lymfangiom

V 11 měsících mi byl rodiči na krku nalezen lymfangiom - boule nad klíční kosti., zasahoval až do mediastina, Byla jsem tři týdny hospitalizovaná a lymfangiom byl parciálně odstraněn. V posledních dnech, téměř po 28 letech, jsem si opět nahmatala ve stejném místě ( přímo pod jizvou) tvrdší útvar o velikosti vajíčka. Obvodní lékař to vidí na recidivu, byla jsem odeslána na ORL a dnes na provedení CT vyšetření s kontrastem. Momentálně čekám na výsledky. Vyklenutost se mi mění, někdy je patrný pohledem, někdy se jakoby vstřebává, propadá...někdy bolí i v klidu, někdy není cítit vůbec.....jediná možnost odstranění je stále jen chirurgická.

dobry den, bohuzel s lymfangiomem na krku mam taky zkusenost s mym 2letym synem. Zatim jsme na zadnem zakroku nebyli. Zkusila jsem totiz homeopatickou lecbu a s vysledkem jsem nadsena. Lymfangiom se zmensil, ze byl sotva nahmatelny, videt nebyl. Ale je pravda, ze nevime, jak se dale bude chovat, pri vetsi ryme se zvetsil. Ale dozvedela jsem se o moznosti reseni pomoci sklerotizace - do lymfangiomu se vstrikne nejaka latka.

DOBRÝ DEN DÁŠO, MŮŽETE PŘIBLÍŽIT O JAKOU HOMEOPATICKOU LÉČBU PŘÍMO JDE? ZDENKA

Mam rocni holcicku, ktere v 5 mesicich diagnostikovaly lymfangiom krkku. ted je to pul roku, co jsme podstoupily 4-hodinovou operaci, pak tyden v nemocnici, a od te doby 12x na punkci, jelikoz se ji tam stale dela tekutina. Ted jsme na tom tak, ze je to porad videt, ceka nas MR a nevime, co bude dal... nejspis dalsi operace... uz taky nevim, co dal... je to nekonecny...

Mam rocni holcicku, ktere v 5 mesicich diagnostikovaly lymfangiom krkku. ted je to pul roku, co jsme podstoupily 4-hodinovou operaci, pak tyden v nemocnici, a od te doby 12x na punkci, jelikoz se ji tam stale dela tekutina. Ted jsme na tom tak, ze je to porad videt, ceka nas MR a nevime, co bude dal... nejspis dalsi operace... uz taky nevim, co dal... Muzete mi poradit, jakou homeopatickou lecbu jste zvolila??? Diky.

ahoj můžeš mi napsat, jak je to s tím lymfangiomem?máme ho taky a čeká nás operace.písni na mejl sokolak12@seznam.cz díky

Ahoj, nasi dceri se udelal lymfangiom kdyz ji byly asi 2 roky. Od te doby ho sledujeme (operace nedoporucena) a snazime se o teto problematice zjistit co se da. Kdybyste se chteli podelit o poznatky k tomuto tematu, muzete mi napsat na email eva.divisova@volny.cz

Dobry den Daso, prosim Vas, o jaka homeopatika slo? Trilete dcerce se lymfangiom opet zvetsil a ztvrdnul a homeopaticka lecba nam vzdy pomohla..predem moc dekuji, Radka

Zdravím, chtěl bych se zeptat, o jakou homeopatii se jednalo? Mám dvouletého syna se stejnou diagnózou, nádor je veliký, není operovatelný a stále se zvětšuje, včera jsme byli již na třetím vyšetření MR a výsledky nejsou optimistické, chtěl bych to vyzkoušet, nemáme už co ztratit. Jsme s manželkou na pokraji sil, prosím o odpověď. Díky

Můj email je beyczech@email.cz

Mame7 mesacneho syna. Tiez mame lynfom. Lokalizacia krk a hrudnik. 2 x operacia a neda sa to vybrat cele.

DOBRÝ DEN, PROSÍM O JAKOU HOMEOPATICKOU LÉČBU JDE? zzdenkova14@seznam.cz

Dobrý den, prosím, jakou homeopatickou léčbu jste aplikovali? Jak je na tom dítě? Děkuji

Dobrý den,chtěla bych vědět také podrobnosti o homeopatické léčbě. Syn 4,5 let na krku nalez . Je velký asi jako vejce z ničeho nic během dne se objevil. Zatím čekáme co se bude dít dál. Děkuji. zofka.t@seznam.cz

Mohu se zeptat, na tu léčbu homeopatiky?děkuji za info

Hezký den, máme taky zkušenost s lymfangiomem, Memu synovi se po narození asi 8 hodin vytvořila pod ručičkou přesněji vpodpaží jantarová tekutina a po čase ztvrdla, bohužel odebírali vzorky, na zkoumání a zjistili, že nic nezjistili. Respektive, že je to nebakteriální, bez kmenových buněk a jeho vyšetření byla všechny v pořádku ale po vpichu, se tam vytvořila podlitina, takže bulka narostla o podlitinu a krevní sraženinu. Nakonec ve FN Olomouci, nám potvrdili po magnetické rezonanci lymfangiom, Nyní má malý 20 dní a čekám , co bude dál, jestli nás pošlou na operaci, nebo jestli bude nějaká jiná varianta léčby. I když to není zhoubný nádor, žádné mamice nepřeju podobnou zkušenost, ani dětem takové trápení.

Mam rocni holcicku, ktere v 5 mesicich diagnostikovaly lymfangiom krkku. ted je to pul roku, co jsme podstoupily 4-hodinovou operaci, pak tyden v nemocnici, a od te doby 12x na punkci, jelikoz se ji tam stale dela tekutina. Ted jsme na tom tak, ze je to porad videt, ceka nas MR a nevime, co bude dal... nejspis dalsi operace... uz taky nevim, co dal...

Dobrý den, i já mám bohužel zkušenost s lymfangiomem. Mám ho v levé očnici. V úterý mi dělali angiografii, a zjistili,že nádor není prokrvácený. Nevíte někdo jak se to dá operativně odstranit? ... Jakékoli dotazy ohledně tohoto nádoru v očnici ráda zodpovím na mailu:lucicek115@seznam.cz ... Mám ho už více než 15 let a mox ráda bych si o tom popovídala s někým,kdo má stejně nepříjemné a bolestivé zkusenosti. . .Předem děkuji za reakce

Dobrý den, narazil jsem na toto téma, možná mohu pomoci. Stejnou diagnozu jako popisujete Vy jsme meli s nasi dcerou. Lymfangion na krku, který si žil svým životem, rostl, zmenšoval se v závislosti, zda byla dcera zdravá nebo nemocná. Po dlouhém hledání jsem nalezl možnost lečby neoperativní metodou, protože, řezat do krku se nikomu nechce. Jedná se o lék Picibanil: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3692172/ Tento lék dela nahore zminovanou sklerotizaci. Dovezla nam ho z Japonska normalni lekarna, cena za 5 davek byla s dopravou kolem 1000dolaru (my jsme meli stesti, ze nas zapojili do studie a lek jsme dostali zadarmo). Lek nam aplikovali na klinice v Motele, dneska uz neboztik docent Z.Kabelka, ktereho jsme museli dlouho premlouvat aby to toho sel, protoze lek neni u nas registrovany, pritom v Nemecku a ve Svycarsku je to povoleny lek, dceri zabrala prvni davka a lymfangion ji uplne zmizel. Pred aplikaci ji lymfangion odsal, prelecil ji antibiotikama a udelal magnetickou rezonanci, aby nasel nejvetsi komoru, kam lek aplikoval... Snad to nekomu pomuze....

kdyby jste potrebovali vice info, piste na cz019694@tiscali.cz

Viete nam poslat link na picibanil do e mailu? Terezah224@GMAI.com Dakujem

Dobrý večer, mohla bych Vás poprosit o informaci, kde přímo v Motole Vám přípravek Picybanil aplikovali? Je mi 30 let a od narození mám hygroma colli cysticum...v oblasti brady a jazyka...četla jsem hodně od účinku tohoto léku, ale když jsem kdysi psala p. docentu Kabelkovi, který mě léčil, tak mi napsal, že u nás tento lék není ještě registrovaný...nyní bych byla ráda za každou informaci k tomuto léku, zda se již něco změnilo. Děkuji za informaci. S pozdravem Csonková

Dobry den, vasi zkusennost mohu jen potvrdit. Picibanil mi byl aplikovan pred jedenacti lety,panem doktorem Kabelkou. Mela jsem linfangiom,doufam,te to pisu spravne, v oblasti leve tvare. Poprve se objevil,kdyz mi byl zhruba rok,ale zmizel a vratil se po letech znovu. Vse problehlo v poradku, ale nemeli jsme takove stesti,jako vy a lek se musel zaplatit. Po aplikaci nastaly silne horecky a celkova unava. tvar se mi jednou tolik zvetsila a na dotek byla tvrda a dost tepla,nicmene do tydne se vse vratilo do normalu a nador behem tri az ctyr mesicu zmizel.

Dobrý den paní Moniko, nevím, kolik je Vám let, ale vzhledem k tomu, že Vám Picibanil aplikoval ještě pan docent Kabelka, tak to bylo nejspíš na dětské ORL, je to tak? Je mi skoro 31 let a ráda bych Picibanil vyzkoušela, jenže nevím, kam a na koho se mám obrátit. Neporadila byste mi? Nebo někdo jiný, kdo má s tímto lékem zkušenost? Mám lymfangiom-hemangiom v oblasti jazyka a brady...neroste mi...Moc děkuji za reakce.

Dobry den, mam lymfangiom v ustach viac ako 3 roky. som v zahranici a tu mi to len laseruju z povrchu, povedali ze inac sa to neda liecit . ale citam tu ze mate skusenosti s liecbou . Prosim o pomoc a informacie na: m.rancikova@zoznam.sk Vopred dakujem

Prosim o pomoc, jaka homeopatika? Dceri 5 let ho zjistili pred tydnem, veliky na lopatce :-(

Taky máme zkušenost s lymfangyomem na krku. Dcerce byl po půlroční léčbě ATB na vše možné diagnostikován v 1,5 letech. Velmi nám pomohl pak profesor Šlapák z brněnské dětské fakultní nemocnice. Dcerka byla hned operována, jednalo se konkrétně o hema lymfangyom, byl hodně prokrvácen, utiskoval slinné žlázy a museli jí odstranit jednu z hlavních žil vedoucích do mozku. Dva dny musela zůstat na ARO a pak 14 dnů hospotalizace. Dnes je dcerce 3,5 roku a zdá se mi, že jí útvar znovu roste, tak jsem objednaní na kontrolu. Ještě má patrný hrbolek na hrudním koši, dle pediatra se jedná o špatně rostenou pravou část hrudníku, ale četla jsem, že se lymfangyom hodně dělá kromě krku i na hrudi, tak necháme dceru raději vyšetřit i s hrudníkem. Jinak na homeopatika jsem se pana profesora také ptala, říkal, že jendiná možnost je operace, že s homeo nemá zatím prokázanou zkušenost, že max. budou udržovat nádor v setrvalém stavu, ale vyléčit prej nedovedou.

Mám 21 letého syna s lymfangiohemangiózou v dutině ústní ,krku. Zažil opravdu hodně ( operaci ,spoustu kauterizací, léčbu Interferonem i léčbu Picibanylem v roce 2003). Vše bez úspěchu! Sklerotizaci také nelze provézt, z důvodu cévních malformací. Syn je velmi často nemocný, což zhoršuje otoky, bolest, krvácení atd. Musí brát ATB, kortikoidy, protože má problém s jídlem, polykáním, dýcháním, aby se mu trochu ulevilo. Operovat se to nedá a žádná léčba není. Má velké změny v náplní lymf. I heman. při předklonu, zvedání břemen, nachlazení a do konce i při špatném spaní ( na postížené straně). Prognóza? Bude to růst. Co bude dál? Nevíme. Dělá si to co chce a kdy chce. S touto diagnózou je život pro mne i mého syna těžký. Je problém s prací, s neznalostí některých lékařů...Co vím o Picibanylu, tak pomohl jen těm ,co měli čistý, ohraničený, lymfangiom. Od té doby uběhlo už mnoho let, a protože u syny léčba nebyla úspěšná, tak nevím jak je to dnes. Všem s touto diagnózou přeji pevné nervy a úspěšné hledání léčby!

Já s lymfangiomem bojuju od malička, když jsem byla mimi docent Kabelka ve FN Motol mi zachránil život, do 14 ti let jsem měla kanylu na dýchání, protože lymgangiom ne a ne ustoupit od dýchací trubice. Po 14ti letech ustoupil pomalu, ale jistě. Kanyla vyndána, konečně normální život. Nyní je mi 25 let a opět mě začal zlobit, byla jsem na MRI krku, kde mi bylo sděleno - velmi rozsáhlý tumor po pravé straně krku. Od štítné žlázy až pod jazyk. Za nedlouho půjdu na vyšetření a budou mi sdělovat, co se mnou mají vlastně v plánu :-/ Všem kdo se s tímto h*jzlem setkáváte přeji pevné nervy, je to opravdu nevypočitatelný netvor. :-/

Dobrý večer, tak to jsme dvě, které s tím bojují od malička...já totiž taky...a to je mi 30 let...pana docenta Kabelku jsem moc dobře znala...byla jsem na ORL v Motole pečená vařená...bohužel nic nepomohla....mám cystický hemangio-lymfangiom, od narození a pravděpodobně s tím nikdy nepůjde nic udělat...na posledním zákroku jsem byla před 12 lety na Karláku na stomatochirurgii, ale opět nic...taky to mám v obličeji...brada a jazyk...:-( Chtěla jsem se zeptat, nevíte o úspěšnosti léčby pomocí léku Picybanil? Sice už jsem si zvykla na život s tímto "postižením", nicméně člověk pořád věří, že se objeví něco a tohle "zlo" zmizí :-(

Dobrý den Leno, moc mě mrzí Vaše trápení. Věřte, že moc dobře vím, o čem mluvíte a to nemluvím o tom, co si museli zažít moji rodiče. Mně je dnes 30 let. Mám hygroma colli cysticum, kombinaci hemangiom-lymfangiomu v oblasti brady a jazyku...od narození. Jako dítě jsem musela podstoupit mnoho operací....ale už 12 let jsme to nijak neřešili. Je to nezhoubné, nijak mě to neobtěžuje, u mě jde spíše o kosmetickou záležitost. V dětství to bylo horší hlavně když jsem byla nachlazená, hůře se mi dýchalo, ale jinak mě to v ničem neomezovalo. Chtěla jsem se zeptat na lék Picibanil. Kde ho Vašemu synovi aplikovali? Ráda bych zkusila, ale nevím na koho a kam se obrátit. Říkám si, že vyzkoušet se má vše. Dnes mám skoro 3 letého syna a občas si říkám, že to nebude mít v životě lehké s maminkou, která je jiná. Moc děkuji za reakci. S pozdravem Csonková

Dobrý den Lucko! Synovi aplikoval Pycibanyl doc. Kabelka, cca před 14 lety. Po jeho odchodu jsem oslovila v Motole několik lékařů, ale neúspěšně. Nikdo se na to nespecializuje. Dosud nádor stále rostl adekvátně s ním. Nyní má syn 22,5 let a nádor začal hodně rychle růst. Má je v hrtanu, na koření jazyku, v krku ... Nedá se s tím nic dělat, operovat, kauterizovat , prostě nic.Nyní jen čekáme! Pro záchranu života dostane tracheu a peg. Můžu Vám přát víc štěstí , než máme my. Syn se s tím narodil a věřte, že jsme zkusili a byli všude, kde to jen šlo. Držím palce! Lena

LENO, RÁDA BYCH SDÍLELA PROBLEMY A RADILA SE CO DÁL, JSME NA TOM STEJNĚ. zzdenkova14@seznam.cz

Lucko kontaktujte me prosim na mailu sitandr@seznam.cz rada si o tom s nekym pohovorim...

Kačko, píši Vám e-mail.

Dobrý den, objevila jsem tuto diskuzi a v podstatě je pro mě úlevou, že v tom nejsem sama. I já mám lymfangiom v levé části krku a hemangiom jazyka. Na poslední operaci jsem byla již před 10 lety. I já byla léčená u pana doc. Kabelky. V posledních letech jsem však svůj stav nijak neřešila. Poslední dobou mi však příjde, že se objevují spíše problémy, objevují se vystouplé žíly v puse, na bradě, jazyk občas otýká či se tvoří bouličky na krku. Mohu se prosím s Vámi nějak poradit, zda je v ČR nějaký specialista, který by se tímto zabýval? Máte nějaké doporučení? Sama totiž nevím kam jít, spíše jsem zvyklá na odmítání doktorů a přehazování od jednoho k druhému. mockrát děkuji za tipy.

Dobrý den všem, v posledních dvou letech se lymfangiomům věnuje Mudr. Kubáčková v Motole. Z Německa sem postupně proniká léčba účinnou látkou Sirolimus, obchodní jméno léku je Rapamune. Jde o perorálně podávaný lék, který v některých případech funguje a lymfangiomy zmenšuje. Užívá se dlouhodobě, v řádu měsíců i let.

Dobrý den všem, od narození mě také trápí lymfangiom (pravá polovina jazyka). Jak již zde napsal pan Jarda, tomuto onemocnění se věnuje paní doktorka Kopečková (roz. Kubáčková). Chodím k ní už cca 3 roky a lék Ramapune sama užívám. Lék mi lymfangiom neodstraní, ale velice dobře potlačuje otoky a co si budeme povídat, dost to pomáhá i po psychické stránce. Problém s lékem jsou jen mírné vedlejší účinky jako jsou afty, časté bolesti hlavy, akné, atd... Ale to si myslím, že je nic v porovnání s bolestí, kterou jsem zažívala před tím. V případě dotazů neváhejte napsat na můj email: Pajpule@seznam.cz