Je váš partner stále unavený? Pozor, může to být příznak vážné choroby!

Dobrý den, reaguji na pasáž o nemoci zvané chronický únavový syndrom neboli - výstižněji - myalgická encefalomyelitida, ve zkratce ME/CFS. Čerpám z vlastních zkušeností. Toto onemocnění je opravdu náročné na psychiku, avšak nejedná se, jak by mohlo z článku vyznít, o psychické onemocnění! Nejtěžší na této prokazatelně biologicky podmíněné chorobě je právě její stigmatizace a odkazování na psychiku. Lékaři a vědci, kteří se nemocí opravdu do hloubky zabývají, se právě toto snaží sdělit všem nevěřícím. Před několika dny zveřejnila americká medicínská autorita CDC (Centrum pro kontrolu nemocí) videozprávu s názvem Chronic Fatigue Syndrome: It's Real, and We Can Do Better, kde MUDr. Elisabeth Unger apeluje na lékaře na celém světě, aby změnili přístup k nemocným. Ano, ME/CFS je vážný problém ničící zdraví, na který zatím neexistuje lék. Jedinou opravdu účinnou obranou, která je zatím známá, je naučit se nemoc "poslouchat". Překonávání příznaků za každou cenu, zejména v prvních měsících po vzplanutí, vede jen ke zhoršení stupně postižení, často nevratnému, a k dramatickému snížení šance na alespoň částečné uzdravení. Bohužel je o tom mezi lékaři málo známo. Následky nevolnosti po námaze (PEM) ani přínos metody zvané anglicky pacing (pohybovat se ve svém energetickém limitu, opatrně dávkovat zátěž) vám téměř žádný lékař nevysvětlí. Přeji hodně sil!

Plně souhlasím s předchozím příspěvkem. Touto chorobou trpím už více než 10 let a také jsem se s ní nakonec dostala na psychiatrii (bez výsledku), i když ji pociťuji jako nemoc těla, jako by mi buňky najednou (nástup byl velice rychlý) přestaly vyrábět energii nebo jako by se mi vybily baterky, které ne a ne se znovu nabít. Jen někdy po velmi dlouhém odpočinku se trochu dobijí, ale nikdy ne úplně. Kromě toho tuto nezměrnou únavu doprovází celá řada dalších výše zmíněných příznaků (bolest svalů, kloubů, zvýšená teplota po námaze, poruchy s koncentrací atd.), to vše velice snižuje kvalitu života. A u doktorů se člověk setká jen s nepochopením, nedůvěrou a odmítnutím, takže se v tom člověk stejně nakonec "plácá" sám.

Také souhlasím s příspěvkem výše. ME/CFS trpím už dlouhá léta a jediné, co mi trochu usnadňuje život, je právě ten výše zmíněný pacing. Ještě než jsem si o této metodě něco přečetla tady http://me-cfs.eu/co-je-zakladem-lecby-mecfs/, tak už jsem sama na sobě vypozorovala, že když například vyluxuji celou místnost naráz, tak se u toho zadýchám, rozběhne se mi rychle srdce a začne se mi motat hlava a dostaví se celková nevolnost, zatímco když si místnost rozdělím a vysaji nejdřív obývací část, pak si chvíli lehnu na gauč a třeba za 10-15 minut dodělám kuchyňský kout a chodbičku, tak to dokážu zvládnout, aniž by se mi udělalo následně špatně a musela jsem proležet zbytek odpoledne ve stavu, jako při chřipce a těžké kocovině. To je prostě nějaká reakce těla na energetickou krizi, kterou nesmím dopustit. Zkrátka se při této nemoci musejí dělat obyčejné věci jinak než dřív. I sebemenší činnost si rozdělit na etapy a pak se dá aspoň trochu něco zvládnout. Ne pořád a všechno, protože jsou období, kdy nejde vůbec nic. Ale když nejsem úplně v tom nejhorším stavu, tak to jde pomalu a po kousíčkách trochu něco tímto způsobem zvládnout. Zdaleka ne tolik, jako dřív, ale víc, než když se pacing nedodržuje. Takže takhle jsem schopná uvařit - nejdříve si připravím suroviny - nakrájím cibuli, maso, pak odpočinek a pokračování až za deset patnáct minut, kdy se přesunu ke sporáku. Žehlení jen 15 min a pauza. Každý si to musí otestovat, jestli mu vyhovuje 5, 10, 15 nebo 20 minut činnosti a odpočinku. A dá to práci naučit se to dodržovat, protože třeba já mám přirozenou potřebu neodcházet od rozdělané práce, ale všechno pěkně dokončit. No jo, ale když to dodělám, tak pak třeba celý den nebo i několik dní jsem odepsaná. Takže zkušenost donutí to takhle dělat a všechno si rozkouskovat na malé etapy. Snad se brzy podaří přijít na to, proč naše těla nemají najednou dost energie. Mně se to také stalo ze dne na den a dlouho mi trvalo přestat s tím bojovat a spíš se tomu naučit přizpůsobit.