Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů a jejich rodin.
Dobrý den, mám také Bechtěreva, Našli mi ho ve 4 letech, když jsem začala kulhat na pravou kyčel a díky všem možným vyšetřením mi ho našli. Bohužel se to zhoršilo díky pubertě. Mám srostlou krční páteř i bederní a v celý páteři mám vlastně už jen 6 cm, kde se mi ta páteř ještě hýbe.. Týdně si píchám injekce na tlumení bolesti a aby mi ta páteř dá nesrůstala. Musím cvičit, jezdit do lázní, abych mohla se aspoň trošku hýbat. Je to náročné, ale zvyknete si s touto chorobou žít. Jinak je mi 18 let.
Přidat nový komentář