Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života.
Dobrý den, chtěla bych touto diskusí navázat na diskusi podobnou, pod názvem Hemangiom – prosba o radu (http://www.ordinace.cz/diskuse/2715/), do které už dlouho nikdo nepřispěl. Příběhy, ve kterých diskutující popisují své problémy s léčbou hemangiomů mě přiměly k tomu, abych také já rozšířila vlákno tamní diskuse o svůj příběh. V prvním příspěvku jsem popisovala svůj život s hemangiomem, v dalším – o tři roky později – jsem se již zmiňovala o arteriovenózní malformaci (AVM). Došlo u mě ke změně klasifikace diagnózy. Jak jsem zjistila, stává se to u těchto forem cévních anomálií poměrně běžně. Bohužel to pak hraje velkou roli v postupu léčby a možnosti vyléčení. Chtěla bych se proto zeptat, zda máte někdo také zkušenosti se špatným diagnostikováním AVM, venózní malformace nebo hemangiomu (mimo méně vážné kožní hemangiomy)? Budu ráda i za další životní příběhy a zkušenosti s léčbou těchto poměrně vzácných onemocnění. Byla bych moc ráda také za kontakt na Danku, Áju nebo Michala z předchozí diskuse. Předem moc děkuju. E-mail: silvie.slivova@gmail.com
Přidat nový komentář