Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Maria,dekuji,ze jste se podelila o vase zkusenosti. Nam,kteri jsme teprve na zacatku te cesty, to moc pomuze. Ja vim,ze to bude tezke, ale jsem moc vdecna za zkusenosti nejen vasich,ale vsech z teto diskuse,abych se mohla aspon trochu pripravit na to,co prijde,sebrat vsechny sily a byt co nejlepsi oporou. Je mi velmi lito vaseho manzela i vas,preji vam hodne sily. Lenka

Mária, díky Vašemu příspěvku jsem si uvědomila,že opravdu jedinou léčbou této strašné nemoci je operace a ozáření,a můžu si přestat vyčítat,že jsem netrvala u své maminky na chemoterapii...měla také inoperabilní nador a trvalo to "celé" také 4 měsíce.Průběh byl hodně podobný Vašemu,ale narozdíl od Vás,já poslední chvíle nedokázala trávit u lůžka,za to Vás obdivuji. Přeji všem hodně sil a víc štěstí.

Katka, počas celej liečby mu pravidelne raz týždenne robili odber krvi. Krvný obraz mal vždy v norme, aj týždeň pred ukončením liečby. Prečo sa to takto zvrtlo, že po skončení liečby mu úplne odišla imunita, žiaľ, sa už nedozvieme. Stále ako rodina sme dúfali, že tu s nami ešte nejakú dobu pobudne a on veril, že sa vylieči. Neviem, čo sa deje, ale ochorenie glioblastom sa šíri ako mor. Z okruhu našich známych spolu s mojím drahým odišli v priebehu necelého roka na túto diagnózu štyria ľudia, traja z nich v priebehu 4 - 6 týždňov.

Milá Katko,vím přesně jak Vám je....když si představím,že loni touto dobou byla moje maminka v pořádku a ani ve snu by nás nenapadlo,že za rok bude vše jinak.To příšerné peklo s glioblastomem začalo přesně od 1.4.2015 kdy začaly první příznaky a všechna vyšetření,která jsem absolvovala s ní.Nikdy se s jejím odchodem nesmířím jen se snažím to nějakým způsobem přijmout.Děkuji za projevené soustrasti.

Moniko,můžu se zeptat jak jste stara?Budeme nejspíš vrstevnice.Ze všech řádků tu čtu tu sílu a naději,že se přijde na příčinu a tím bude možná i prevence a léčba. Ale mozkové nádory si dělají co chtějí a i díky hematoencefalické bariere se léčivá látka nedostane přímo kam ma, četla jaem,že by se musela stříknout přímo do nadoru.Zatím testovano na mysich a úspěšně.Ale mam spis strach,ze zustane jeste dlouho hrozbou pro zdrave i mlade lidi,mam pocit,jako by to byla civilizačni...moje maminka se pred onemocnenim hodne dlouho stresovala s péčí o svou matku...9let se o ni starala denně.I s nasí pomocí,ale prevazne to bylo na ni...tak si stale rikam,jestli se tomu nedalo predejit???Neuštvala se?Byla na svuj vek vitalni jako malokdo,domacnost,plany,zahradka...stale poklusu.Ale presto milovala zivot a stezovala si az kdyz uz bylo zle.Mate nekdo podobnou zkušenost,že by mohl způsobit stres u nekoho z vasich blizkych tuto nemoc?

Milá Katko,je mi 47 let.Možná na tom stresu něco bude.Mamka se docela stresovala posledních pár let,ale když si to tak uvědomím,tak prakticky od mládí,kdy přišla tragicky o manžela-mého tátu(to mi bylo 7 let) vychovávala mně sama.Pak když jsem se rozvedla ji moc trápilo,a když jsem přišla o práci(několikrát).Teď už mám práci stabilní.A teď si zase říkám,že takové různé životní peripetie má spousta lidí,to by muselo pak spousta lidí onemocnět .Tak nevím.Chtěla jsem se Katko zeptat co tatínek,už je v pořádku?

Jak jsem jiz psala vyse,manzel ma take diagnozu glioblastom. Ptate se,zda byli ostatni vystaveni stresu - nevim,zda stres muze byt spoustecem teto strasne nemoci,ale pravdou je,ze manzel travil 20 let maximum sveho casu v praci,pro firmu prakticky dychal,resil firemni veci i ve svem volnu,z prace obvykle jezdil v 21 az 22 hodin vecer. Pokud se nevenoval firme,opravoval a vylepsoval nas dum,pracoval nekdy az do 23 hodin,hlavne o vikendech. Take me napadalo a bala jsem se,ze to pracovni vypeti a stres mu poskodi zdravi,ted si rikam,jestli se ten nador neobjevil proto,ze se nijak nesetril a pracoval nadoraz....

Aj keď si myslím, že chorých to nevylieči a mŕtvych nám to nevráti, na základe analýzy príspevkov a vlastnej skúsenosti, zastávam názor, že na vzniku mozgových nádorov sa výrazným spôsobom podpisuje aj stres, resp. spôsob akým zaťažujeme mozog. Stačí sa zamyslieť nad tým, prečo sa alkoholikovi vytvorí nádor na pečeni, fajčiarovi na pľúcach a napr. vysokoškolskému profesorovi na mozgu. Podľa mňa je odpoveď taká, že tumor sa vytvorí v tom orgáne, s ktorým zaobchádzame najmenej šetrne. Samozrejme, svoju úlohu hrá aj genetika, ale náš spôsob života je akýmsi spúšťačom. Je to podobné ako vírus HIV, človek ho môže mať v tele celý život, ale pri vhodnom spôsobe života sa AIDS nemusí nikdy vytvoriť. K tejto teórii sa prikláňajú aj odborníci, len sú akísi nejednotní. Jeden deň prídu s tým, že za všetko môže náš spôsob života, no na druhý deň už tvrdia, že vznik nádorov nemôžeme nijako ovplyvniť a za všetko môže genetika. Podľa môjho názoru je pravda niekde uprostred. Ja som dával hlave zabrať už od malička. Čítať a písať som vedel už v predškolskom veku a aj keď som patril k najlepším, vždy som sa stresoval, či to bude tá moja obľúbená jednotka. Keď som bol malý, bol som schopný prísť domov s plačom, že som dostal dvojku a niekto bol lepší ako ja. Na VŠ som mal niekedy kvôli stresu problém sa vôbec podpísať , keďže sa mi triasla ruka. Pred štátnicami som navyše prišiel o prácu o skončilo to krvácaním do mozgu, nárastom pôvodných nádorov a pribudol aj nový. Mozog nedokážem zastaviť ani počas noci. Na noc si púšťam rádio, lebo bez neho nezaspím a ak náhodou počas noci vypnú prúd, tak sa hneď zobudím. Skúšal som aj počítať ovce, ale je to zbytočné, lebo každá myšlienka vedie k ďalšej, napr. či sú čierne alebo biele, v košiari alebo na lúke, či prší alebo svieti slnko... Na záver pridám odporúčanie, ktoré mi dal profesor onkológie a ktoré podporuje túto moju teóriu a to, nestresovať sa, nepremáhať sa a vyhýbať sa emocionálnym zážitkom, vraj hlavne tým zlým, ale aj dobré mi môžu uškodiť. Pekný večer dámy a úprimnú sústrasť všetkým, ktorých blízki už dobojovali.

Stále sa vraciam na túto stránku v nádeji, že nájdem nejaké pozitívnejšie správy. Je mi veľmi ľúto, čo všetci prežívate, žiaľ, my sme si túto cestu už prešli. Dnes je to už 19 dní, čo môj manžel nie je medzi nami. Keď si čítam Vaše príspevky, tak sa mi to všetko vybavuje, ako zo zlého filmu. Vtedy som to až tak veľmi nevnímala, alebo som si to nepripúšťala, lebo som fungovala celé štyri mesiace ako stroj, bola som manželovi k dispozícii počas celého ochorenia v podstate skoro 24 hodín denne. Na rádioterapiu ho vozil syn, tak aspoň tú hodinu a niečo som mala len pre seba, aj to som rýchlo niečo upratala, lebo sa cítil previnilo, že ja upratujem a on mi nevládze pomôcť. Za celú dobu ochorenia som ho doma nemohla nechať ani chvíľu samého, ak som len na chvíľu odišla do obchodu a to nezostal sám, ale so synom, tak sa obával, že som ho opustila. My sme bývali sami a bol na mňa stále viac a viac fixovaný. Stále si vyžadoval moju prítomnosť, návštevy od začiatku ochorenia odmietal, okrem najbližšej rodiny, nakoľko mu bolo nepríjemné, že sa nevie dobre vyjadrovať. Veľmi zle spával, v noci sme chodili niekoľkokrát na toaletu, aj keď to nebolo potrebné, fungovala psychika. Keď si spätne predstavujem, ako sa mi vysoký, štíhly, relatívne zdravý chlap, športovec, plný optimizmu a večne s úsmevom na tvári, človek, ktorý riadil výrobnú prevádzku, postupne pred očami menil na veľké dieťa, ktoré je hrdé na to, že vie povedať, ako sa volá, ktorý sa mi tak veľmi v rámci jeho možností snažil pomáhať, až to bolo dojemné, ktorý sa mi stále ospravedlňoval, že ma ničí a nech ho dám do nemocnice, ktorý už ani nevedel koľko je dva a dva, ktorý sa už nevedel ani podpísať, ktorý ku koncu robil len také malé kroky ako dieťa, len tak cupkal, stále sa na mňa usmieval, ktorý mi až prehnane za všetko ďakoval, ktorý pretrpel celú liečbu bez toho, že by sa sťažoval, že je unavený, alebo má bolesti a najmä, ktorý tak veľmi chcel žiť, je mi stále do plaču. Preto ešte raz by som Vám chcela povedať, rozprávajte sa spolu, aby nezostalo nič nedopovedané, ak môžete, chodievajte von, na prechádzky, my sme už nevládali, užite si tie vzácne spoločné chvíle, ktoré Vám ešte zostávajú. Žiaľ, ono to raz príde. Ja som bola permanentne nevyspatá a unavená, neviem sa stále z toho dostať, ale neľutujem ani minútu, ktorú som mu venovala. Jeho odchod ma veľmi bolí, žijem zo dňa na deň a sužuje ma hrozná úzkosť. Ale keď si na neho spomeniem, na tie dobré časy, na tie krásne zážitky, som vďačná osudu za každú jednu chvíľu, ktorú som mohla prežiť s tak výnimočným a vzácnym človekom. Vravím si, že život plynie, je pekný, ale žiaľ, je aj krutý. A naša rodina prežíva aj ďalšiu veľkú bolesť, v hospici nám pomaly odchádza z tohto sveta 40-ročná matka dvoch maloletých detí ...

Mária ,čtu Vaše řádky a nemůžu se ubránit slzám.Ta šílená nemoc,která nám bere naše nejdražší je hrůzná a i to jak jsme svědky toho jak se ten náš člověk postupně mění.Myslela jsem,že se zblázním,když jsem viděla svojí maminku jak se během 10 měsíců změní na úplně bezmocného človíčka.Už to,když ochrnula na pravou stranu, to bylo v červenci,to si to ještě uvědomovala,a nemohla mluvit bylo jak z nejhoršího snu pro nás obě. A je mi moc líto,že k tomu všemu musíte ještě prožívat další nemoc v rodině.Přeji hodně,hodně sil.

Moniko, tatínka jsem si včera přivezla z nemocnice,kde skončil nakonec na infekčním kvůli průjmům,strašně zeslábl,málem zkolaboval a to v důsledku nepřetržité péče o mamku.Bydlíme v jednom domě,pomáhala jsem jak se dalo,ale hlavní péče byla na něm,neustálé plnění požadavků,když už mamka byla "jiná"a vodění na WC,potom péče o ležící,když ochrnula na pravou stranu opakovaně...atd...opakovala bych dokola to co tu čtu ve všech příspěvcích. Mě nejvíc deptaly změny osobnosti a to,jak se dohadovali,protože táta nepochopil,že máma svoje chování neovlivní.Mě je 43 let.Táta chytil v nemocnici druhý dech a viděl kolem sebe znovu tu bezmoc ostatních a to ho postavilo na nohy.Nyní plánujeme společnou dovolenou a začal i jíst a chlubí se jak se snaží. Vidina,že bych přišla takhle brzy i o něj ve mě zmobilizovala opět všechny síly a nakupuju,peru,vyvařuju jemu i dceři a doufám,že po všech těch hrůzách bude líp...uvědomila jsem si ,že nic není nikdy samozřejmost a musíme žít spolu,ne vedle sebe.

Také jsem prodělala diagnozu glioblastom WH 4.Prodělla jsem operaci, ozařování a 4 cykly chemoterapie. Paní doktorka byla "velmi empatická" a sdělla mi, že stejně ani ta chemo, při kterémi bývalo tak strašně zle, stejně nepomůže, Že dožití po této operaci je 6 až 9 měsíců. To bylo 17.května 2012. A jsem tady. Naučila jsem se meditovat, modlit, a mám teď asi kvalitnější život než před operací, kdy mě pořád chytaly migrény a mívala jsem těžké deprese, z toho jak nádor tlačil na některá mozková centra.Přeju všem, aby na tom byly alespoň jak já.

Milá Jano, děkuji za váš pozitivní příspěvek. Stále jsem čekala a přála si, že někdo napíše.. pár pozitivních slov, ...že má smysl bojovat. Manžel příští týden končí s radiochemoterapií a pak bude mít měsíc pauzu na regeneraci, dále 6 cyklů chemo. Snáší to moc dobře. Kromě zvýšené únavy nemá žádné problémy. Když se na něj dívám, připadá mi, že se lékaři přece museli splést a nebo, že se mi to všechno jenom zdá. Stále nemohu uvěřit a smířit se s tím, co čtu a slyším...glioblastom = ortel smrti max. rok života. Děkuji milá Jano za vaše slova. Děkuji, jste sluníčkem a povzbuzením pro všechny kdo bojují. Přeji vám, at se dlouho těšíte ze života a jste zdravá, jako řípa.

Milá JiB, manžel začíná s radioterapií a Temodalem zítra. Bojím se, ale zároveň doufám v úspěšnou léčbu. A cítím přesně to, co vy - zdá se mi, když ho vidím, jak je relativně fit, že se lékaři museli splést, to se přece někdy stává, vždyť se po operaci pořád zlepšuje... A pak mi rozum řekne, že testy se jistě neodflákly a že by nám lékaři nesdělili tak krutou diagnozu, kdyby si nebyli jistí. A je po naději...

Milá Lenko, můj manžel v pátek končí. Cítí se celou léčbu dobře. Lehce špatně mu bylo jen první týden. Další týdny ok. Vychytali jsme, že prášek na nevolnost Kytril si musel vzít hodinu až hodinu a půl před Temodalem a dvě hodiny před radiací. A najíst se až potom. Tento týden v 7 Kytril, 8,30 Temodal, 9,30 radiace a první jídlo v 10-10,30. A měl pokoj. Žádné nevolnosti. První týden ho po radiaci ho pobolívala hlava, ale to si vzal prášek nebo zaspal a bylo to taky ok. Dávám mu Tamaryšek tinkturu, na krevní obraz a Reischi 6 tab. a dva pytlíky Imunobranu denně. Možná to k ničemu není, ale já i on věříme, že mu to pomáhá a že se i proto cítí, tak dobře. Katastrofický scénář, co dostal na letáčku, před radiací se nekonal. Před infekcí se chrání Biseptolem tři dni v týdnu (to dostal od lékaře) a když jde mezi více lidí..nasadí si roušku. A hlavně psychika.. snažit se být v pohodě, hodně se usmívat .... my si po cestě do nemocnice v autě zpíváme,..po radiaci si jdeme na jídlo, nebo obstaráváme běžné pracovní věci... Na jednu stranu jsem ráda, že končí, ale na druhou jsem měla takový pocit, že něco děláme, že se něco děje, že by se da ještě něco ovlivnit. Ted sice bude nabírat síly před další chemoterapií, ale co pak? Jednu možnost léčby už vyčerpal (radiaci)....mám sevřený žaludek před kontrolní MR. Ortel ?.nebo..máme ještě šanci být spolu? Přepadají mně i myšlenky,. proč to všechno děláme, když to nemá žádnou cenu? Chmury, bezmocnost, zoufalství,.. marnost.....Ale pak je rychle zaženu.... zázraky se dějí...na všech úrovních a nemá smysl, to vzdávat, nejít tomu zázraku naproti. Nečekat, že zrovna si nás někde najde zdrcený v koutku. Věřit,... věřit v uzdravení ... já vím, zní to bláhově, ale pokud má jen vyplnit kolonku všeobecné prognozy, tak proč na to myslet už dnes. Když ještě zítra i pozítří může být pěkně...možná i za rok. .nebo za dva...nebo za tři...slyšela jsem o lidech, kteří tu jsou čtvrtým.. pátým rokem s tou samou diagnozou. I náš pan doktor má pacienta, který s glioblastomem žije čtvrtým rokem a je mu fajn..., tak proč ne ti naši milovaní. Udržujte manžela v dobré pohodě a uvidíte, že radiochemoterapii zvládnete ok. Budu na vás myslet a dejte vědět. Držím pěsti štěstí.

pesně se jedná o produkty z klasickě řady Antiox a Detox-je to kořen vilkakory

Doporučovat lidem v beznadějné situaci nějaký "produkt", to je přesně to, co mě vždycky zvedne žluč. Nevěřte, že nějaké bylinky vás vyléčí z nádoru mozku. Všelijaké tyhle rady jsou jen pouhá berlička, které se chytají zoufalí pacienti nebo jejich blízcí, kteří hledají jakoukoliv naději na uzdravení, což je pochopitelné. Bohužel toho využívají různí šarlatáni a prodejci pochybných přípravků, co z vás akorát budou tahat peníze.

Proč by byliny nemohly pomoci? Protože vy tomu nevěříte? To je Váš problém. Nevtloukejte lidem kraviny do hlavy. Byliny jsou velmi účinné, ale musíte vědět které použít. Slyšela jste někdy o bylinách Z Amazonie? To by jste ale musela hledat, zajímat se atd. Kritizovat umí každý hlupák. Když jste líná najít si ověřené informace, tak aspoň neberte naději těm, kteří líní nejsou!

to je mi Vás líto,byliny jsou kriogenně drcené a splnují GMP.drcené při -196st,takže jsou živé,jako orgány k transplantaci-stejně uchované při -196.nebo spermabanky.byla jsem ten zoufalý pacient.a lidem,kterým lékaři nemohli vše odstranit,věřím,že to pomůže ,jako mě. nejsem prodejce,sama si je objednávám ve Vídni.

Mohla byste prosím poslat adresu na objednání bylin z Vídně. a napsat něco víc o jejich účinku a jak Vám osobně pomohly. Děkuji

Myslím si, že je zbytočné objednávať si tie bylinky z Viedne, keď sa dajú kúpiť aj lekárni, či čajovni. Ja viem, že som naivný, keď si myslím, že mi to pomôže, ale tých 1,9 € čo som dal za 30 g sušenej rastliny, stojí za vyskúšanie.

Bacha,ta vilkakora z čajoven atd.není kořen, a je skupovaná na tržištích.musíte mít kriogenně drcenou-živou. vipgroup.

Dobrý den.Pročetla jsem si celou diskuzi a jsem zdrcená.Mému tatínkovi v únoru diagnostikovali glioblastom 4.Je po dvou operacích a snad se jim prý podařilo všechno vybrat.Začátkem dubna nás čeká ozařování a chemoterapie v Motole,kam budeme denně dojíždět.Je prosím aspoň trošku nějaká naděje na zařazení do klinické studie,když je léčba zatím neúspěšná?A kde se dá prosím objednat vilcacora,v lékárně měli pouze detoxikační čaj.Držím všem moc palečky v boji se zákeřnou nemocí.

Dobrý večer, mohla by som sa opýtať, aký druh nádoru mal Váš syn? Môjmu bratovi nedávno diagnostikovali nádor mozgu - glioblastóm. Už mal aj operáciu, ale ešte nestihol ani nastúpiť na chemoterapiu a ožarovania a bohužiaľ musí ísť na operáciu znova. Mohli by ste mi prosím napísať? Ďakujem. Môj mail je [email protected]

Lenko Hornová, jak se daří vašemu manželovi ?Držím palečky.

Dobry vecer,dekuji za zajem.Manzelovi uz skoncilo ozarovani,v kvetnu jde na kontrolni MR. Je samozrejme doma,obcas ho vozim do prace,aby si popovidal... Ale jeho vyjadrovani neni dobre,vetsinou mu cizi lidi moc nerozumi.Jinak doma vetsinu dne jen odpociva a pospava,chodime na prochazky,jinak zatim moc nema zajem se do neceho poustet. Jak to vypada u vas? L.

Lenko, moc vám rozumím. Také se bojím, co bude dál.....každý den se večer pomodlím, at se něco stane a ta potvora z jeho hlavy zmizí. Před třemi měsíci jsme byli na kontrolní MR a Pet ... a manžel tam má recidivu. Museli mu změnit chemo a dokonce dát ji o čtrnáct dní později, protože neměl ok. laborku. Ale za tím je mu celkem dobře. Dokonce i jezdí autem a pracuje z domova. Kromě toho, že se mu občas při vstávání zatočí hlava a že se hned, když něco dělá unaví, je ok. Hodně zapomíná, kde co nechal, jestli si vzal prášky...dokonce se i na jíst, všechno po něm musím kontrolovat. Ale dlouhodobou pamet má stále výbornou. Taky dost zhubl, cca 12kg.Už měl jít na kontrolní MR, ale nehrneme se do toho...proč taky..bud to tam roste a nebo stagnuje a nebo mizí. Nejspíš to tam je a co se změní, když to budeme vědět. Vůbec nic, opět budeme žít ze dne na den jako doposud. Manžel si jinou variantu, než uzdravení nepřipouští, prognózu nejspíš stále nezná, nevím. Ale jsem ráda, že se nepídí. Stačí, že s tím vědomím nemilosrdné prognozy žiji já. Moc vám rozumím, vím, co je to žít ve strachu (před lety mi zemřel syn) s vědomím, že to jednoho dne nastat musí. A co pak.......? Snažím se od toho oprostit a žít dál, jako předtím. Chodí k nám kamarádi, pracujeme, smějeme se ..... jen si víc říkáme, jak moc se máme rádi. Neřešíme zbytečnosti, ale ani záležitosti, kdyby se něco stalo. Jak říká můj moudrý manžel...dneska žijeme, tak si to užívejme .....a co bude zítra nikdo z nás neví ... Lenko, moc na vás i vašeho manžela myslím.

Lenka Horova,dobrý večer, muj manžel je po ozařování a chemotorepii dokončil i 1 serii z 6 další chemoterapie (5 dni Temodal,23 dnu nic).Pak byl na kontrolni MR, bohužel mu našli recidivu v oblasti, kde nemohli operovat. Následovalo Pet vyšetření, které to jen potvrdilo. Bohužel je to v místě, kde se nedá operovat a není to ani na Gama nůž. Ukončili i léčbu Temodalem., protože tato léčba bohužel nezabírá. Od příštího týdne začne s podpůrnou chemoterapií 2.linie. Doktor je, ale velmi skeptický. Na některé nádory prý Temodal nezabírá, spíš naopak. Manžel se, ale cítí moc dobře. Nemá žádné obtíže.Zádné neurologické potíže,normální myšlení,vypadá výborně.....jen někdy trochu zapomíná, ale to on zapomínal i dříve - nepodstatné věci nejsou pro něj důležité.V podstatě žije aktivně, skoro jako dříve - přesto recidiva. Nemohla jsem tomu uvěřit a i doktora to dost překvapilo. Někdy mám pocit,že už to psychicky nedám,ale pak se člověk probudí a ví, že musí, že mu stejně nic jiného nezbývá. Jede jako stroj. Naučí se ze dne na den a začne být věcný. Ano, stále plánujeme. Manžel mně postupně učí ignorovat jeho nemoc tak, jak se k ní staví on. Když nám doktor v ordinaci oznámil, že léčba nezabírá, poprvé jsem se před manželem rozplakala. Propadla jsem na okamžik absolutní beznaději. Manžel mně se mně zeptal, proč pláču. Řekla jsem mu, že mám o něj strašný strach. Obejmul mně a povídá. Víš, něco v životě ovlivnit můžeme a něco ne. To, ale neznamená, že zítřek musí být špatný a že nemůže být stejně dobrý, jako dnešní den. A dnešní den je krásný, protože mně nic nebolí a je mi fajn a máme jeden druhého. Pochopila jsem, že svým smutkem nepomůžu ani sobě ani jemu. Žijeme, plánujeme, tak jako dřív....a tu potvoru ignorujeme. Nevíme, jak dlouho, ani to nechceme znát. Jak manžel říká...dnes je fajn a zítra na náš dům může spadnout meteorit. Ano, až to přijde a bude hůř......snad budu čerpat ze síly, kterou mi dnes svým humorem a nadhledem můj nemocný milovaný manžel dává, abych ho mohla doprovodit až k té jeho cestě poslední. Ale dnes to ještě není......a my to rozhodně jen tak nevzdáme. Lenko, myslím na vás a vašeho manžela a držím palečky,at vaše léčba je úspěšná.

Zdravím všetkých, ktorí sa zapájajú do diskusie na tejto stránke. Ja si z času na čas prečítam, ako sa Vám darí, či nenájdem aj niečo pozitívne a rada by som sa touto cestou poďakovala Jane za jej naozaj pozitívny príspevok, čím dodala sily aj iným pacientom a tiež ich rodinným príslušníkom. Lenka Horová a JiB, veľmi rada by som Vás povzbudila vo Vašom boji s týmto zákerným a nevyspytateľným ochorením. JiB obdivujem Vášho manžela, ako to zvláda, je to až neuveriteľne psychicky silný človek. Tešte sa zo spoločných chvíľ, užívajte si ich, venujte sa jeden druhému, rozprávajte sa, aby nič nezostalo nedopovedané a keď niekedy v budúcnosti príde tá ťažká chvíľa, ktorej sa všetci obávate, nebojte sa, tak to zvládnete, ako som to zvládla aj ja, išla som doslova na doraz, ale robila som to všetko len a len pre neho. My sme svoj boj, žiaľ, prehrali pred tromi mesiacmi, viď moje dva predchádzajúce príspevky, nechcem sa opakovať, ak by ste chceli niečo vedieť, nejaké podrobnosti, rada Vám odpoviem. Život naozaj nie je ľahký, okrem toho, že mi zomrel manžel, tak pred dvomi týždňami nám zomrela na onkologické ochorenie naša 40-ročná nevesta a zanechala tu dve dievčatá vo veku 17 a 13 rokov. Čo k tomu všetkému dodať, snáď len to, že život je veľmi krásny, krátky a žiaľ, aj veľmi krutý.

Váš manžel je velice silná osobnost, stejně jako můj......užívejte si každý den, držím Vám pěsti ať máte více štěstí než naše rodina, držte se ...

Dobrý den,v lednu 2015 prodělal tchán operaci,glioblastom IV. Pak chemo,které museli ukončit kvůli zhoršení stavu,časté epi záchvaty. V bŕeznu byl převezen do LDN Klokočov,pořád záchvaty,začal padat.Vyřídila jsem si péči,v červnu jsme ho vzali domů a starám se o něho. Od té doby se zhoršovala chůze,pořád padal,až zůstal na vozíku. Zajistili jsme mu polohovací postel. Pak už byl i na plínách. Červenec MR ale beze změn. V září prodělal silný záchvat a stav se víc zhoršil. V listopadu další MR,nádor se vrátil. Ukončili veškerou léčbu,že si máme užít vánoce. Od února je úplný ležák,ochrnul na levou stranu,začal mín jíst a pít,špatně mluvit. Od března špatně polykal,tak se mixovala strava a drtily léky. Od 2.května leží v nemocnici,má bakterii v moči,přestal polykat,má zavedenou kanylu na umělou stravu,vývod na moč,přestává komunikovat. Dostal zápal plic. Včera pořád spal a nevnímal. Tak si říkám co všechno ještě bude. Už jsme všichni vyčerpaní,hlavně psychicky. Mám tři děti,19,14a6let. Tchán byl úžasný člověk,ale chci ať už se netrápí. Všechny tady moc obdivuju a přeji hodně sil v boji s tou mrchou.

Tchán nás 16.5. ráno opustil. Bojoval statečně rok a půl. Byl to nejúžasnější člověk a hlavně zlatý děda. Moc to bolí,ale zaslouží si konečně klidný spánek bez bolesti a trápení.

Lenka.S.....upřímnou soustrast.

Děkuji JiB a držím palečky

Lenka.S príjmite moju úprimnú sústrasť. Viem, čo prežívate, prešla som si tým pred necelými štyrmi mesiacmi a stále to veľmi bolí.

Děkuji,pořád si říkám,že už se netrápí a nic ho nebolí,ale nepomáhá to. Asi to chce hodně času.

Je to kruté a nespravedlivé,odchází ti nejhodnější lidé na ty nejhorší nemoci a nic s tím jejich blízcí neudělají...buďte s nimi,mluvte s nimi,dokud to jde...mě zůstalo tolik otázek a už na ně nedostanu odpově´d....mělo se udělat to nebo ono,operace za každou cenu?Hospic?JIPka?A nikdo neporadí,rozhodnout se musí příbuzní. Na onkologii se chovají přezíravě,a to jsem věděla,že nepmůže nic...bylinky na chvíli.ale nakonec přijde morfin,to nejlepší z nejhoršího.Jsem čtyři měsíce po smrti milované maminky a není den,abych nevzpomínala,bohužel na to strašné a negativní,bylo toho hodně. Moje úvaha asinikomu z vás nepomůže,jen jsem to chtěla napsat,jinak o tom nikde nemluvím.

Dobrý večer, moje maminka 73let, má od března diagnostikován glioblastom, je po operaci, 15 ozařování a dnes se její stav najednou prudce zhoršil. Mám strach, co bude dál? Tatínek je z toho špatný, před 6 lety zemřela na rakovinu moje mladší 39letá sestra. Zůstaly po ní děti 5 a 8 let a teď tohle.... To se snad nedá zvládnout se zdravým rozumem.

Ivko, z vlastní zkušenosti vám mohu říct,že vás čekají těžké chvíle,buďte statečná a silná,zřejmě to bude teď na vás.Zažila jsem to koncem roku a jen díky přátelům a rodině se to dalo přežít.Požádejte o pomoc,pečovatelskou službu,ať máte čas načerpat sílu na další dny.Nevím v jakém stadiu nemoci vaše maminka je,ale zhořšení po ozařování zřejmě svědčí pro recidivu.U nás to byl začátek konce. Pokud by vám mohla být moje rada a zkušenost něco platná,ráda pomůžu.

Přesně jak píšete,pořád myslím na to,jestli se mohlo něco udělat jinak,ale pak už to šlo tak rychle,že jsme nic nestihli.

Maminka mi zemřela v únoru na tuto hnusnou nemoc.Pořád se s tím nemohu srovnat.Není dne ,abych na ní nemyslela.Pořád mám před očima celý ten příšerný loňský rok.

Lenko Horová,...jak se daří manželovi. Často na Vás myslím. Jak dopadla kontrolní MR? Držím palečky.

Dobrý den, kontrolní MR ukázala "něco" - ale neví se, zda je to zbytek po operaci, nebo zda tam něco roste. To se prý dozvíme až při další MR, až se oba snímky srovnají. Manžel na tom není dobře, většinu času proleží, nechce chodit, je slabý, nemluví, ale vnímá, dívá se na televizi. Přidala se trombóza v noze, byl týden v nemocnici, denně mu píchám injekci na ředění krve. Bojím se, co bude dál...

Lenko, moc vám rozumím. Také se bojím, co bude dál.....každý den se večer pomodlím, at se něco stane a ta potvora z jeho hlavy zmizí. Před třemi měsíci jsme byli na kontrolní MR a Pet ... a manžel tam má recidivu. Museli mu změnit chemo a dokonce dát ji o čtrnáct dní později, protože neměl ok. laborku. Ale za tím je mu celkem dobře. Dokonce i jezdí autem a pracuje z domova. Kromě toho, že se mu občas při vstávání zatočí hlava a že se hned, když něco dělá unaví, je ok. Hodně zapomíná, kde co nechal, jestli si vzal prášky...dokonce se i na jíst, všechno po něm musím kontrolovat. Ale dlouhodobou pamet má stále výbornou. Taky dost zhubl, cca 12kg.Už měl jít na kontrolní MR, ale nehrneme se do toho...proč taky..bud to tam roste a nebo stagnuje a nebo mizí. Nejspíš to tam je a co se změní, když to budeme vědět. Vůbec nic, opět budeme žít ze dne na den jako doposud. Manžel si jinou variantu, než uzdravení nepřipouští, prognózu nejspíš stále nezná, nevím. Ale jsem ráda, že se nepídí. Stačí, že s tím vědomím nemilosrdné prognozy žiji já. Moc vám rozumím, vím, co je to žít ve strachu (před lety mi zemřel syn) s vědomím, že to jednoho dne nastat musí. A co pak.......? Snažím se od toho oprostit a žít dál, jako předtím. Chodí k nám kamarádi, pracujeme, smějeme se ..... jen si víc říkáme, jak moc se máme rádi. Neřešíme zbytečnosti, ale ani záležitosti, kdyby se něco stalo. Jak říká můj moudrý manžel...dneska žijeme, tak si to užívejme .....a co bude zítra nikdo z nás neví ... Lenko, moc na vás i vašeho manžela myslím.

Ivka, nikto Vám nepovie, čo a kedy Vás čaká, len to, že to bude naozaj ťažké. Ja som si prešla túto ťažkú cestu cestu s manželom, ktorý nás opustil týždeň po ukončení liečby (rádioterapia a chemoterapia). Na stránke 29 a 30 sú moje príspevky ohľadne priebehu choroby u môjho manžela, ak máte záujem, prečítajte si ich. Ak chcete vedieť niečo bližšíe, veľmi rada Vám zodpoviem akékoľvek otázky. Prajem Vám veľa síl, na základe vlastných skúseností môžem povedať, že človek naozaj vydrží viac, ako si myslí.

Mária PŠ, moc Vám děkuji, já vím, že se s tím musíme poprat ale vyrovnat se s tím, že po sestře nás to čeká s maminkou, je hrozné. Dnes jsme byly na magnetické rezonanci ve Střešovicích, původní nález se o něco zmenšil ale na druhé straně mozku je nové malé ložisko.... Takže nic moc. Táta i maminka pořád věří, že se vše srovná, říct jim to nemůžu, to by je položilo oba.

Mária PŠ, děkuji za vaše slova. V těch to chvílích je člověk opravdu potřebuje, aby na všechno nezůstal sám. Je mi moc líto vašeho manžela a také nevěsty. Život si s námi někdy neuvěřitelně zahrává. Mně před lety zemřel malý syn. Bylo to nesmírně těžké, myslela jsem si, že mně už nikdy nic horšího nemůže potkat. Ale je to vždy stejné. Bolest, která nás provází, když někdo z našich milovaných onemocní a nemá žádnou šanci, je naprosto zničující. Snažím se nepropadat zoufalství, ale někdy mám pocit, že už je to nad mé síly. Zakázala jsem se sebetrýznit tím, že když na mého manžela koukám, nebo se ho dotýkám, abych přemýšlela o tom, kolikrát ještě budu mít tu šanci. Jak to udělat, abych nikdy neztratila jeho pohled, dotyk, vůni.....tehdy propadám absolutnímu zoufalství, protože vím, že jednoho dne to bude naposled. Tím dnem se bude pomalu všechno vytrácet ... vzpomínka, pocit,...známá vůně. Už nikdy se to nevrátí. Tehdy jsem na úplným dně a mám pocit, že život tady je úplně na nic. Přes veškerý optimismus mého manžela vidím, jak se pomalu mění. Je čím dál víc unavenější a někdy podrážděnější. Přesto, že zatím zvládá úplně všechno a nezasvěcený by kromě jizvy na čele nic nepoznal, vidím, jak se pomalu mění, jak se mu vrací chování před operací. Začíná být lehce vztahovačný, přestává chápat některý humor, dotýkají se ho některé věci související s jeho osobou. Takto se pomalu měnil asi rok před tím, než se přišlo na to, že má tu potvoru v hlavě. Po operaci se všechno nebo skoro všechno vrátilo do normálu a ted se to pomalu zase vrací....Už měl jít na kontrolní MR, ale ani jeden z nás se do toho nehrne. Manžel o tom nepřemýšlí a já mám strach, že recidiva, která tam byla již při minulé kontrole bude ještě větší.....někdy je lepší nevědět a žít pokud se zatím dá. Přečetla jsem si úplně všechny příspěvky, které tu jsou ..... na jednu stranu mi vzaly naději, ale na druhou mně připravily na to, jaký scénář nám tahle obludná nemoc chystá. Na co se připravit, i když na tohle asi nikdy nikdo nemůže být doopravdy připravený. Ale alespoň v těch čistě praktických věcech, které se od lékaře nedovíte. Od prosince 2015 žiju v neustálém strachu, ale dala bych nevím co, za to, abych takto mohla žít ještě alespoň 20 let. Vedle a s člověkem, kterého nade vše miluji, který je mým partnerem, přítelem, zpovědníkem, rádcem ...... nejbližším člověkem .... Nebojím se života s jeho nemocí...bojím se života bez něho... Moc děkuji všem těm, kteří přestože už ztratili své milované a i těm, kteří ještě bojují a přesto přispívají na těch to stránkách svými příběhy .....radou a pomocí. Moc děkuji za každé slovo, které jsem zde přečetla.... Hluboce se skláním před každým, kdo se setkal s tou to nemocí, bud sám nebo u svých milovaných za jejich statečnost, sílu ......lásku Děkuji,....někdy přesto, že má člověk, kolem sebe spoustu milých a hodných přátel je ve svém zoufalství nesmírně sám.....vy všichni, kteří jste si prožili boj s tou to nemocí, víte o čem píšu.

Milá JiB,moc děkuji za příspěvek,který jste tak krásně napsala,opravdu mně vzal za srdce.Je neuvěřitelné kolik síly člověk v sobě má,aby se tuto hrůzu snažil překonat a aby fungoval.Nikdy se nesmířím s tím,že mi tato nemoc maminku vzala,jen se snažím tuto skutečnost přijmout..Přeji Vám hodně,hodně sil.

Milá Moniko,...je mi nesmírně líto, že tato záludná nemoc Vám vzala Vaši maminku. Maminka je jediný a nenahraditelný člověk, který nás doprovází od počátku naším životem. O to bolestnější je, když odejde dříve, než by člověk očekával. Maminky by nikdy neměly opouštět své děti a děti by nikdy neměly opouštět své maminky. Násilné přetrhání tohoto pouta je vždy moc bolestné, ale věřím, že i v jiném ohledu výjimečné. Čas pomalu otupí Vaši bolest, přijde přijmutí a na konec i smíření a zůstane vzpomínka, která Vám na tvářích vykouzlí úsměv a i pocit pohlazení. Všechno má, ale svůj čas a každou etapu bolesti je potřeba si prožít a odžít....než přijde smíření a odpuštění. Určitě není potřeba nic uspěchat. Snažte se myslet na to, kdy jste se spolu smály nebo povídaly a kdy bylo dobře. Věřím, že vaše maminka, přesto, že tu již není fyzicky, je tu stále s Vámi. A až bude čas a Vy si projdete všemi etapami bolesti a stesku, opět Vaši maminku naleznete. I já to tak cítila, když jsem přijala, odpustila a smířila se smrtí svého syna. Klid a zvláštní pocit jeho přítomnosti, který, dnes již vím, odejde až s mým odchodem. Drahá Moniko, přeji Vám mnoho klidu a pokoj v duši.

Dobrý den, v letech 2009-2011, jsem navštěvovala a přispívala na tyto stránky, jelikož moje maminka ve svých 49 letech onemocněla touto hroznou nemocí. Svůj boj bohužel po dvou letech prohrála. je to již 6 let, co nás opustila, dnes jsem po delší době zabrousila na tyto stránky, s nadějí, že tu budou trošku optimističtější příspěvky než tehdy. přestala jsem sledovat medicínský pokrok v této oblasti. je mi líto, že jsou tu stále stejné příběhy, jako přes kopírák-diagnoza-operace-často vydařená (jako v případě mé maminky, celý nádor odstraněn)-ozáření-chemoterapie-několik kontrolních MR-recidiva-ukončení léčby,..... moc držím pěsti všem, kteří stále bojujete, abyste tu hroznou mrchu porazili.moc moc!!!!