Inzerce
aplikace_alergie.png
Jak bojovat s alergií?
S aplikací AlergoStop můžete na alergii zapomenout
Připomíná léčbu a varuje před aktuálními alergeny. Více informací zde.
karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Jak se vyrovnat se sdělením diagnózy roztroušená skleróza?

(30. května 2021, Redakce Ordinace.cz | přečteno: 166x )

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník. Připravili ho neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává jej společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

shutterstock.com

Roztroušená skleróza (RS) je neurologické onemocnění postihující centrální nervový systém čili mozek a míchu. Jedná se o chronické (tj. dlouhodobé) a progredující (tj. postupující) onemocnění.

Podstatou postižení centrálního nervového systému u RS je autoimunitní zánět. Zánět napadá myelinové obaly nervových vláken. Myelin umožňuje, aby byl nervový vzruch rychle a správně veden a také ochraňuje nervové vlákno pod ním. Jestliže je myelin porušen, vlákno je zranitelné a postupně se ztenčuje a rozpadá, a s ním zaniká i nervová buňka, ke které vlákno patří. Jelikož zánět může postihnout jakoukoliv část mozku a míchy, může mít nemoc velmi rozmanité projevy.

První příznaky RS se většinou objevují u mladých lidí ve věku mezi 20. - 40. rokemženy jsou postiženy zhruba 2–3× častěji než muži. Začátek v dětství a po padesátém roce života je méně typický, nicméně není ojedinělý. Výskyt onemocnění se odhaduje na 90-100/ 100 tisíc obyvatel, záleží na geografické oblasti. V ČR je výskyt cca 150-170/ 100 000 obyvatel, tzn. že v ČR trpí roztroušenou sklerózou asi 15–17 tisíc pacientů.

Čtěte také: Roztroušená skleróza – mýty a fakta

Příznaky roztroušené sklerózy

RS může postihnout jakoukoliv část mozku nebo míchy, a tak napodobovat řadu jiných neurologických onemocnění. RS nemá bohužel žádné specifické projevy, které by na diagnózu jednoznačně ukazovaly.

K lékaři většinou pacienta přivedou potíže, které do té doby neznal a které se objevily zcela nečekaně. Může se jednat o zhoršení zraku na jednom oku, o slabost končetin a zhoršení chůze, může se objevit dvojité vidění, závrať, brnění poloviny těla, může se zhoršit močení. Vzhledem k různorodosti prvních příznaků je někdy velmi obtížné na toto onemocnění pomýšlet a nemoc správně diagnostikovat. Některé neurologické potíže mají navíc tendenci se spontánně zlepšovat, proto si jich pacient může povšimnout až po jejich znovuobjevení.

Existují však příznaky, které jsou pro RS typičtější než pro jiné nemoci:

  • Zánět očního nervu
  • Poruchy citlivosti
  • Pohybové problémy
  • Postižení hlavových nervů nebo probíhajících nervových drah
  • Poruchy rovnováhy, nejistá chůze, špatné odměřování pohybů
  • Změny močení
  • Únava
  • Změny chování a paměti

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy

Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě. Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu. Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Čtěte také: Až polovina pacientů s roztroušenou sklerózou má psychické potíže

První rok života s diagnózou roztroušená skleróza pomůže zvládnout soubor brožur „Můj rozcestník“

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím.
„Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS.
„Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života. Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, který se podílel na tvorbě materiálu.

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

můj rozcestníkSet obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Tištěná verze souboru brožur je určena nově diagnostikovaným pacientům. Obdržet by ji měli od svého ošetřujícího lékaře v každém RS centru během prvního roku od stanovení diagnózy.

Můj rozcestník ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě. Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

Čtěte také: Roztroušená skleróza - důležitou roli v léčbě sehrává i pohyb

 

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Inzerce http://alergostop.cz/?utm_source=ordinace.cz&utm_medium=banner&utm_campaign=promo2021&utm_content=duben

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Necháte se naočkovat proti koronaviru?

Zatím hlasovalo 272 lidí

Mohlo by vás zajímat

Roztroušená sklerosa mozkomíšní

Roztroušená sklerosa mozkomíšní je neurologické onemocnění, které postihuje obvykle mladé lidi mezi 20. a 40. rokem věku, 2x více ženy než muže. Četnost výskytu je v ČR asi 35 případů na 100.000 obyvatel.

Roztroušená skleróza – boj na celý život

Ten víkend byl pro pětadvacetiletou Petru velmi fyzicky náročný – s partou přátel ho trávila "na nohách" turistikou. To, že se jí v pondělí trochu motala hlava, byla unavená a začala jí brnět ruka, přičítala tedy únavě. Obtíže neustupovaly, tak šla k lékaři a posléze i k neurologovi. Nezjistilo se nic závažného a nakonec se jí udělalo dobře, takže to dál neřešila. Že šlo o první známku roztroušené sklerózy, zjistila až o tři roky později.

Medicína 21. století hledá příčinu roztroušené sklerózy

Vědci stále zkoumají, proč u některých lidí vzniká autoimunitní reakce, kdy vlastní buňky ničí nervová vlákna. Současné výzkumy hledají látky, které vývoj roztroušené sklerózy zastaví. Zároveň zkoumají příčiny a hledají souvislost s vnějším prostředím či genetickými dispozicemi.

Roztroušená skleróza mozkomíšní

Roztroušená skleróza je onemocnění mozku a míchy, kde lidskému tělu vlastní imunitní systém napadá a postupně poškozuje myelinový obal, pochvu nervových vláken centrálního nervového systému (CNS). Myelinová pochva za normálních okolností mj. zabezpečuje ochranu cesty pro vedení nervového vzruchu. Zničení tohoto obalu vede k dočasnému přerušení nebo trvalému narušení přenosu nervových vzruchů v nervových vláknech či drahách CNS. Zejména jsou poškozovány dráhy zraková, zprostředkující citlivost a volní hybnost končetin. Tyto změny jsou příčinou neurologických příznaků charakteristických pro ROZTROUŠENOU SKLÉROZU, která se dnes proto řadí mezi autoimunní choroby.

 

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.