lymfangiom

dobry den, bohuzel s lymfangiomem na krku mam taky zkusenost s mym 2letym synem. Zatim jsme na zadnem zakroku nebyli. Zkusila jsem totiz homeopatickou lecbu a s vysledkem jsem nadsena. Lymfangiom se zmensil, ze byl sotva nahmatelny, videt nebyl. Ale je pravda, ze nevime, jak se dale bude chovat, pri vetsi ryme se zvetsil. Ale dozvedela jsem se o moznosti reseni pomoci sklerotizace - do lymfangiomu se vstrikne nejaka latka.

10. prosince 2012, 18:15:23

DOBRÝ DEN DÁŠO, MŮŽETE PŘIBLÍŽIT O JAKOU HOMEOPATICKOU LÉČBU PŘÍMO JDE? ZDENKA

15. února 2013, 21:59:42

Mam rocni holcicku, ktere v 5 mesicich diagnostikovaly lymfangiom krkku. ted je to pul roku, co jsme podstoupily 4-hodinovou operaci, pak tyden v nemocnici, a od te doby 12x na punkci, jelikoz se ji tam stale dela tekutina. Ted jsme na tom tak, ze je to porad videt, ceka nas MR a nevime, co bude dal... nejspis dalsi operace... uz taky nevim, co dal... je to nekonecny...

11. března 2013, 13:44:34

Mam rocni holcicku, ktere v 5 mesicich diagnostikovaly lymfangiom krkku. ted je to pul roku, co jsme podstoupily 4-hodinovou operaci, pak tyden v nemocnici, a od te doby 12x na punkci, jelikoz se ji tam stale dela tekutina. Ted jsme na tom tak, ze je to porad videt, ceka nas MR a nevime, co bude dal... nejspis dalsi operace... uz taky nevim, co dal... Muzete mi poradit, jakou homeopatickou lecbu jste zvolila??? Diky.

11. března 2013, 13:45:37

ahoj můžeš mi napsat, jak je to s tím lymfangiomem?máme ho taky a čeká nás operace.písni na mejl sokolak12@seznam.cz díky

22. března 2013, 17:48:49

Ahoj, nasi dceri se udelal lymfangiom kdyz ji byly asi 2 roky. Od te doby ho sledujeme (operace nedoporucena) a snazime se o teto problematice zjistit co se da. Kdybyste se chteli podelit o poznatky k tomuto tematu, muzete mi napsat na email eva.divisova@volny.cz

28. března 2013, 15:02:11

Dobry den Daso, prosim Vas, o jaka homeopatika slo? Trilete dcerce se lymfangiom opet zvetsil a ztvrdnul a homeopaticka lecba nam vzdy pomohla..predem moc dekuji, Radka

14. srpna 2013, 20:31:50

Zdravím, chtěl bych se zeptat, o jakou homeopatii se jednalo? Mám dvouletého syna se stejnou diagnózou, nádor je veliký, není operovatelný a stále se zvětšuje, včera jsme byli již na třetím vyšetření MR a výsledky nejsou optimistické, chtěl bych to vyzkoušet, nemáme už co ztratit. Jsme s manželkou na pokraji sil, prosím o odpověď. Díky

3. září 2013, 08:17:29

Můj email je beyczech@email.cz

3. září 2013, 08:18:33

Mame7 mesacneho syna. Tiez mame lynfom. Lokalizacia krk a hrudnik. 2 x operacia a neda sa to vybrat cele.

29. září 2013, 19:47:08

DOBRÝ DEN, PROSÍM O JAKOU HOMEOPATICKOU LÉČBU JDE? zzdenkova14@seznam.cz

25. května 2015, 20:52:11

Dobrý den, prosím, jakou homeopatickou léčbu jste aplikovali? Jak je na tom dítě? Děkuji

14. září 2015, 13:38:58

Dobrý den,chtěla bych vědět také podrobnosti o homeopatické léčbě. Syn 4,5 let na krku nalez . Je velký asi jako vejce z ničeho nic během dne se objevil. Zatím čekáme co se bude dít dál. Děkuji. zofka.t@seznam.cz

24. listopadu 2017, 14:21:51

Mohu se zeptat, na tu léčbu homeopatiky?děkuji za info

28. srpna 2018, 22:20:55

Mam rocni holcicku, ktere v 5 mesicich diagnostikovaly lymfangiom krkku. ted je to pul roku, co jsme podstoupily 4-hodinovou operaci, pak tyden v nemocnici, a od te doby 12x na punkci, jelikoz se ji tam stale dela tekutina. Ted jsme na tom tak, ze je to porad videt, ceka nas MR a nevime, co bude dal... nejspis dalsi operace... uz taky nevim, co dal...

11. března 2013, 13:46:21

kdyby jste potrebovali vice info, piste na cz019694@tiscali.cz

25. března 2014, 13:37:12

Viete nam poslat link na picibanil do e mailu? Terezah224@GMAI.com Dakujem

13. září 2014, 08:23:58

Dobrý večer, mohla bych Vás poprosit o informaci, kde přímo v Motole Vám přípravek Picybanil aplikovali? Je mi 30 let a od narození mám hygroma colli cysticum...v oblasti brady a jazyka...četla jsem hodně od účinku tohoto léku, ale když jsem kdysi psala p. docentu Kabelkovi, který mě léčil, tak mi napsal, že u nás tento lék není ještě registrovaný...nyní bych byla ráda za každou informaci k tomuto léku, zda se již něco změnilo. Děkuji za informaci. S pozdravem Csonková

25. prosince 2016, 02:15:51

Dobry den, vasi zkusennost mohu jen potvrdit. Picibanil mi byl aplikovan pred jedenacti lety,panem doktorem Kabelkou. Mela jsem linfangiom,doufam,te to pisu spravne, v oblasti leve tvare. Poprve se objevil,kdyz mi byl zhruba rok,ale zmizel a vratil se po letech znovu. Vse problehlo v poradku, ale nemeli jsme takove stesti,jako vy a lek se musel zaplatit. Po aplikaci nastaly silne horecky a celkova unava. tvar se mi jednou tolik zvetsila a na dotek byla tvrda a dost tepla,nicmene do tydne se vse vratilo do normalu a nador behem tri az ctyr mesicu zmizel.

12. února 2017, 12:58:43

Dobrý den paní Moniko, nevím, kolik je Vám let, ale vzhledem k tomu, že Vám Picibanil aplikoval ještě pan docent Kabelka, tak to bylo nejspíš na dětské ORL, je to tak? Je mi skoro 31 let a ráda bych Picibanil vyzkoušela, jenže nevím, kam a na koho se mám obrátit. Neporadila byste mi? Nebo někdo jiný, kdo má s tímto lékem zkušenost? Mám lymfangiom-hemangiom v oblasti jazyka a brady...neroste mi...Moc děkuji za reakce.

13. února 2017, 20:59:29

Mám 21 letého syna s lymfangiohemangiózou v dutině ústní ,krku. Zažil opravdu hodně ( operaci ,spoustu kauterizací, léčbu Interferonem i léčbu Picibanylem v roce 2003). Vše bez úspěchu! Sklerotizaci také nelze provézt, z důvodu cévních malformací. Syn je velmi často nemocný, což zhoršuje otoky, bolest, krvácení atd. Musí brát ATB, kortikoidy, protože má problém s jídlem, polykáním, dýcháním, aby se mu trochu ulevilo. Operovat se to nedá a žádná léčba není. Má velké změny v náplní lymf. I heman. při předklonu, zvedání břemen, nachlazení a do konce i při špatném spaní ( na postížené straně). Prognóza? Bude to růst. Co bude dál? Nevíme. Dělá si to co chce a kdy chce. S touto diagnózou je život pro mne i mého syna těžký. Je problém s prací, s neznalostí některých lékařů...Co vím o Picibanylu, tak pomohl jen těm ,co měli čistý, ohraničený, lymfangiom. Od té doby uběhlo už mnoho let, a protože u syny léčba nebyla úspěšná, tak nevím jak je to dnes. Všem s touto diagnózou přeji pevné nervy a úspěšné hledání léčby!

22. března 2016, 19:53:55

Já s lymfangiomem bojuju od malička, když jsem byla mimi docent Kabelka ve FN Motol mi zachránil život, do 14 ti let jsem měla kanylu na dýchání, protože lymgangiom ne a ne ustoupit od dýchací trubice. Po 14ti letech ustoupil pomalu, ale jistě. Kanyla vyndána, konečně normální život. Nyní je mi 25 let a opět mě začal zlobit, byla jsem na MRI krku, kde mi bylo sděleno - velmi rozsáhlý tumor po pravé straně krku. Od štítné žlázy až pod jazyk. Za nedlouho půjdu na vyšetření a budou mi sdělovat, co se mnou mají vlastně v plánu :-/ Všem kdo se s tímto h*jzlem setkáváte přeji pevné nervy, je to opravdu nevypočitatelný netvor. :-/

29. listopadu 2016, 09:47:51

Dobrý večer, tak to jsme dvě, které s tím bojují od malička...já totiž taky...a to je mi 30 let...pana docenta Kabelku jsem moc dobře znala...byla jsem na ORL v Motole pečená vařená...bohužel nic nepomohla....mám cystický hemangio-lymfangiom, od narození a pravděpodobně s tím nikdy nepůjde nic udělat...na posledním zákroku jsem byla před 12 lety na Karláku na stomatochirurgii, ale opět nic...taky to mám v obličeji...brada a jazyk...:-( Chtěla jsem se zeptat, nevíte o úspěšnosti léčby pomocí léku Picybanil? Sice už jsem si zvykla na život s tímto "postižením", nicméně člověk pořád věří, že se objeví něco a tohle "zlo" zmizí :-(

25. prosince 2016, 02:09:27

Dobrý den Leno, moc mě mrzí Vaše trápení. Věřte, že moc dobře vím, o čem mluvíte a to nemluvím o tom, co si museli zažít moji rodiče. Mně je dnes 30 let. Mám hygroma colli cysticum, kombinaci hemangiom-lymfangiomu v oblasti brady a jazyku...od narození. Jako dítě jsem musela podstoupit mnoho operací....ale už 12 let jsme to nijak neřešili. Je to nezhoubné, nijak mě to neobtěžuje, u mě jde spíše o kosmetickou záležitost. V dětství to bylo horší hlavně když jsem byla nachlazená, hůře se mi dýchalo, ale jinak mě to v ničem neomezovalo. Chtěla jsem se zeptat na lék Picibanil. Kde ho Vašemu synovi aplikovali? Ráda bych zkusila, ale nevím na koho a kam se obrátit. Říkám si, že vyzkoušet se má vše. Dnes mám skoro 3 letého syna a občas si říkám, že to nebude mít v životě lehké s maminkou, která je jiná. Moc děkuji za reakci. S pozdravem Csonková

13. února 2017, 21:13:26

Dobrý den Lucko! Synovi aplikoval Pycibanyl doc. Kabelka, cca před 14 lety. Po jeho odchodu jsem oslovila v Motole několik lékařů, ale neúspěšně. Nikdo se na to nespecializuje. Dosud nádor stále rostl adekvátně s ním. Nyní má syn 22,5 let a nádor začal hodně rychle růst. Má je v hrtanu, na koření jazyku, v krku ... Nedá se s tím nic dělat, operovat, kauterizovat , prostě nic.Nyní jen čekáme! Pro záchranu života dostane tracheu a peg. Můžu Vám přát víc štěstí , než máme my. Syn se s tím narodil a věřte, že jsme zkusili a byli všude, kde to jen šlo. Držím palce! Lena

23. června 2017, 21:39:17

LENO, RÁDA BYCH SDÍLELA PROBLEMY A RADILA SE CO DÁL, JSME NA TOM STEJNĚ. zzdenkova14@seznam.cz

18. března 2018, 20:43:06

Kačko, píši Vám e-mail.

13. února 2017, 21:01:32

Dobrý den všem, v posledních dvou letech se lymfangiomům věnuje Mudr. Kubáčková v Motole. Z Německa sem postupně proniká léčba účinnou látkou Sirolimus, obchodní jméno léku je Rapamune. Jde o perorálně podávaný lék, který v některých případech funguje a lymfangiomy zmenšuje. Užívá se dlouhodobě, v řádu měsíců i let.

3. ledna 2018, 16:01:34