Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

PeVa to ma mrzi,ste tak mlady urcite mate rodinu ktora vas podrzi.Taktiez bojujeme z neoperovatelnim GBM manzel 49 a snazime sa ako sa len da prezit toto obdobie v harmoni a laske nedavat na javo ako sa trapim je to tazke ale da sa to.Tato pliaga nas ktomu donutila a nieco ma aj naucila aby som sa vedela pochopit inych preto svami sucitim, nie sme sami,prajem vela sily.

Ada, dekuji za reakci. Jak se vam aktualne dari? Klidne piste na mail... Myslim na vas...

Dobrý den PeVe,je mi to líto. Můj tchán taky bojuje už od ledna a stále je to horší. Starám se o něho. Můžu Vás poprosit o e-mail? Nemám si s kým vyměňovat informace a možná by to trochu pomohlo. Lenka

Piste na [email protected].. Piste

Dobrý den, mému otci byl diagnostikovaný meningeom v zadní jámě. Operace má proběhnout na neurochirurgii ve Zlíně. Nemáte prosím někdo zkušenosti s touto nemocnicí a oddělením? Moc děkuji za odpovědi.

Dobrý den, bude to 5 měsíců, co mi zemřel manžel -glioblastom gr. IV po 7měsíčním marném boji. Operace v HK MUDr. Bartoš, chemo i radio, zkoušeli jsme všechno možné. Po operaci se stav zlepšoval asi 2 měsíce, učili jsme se psát, jíst příborem. Pak přišly epileptické záchvaty a stav se rychle zhoršoval. Posledních 9 týdnů jsme prožili v Hospicu v Chrudimi. Bez jejich pomoci bych péči o manžela zvládala velice těžko. Teď zůstalo veliké prázdno a jen věřím, že manželovi je už dobře. Utrpení bylo veliké. Přeji všem hodně sil a trpělivosti.

Mila MaP, ani nevim co bych Vam napsala... my stale jeste bojujeme... jste hodna, ze jste sem prisla. Vasemu manzelovi je ted urcite dobre. Vzpominejte na to hezke, co jste prozili... drzte se!

Milá PeVe, držím Vám palce, abyste všechno zvládla. Měla jsem kolem sebe svoji rodinu , ale manžel od začátku nikoho jiného nechtěl. Celou tu poslední cestu jsem s ním absolvovala sama. Přesto mám stále pocit že jsem mohla udělat víc. Nemůžu se s tím vyrovnat. Omlouvám se píšu nesouvisle ale kdo to prožil ví.Moc na Vás myslím a držím palce, abyste měli více štěstí. Držte se!

Peve,máme podobnou situaci, dovolím si Vám odpoledne napsat, iv

Človek nevie, koľko je v ňom sily až do tej chvíle, kedy sa ocitne v situácii, v ktorej "byť silný" je jediné, čo mu zostáva.

:-(

Je dobojovano... manzel bohuzel svuj boj prohral a my s nim. Bude nam strasne moc chybet... drzim palce vsem ostatnim bojovnikum, budte silni!

Moc na Vás myslím. Žádná slova nedokážou vyjádřit co prožíváte. Moc dobře to znám. Snažím se tady být pro ty, kteří mi zůstali. Už je to osm měsíců, ale bolest je stále stejná. Musíme být silné, vzpomínat na to hezké a věřit, že jim už je líp. Držte se, je to těžké.

Dalsi bojovnik uz dobojoval manzel dnes rano zomrel... Boli to,aj ked viem ze teraz sa uz netrapi. Drzte sa vsetcia co ste tu.

Také mi zemřel manžel na glioblastom. Je to již druhý měsíc.Při vzpomínce hned brečím,vím,že je mu už lépe.Po operaci prodělal 32 chemoterapií Na Bulovce, dva cykly Temodalu,pak to ukončili. Manžel byl statečný nemohl mluvit, vyjádřit co chce, nemohl chodit.5 měsíců byl úplný ležící. Celkem jsme bojovali od konce listopadu 2014 do října 2015. Stále nevěřím,že zemřel, že tu není a už nebude. S čím se nemohu vyrovnat s chováním sester, některé s ním jednali jako s magorem, protože nemohl mluvit, byl pro ně břemeno. Až poslední dva měsíce byl v hospicu a zde byl zase člověkem, velmi dobře mu dávkovali opiáty a netrpěl bolestí. Moc mi chybí. Jak se má člověk vyrovnat s tou ztrátou????

Vlastně ani nevím, co mám napsat. Pročítám nazpátek všechny příspěvky a po tvářích mi tečou slzy. Můj manžel je 10 dní po operaci glioblastomu, který se nepodařilo odoperovat celý. Nyní čekáme na konečný verdikt histologie,pak radio a chemo, ale už ted, mi lékaři řekli, že je to moc špatné a naděje vlastně žádná. Nemohu tomu uvěřit,..nemohu se smířit s tím, že nemá šanci. Můj manžel o prognoze nevi a je plný plánů a víry v úplné uzdravení. Pokaždé když mluví o budoucnosti a plánuje, i když plánuji s ním, mám pocit, že mi pukne srdce. Tolik bych si přála, aby někdo sem napsal, že přežil a žije normální život..tak moc bych se potřebovala něčeho chytnout..naděje..víry a být mu pevnou oporou. Před lety jsem ztratila syna na Leukemii ... ted cítím jen strach, úzkost a prázdno...bojím se toho, co ho čeká i života bez něj.

Milá JiB, ani netušíte, jak moc Vám rozumím a cítím s Vámi. Před necelými 3 měsíci jsem byla ve stejné situaci jako Vy. Můj manžel byl operován začátkem října 2015. Po operaci byl po nějaký čas úplně v pořádku, pak se ale jeho stav začal prudce zhoršovat, nejdřív po psychické stránce - byl dezorientovaný, ztratil krátkodobou paměť, měl bludy a halucinace, poté se přidaly i potíže s chůzí, rovnováhou, řečí, vyměšováním .... Po celou tu dobu byl po nemocnicích, jen dvakrát na pár dní doma. Nyní již jen leží, nechodí, sám se nepřekulí nabok, ani se sám nenají, musí se krmit, má pleny, téměř nemluví, nepoznává známé lidi. . Co mám ještě psát. Umírá. Prošli jsme si peklem, které nikomu nepřeju. Na začátku jsem o této nemoci nevěděla vůbec nic, také jsem si dělala falešné naděje. Dnes už vím, že diagnóza glioblastom je bohužel neúprosná, je to jen otázka času. Je to ode mě možná drsné a kruté takhle to napsat, ale mně by tenkrát bývalo pomohlo, kdybych to věděla hned. Při vší té smůle považuji za velké štěstí, že se mi aspoň podařilo zajistit manželovi lůžko v hospicu, kde jsem nalezla skvělou a vlídnou péči pro něj a duševní podporu pro mě. Možná by nějaká odborná psychologická poradna pomohla i Vám vyrovnat se s neodvratným osudem.

Manžel byl operován 14.1.2016. Diagnoza glioblastom multiforme. Po čtrnácti dnech po operaci se cítí dobře, dělá si plány, co vše bude dělat na domě, v práci... a přesně jak píšete, trhá mi to srdce. Tolik s vámi soucítím. A vím, že u nás to bude probíhat podobně jako u vás. Ta beznaděj je strašná. Přeji Vám hodně sil na Vaší další cestě.

mne manzel zomrel na tuto chorobu v r 2012. Operaciou ziskal este 2 roky plnohodnotneho zivota, zle boli posledne tri meisace. Som za tie dva roky vdacna. Neviem co ine napisat. Ano, su vynimky, ziju 5 a viac rokov. Informujte sa na vakcinu, volakedy ju pripravoval profesor Jaroslav Michalek v Brne, ale bohuzial na to treba cerstve nadorove tkanivo, z ktoreho sa vakcina individualne pripravi. Moj manzel mal recidivu neoperovatelnu. takze vakcina sa nerobila.

Ahoj všem. Jsou to už 2,5 měsíce, co umřel můj nevlastní táta (od mých 5ti let). V únoru 2015 měl mozkovou příhodu, mamka volala záchranku, při zásahu měl zástavu, doktoři ho z toho dostali. Pak probíhala série vyšetření, biopsie. Ve zprávě jsem vyčetla anaplastický astrocytom, což je stupeň III. Nikdo nic nevěděl, ani on, ani mamka, ale internet je všemocný. Takže jsem blízkou rodinu informovala o prognoze 2-5 let. Zhoršila se mu chůze, pravá ruka (nic v ní neudržel), řeč, ale nic dramatického. Operace nebyla možná. Od května 2015 absolvoval 30 dávek ozařování, které zvládal skvěle. Pouze přibral (obrovská chuť k jídlu), vypadaly vlasy, výkyvy nálad, zhoršení řeči. Dokonce i ta ruka se zlepšila. Pak se čekalo na výsledky, které zněly - jedna strana mozku stojí, druhá se zhoršuje. Čekalo se na chemošku. Jenže co čert nechtěl, táta v září 2015 dostal plicní embolii. Hospitalizace do nemocnice, JIP, pak už normální pokoj a vidina propuštění domů. Jenže pak ho najednou nádor přemohl, upadl do bdělého komatu, posléze klasického komatu a koncem října 2015 v nemocnici zemřel. Vše bylo tak rychlé, nečekané. A to jsme neměli nádor 4, ale jen 3 a stejně požil 8 měsíců od stanovení diagnozy. Uklidňuju se tím, že neznal diagnozu, takže věřil v uzdravení a tím, že nemusel absolvovat ty všechny průvodní jevy, které nádor mozku provází (ležák, pleny, apod.). Píšu to proto, abych se vypovídala. Přeji všem hodně štěstí, buďte stateční...

Dobrý večer všem.Chodím sem už pár měsíců,odsud jsem se dozvěděla zásadní neodborné informace o strašné nemoci,které podlehla moje skvělá mamka před 14dny.Kdybych nenašla toto forum,nikde se nedozvím tak důležité a tak zásadní informace co se průběhu nemoci týká.Jinak zcela zdravá mamka onemocněla v září,nejprve to vypadalo jako nervové zhroucení s následným pohybovým deficitem na pravou stranu.Po neuro vyšetření okamžitá hospitalizace s dg.glioblastom.Na mou žádost(jsem sálová sestra)překlad z Bulovky do ˇUVN a už to začalo...pouze biopsie(na Bulovce na mě koukali,že se snažím o operaci),onkochirurgický seminář rozhodl o pouhém ozařování,víc by prý v tomto stavu nezvládla.Nevím,možná zvládla,byla fit i v 67letech,vitální,cvičila.Stav se rychle horšil,otoky po kortikoidech,neustálé močení,psych.změny,paréza na pravou stranu.Jsem sestra,ale pokud doma nemáte polohovací lůžko,vozík,všemožné pomůckxy a silného chlapa na zvedání,tak jste bezmocní...nastalo nejhorší období čekání na terapii.Po ozařování se stav začal zlepšovat,jako zázrakem mamka den ze dne lepší a šikovnější,psychicky dobrá.Chodila zase,mluvila,luštila jak o život a radovala se z uzdravování.Bohužel nám hned řekli,že nádor se ozářením pouze"stopne" a má ho tak rozsáhlý,že ozáření bude pouze 6xmax.dávkou a konec léčby.Nasadili jsme ihned alternativu,aloe,chlorellu,ječmen,THC,všechno o čem jsem se dočetla tady i jinde,že by mohlo pomoci.Zkoušela jsem Protonové centrum,jiného neurochirurga,léčitele čínské medicíny...všechno.Celá rodina byla v pozoru a dělala nemožné.Zlepšení trvalo zhruba měsíc,ale mamka si zařídila aspoň nejnutnější,koupila paruku,po radioterapii přišla o vlasy.Bohužel jsem byla odsud informovaná co bude následovat,nevím jestli to bylo dobře nebo ne,ale aspoň jsem se mohla trochu připravit,protože lékaři moc sdílní nejsou a pouze nás upozornili na "poslední Vánoce"spolu a popřáli hodně štěstí.Pak už to šlo z kopce,psychicky se začala měnit,byla vzteklá,náladová,buď spala hodně a nebo málo,přišlo i pár ošklivých záchvatů,které jsme doma zvládli.Nejhorší období života začalo,den ode dne se stav zhoršoval,před svátky už jsem domluvila hospitalizaci pro potíže s močením,maminka byla již skoro inkontinentní.Na Štědrý den jsme vzali mámu domů,ale pro bolesti ji odvezli ještě večer zpět,stav se horšil,nasadili morfin a po něm začala být spavá až pomalu upadala do komatu,bylo to strašné trápení pro všechny,táta odmítal v závěru chodit do nemocnice,ani já neměla sílu být tam stále a vidět ten vysilující konec.Žila s dg.glioblastom 4měsíce,strašně málo času. Moc přeji všem nemocným aby konečně přišli na léčbu,která zabere a nebo aspoň prodlouží plnohodnotný život.

Manželovi (49 let) právě diagnostikovali glioblastom. On ani zbytek rodiny to zatím neví, vím to jen já. Nemůžu to pochopit, natož přijmout. Nevím,co mám dělat. Je to můj nejmilovanější člověk. Je po operaci, odstranili 90% nádoru. Měl by jít na ozařování. Neví diagnozu, neptá se, možná to vědět nechce. Vy, co jste to již zažili(y), prosím, poraďte - jak mu pomoci, jak teď žít, jak se s tím vyrovnat. A co vlastně bude dál?

Milá Lenko, ptáte se, co vlastně bude dál .... Zažila jsem to co teď prožíváte vy, přesně vím čím právě procházíte, přesto je těžké radit, každý případ je jiný, každý člověk to zvládá jinak. Možná je to tvrdé, ale na vašem místě bych se snažila smířit se skutečností, že diagnóza glioblastom je v podstatě konečná, a není z toho úniku. O osudu člověka je vlastně rozhodnuto už od té první jediné buňky, která se v mozku začne zhoubně vyvíjet, a on o tom ještě ani neví. Je to jen otázka času - pár měsíců, možná rok, vyjímečně víc, to je statistika. Můj manžel zemřel na začátku ledna, po necelých 3 měsísch od operace. Kdybych já tahle fakta o glioblastomu věděla hned od začátku, možná bych to prožívala jinak, nedělala bych si falešné naděje na uzdravení, nesháněla všechny možné konexe, doktory, léčbu.... Říkám si, probrali bychom to realisticky s manželem, dokud to ještě jeho stav umožňoval, a zařídili bychom se podle toho. Například bychom se snažili trávit zbývající čas spolu, doma, než pořád po nemocnicích. K čemu je mi teď stará dovolená, kterou jsem si šetřila, až se mi vrátí z nemocnice. A také bychom nechali přepsat na moje jméno inkaso, elektřinu, plyn, telefon, auto, barák ... Zdá se vám to hnusně materialistické? Není. Já se s tím teď potýkám, zlobím se na manžela, že mě tu s tím nechal samotnou, a přitom vím, že je to nesmysl, on si svůj osud nevybral. Samozřejmě neznám vás ani vašeho manžela, nevím jaké máte povahy, jestli jste schopni říci si pravdu a přijmout realitu, jaká je. V mém případě mi velmi pomohla psycholožka hospicu, ale to až na samém konci, do té doby jsem o hospicech neměla ani ponětí. Možná i vám by nějaký psycholog mohl pomoci tu hrůzu překonat.

Ano,je těžké předvídat,co bude dál,ale všechny příběhy jsou si tak moc podobné...já jsem od začátku mámina onemocnění věděla a stejně doufala,léčila,sháněla a dala bych i pár svých let,kdyby to bylo možné.Zbytek rodiny jsem se snažila připravit na to,co asi přijde a snažila se nezhroutit.Mamka věděla o co jde,ale nevěděla,že šance na uzdravení je takřka nulová a to jí myslím udrželo déle v pohodě a klidu. všichni jsme se snažili být blízko a plnit přání,užít si společné chvíle a zařídili jsme i pár praktických věcí,dokud to šlo. Zařiďte si domácí péči a hospic,a´t nemáte prodlevu pak při příjmu jako my.Také sociálka bude třeba,ale u nás na nějaké šetření ani nestihlo dojít,pouze přijde pracovnice,nejspíš v období,kdy se nemocnému po radioterapii uleví a pak přeruší šetření. Přeji sílu a odvahu,budete ji potřebovat.Člověk ale vydrží hrozně moc,ikdyž když vidím,co maminčina smrt udělala s tátou,jak je bezradnej...

Katko, moc Vám děkuji za odpověď. Je mi líto Vaší maminky i celé Vaší rodiny, je to tak těžké a smutné. Ani můj manžel neví, o co jde, a kolik mu zbývá času. A i proto je v pohodě a těší se, až bude zdravý. Tak se tedy těšíme s ním, i když víme... Děkuji i za radu o hospici, u nás to tedy není jednoduché, nemáme žádný tak blízko, abychom manžela mohli navštěvovat. A zatím je asi předčasné žádat o hospic, když se teď cítí velmi dobře, je komunikativní a soběstačný. Ale samozřejmě nevíme, jak toto období bude dlouhé. Pro mě je těžké i to, že manžel o diagnoze neví a vědět ji nechce. Je upnutý k tomu, že po radioléčbě bude zdravý a uskuteční všechny své dlouholeté plány. Vy jistě víte, jak to je pro celou naši rodinu obtížné. Děkuji ještě jednou za Vaši odpověď, moc to pro mě znamená.

Lidko, moc Vám děkuji za Vaši odpověď. S diagnozou jsem už asi smířená, čekala jsem to už od začátku, i když jsem samozřejmě doufala, že to třeba bude anaplastický astroblastom, kde je doba přežití delší....Přečetla jsem o glioblatomu spoustu informací, hlavně tady, a vím asi, co nás čeká... ale asi jsem si přála, aby někdo tady si psal přímo se mnou, a i proto Vám děkuji. Je mi velmi líto Vašeho manžela i Vás. A všech, kteří vinou toho zatracenýho glioblastomu přišli o své blízké. Rozumím Vám i s tím přepisem všech "složenek". Ale u nás to teď není možné. Manžel diagnozu neví, vědět ji nechce. Překvapuje mě to, vždy se o svůj zdravotní stav zajímal, byl pečlivý. Teď se neptá, zajímá ho jen, co bude dál. Dál bude radioléčba, už ji má zařízenou, na to se těší, že pak bude v pořádku, plánuje práce na domě, práci v zaměstnání, má plány až na dva tři roky dopředu. Takže to samozřejmě sdílíme celá rodina s ním. Ale už dnes,on je ještě v nemocnici, mám problémy s domem, tuhle něco kape, tamhle něco nefunguje, a já ani nevím, jak to fungovat má, kam vede která trubka, k čemu je jaký ventil...Zlobím se na sebe, že jsem se o to dřív nezajímala, zlobím se na něj, že to udělal tak složité (a to si teda vyčítám, že se na něj zlobím).Užijeme si (máme dvě dcery) každý den, kdy mu bude dobře, ale tolik se bojím, až mu dobře nebude, jestli zvládnu mu být oporou a podporou... Teď si myslím, jsem přesvědčená, že ano, je to nejlepší muž, kterého jsem si mohla přát, ale zvládnu to určitě? Promiňte, že Vás tím zatěžuji, vím, že sama to máte těžké, ale v tuto chvíli jste jediná, kdo mě může pochopit.

Milá Lenko, prožíváme obě hroznou současnost. Mého manžela odoperovali v prosinci..také pouze 90% nádoru. Dnes má za sebou 6tou radioterapii. Snáší radio i chemo zatím velmi dobře. Je trošku unavenější. Také nepátrá po své diagnoze, vůbec se o to nezajímá a také mu to není podobné. Vždy se o sebe zajímal, ted myslí na to, co bude po radiochemoterapii. Má spoustu plánů, co chce udělat. Nejdůležitější je pro něj, kdy bude smět řídit. Když jsem se jednou, ještě před operací, rozplakala, že mám o něj strach...koukal na mně nechápavě....jakoby nezůčastněně...Někdy se mi zdá, jako kdyby to ani nebyl on.,... Jsme spolu přes dvacet let, máme krásné manželství....jeden bez druhého ani ránu...moc ho miluji a vůbec si nedokážu představit život bez něho.

Mila JiB,mluvite mi uplne z duse, jako bych vas prispevek psala ja...Take jsme spolu pres dvacet let a take si neumim predstavit zivot bez neho,mame tak hezky vztah...Tesili jsme se,az se dcery osamostatni,ze si predelame dum,budem si uzivat jeden druheho,budeme min casu travit praci a vic cestovat, a najednou se vsechno zmenilo - on sice planuje dal,ale ja vim,ze tolik casu nemame. Jak to zvladate vy? Dokazete planovat,kdyz vas manzel planuje? Jak treba vysvetlujete onemocneni vasemu okoli? Me se porad vsichni ptaji na detaily,jestli mame vysledky histologie,a jestli je to zhoubne...ja vubec nevim,co mam rikat. Nemuzu a ani nechci rikat,jaka je skutecnost,kdyz to nevi ani on sam,a ani nechapu,jak se na tak osobni veci muze nekdo vubec ptat...ale neco rict musim,jde o lidi,kterym na manzelovi zalezi a maji ho radi,nechci byt hruba. Ale nikdo nevi,jak je tezke s tim zit,a jeste chteji,abych o tom vypravela. Pokud by vam to nevadilo o tom psat,mohla byste se,prosim,podelit o vase zkusenosti? Dekuji. L.

Drahá Lenko,..máme toho tolik společného. Také máme už velké děti a našim velkým přáním bylo co nejvíce cestovat. Moc jsme se na to těšili i na to, jak prodáme dům a postavíme si menší blízko lesa s velkou zahrádkou. Další a další plány.....Vím,že z toho už moc nezrealizujeme, vlastně se bojím, že nezrealizujeme už vůbec nic. Manžel, je za polovinou radio - chemoterapie. Snáší to celkem dobře. Občas mu není dobře od žaludku,ale zvládá to. Jen je více unavený. O nemoci se nebaví, jako by nebyla. Posledních čtrnáct dní přestal plánovat. Jen když se zeptám, tak ho probudím k nějaké aktivitě. Stále doma polehává, kouká na TV a nebo něco píše na počítači. Přimět ho k procházce nelze. Náš pohyb se omezil na dojíždění do nemocnice na ozařování a sem tam na nákup. Nechci ho nutit a tak ho nechávám dělat, co chce on. S okolím problémy nemám, nikomu nic nevysvětluji. Ale asi to bude tím, že manžel měl po operaci mánický stav, kdy všechny obvolal a řekl jim, že je po operaci mozku a před ozařováním všem zase oznámil, že ted sice nemůže, ale až skončí radiochemoterapii bude vše ok. Někdy nevím, nakolik si uvědomuje závažnost stavu, nakolik přede mnou dělá, jako nic a nakolik se mu změnila díky nádoru osobnost, že se chová někdy tak, jak ho neznám. Nechávám ho proto, at dělá, co chce a já se mu přizpůsobuji a ve všem, co chce ho podporuji. Stojím při něm a do ničeho ho nenutím. Musím, ale dohlédnout, aby bral léky, aby se najedl a napil, protože někdy na to prostě zapomíná. Mám chvíle plné zoufalství,..koukám na něj a přemýšlím, jak dlouho...kolik času ještě na sebe budeme mít. Představa, že jednoho dne ho uvidím naposledy a pak nic...už nikdy mně neobejme, nepohladí.....že já se ho už nikdy nedotknu..,že bude pryč navždy.......je tak nesnesitelná...tak moc to bolí.....Pak si, ale uvědomím,že se nelze utápět jen v bolesti, že tím nepomůžu ani sobě, ani jemu....a tak žiju nebo spíš žijeme ze dne na den, relativně, jako dříve. Projevuji mu mnoho lásky a něhy,...starám se o něho. Naštěstí můžu pracovat z domova, tak jsme spolu 24hodin denně. Připadá mi, že můj manžel ani moc nevnímá, že jsem stále s ním, že nikam nechodím...mám pocit, že si to ani neuvědomuje. Moc se změnil. Už není výbušný, vznětlivý, jako před operací, ale není ani stejný, jako byl dříve. Jako by ztratil cit. Dříve byl hodně citlivý sám k sobě i okolí. Od operace jsem ho neviděla, že by uronil slzičku. Je hodný, milý,.....ale něco z něho zmizelo. Neumím to popsat ....někdy, jako by to ani nebyl on.....Možná se mi to jen zdá...nevím, snad je to má ochrana před zhroucením...Ale jestli se opravdu nádorem nebo operací něco změnilo a on už tak necítí, jako dříve, nepocituje strach ani lítost, pak jsem za to štastná. Modlím se každý den za to, aby se vyléčil, ale pokud to není v jeho osudu, tak prosím, at odejde milosrdně. S tím se snažím žít a být tu s ním a pro něj a o budoucnosti moc nepřemýšlet.

Milá JiB, dnes manžel dostal termín začátku radioterapie - 2.3. Manžel o své nemoci mluví, ale neví přesnou diagnozu ani prognozu. Doufá, že po onko léčbě bude zdravý, ale někdy připouští, že jistotu nemá a že se to může vrátit. Že znal lidi, kteří po stanovení diagnozy do roka zemřeli a že se to může stát i jemu. Tak si o tom povídáme a společně doufáme, že u něj bude vše v pořádku... Dosud hodně polehával a díval se na televizi, ale není mu to vlastní a už byl z toho nervózní a bolely ho nohy, tak jsem naordinovala každodenní krátké procházky, až se vrátím z práce, a byl to dobrý nápad - moc se mu to líbí, nohy ho tolik nebolí, na procházce si povídáme a každý den se na to těší. Léky mu také připravuju já, rozdělím mu je do krabičky s popisem, kdy si které má vzít, protože si to moc nepamatuje. Také teď žijeme ze dne na den, jak píšete vy a další, kteří zde přispívají. U mě je to velká změna, jsem dlouhodobě plánovací typ, ale prostě vše se změnilo, vlastně teď užíváme každý den zvlášť. Často si říkáme, jak jsme rádi, že jsme se kdysi potkali a že máme jeden druhého. Oproti dřívějšku je změna v tom, že dřív si řešil vše sám a se mnou nic moc nesdílel, dnes mi vše říká, hodně na mě spoléhá a vyžaduje i mou přítomnost na všech vyšetřeních. Také se hodně změnil v tom, že dřív byl k sobě i druhým dost tvrdý, teď je citlivý, někdy až přecitlivělý i plačtivý, je velmi milý i k cizím lidem např. v restauraci, někdy je tím až uvádí do rozpaků, ale všichni reagují vstřícně a manžel z toho má radost. Jinak jak píšete o změně povahy vašeho manžela, já jsem si zase všimla toho, že nechápe dvojsmyslný vtip, nebo citát z našich oblíbených divadelních her, vše chápe doslova nebo mu to nedojde. Povaha se mu také změnila, ale zatím to není nijak výrazné... Není také schopen si zapamatovat jméno našeho psa, kterého máme už 8 měsíců, i když mu ho často opakuju. Ale naštěstí si jinak vzpomněl i na věci, které před operací nevěděl, dokonce si po měsíci od operace i vzpomněl na průběh všech vyšetření před operací. Tak snad nás teď čeká nějaká doba, kdy bude vše (relativně) v pořádku. A dál se uvidí... Moc vám děkuji za to, že jste mi napsala, a přeju vám, abyste s manželem prožili ještě hodně času společně. L.

Drahá Lenko, to je dobře, že už máte termín radio. Kam budete jezdit? Od pondělí se manžel cítí výborně. Možná už jsme konečně vychytali jak s Temodalem. Manželovi vyloženě doporučili ho jíst na lačný žaludek, k vůli účinku. Ted to dělá tak, že v 1/2 7 ráno vezme kytril, prášek na žaludek, v 8 Temodal a v 9 má radiaci ,po radiaci popíjí po douškách studenou colu. První jídlo má až v 10. Od té doby, co si dal delší pauzu mezi práškem na nevolnost a Temodalem má pokoj. Hlavu si hned po ozáření maže Panthenolem a taky tam nemá nic vidět. Ano, únava tam je, ale snesitelná. Jeden den je větší, druhý den menší. Jinak funguje normálně. Při každé návštěvě se nás ptají, jestli zapomíná.Ale musím říct, že některé věci ano,ale spíš to jsou věci, které si pamatovat nemusí, protože ví,že na ně myslím já. Ale jinak mysl mu funguje úplně normálně. Na to, že nás upozornovali na to, že za půlkou to bude podstatně horší, musím říct, že i když jsme ve 2/3, tak je to, stále stejné, stále dobré a manžel to snáší skvěle. Možná je to i doplnkami, které mu dávám, ráda se podělím, třeba by vám také mohli pomoc. Každý den 6 tablet Reischi (Mycomedica), 2 pytlíky Imunobranu, Tamaryšek na krevní destičky (Naděje). Přeji vám, aby i váš manžel snášel radio-chemoterapii dobře a aby nám naděje vydržela ,co nejdéle.

Dobrý den Lenko,mohu Vás pochopit i já,protože s touto nemocí bojuje i moje maminka,které je 67let od dubna loňského roku.Než se absolvovaly CT,MR,EEG a všechno možné byla operována začátkem července,bohužel už před operací se ji zhoršovala řeč,hybnost pravé strany,až zůstala úplně na lůžku.Od toho července se snažím za ní jezdit co nejvíce a vidím jak se její stav postupně zhoršuje.Podle nejnovějšího CT je tam recidiva.Když ještě byla schopná vnímat tak jsem ji říkala,že se už uzdravuje,ale že to jde pomalu.ale že bude vše dobré.Mně to psychicky ničí,mám jen kamarádky,které mi dodávají sílu a bez antidepresiv bych to asi nedala.Přeji Vám hodně síly,abyste se tuto nelehkou situaci snažila zvládat.Monika

Leni, i můj manžel je po operaci, ozařování a chemoterapii Temodalem, je to právě rok, co byl operován. I u něj došlo ke změně psychiky k horšímu, nechci to zde popisovat. Manžel také nechtěl vědět nic o své diagnóze, upnul se jen na myšlenku, že tady chce ještě být a postupně smlouval.....chtěl se dožít vánoc, svých narozenin v lednu, atd. Snažil se udržovat fyzicky, pracoval na zahradě, na domku celé léto a podzim. Myslím že právě to odmítání nemoci a plánování ho stále drží při životě, ačkoliv fyzicky už slábne, špatně jí, je mu stále chladno a nechce už chodit ven. Zatím je jinak soběstačný, nechce už hlavně do nemocnice. Pro mě osobně to byl velmi náročný rok od chvíle, kdy mi sdělili jeho diagnózu, rok neustálé péče a starostí o něj, ale i obav, kdy oba víme, že je tu již jen na "dobu určitou" . Před operací mi řekli že mu prodlouží život o cca 12 měsíců. A to je právě teď. Zatím manžel žije.

Jano, manžel by měl také podstoupit ozařování a chemoterapii, zatím ale nemá určený termín, kdy to začne. Kéž by alespoň ten jeden rok, jako váš manžel, byl soběstačný a mohl uskutečnit alespoň něco ze svých plánů... Nikdy by mě nenapadlo, že budu někdy doufat, že tu za rok s námi ještě bude a že mi ten rok bude připadat jako "hodně" času. Snad chápete, jak to myslím. Když nevíte, kolik času zbývá, jestli 4 měsíce nebo 2 roky, můžete pak 2 roky brát jako výhru....A když si pak uvědomím, že 2 roky jsou vlastně strašně málo, je mi k uzoufání... Vyjadřuju se dost neobratně, omlouvám se, ale je těžké vyjádřit správně myšlenky,které se mi honí hlavou už měsíc, sem a tam, střídá se strach a naděje. A nejistota, protože u každého nemocného je to jiné, takže nevíme, co a kdy přijde. L.

Lenko jsem ráda, že jste se mi ozvala, naprosto vám rozumím jak vám je a moc vám přeju, aby váš manžel byl s vámi ještě dlouho. I my jsme nevěděli jak dlouho tady ještě bude, naučili jsme se žít tady a teď, bez budoucnosti. Bohužel ze své zkušenosti musím říct, že ten rok už nebyl takový jako všechny ty společné roky, kvalita života je daň za jeho prodloužení. Nicméně stejně jako každý tady se snažíme o to, aby tu ještě byl, aby ještě neodešel. Nevím kolik času zbývá nám (to nevíme už od začátku), ale vím, jak jsem zoufale hledala někoho, kdo tím také prošel a odpověděl mi na spoustu mých otázek a pochybností. Zatím vám můžu předat alespoň jednu radu, jak mi potvrdili i lékaři, velkou pozitivní roli hrála jeho fyzická kondice, kterou jsem mu prý dobře udržovala výživnou a pestrou stravou po operaci a během léčby ozařováním a chemoterapií. Výborně fungovala "pitíčka" ProSure (manžel snesl jen čokoládovou příchuť), šťáva z Gravioly pro zvýšení imunity a denně čerstvé domácí polévky. Šťávu z Gravioly jsem mu koupila ještě před operací a užíval ji ještě před operací a pak po návratu z nemocnice opět. Pitíčka jsem mu dávala během ozařování a chemošky, kdy neměl chuť k jídlu a měl časté nevolnosti. Lenko kdybyste chtěla zde je můj e-mail: [email protected]. Napíšu vám vše podrobněji. Držte se a nezapomínejte také na sebe, budete potřebovat hodně a hodně sil a proto se rozmazlujte jak jen to půjde.

Lenko, my jsme s manželem letos 30 let, obě naše dcery jsou už dospělé. Okolí o jeho nemoci ví, po ozařování přišel o vlasy a na hlavě velká jizva. Všichni se snaží chovat k něm normálně, nedávají mu najevo změny v jeho vyjadřování i myšlení, snažíme se aby byl mezi lidmi jako předtím. I to mu hodne pomáhá. Postupně se mu zhoršila paměť a chápání, plány které jsme měli si už nepamatuje. My se mu snažíme splnit každé jeho přání, nejvíce chce vozit na výlety. Leni jak je vašemu manželovi? Držím palce.

Jano,manzel je dnes mesic po operaci. Velmi dobre mluvi,jen se casto opakuje. Neustale vypravi o svych planech do budoucna,prestavba naseho domu,plany na prestavbu stareho domku,kam by chtel nastehovat starsi dceru,to ho hodne bavi. Je ted trochu plactivy,coz nikdy nebyl,pak se za to omlouva. Obcas pouzije spatne slovo,ale neni to uplne slovni salat. Dopoledne se snazi neco delat,treba tridit stare casopisy,ale brzo je unaveny a musi odpocivat,pak se na sebe zlobi,ze nic nevydrzi...Stale se mi omouva,jestli me neotravuje,jestli mi nevadi,ale to samozrejme se smichem odmitam,ze mu rada pomaham (coz je pravda,rada se o nej staram,navic mam pecovatelskou povahu) . Jak neustale vypravi o svych planech,podlehla jsem tomu,a kdyz vidim,jak se citi dobre,nekdy na chvili verim,ze vsechno bude v poradku. A pak,vecer v posteli,kdyz je cas na premysleni,si uvedomim,ze nebude.... No,ziju ted taky bez budoucnosti,jen pritomnosti,naplanovali jsme si kazdodenni prochazky,aby se trosku trenoval,nechce jen polehavat,a dal se uvidi. 17.2. ma jit na onkologii,udelaji mu masku na ozarovani a stanovi termin,kdy zacne onko lecba. V kvetnu ma pak mit kontrolni MR. On si mysli,ze pak bude vse v poradku a bude zdravy. Tak moc bych chtela verit s nim.

Lenko stav vašeho manžela se velmi podobá stavu toho mého, když čtu vaše řádky jakoby mě to vrátilo v čase, kdy byl operaci můj manžel. Chápu i vaše pocity, i mně hlavně před usnutím přepadají deprese a děsivé představy co s ním bude dál. Nechci stále brát antidepresiva, ačkoliv mi je lékařka doporučila, jezdím autem, musím chodit do práce....snažím se zatím žít bez nich. Můj manžel se postupně stal na mně závislým, chce všechno jen ode mě, přestože dcery miluje, jeho chování postupně připomíná děcko. Myslím že je to u vás podobné jako u nás, i já mám pečovatelskou povahu, jen se musím často ovládat když je mi ho líto. Teď před ozařkem se mu hlavně snažte co nejvíce zlepšit imunitu, to je nejdůležitější, aby měl stále dobrý krevní obraz. Při ozařku bude víc unavený, manžel měl ke konci i menší popáleniny, ale dostali jsme na ně mast a jinak to zvládal i ve svém věku velmi dobře. Temodal mu nedělal příliš dobře na žaludek, ale jednak dostal léky na žaludek a jednak nám poradili před každou tabletou sníst trochu polévky a pak to snášel lépe. Můj manžel nechtěl být v nemocnici, takže po prvním týdnu ozařování jsme jej denně vozily. Manžel také věřil tomu, že až to všechno skončí, bude už zdravý, podporovaly jsme ho v tom. Po ozařování se mu trošku zhoršilo mluvení i chápání, ale fyzicky se cítil velmi dobře. Při kontrolní MR v červenci tam byl nález, ale cítil se dobře, vadily mu jen ta vedra. V listopadu na PET MR opět s tím, že zatím to nevypadá na recidivu, ale něco tam je, krevní obraz v pořádku. Teď jdeme 9.3. na další PET MR s tím, že pak chtějí nasadit další léčbu. Už teď mám obavy, manžel je v poslední době mnohem slabší, unavený, jakoby hodně zestárl. I já jsem hodně unavená, stále v napětí, dcery se mě snaží odvádět od neustálé pozornosti od něj a snaží se abych myslela i na sebe. Už od začátku se snažíme každou návštěvu nemocnice zakončit nějakou příjemnou záležitostí, kavárnou, restaurací, někdy chce třeba něco koupit nebo se jen tak projít po supermarketu nebo do cukrárny. Vím, že na ty chvíle budu pak už jen vzpomínat, snažím se proto aby jich bylo co nejvíc, chválím ho za vše co se snaží doma ještě udělat, ačkoliv už mu zručnost ubývá a není vše tak jako dřív. Věřím že i vy jste Lenko na dobré cestě zažít s manželem ještě hodně času a společných chvil. Musíme být silnější než oni, pro nás je to mnohem horší a musíme být statečné už kvůli nim. Držte se. J.

Jano, manžel začíná ozařování a chemo 2.3., sháním teď přípravky, které jste mi doporučila (zejména tu šťávu z Gravioly), mast na případné popáleniny už jsem koupila, děkuji také za radu s trochou polévky před podáním Temodalu. Chodíme teď na krátké procházky každý den, to mu velmi prospívá, zdá se mi, že trošku zesílil, už chodí rychleji než dřív a je takový optimističtější, za to jsem moc vděčná. Vím, že je moc důležité, aby se před další léčbou cítil co nejlépe. Každý týden ho jeden den vozím do práce, kde pobyde pár hodin, popovídá si s kolegy a zase ho odvezu domů, a z toho má taky velkou radost. Jinak také jako u vás teď hodně spoléhá na mě, důvěřuje mi a dost na mě závisí. No, a teď uvidíme, jak bude zvládat ozářky a chemo, dosud byl jinak zdravý a plný sil, tak doufám, že to zvládne co nejlépe. Děkuji vám za vaše zkušenosti a přeju vašemu manželovi i vám hodně sil. L.

Lenko my jsme období ozařování a chemoterapie prošli vcelku bez problémů, manžel byl jen více unavený, ale věřil tomu, že se vyléčí a byl statečný. Po ozařování s Temodalem měl pauzu na regeneraci organizmu a následně dostal ještě dalších šest dávek Temodalu vždy jeden týden v měsíci, takže ještě půl roku. Deprese a časté střídání nálad u něj nastalo, když po skončení léčby (koncem října 2015) se mu nezlepšila krátkodobá paměť a vyjadřování, částečně zůstaly problémy se čtením i psaním a špatné slyšení na straně kde byl nádor. Byl vždy velmi inteligentní a chytrý chlap a nemohl se smířit s tím, že už jak říkal "mu to nemyslí", že jej musí stále někdo doprovázet, že "se nedomluví". Jak jsem zde četla příspěvky, tak změna osobnosti v jakoby velké dítě nastala asi u všech. Je opravdu velmi těžké si zvyknout na to, že manžel už nikdy nebude to co byl. I vztah se jeho změnou osobnosti změnil, ale ne k horšímu, jen je trochu jiný. Nekonečná trpělivost, shovívavost, nevzít mu jeho důstojnost, ale být stále nápomocná. Manžel už nikdy nemohl být déle sám doma, nejen že si nepamatuje, co si např. má ohřát k obědu a kdy, ale při své neustálé snaze o nějakou činnost již málem došlo k haváriím. Když jsem četla vaše řádky, vzpomněla jsem si na toto období u nás a jak píšete, bylo to období relativního klidu a nadějí. Ani jeden jsme netušili, jakou daň manžel zaplatí za to, aby tu mohl s námi ještě být. Ale i tak je rád a my s ním, že tu s námi ještě je. Přeju vám i manželovi, abyste se také ještě dlouho navzájem užívali. J.

my uz rok bojujem s glioblastonem a nevzdame se zadarmo vim ze to manzel zvladne alespon se pokusime

Lenko,o hospic zažádala sociální pracovnice nemocnice,kde maminka podstupovala radioterapii.Když mi o tom lékařka při propuštění domů,koukala jsem na ní jestli to myslí vážně.A přišlo mi to naprosto předčasné,protože ozařování velmi pomohlo a maminka byla den ze dne lepší,začala chodit,normálně přemýšlet,vypadalo to,že se uzdravuje.Měla bohužel ten nejhorší nález,takže jen radioterapie a dále propuštění do domácího léčení...a léčba pouze paliativní.Nebyla ani operovana.Tak proto to šlo vše rychleji.Chemoterapii nedoporučili.Neustále jsem sháněla informace a protože jsem zdravotník nakonec poslední dny byla mamka v péči naší nemocnice,ikdyž jsem do poslední chvíle bojovala za hospic.Chtěla jsem aby odešla důstojně,protože jednim z příznaků této strašné nemoci je změna psychiky...k horšímu a není to snadné se doma starat.Nechci vam sdělovat jen negativní informace,ale těch pozitivních je moc málo,bohuzel.Snad,že jsme si řekly hezke věci,co bychom si možná nikdy neřekly.

Moniko,vím,co prožíváte...ještě jsem se ze ztráty milované maminky nevzpamatovala a odvezli mi do nemocnice i tatínka.Po mamině smrti přestal jíst,málo pil a špatně užíval antidepresiva.Odmítal je až bylo skoro pozdě a nyní leží ve stavu totálního psychického i fyzického vyčerpání.Byli spolu 50 let.Bojím se znovu...antidepresiva doporučuji,jsou situace kdy to jinak nejde aby člověk přežil takovéto tragédie.Přeji Vám hodně sil,mě také nejvíce podržely kamarádky.

Milá Lenko, když váš manžel nechce nic vědět o své diagnóze, nenuťte ho. Je možné, že on ví, nebo aspoň tuší, že je to zlé, a jeho odmítavý postoj je jen přrozená obranná reakce. Když se nad tím zamyslíte, vždyť to musí být hrůza, dozvědět se o sobě, že musím umřít a nemůžu s tím nic udělat. Můj manžel znal svoji diagnózu, věděl, že je to vážné, ale nevěděl úplně všechno, hlavně nevěděl o tom, že smrt je nevyhnutelná. Dnes vidím, že to tak bylo dobře, bylo to pro něj lepší. Pobyt v nemocnici byl pro něj snesitelnější, když měl naději, že to k něčemu bude, aspoň do doby, než postupně přišel o zdavý rozum a jeho mysl se zatemnila. Pak už, ke konci, vůbec nevnímal kde je a co se s ním děje, všechno mu bylo jedno. V tomhle ohledu byla pro něj ta nemoc milosrdná. Váš manžel na tom třeba není tak zle, je možné, že mu léčba pomůže dát mu trochu víc času, než jsme měli my. Přeju vám to. Budete mít možnost ještě spolu něco prožít, ale taky připravit se na budoucnost.

Lidko,plně s Vámi souhlasím,že v tomto ohledu je tato nemoc milosrdná.Moje maminka je půl roku po operaci, do nemocnice jezdím ob den a nevnímá,neví co se s ní děje,pospává.Když otevře oči a snaží se na mně podívat,tak mám pocit,že mně ani nepoznává.Nejhorší to je pro blízké,které vidí jak se ten jeho nejmilejší člověk mění.

Moje milovaná maminka mi včera v noci zemřela.moc moc to bolí

Moniko, přijměte mou upřímnou soustrast. Lenka

Moniko, přijměte upřímnou soustrast.

Přijměte upřímnou soustrast...já jsem bez maminky měsíc a stále mi to přijde neskutečné,čekám,že zavolá a často se mi o ní zdá,ale v dobrém.Jediné,co mi pomáhá je,že už se netrápí....držte se,Moniko.

Diagnóza glioblastóm je ortieľ. Môj partner ma navždy opustil presne 4 mesiace po prvom prejave ochorenia - epileptickom záchvate. Vzhľadom na veľkosť nádoru nebol operovaný, podstúpil len biopsiu. Nasledovala liečba konkomitantná chemo-rádioterapia (30 ožiarov a chemoterapeutikum Temodal). V piatok ukončil rádioterapiu a chemoterapiu a následne v nedeľu v noci sme ho s bolesťou v chrbte odviezli na onkológiu, kde o 6 dní odišiel navždy. Už nám ho z nemocnice nechceli dať domov, nakoľko okrem bolestí, ktoré mu tlmili, mal katastrofálny krvný obraz, leukocyty prakticky na nule a minimum krvných doštičiek. O diagnóze vedel len toľko, že má nález v hlave, ktorý mu budú liečiť rádioterapiou a chemoterapiou. Veril, že sa vylieči. Slovo rakovina nikdy medzi nami nepadlo. Počas celých štyroch mesiacov choroby okrem nevyhnutnej hospitalizácie na diagnostiku ochorenia, výkon biopsie a posledných 6 dní života bol doma. Na rádioterapiu sme chodili ambulantne. Mohol byť aj v nemocnici, ale nechcela som nás obrať o 6 týždňov spoločného života. Keď bol v nemocnici ešte pri vedomí, videla som mu na očiach, že vie, že zomiera a poznal nás do poslednej chvíle. Po 4 dňoch hospitalizácie a tesne po mojej návšteve "zaspal" a už ho neprebrali. Posledné dva dni bol napojený na morfínovú pumpu, dostával nejaké infúzie a strávili sme pri ňom celé hodiny prakticky až do konca. Rozprávali sme sa s ním, držali za ruky, bozkávali sme ho, hovorili sme mu, ako ho ľúbime a čo pre nás znamená, mám pocit, že to vnímal. To bolo to najmenej, čo sme mohli pre neho ešte urobiť. Priebeh ochorenia nabral veľmi rýchly spád, spočiatku mal len poruchu periférneho videnia, čo ho ale nejako neobmedzovalo, komunikoval, ale ťažšie hľadal vhodné výrazy, tzv. slovný šalát, chodil, bol sebestačný, neskôr sa pridali výpadky pamäte, nevedel čítať, ku koncu sa mu už začala meniť osobnosť, bol slabší a unavený, vtedy som mu už musela pomáhať pri chôdzi, hygiene, posledné dni som ho už kŕmila, odmietal komunikovať ale čo s istotou viem, počas celého ochorenia psychicky veľmi trpel, veľmi chcel žiť a statočne bojoval až do poslednej chvíle. Bol vždy veľmi silný človek a ak aj mal nejaké bolesti neukázal to na sebe až do osudnej nedele. Ak je to len trochu možné, strávte spolu čo najviac spoločných chvíľ, ktoré Vám ešte zostávajú v domácom prostredí a čo chcete spraviť, povedať, neodkladajte. Nikdy neviete, kedy príde koniec. Nemajte obavy, zvládnete to, ani ja som si nemyslela, že nájdem v sebe toľko sily a to som sa o neho a celú domácnosť starala 24 hodín prakticky sama. Bol to najlepšie, čo ma v živote stretlo a teraz sa budem musieť naučiť žiť bez neho, bude to veľmi ale veľmi ťažké a veľmi to bolí. Mali sme naplánovaných veľa vecí, žiaľ, už ich nezrealizujeme. Odišiel navždy pred 12 dňami. Veľmi mi chýba. Stále si myslím, že je to všetko len zlý sen. Ten, kto to neprežil, nepochopí. Všetkým, ktorí bojujú s touto chorobou prajem veľa síl a snáď bude mať niekto viac šťastia a konečne túto chorobu porazí.