Roztroušená sklerosa mozkomíšní je neurologické onemocnění, které postihuje obvykle mladé lidi mezi 20. a 40. rokem věku, 2x více ženy než muže. Četnost výskytu je v ČR asi 35 případů na 100.000 obyvatel.
Navzdory pokroku však roztroušená skleróza zůstává závažným a nevyléčitelným onemocněním, upozorňují lékaři u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května). V České republice s touto nemocí žije odhadem 26 000 lidí.
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění postihující centrální nervový systém, tedy míchu, mozek a obaly zrakového nervu. Začíná typicky mezi 20. a 40. rokem života.
Příčiny rozvoje tohoto onemocnění zatím nebyly zcela objasněny. Předpokládá se, že autoimunitní zánět centrálního nervového systému je spuštěn kombinací faktorů vnějšího prostředí (kouření, virové infekce, nedostatek vitamínu D, složení střevního mikrobiomu) nasedajících na genetickou predispozici.
Jaké jsou typické příznaky roztroušené sklerózy?
Vzhledem k tomu, že autoimunitní zánět může při roztroušené skleróze postihnout kteroukoliv část centrálního nervového systému, jsou projevy této nemoci velmi různorodé. Onemocnění se vlastně neprojevuje u žádných dvou pacientů stejně. Nejčastěji se objevují problémy se zrakem, hybností, citlivostí a rovnováhou. Mezi projevy roztroušené sklerózy však patří i deprese, problémy s myšlením a pamětí, poruchy sexuální funkce a svěračů nebo únava.
Jak probíhá diagnostika roztroušené sklerózy?
Někdy se diagnóza RS nabízí, jindy je její stanovení pro lékaře obtížné. Projevy nemoci jsou totiž značně variabilní a některé se mohou podobat řadě jiných chorob. Pro stanovení diagnózy je kromě neurologického vyšetření a popsání obtíží zásadní magnetická rezonance a provedení lumbální punkce. Pomoci může i vyšetření evokovaných potenciálů a vyšetření očí pomocí optické koherentní tomografie.
Léčba roztroušené sklerózy
Léčbu roztroušené sklerózy dělíme na léčbu akutní (léčbu ataky), léčbu dlouhodobou (užívanou i v době klidu) a léčbu symptomatickou (zaměřenou cíleně na konkrétní obtíže). Zejména dlouhodobá terapie roztroušené sklerózy podléhá od 20. století prudkému vývoji. Neustále se objevují nové léky, tzv. chorobu modifikující (DMD), označované také jako „biologická léčba“, které obraz nemoci významně mění. V současnosti jsou k dispozici DMD jak pro primárně progresivní formu roztroušené sklerózy, tak i pro ostatní formy nemoci.
Důležitá je i přiměřená a pravidelná tělesná aktivita, eventuálně fyzioterapie. Neméně podstatné je okamžitě přestat s kouřením, doplňovat vitamín D a obecně dodržovat zdravý životní styl. K tomu patří i vyvážená strava a udržování přiměřené tělesné hmotnosti. Podstatné je nezapomínat ani na psychiku a pečovat o svoji duševní stránku.
Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS)
Přesná data o tom, jak léčba funguje, a také o možných nežádoucích účincích přináší registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Ten nyní zveřejňuje čerstvá data.
„V rámci Evropy je registr je svým rozsahem a obsahem dat jedinečný. Sbírá data o stavu pacientů, kteří se léčí v 15 specializovaných centrech pro léčbu roztroušené sklerózy. O tyto analýzy mají zájem nejen lékaři, pacienti a výrobci léčiv, ale také stát a zdravotní pojišťovny, které díky nim mohou sledovat kvalitu poskytované péče,“ vysvětluje úlohu registru jeho ředitel Ing. Jiří Drahota. Nová data podle něj ukázala potěšující trend.
„Doba od prvních příznaků nemoci k nasazení léčby se zkrátila ze 7,5 měsíce v roce 2024 na loňských 6,4 měsíce. Pacienti se zároveň dostávají do specializovaných center do 3–4 měsíců od prvních příznaků. V posledním roce se tato doba zkrátila přibližně o jeden měsíc,“ jmenuje Ing. Drahota.
Hlavní úspěchy na bitevním poli s roztroušenou sklerózou jsou výsledkem nových léků a úsilí českých neurologů z center pro léčbu roztroušené sklerózy.
Analýza řeči pomáhá hodnotit zdravotní stav
Klíčem je objevit nemoc včas a umět její vývoj detailně analyzovat. Podle prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, DrSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy (1. LF UK) a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze (VFN), může i nepatrné zhoršení zdravotního stavu zachytit technologie vyvinutá ČVUT. Ta analyzuje řeč pacienta a umí na jejím základě vyhodnotit změny zdravotního stavu.
„Nemoc se projeví v emocích, v myšlení a ve způsobu řeči, například v artikulaci. Tyto změny v ordinaci přesně nezachytíme. Pacient může mít zrovna dobrý den, ale o chvíli později je už situace úplně jiná,“ vysvětluje prof. Kubala Havrdová. Na studii spolupracují vědci z ČVUT s lékaři z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy 1. LF UK a VFN.
„Do projektu plánujeme zapojit 100-150 pacientů, výhledově až 300. První z nich již dostávají mobilní telefony, které monitorují jejich hovory a pomáhají sledovat vývoj nemoci,“ doplňuje doc. MUDr. Tomáš Uher, Ph.D., z 1. LF UK a VFN. Tato data by se mohla v příštích letech ve vhodné podobě promítnout do registru ReMuS, stejně jako data z dalšího projektu zaměřeného na tzv. radiologicky izolovaný syndrom (RIS).
„Jsou to léze, které jsou dobře viditelné na snímcích z magnetické rezonance a jsou typickým počátečním signálem, že se u člověka v následujících letech může rozvinout roztroušená skleróza. Pokud je zachytíme, můžeme zasáhnout ještě před propuknutím nemoci,“ popisuje odborná garantka ReMuS prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Připomíná, že je to právě ReMuS, který propojuje všechny projekty a celý systém péče.
„Dokáže rychle vyhodnotit, co funguje a co ne, a sdílet data napříč centry v celé republice. Propracovaný systém specializované centrové péče a registr nám závidí celá Evropa,“ vysvětluje prof. Horáková. Je klíčový pro argumentaci se zdravotními pojišťovnami, kdy se vyplácí léčbu pacientům hradit, a poskytuje cenná data o možných nežádoucích účincích léků.
„Aby byl registr ještě přesnější, pilotně již probíhá jeho propojení s laboratorními daty z center a také vytvoření celostátního úložiště snímků z magnetické rezonance. Zapojíme i umělou inteligenci. Tyto kroky posunou diagnostiku, léčbu a její bezpečnost na další úroveň,“ dodává Ing. Drahota.
V registru je nyní 24 696 pacientů s RS, z toho 70,8 % tvoří ženy. Průměrný věk začátku onemocnění je 33,1 roku.
Pokud máte dotazy k volbě léků, dávkování či kontraindikacím, zeptejte se lékárníků v online poradně na Lékárna.cz. Zeptejte se jich sami, nebo se podívejte na dotazy, které už zodpověděli.
