, že se pořádně sám neobslouží. Já to pro něho ráda udělám a říkám mu, že se to pomalinku zlepší. CNS je nevyzpytatelný a hojení trvá dlouho. Musím ho stále pozitivně dobíjet, aby to nevzdal. On stále mluví o práci. Dělal totiž skoro 40 let (od učení) mechanika pro závodní auta. Tato práce byla pro něj koníčkem a vlastně s tím i žil. Pracoval ve Škoda auto v odd. Motorsport. Také vám i mužovi moc držím palce. Dneska už vím jaký ten neustálý strach je. Stačí malá změna a člověka to rozhodí. Když jsem někomu dříve gratulovala třeba hodně štěstí , nevím čeho ještě a pak zdraví, tak teď si vlastně teprve uvědomuji tu důležitost a cenu zdraví. Bohužel si člověk zdraví za peníze ani nic jiného nekoupí. Pájo držte se. Myslím na vás. Jarka

Zdravím všechny, kteří čtou tohle fórum a kteří bohužel přišli do kontaktu s tímhle děsivím onemocněním. Rád bych Vám doporučil poměrně účinnou alternativní léčbu, prostřednictvím vitamínu b 17, který je také znám i pod názvem laetril nabo amygdalin. Vše si můžete důkladně prostudovat na nově vytvořené internetové adrese: www.laetril .cz. Z vlastní zkušenosti můžu říct, že je to opravdu účinná léčba, ikdyž poněkud nákladná, která může velmi pomoci i pacientům s glioblastomem, zejména pokud se léčba aplikuje ihned po určení diagnózy. Čím dřív se s léčbou začne, tím je levnější a účinější. Jak jsem se již zmínil, vše najdete na výše zmíněné internetové adrese.

Dobrý Večer,zdravím všechny na tomto foru.Píšu tady poprvé,ačkoliv už jsem tu nějaké články četl dřív,ale četly se dost špatně,hledal jsem tu spíš řešení při léčbě této strašné choroby,(ale to tu hledá asi každý) krerá postihla bohužel i mého švagra(33 let,3 deti) Optimismus to tady moc nepřidává,tak jsem se tu nevracel az ted.Vidím,že se tu stále tvrdě bojuje, tak bych chtěl přinést aspoň trošku světla.Bojujeme s touto chorobou rok a zatím se švagr drží, je to obrovsky silný človek.Chtěl bych se zeptat jestli tu někdo odmítl chemoterapii a radiorerapii.Moc děkuju a přeju všem hodně síli

Celkem by mne zajimalo proč byl muj text vyřazený???Myslel jsem,že je to o tom lidem pomoct,ale jak to uz dlouho chodi o to už dnes některým nejde.Každopádně přeju všem moc síly na tento boj

Kdyby nekdo potřeboval [email protected] ale to tu take asi dlouho nevydrží

Haló, je tu někdo s kým si tu píšu? Mám hrozný strach.Manžel se ještě zhoršil,obávám se nejhoršího.Nemohu ho krmit jak jsem byla zvyklá,dát mu napít, stále spí a je schopen usnout i s jídlem nebo pitím v puse.Pak se začně dusit nebo to vyprskne. Oči má takové jakoby nepřítomné, hodně uslzené a červené.Jídlo i pití chce velikánskou trpělivost, ale po několika hodinách jsem nakonec do něho dostala snídani i oběd, večer banán,ale nevím co dál když se to bude zhoršovat.Já vím že to jednou muselo přijít, ale člověk na to není nikdy dost připravený.Teď klidně a tiše spí,dostal prášek na bolest, tak uvidím jak přečkáme tuto noc.Držte nám palečky,noc je vždy nejhorší.Pája

Dobrý den, drahá Pájo. Nevím proč, ale váš příspěvek byl smazán. Pouze z nadpisu je patrné, že máte strach. Moc ráda bych vám dodala více odvahy, ale když si vzpomenu sama na sebe, musím přiznat, že i já byla pořád ve strachu a taková plná zoufalství. Přesto jsem zvědavá, jak se vám i vašemu muži daří. Moc bych vám přála ten zázrak v uzdravení, ale sama moc dobře víte, že tomu tak není. Hodně sil, odvahy a pevných nervů přeje Šárka.

Milá Šárko,opravdu nevím proč byl můj příspěvek smazán.Jen jsem se v něm chtěla s někým s kým si tu tak douho píšu podělit o bolest z umírání mého manžela.Ale pokud se podívám nade mě příspěvek byl ten smazán a vím bezpečně že ten třetí od stejného pistatele byla jen jeho mailová adresa.Ty předchozí nevím o čem byly.Manžel se hrozně zhoršil,řeším to s lékaři.Obávám se že už se tady rady a podpory nedočkáme,nevím komu to vadí,ale asi nám to nesdělí proč jsou příspěvky najednou mazány.Možná by pochopil kdyby se ocitl ve stejné situaci a umíral mu někdo z nejbližších.... Držete se a bojujte do poslední doby,mi se blížíme do finále....Pája

Mila Pajo,myslim na Vas a Vaseho manzela! Drzim vam palce at to vsechno zvladate!!! PS.nechapu,kdo tu moderuje prispevky i tech stalych navstevniku?????snad se to nekdo nevydaval za Vas! vzdyt zadna hesla tu nemame a je to jen o poctivosti lidi...

Milá July,nevím komu vadí podělit se o trápení s nemocí svých bližních.Dříve se nic takového nedělo,určitě se pravdu nedozvíme,musíme se smířit s tím že asi tyto stránky nedobrovolně končí.Proto přeji moc síly do dalších dnů.My se blížíme ke konci naší tříleté cesty....Nešťastná Pája

Prosím člověka, který tuto diskusi "moderuje", aby uvedl, podle jakých kritérií příspěvky smazává. Nechce se mi věřit, že by paní Pája psala něco tak závadného, aby to muselo zmizet. Mám z toho velmi nepříjemný pocit. Člověk je zoufalý a chce se o své starosti podělit s jinými stejně postiženými a někdo usoudí, že příspěvek je moc depresivní nebo nevím jaký a pryč s ním!

Milá Pájo, tak ráda bych Vás utěšila, vím, jak Vám je, a zároveň vím, že si tím každý musí projít sám... Udělala jste všechno, co bylo ve Vašich silách, a bylo toho dost... Můj partner zemřel před 11 měsíci a já prožívám den po dni loňské jaro, kdy už to nebyl žádný život, kdy se ze sportovce, který běhával maratony, stal uzlíček trápení, a brečím a brečím... Ještě svého muže můžete pohladit, povídat mu, držet ho za ruku, prostě být s ním, to je to nejdůležitější. Myslím na vás, buďte statečná, jako jste byla doposud... Iva

Milá Ivo,moc děkuji za podporu.Nevím zda mi manžel ještě vnímá.Přestává mít schopnost polykat, tudíž je problém se stravou a s pitím.Dusí se vodou a stále jen spí.Konzultovala jsem to s lékařem.Dnes tu doma byla praktická lékařka a říkala že je to hrozně těžké co s ním dál.Lékař co u nich ležel na podzim si myslí že by měl dostat kapačky a být vyživován sondou do žaludku.Já nevím,musel by do nemocnice a odtud by se už domů nedostal.Ale zase jsem přišla na na maxivaný pokrm který přijal.Kuřecí prsíčka s bramborovou kaší rozmixované na tekutou stravu,dětská přesnídávka,banán.Takže něco sní,ale já byla zvyklá na jiné porce.Horší je to s tím pitím,tekutinu do něj dostanu jen pomocí injekční stříkačky.Zítřek rozhodne co a jak,mám na neurologii zavolat.Nevím jaké má bolesti,hrozně se potí,občas se mu třese ruka,druhou má již zcela bez života jakoby "hadrovou".Vy víte jaké to je,ztrácet milovaného člověka,také jsem si vždycky myslela že to vím jaké je to utrpení,ale vlastní prožitek je daleko,daleko horší.Díky Vám za to že tu s námi jste,Pája

Pájo, my jsme byli posledních osm dní v hospici Štrasburk v Praze a tam je moc hodný pan primář, všechno mi vysvětlil. Připravil mě na to, že ke konci už člověk ztrácí polykací reflex, takže i my jsme používali injekční stříkačku, partner dostával i kapačky. Poslední den už mě asi nevnímal, ale poznala jsem, že se něco děje, když jsem na hodinu odešla a pak se vrátila, hrozně špatně dýchal, namáhavě... Držela jsem ho za ruku a tekly mi slzy a věděla jsem, že jeden z těch nádechů bude poslední... Víte, jen manžela nedávejte do nemocnice, já lituju jen jediného, že jsme se do toho hospice nedostali dřív, nemocnice byla strašná. Uvidíte, co Vám řeknou zítra, nebo zkuste zavolat do toho hospice. Tam můžete být pořád, jste sami na pokoji, vy tam můžete i spát. Já nepřestanu děkovat za to, že takové zařízení existuje, a obdivovat všechny, kdo tam pracují. Moc vás zdravím. Iva

Z jakého důvodu zde není možné nyní přečíst příspěvky ostatních? Každý příspěvek byl moderován. Mě to přijde tak, že byl prostě smazán. Z jakého důvodu? Ty lidi sem píší proto, že jejich informace pro druhé mohou být užitečné nebo mohou sloužit aspoň jako informace navíc. Může mi to někdo vysvětlit? Děkuji.

Nevím, co se stalo, ale připadá mi to jako dost hloupý žert. Pokud si někdo neuvědomuje, co taková diskuse může pro druhé znamenat, a maže příspěvky vědomě, je to neodpustitelné a slaboduché.

Proboha!Co se to tu deje!Jak je mozne ze se tu to tak zacalao najednou s moderovanim, a clovek uz si nic nemuze napsat!

bla bla

Ahoj všichni,toto už určitě nemá nic společného s nějakým "odborným"zásahem. Toto má na svědomí kdo? Proč mažete naše příspěvky?Nepíšeme nic závadného jen vyjadřujeme své poznatky,pocity a strach z ukrutné nemoci jako je zhoubný nádor mozku.To se nesmí? Pája

Pájo, jak jste se domluvila dneska s lékaři? Napište, než to tady zase nějaký "moderátor" smaže.Včera jsem Vám ještě psala, ale nevím, jestli jste můj příspěvek četla. Zdravím, Iva

Milá Pájo ... čítala som len nadpis vášho článku, ale ako vidím, tak je niekde nejaká chyba, keď sa neobjavili ani iné príspevky ,,, ako na tom momentálne ste? Čo sa u vás deje? Myslím na Vás ... viem, to nepomôže, ale môžete napísať to, čo cítite, čo prežívate ... možno to uľaví Vášmu strachu, bolesti ...

Milá Medúzo,než příspěvek zmizí.Jste hodná že mi vyjadžujete podporu,je to hrozná bezmoc ztrácet milovanou osobu.Zbývá nám max.pár dnů,spíš hodin ... Moc to bolí, sama mezi 4-mi stěnami a prázdná postel.Měli jsem v rezervě hospic,ale nebylo tam zrovna místo a on už potřeboval odbornou péči.Nedokázala jsem se dívat na to jak mu doma již nedokážu pomoci.Teď je na kyslíku.Na dechové problémy jsem byla krátká.Polykací problémy jsem vyřešila podáváním tekutiny injekční stříkačkou, mixovala stravu,to bylo ještě v pondělí, ale stav se postupně horšil a horšil. Včera chrčel,ale dýchal pravidelně, dnes už to opravdu nešlo.Pája

Milá Pája ... viem čo prežívate ... tým, že je v hlave nádor, zatláča rôzne centrá a aj u nášho syna vlastne išlo o pomalé zadusenie ... ach, keby som mala tú moc, silu, schopnosť pomôcť ... tá bezmocnosť je ukrutná ... moja milá ... kiežby sme bolesť a utrpenie, ktoré prežívame dokázali premeniť na pomoc iným ... ja to ešte nedokážem ani 9 mesiacov po jeho odchode ... ale niečo budem musieť urobiť, niečo musí urobiť každý z nás ... aj keď sa to bude zdať len málo ... ja som začala aspoň s tým, že sa pokúšam vrátiť do práce... možno ma to nejako naštartuje a ja začnem myslieť na druhých a nebudem sa zaoberať len vlastnou bolesťou .... úprimne, možno sa to bude niekomu zdať absrudné, ale .... viem si predstaviť aj horšie veci ... matka

Opravdu nechápu a je mi líto, že došlo k něčemu takovému. Každý z nás tady víme, proč sem chodíme. Než se můj příspěvek zase smaže, chci jenom říct vám všem, že na vás často myslím a přeju si tajně, aby aspoň někdo z vás měl štěstí a porazil tu potvoru!