Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Děkuji Lindo za odpověď. Četla jsem tu příspěvky vás všech a říkám si, jak se vám daří, jak zvládáte a vaši blízcí nebo i jestli to nezanechalo nějaké zdravotní následky na těch, kteří už o své blízké přišli. Dojaly mě příspěvky všech, Lenky Horové, věry, JiB, Wendy Henriety a dalších a dalších, kteří zde pravidelně psali.Moje mamka teď má ozařování, kašle se naštěstí zbavila, ale zase jí pro změnu bolí zuby. Jedna korunka jí vypadla a teď to vypadá na nějaký větší zánět, možná je to po tom ozařování?!, nevím, párkrát taky spadla když se jí zamotala hlava. Taky sháníme nějaké ojeté auto, abychom nemuseli pořád domlouvat a spoléhat na sanitku nebo taxi. Na druhou stranu si zase s mamkou užiju spoustu legrace při povídání, vzpomínání, hrajeme karty, zpíváme atd, co bysme jinak určitě společně tolik neprožili.

Dobrý večer Biba. Ja som síce nemal klasické ožarovanie ale stereotaktickú rádiochirurgiu, no aj mne sa po zákroku zuby lámali ako zápalky. Následky však nie sú vždy rovnaké. Tento zákrok som absolvoval už 2x a kým po prvom som mal problémy s obličkami, po druhom spomínané problémy so zubami. Aj onkológ mi vtedy povedal, že je to bežné. Ešte by som Vás chcel informovať o stránke npop.sk. Na tejto stránke nájdete informácie o všetkých onko diagnózach + je tam aj diskusné fórum, kde môžete pokladať svoje otázky. Na dotazy odpovedá zakladateľka nadácie, ktorá ich posúva jednotlivým lekárom podľa diagnóz a celé to zastrešuje prof. Koza. Aj mne už viackrát poradili. Napr. mi radili, že ak by som mal byť ožarovaný, tak jedine stereotaktickou rádiochirgiou, pretože šetrí zdravé časti mozgu. Naposledy som ich oslovil ohľadom mojich záchvatov. Odpoveďou bolo, že záchvaty sú tiež následkom ožarovania a že by som to teraz nemal vzdávať po tom všetkom, čo som aj napriek mojej dg. dokázal.

Dobrý večer všem chtěla bych jen všem popřát hodně sil ,my prohrávame manžel umírá je na morfiu ,udělala jsem za těch 14 měsísů možné i nemožné ,přála bych si aby už odešel v klidu do nebíčka za andílky zaslouží si klid už trpěl dost ,dcera mi řekla že jsem to já kdo ho nechce propustit z tohoto světa vím že to musím udělat a nechat ho jít s velikou převelikou bolestí v srdci .

Gabino, moc na vas myslim. Vytrpeli jste si uz hodne. Preji Vam hodne sil a odvahy v zaveru te strastiplne cesty.

Moc děkuji musim to nějak zvládnout jen nevím jak ,držtee všichni.

JiB, co se u vas deje? Jak se vam dari? Dlouho jste se neozvala ...

Gábino,...moc na vás myslím..

Lindo, u nás to bylo dramatické. Manžel se dostal do stavu, že to vypadalo, že každý den odejde. Nemluvil, plně inkontinentní, nepostavil se ani si sám nesedl,celý den jen spal...bylo mu moc zle. Nevěděl jestli je den či noc.... Já jsem, ale pořád cítila, že to ještě nemá být. Prosila jsem onkoložku, aby něco udělala .... v podstatě mně odkázala na hospic. Naštěstí jsem se nedala a znovu ji vysvětlovala v jakém stavu se manžel nachází ... po dlouhém přemlouvání na mně do telefonu houkla ... tak mu zkuste ještě cukr, ale připravte se na to, že umírá. Nechala jsem mu nabrat krev ... výsledek byl těžká cukrovka způsobená kortikoidy. Okamžitě ho odvezli do nemocnice na kapačky. Tam mi vysvětlili, že je možné, že se domu už nevrátí. Nechtěla jsem si to připustit a tak jsem si ho po pár dnech vzala domu. Píchám mu 4x denně inzulin. Manžel po několika dnech začal mluvit, .... a výsledek je takový, že dnes chodí po domě, sám se nají, sám si dojde na WC, sám se oblékne. Ano, je stále hned unavený, ale zatím se stále ještě raduje ze života. Nevím, na jak dlouho, ale je ode dne silnější a stále se zlepšuje. Kdybych nebojovala nejspíš by už zemřel na komplikace s cukrovkou. Uvědomila jsem si, jak strašné máme zdravotnictví, ne co do odbornosti, ale po sociální stránce. Odepsali ho, nikoho nezajímá ... už ani jako člověk. Na onkologii byl naposled v prosinci. Chápu, že s jeho krevním obrazem nemůže dále dostávat chemoterapii, ale trocha zájmu by je nezabila. Ton s jakým se mnou mluvila onkoložka po telefonu, jak mi jasně dala najevo, že ji obtěžuji. Bylo mi do pláče. Soucit .. empatie v našem zdravotnictví opravdu chybí. V květnu má manžel MR a PET, tak uvidíme. A jak vy Lindo? Jak tatínek je na tom a jak vše zvládáte?

JiB jsem ráda že jste se ozvala a že se manželův stav zlepšuje. Moje maminka skončila s ozařováním a opět ji nasadili kortikoidy. Nevim proc? Do zprávy nenapsali ani na jak dlouho jako kdyby je měla brát pořád? Po operaci je brala asi týden pak tam bylo že vysadit. Nerada bych aby kvůli nim chytla cukrovku. Má takové červené oteklejsi tvare. Nebo se fortecortin bere po ozáření už porad? Žádný vyšetření hlavy ji od operace nedělali.

Bibo, po ozařování jsme měli také Fortecortin. Dává se proti otoku mozku, který může následkem ozařování vzniknout. Po týdnu jsme začali snižovat pomalu dávkování a pak se vysadil úplně. Do měsíce pak měl taťka takovej otok mozku, že nebyl absolutně schopen pohybu, museli jsme ho podpírat, spíš nést z obou stran, nedošel si na záchod, nenajedl se ... pravá ruka oteklá jak papuč, ochrnutá, koutek spadlej. Dali mu jednu rychlou odvodňovací kapačku a nasadili Fortecortin 2-2-2 na dva dny. Do tří dnů byla ruka normální a táta chodil. Od té doby se to stále střídá. Po měsíci bez kortikoidů se vždy stav zhorší a otok se udělá, nějaký čas je bere a zase se pomalu vysadí. Měsíc nebere nic a pak zase nanovo stejný scénář, po dobu cca 7 měsíců.Teď bere 1-1/2-0 a doktor už mu to nechce snižovat. Vyšetření MR dělali taťkovi 6.10.. Ozařování skončil 3.8. Čeká se, aby byla na MR viditelná už nějaká změna. U nás teda byla k horšímu a pořád to roste. aktuálně 7x6 cm + 4 ložiska okolo v průměru 2,5 cm. Když se na to přišlo 4/2016, tak to měl jen 2,4 cm velké a ty okolo do 12 mm Držím palce, aby měla maminka lepší výsledky!

Ach bože, JiB, myslela jsem si, že se u vás musí něco zlého dít, když jste se tak odmlčela. Abych pravdu řekla, tak mi přijde divné, že by měla cukrovka vliv na mluvení, pohyb nebo inkontinenci, spíš bych čekala glykemický šok.Je to šílený ta bezmoc, ale díky vaší neústupnosti se ještě povedlo zdánlivě nemožné. Jste dobrá. Sama nevím, jestli bych to odhadla nebo jak rozlišit tu jemnou hranici, kdy ještě má a kdy už nemá žádná pomoc smysl. Snad to nějak vycítíme. Taťka se drží, chápání je horší. Třeba hledá brýle, ale říká peníze a když mu řeknu, že je má na stole, tak kouká na opačnou stranu a vůbec mi nerozumí. Musím ho ke stolu odvést. a tak podobně je to se vším. Ale pořád chodí denně tak 3 km sám na procházku. Posedí si u rybníka, dnes byl dokonce cestou v hospodě na pivu. Jezdí autobusem a orientuje se moc dobře. Jen mi do telefonu není schopen říct, kde právě je. Zhoršilo se mu točení hlavy, to si stěžuje den co den. Tak nevím, jak dlouho nám to ještě vydrží. Vy se držte a přeju hodně sil vám oběma!

Ahoj všem JiB děkuji Ti u nás je to už moc zlé ted už jen čekáme čím dříve tím lépe už si manžel zaslouží klid,bojovali jsme ze všech sil a totálně prohráváme už ho musím propustit a nechat jít at má klid .Všem přeji hodně sil.

Tak u nás došlo k výraznému zhoršení. Od velikonoc taťka nechodí. Nohy, hlavně pravou, má jak gumový. Držíme ho pod paží z obou stran, udělá pár krůčků a nohy ho neunesou a sune se k zemi. Poprvé jsem měla co dělat abych pod něj podsunula židli a volala rychle na manžela, kterej odjížděl autem do práce, aby se vrátil. Od té doby se s ním snažíme být vždy ve dvou. Sama bych ho neunesla. Zvýšili nám Fortecortin, ale po deseti dnech bez jakéhokoliv zlepšení ho zase snížili. Zřejmě tohle už nebude jen otokem mozku.Taťkovi strašně otekly nohy. Špatně ovládá pravou ruku, už se s ní nenají. Moc nemluví, jen na výzvu jednoslovní odpověď nebo jednoduchá větička. Hodně spí. Vím přesně ze všech příspěvků zde, co se může všechno stát a jak se může taťkův stav vyvinout, ale teď, když se na něj dívám tak jsem z toho strašně rozhozená. Přeji všem tady lepší dny!

Gábino, Lindo....myslím na vás na obě. Držte se ... U nás zatím pořád stejné. Manžel se drží. Sice se mu hodně točí hlava, máme takový rituál s chodítkem ... tři kroky a sednout... chvíli počkat a zase tři kroky a sednout ...nutím ho stále posilovat nohy. Když přestal chodit měl je úplně hadrové, žádný sval. Začala jsem s ním cvičit na posteli. Zapřela jsem mu nohu o své tělo a nutila ho, aby proti mně zatlačil. Postupně sílil, až se zase postavil. Tu ochablost dělá hlavně fortecortin. Ted bere 1-1/2-0 a i přesto, že se mu motá hlava, mu nepřidávám. Jinak by zase přestal chodit. Naštěstí ho hlava nebolí, tak radši zůstáváme na menší dávce. Ale tohle vám doktor bohužel taky neřekne .. těm je to jedno .Od lékařů jsem se dověděla, že je to takový malý zázrak. Díky Bohu za něj...kéž by nám to vydrželo. Nevím, jak jsem vycítila, že ještě není čas, že má smysl zabojovat .... přišlo mi to takové divné ....Přesto, že mně všichni ujištovali, že je konec ... špičatý nos ... uši...,to jsou prý znaky umírajícího. nevím, .. ale taky je možné, že to bylo jen mé zbožné přání. Nevím, jak odhadnout, kdy to má ještě smysl bojovat a kdy nechat toho člověka v klidu odejít. Nevím, kde je ta hranice. Pro mně bylo důležité, že můj manžel pořád ještě chce žít. Slíbila jsem mu, že ho na ty nohy znovu postavím. Ale netuším, na jak dlouho,jak to bude příště ...nevím, co se děje v jeho mozku..to se dovíme 17.5..Moc bych si přála zlepšení, ale obávám se, že tomu tak nebude. Přes všechna zlepšení jsem nohama na zemi. Ale zítra podnikneme malý výlet. Každý rok jsme s manželem 1.května chodili na Petřín.. a zítra ho tam dostanu, i kdybych ho tam měla vynést na zádech...moc si to přeje a strašně se těší. Tak nám děvčata držte palce. Jsou to radosti, které nás stále nutí bojovat a nevzdávat se..

JiB strasne vam drzim palce a vubec nepochybuji, ze jste na tom Petrine s manzelem byli. Ocekavam report z cesty. Nas tatinek je uz tyden v nemocnici. Strasne otekl. Nohy, bricho a vodu na plicich. Rekli ze mu selhava srdce a ma bronchitidu. Silene kaslal. Po tydnu je to s kaslem lepsi, ale ted mu zase selhal hlas. Jen septa. Dnes jsme zjistili kdyz jsem se mu podivala pod pyzamo ze ma naplast s Fentanylem. Je to opiat 100x silnejsi nez morfium. Nikdo nam nerekl, ze mu ho nasadili. Tatu nic neboli, jen to obcas rika ze ho boli " do hlavy" ale mysli treba bricho, ze se mu chce na velkou. To resi porad. Oni ho ale v nemocnici nechapou a neresi to s nami. I kdyz jsme s doktorkou mluvili. Dali mu plinku a tatka ani nevi ze ji ma plnou. Podle me je uplne utlumenej. Zitra to musime nejak vyresit. Vsem hodne sil!!!

Lindo to je mi líto, že se to s tatínkem zhoršilo. Obdivovala jsem ho, jak hodně chodil. Přeju hodně síly. Naši mamku odvezli do nemocnic s epileptickým záchvatem vypadalo to dost děsivě trvalo asi půl hodiny než se doktorům podařilo to zklidnit pak nám řekli že CT je v pořádku, žádná recidiva, ale zatím nechodí a že to mohlo způsobit to že má málo sodíku a chloru. Za tři dny jí pustili domů, chození se naštěstí zlepšilo, tu hyponatremii nijak neřešili, (přitom na netu jsem četla, že to je dost nebezpečné), obvodní dr nám pak řekla že má více solit a jeden prášek, který to údajně dělal, vysadit. Na magn. rezonanci mamka nemůže protože má kardiostimulátor. Teď je to zase trochu lepší, ale mamka si pořád ze všeho dělá starosti, tak to je dost vyčerpávající. Tak se držte a přeju všem moc moc sil a energie.

Lindo,.. dnes jsem na vás moc myslela...držte se.

Bibo, .. děkuji ... i vám hodně sil a energie. Budeme ji všichni moc potřebovat.

Ahoj všichni bojovníci, tatínek nám dnes ráno zemřel. Bojoval statečně téměř 13 měsíců. Posledních pár dnů jsme strávili v hospici, protože jeho zdravotní stav byl už velmi vážný. Selhávalo mu srdce a všude měl velký otok. Den co den se stav zhoršoval, v závěru už chtěl jenom vodu. Čekali jsme konec každým dnem, ale stejně je to strašně bolestné. V hospicu jsme byli denně s ním. Neměl vůbec žádné bolesti a zemřel v klidu ve spánku.

Lindo,upřímnou soustrast.

Lindo upřímnou soustrast je mi to moc líto myslím na vás.

Lindo, je mi to moc líto .... upřímnou soustrast.

Dekuju vam vsem za vasi podporu i za to, ze jsem tu s vami mohla byt. Moc mi to pomahalo. Najednou je po roce vsechno jinak. Najednou nic nemusim. Najednou mam volno. Nemusim byt ve strehu a misto toho, abych si toho povazovala, tak je tady strasne prazdno.

Děkuji Lindo, byla jste mi tu velkou oporou. Přeji vám, aby jste brzo našla zase životní sílu, a aby se vám i celé Vaší rodině už jen a jen dařilo.

Tento týden byl manžel na MR a PET .... výsledek .... má už to v celé hlavě .... celá hlava svítila špatnýma bunkama, jak letní noční nebeská obloha .. ta obrazovka byla strašná .... strašná ... strašná. Prý otázka možná dnů ... max. týdnů, rozhodně ne měsíců. Doktor se divil, že ještě žije a že přijel i když na vozíčku na KO.... přesto jsme včera byli v restauraci na obědě a dneska na sushi. Manžel má každý den nějaké přání a já se snažím mu ho splnit, někdy je to pro mně i pro něho nadlidský výkon. Psycholog nám včera řekl, že máme strašně moc odvahy, .. co prý kdyby se něco stalo ...a co by se ještě tak mohlo stát... pokud to půjde, budeme si do poslední chvíle plnit naše přání.

JiB, citim s vami a predstava toho, co mate pred sebou me desi. Strasne moc bych vam dvema chtela pomoct, ale sakra nejde to! Moc na vas myslim a preji ze srdce krasne spolecne chvile. A az bude mit prijit zaver, tak at je to rychle a milosrdne. Hodne sily!

Lindo, jste obdivuhodná a velmi laskavá ..... přestože prožíváte bolest a smutek, dokážete myslet i na druhého....moc Vám děkuji. Přeji Vám už jen samé štěstí v životě.

Tak mám pocit, že tu už všichni dobojovali .... najednou jsem strašně sama. Moc mi pomáhalo být se všemi, co jste sem psali.... Doufám, že alespoň u Vás Bibo je s maminkou lépe. U nás stále stejné .... manžel nechodí, nechce se mu mluvit ... kouká na TV, ale nevím jestli ji vůbec sleduje. Pomalé umírání ... je to strašně smutné.... někdy se na něj dívám a říkám si,... miláčku jestli už chceš odejít, tak jdi ... jdi domů...do klidu a míru ... je mi moc smutno.

Milá JiB, pravidelne som čítala všetky Vaše príspevky, bolo mi smutno, keď ste mali ťažké chvíle, tešila som sa, keď sa zdravotný stav Vášho manžela zlepšil. Je mi to naozaj veľmi ľúto, želám veľa psychických a fyzických síl, snažte sa ešte vyťažiť z Vašich spoločných chvíľ čo najviac. A keď tá chvíľa raz príde, nech odíde v kľude a pokoji. Od smrti môjho manžela uplynulo už viac ako 16 mesiacov a stále mi je veľmi smutno, veľmi mi chýba...

JiB, chodim sem za vami denne! Abych se podivala jestli neco nepisete, jestli vam neni tezko. Je to kruty, ja vim. Nemuzete nic delat, musite cekat, byt trpeliva a nezblaznit se z toho. Myslim na vas a snazim se vam aspon takto na dalku dodat silu a odvahu. Vasemu manzelovi nemuzete pomoci, nikdo s tim nic nezmuze. Myslete trosku na sebe. Sverte se detem, promluvte si s nimi nebo s kymkoliv o vasem nestesti, poplacte si. Pomuze vam to! Nesmite v tom byt sama. Pro jednoho cloveka je to priliz tezke. Preju vam hodne sily.

Taky sem porad chodím ale nějak nenachazim dostatek síly energie nebo času abych napsala a podpořila vás ostatní a psala o mamince. Až ted. JiB obdivují vás jak dlouho už se o manžela starate a jak to všechno zvladate. Sama nejste jsme tu vsichni na jedne lodi a urcite mate i blizke a pratele kterym se muzete sverit. Já už jsem hrozně vyčerpaná s mamkou to bohužel není lepší. Minulý týden měla zase epileticky záchvat byla pár dní v nemocnici sanitaci říkali rozvrat metabolismu měla předtím méně sodíku a chloru v nemocnici zase říkali že kvůli pooperační jizvě a sodík se při propuštění zlepšil.Za dva dny měla v noci horečku přes 39 a celá se klepala nepostavila se ani neposadila tak znovu do nemocnice sanitaci hrozne neprijemni jako ze to je zbytecny meli jsme dat jeste jeden paralen a hotovo ze ji za hodinu budou muset zase vezt zpet tentokrat skončila v jiné nemocnici na jip dr rekla ze dobre ze jsme zavolali sanitu měla tlak 60 na 30 a dehydrovaná ale dávali jsme pít porad ze ma infekci dělají soustu vysetreni nejdřív to vypadalo na zápal plic trochu i kašle ale není to jednoznacny pak Sono břicha je ok pak hadičku k chlopnim protože má kardiostimulátor a nedomykavost chlopní ale infekce se tam nepotvrdila moč asi taky ok zatím pátrají po příčině zánětu v těle. Taky někdo zmínil že takové klepání se je u Parkinsovy choroby taky ji často bolela hlava.Tak jsem zvědavá co se zjistí a snad vyridim i nějakou domácí zdravotnickou péči aby k nám někdo chodil pomáhat protože už je toho na mě moc. Tak jsem tu asi napsala roman snad se to odešle. Vsem moc síly!

Jak se JiB cítíte? Mně dnes bylo celý den moc smutno, ale konečně jsem se dozvěděla, co má maminka - má sepsi. Zavinili to zřejmě v té minulé nemocnici když jí brali krev, měla tam i tvrdou bouli. Dnes už se cítila lépe.

Lindo,..moc děkuji za vaši podporu. Také na vás myslím, jak se vyrovnáváte se strátou. Já mám manžela doma a pomalu čekáme na konec. Nechodí, nemluví...jen spí a nebo pozoruje TV.. už nic nechce,...jen klid. Sedím u něho a pozoruji ho hodiny a hodiny.....nevím, co se mu zdá, nebo promítá v hlavě, ale má klidný výraz. Je doma v klidu a tichu a já čekám až se jeho duše rozhodne a odpoutá od jeho těla. Včera jsem ho držela za ruku dívali jsme se jeden na druhého a já mu řekla, že až bude chtít odejít domů at jde ... jde a jde a neohlíží se, že to je v pořádku. Že já jsem připravená, že ho miluji a vždy budu, že se na tom se nic nezmění, jestli tady bude nebo nebude. Že čas je relativní a až přijde můj čas, tak přijdu za ním a budeme zase spolu. Poprvé jsem ho viděla uronit slzu,.. zmáčkl mi ruku. Od té doby spí a spí. Na chvíli se probere a zase usne. Myslím, že jsme se včera rozloučili, že se mu ulevilo ..... ted už jen potřebuje svůj čas .....

Drahá Bibo, .... za svého muže jsem musela stále bojovat ,aby udělali to či ono....nevzdávejte to....my jsme díky tomu prožili krásný rok života. Bohužel když jsem se setkala s přístupem našeho zdravotnictví ... pochopila jsem, že co si nevydupu, tak mít nebudeme. Je to smutné, ale bohužel je to realita. Moc na vás myslí i na vaši maminku

Milá JiB, dobře jste udělala, že jste se s manželem rozloučila. Je to kruté a vehnalo mi to slzy do očí, ale v této situaci to určitě manželovi moc pomohlo. A i Vám to pomůže lépe se vyrovnat a přijmout nezvratný konec. Přeji vám oběma už rychlý a milosrdný závěr.

Bibo, vykřesala se už maminka z té sepse? Je to už pár dní, mělo by jí být podstatně líp. Jak se vám daří?

Lindo, maminka už je doma. V nemocnici měla ještě 2x epi záchvat, dle nového CT je vše v pořádku, ale mamka nechodí a občas mluví z cesty. Je to mazec a rozdíl když si předtím došla na wc. Nemohli jsme jí dostat do vany a je těžká když jí stavíme a dáváme na wc u postele. Levá noha vypadá jak ochrnutá. Dnes tu byla sestra z domácí péče a ukazovala nám jak s mamkou manipulovat abysme si neničili záda. Přes noc dáváme plenu a dnes už se i skoro sama otočila na bok a trochu pomáhala s posazováním. Jinak si děláme pořád nějaké radosti, prohlíželi jsme si fotky z dovolených, zpívali oblíbený písničky a mamka si s náma i zahrála karty a dokonce vyhrála!

Můj manžel už jen spí, ... včera si nevzpomněl na mé jméno. Nedokáže ani říct jestli ho něco bolí,... jen kouká očima bezmocného dítěte ..... sedím u něho a modlím se k Bohu, aby si už k sobě vzal ...

JiB, nevim co napsat! Budu na vas moc myslet, aby uz byl konec. A aby manzel odesel v klidu, bezbolestne, ve spanku. Jste neobycejne silna. Muzete namitat, ze vam nic jineho nezbyva. Je to tak. Ale to nic nemeni na tom, ze mate krasnou dusi a nezmernou houzevnatost. Preji vam at vam nervy vydrzi v teto silene zkousce.

Milá JiB, myslím na Vás, na obidvoch. Ťažko sa hľadajú slová, snáď len toľko, keď príde tá chvíľa, nech Váš manžel odíde v pokoji... Tie bezmocné "detské" oči mám živo pred sebou, najhoršia bola tá beznádej, nemožnosť pomôcť... Prajem veľa síl...

JiB myslím na Vás a přeji hodně sil v konci této strastiplné cesty a také hlavně hodně sil po tom vsem. Lindo na Vás také myslím a přeji abyste se brzy zregenerovala a zase v sobě našla tu radost ze života. My pořád valcime, maminku se nám zatím nedaří postavit. Když ji v noci prevliknu plinu resp navlikaci plinove kalhotky tak vydrží do rána ale když vsichni spime tak ráno je mokrá celá postel. Kdybyste měly tip na pliny které vydrží přes noc bez procurani dejte prosím vědět. Taky jestli jste využívaly nějakou pečovatelskou službu. Ted jsme doma mám OCR nebo si bereme dovolenou a kdyz jsme v praci tak se ruzne střídáme ale budeme zřejmě obcas potřebovat někoho na pomoc s koupáním nebo hygienou.

Holky chtěla jsem se ještě zeptat jestli vás taky bolí nebo bolelo břicho při starají se o ležící blízké? My mame problemy se zadama a jeste mě bolí nalevo od pupku občas takové píchání či pálení. Možná to jsou jen namozene svaly snad to není kýla?! Do včera jsme dávali na pojízdné WC ale vzhledem k tomu že se mamka nepostaví a museli jsme ji na to tahat z postele tak to asi budeme muset řešit plinama a omyvanim na posteli. Jak řešit na velkou? Taky do pliny nebo pokud se člověk ještě na posteli trochu pohybuje tak snad půjde dávat na mísu.

Drahá Bibo,...celou dobu manželovi nemoci mně bolelo na levé straně břicha. Určitě tě je to spojené se stresem. Je tam slezina, která se zátěží stresem může zvětšit a tlačit na dolní žebra a nebo může být podrážděný tračník. Co se týká vyprazdnování, tak manžel nejdříve chodil na gramofon(křesílko s nočníkem), pak jsem zkusila dávat mísu, ale to byla hrůza....na konec se mi ulevilo, když zůstal jen na plínkách.Po vyprázdnění jsem ho otočila na bok, nejdříve otřela mokrýma kapesníčkama pro miminka, pak nastříkala pěnu a doutřela opět kapesníčkama. Bylo to nejrychlejší a nejjednodušší. Záda mně bolela hlavně při obracení, ale můžete si pomoc, když dáte pod maminku napříč postele prostěradlo( jako to mají v nemocnici) a otáčíte celé tělo tím, že na jedné straně chytnete prostěradlo a pomocí toho tělo otočíte. Nebojte se, požádat ve svém okolí nějakou domácí péči, kterou hradí pojištovna, aby vám ukázala různé triky při hygieně a manipulaci. Moc vám to uleví a ušetří mnoho sil. Výhodou je i když si půjčíte polohovací postel. Jednak můžete maminku polohovat a taky se méně nadřete. Cena za půjčení postele v mém okolí (Říčany )stojí od 900 - 1400 za měsíc a nebo vám ji může půjčit domácí péče. Váš praktický lékař by vám měl nějakou domácí péči či hospicovou domácí péči doporučit. Nebojte se zeptat na co všechno máte nárok. Bibo, mnoho sil.

Biba,...my máme to samé. Používáme ty nejsilnější plínky od Teny, ale stejně ráno je vždy mokrý až na zádech. Dávám pod něj na noc dvě podložky(60x90) vedle sebe. Tak,alespon ušetřím každodenní převlékání prostěradla. Jinak k nám dříve jezdil HomeCare .. pouze když bylo potřeba odebrat krev. Ted již dva týdny k nám jezdí domácí Hospic z Čerčan. Mají 24hodinovou službu. Což je velká úleva, kdyby se něco dělo a člověk si nevěděl rady. Dovezli mi i injekce s morfinem a jiné na uklidnění, na dýchání. Díky nim jsem slušně vybavená na pomoc manželovi od bolestí a jiných komplikací. Tahle hospicová služba není hrazená pojišťovnou...stojí 200Kč na den, ale půjčí vám zdarma postel, vozík, kyslík a další. Je to úleva, že mám kam zavolat a, že mi má kdo pomoc a já se nemusím nikde nikoho doprošovat, a že přijedou kdykokoliv. S hygienou si poradím sama. Jsou u nás organizace, kteří pomohou, ale všechno se platí a nám na to prostě už nestačí. Ale dá se to zvládnout. Pokud manžel ještě trochu chodil, tak jsem ho dovezla do sprcháče. Od té doby co leží, tak ho omývám jednou celého denně na lůžku. Tělo pouze vlhkou žínkou. Intimní partie a znečištěné např. močí, stolicí,na to používám pěnu ve spray. K té se nepoužívá voda. Jen nastříkáte, necháte chvilenku působit a setřete vhlčeným ubrouskem( pro miminka) tTa pěna čistí, eliminuje pachy a zvláčnuje pokožku.Pěnu kupuji Menalind nebo Dentimed v lékárně, nebo na internetu. Kupte si taky krém Menalind professional. Je výborný na zadeček..na všechny opruzeniny, ale i ochrana před různým otlačením. I jako prevence. Tyto pomůcky vám stačí na celou hygienu těla. Ještě jsem měla štětičky na vyčištění zubů, když už jsme nezvládly čistit kartáčkem. Ale ty nevím, jak se jmenovaly...v lékárně vám určitě poradí. My už nezvládáme ani to.Snad jsem vám trochu pomohla. Já ráno svléknu plenku, vytáhnu pročůrané podložky, sundám počůrané tričko..opláchnu tělo žínkou, nastříkám pěnu, setřu, přebalím, vyčistím zoubky, obléknu a je hotovo. Zabere to cca 10minut. Můj manžel měl 120kg a190cm a ted má asi tak 105 .... ta manipulace je těžší, ale dá se to. Hlavně si zařidte pečovatelský příspěvek. Podívejte se na body, které musíte splnovat při které výši.Já tuhle informaci neměla a tak jsem pravdivě odpovídal, když u nás byla soc.pracovnice a místo 13500,- nám dali jen 8800,-.Stačí, že řeknete, že maminka sama sní rohlík a už nemáte nárok na ten nejvyšší příspěvek. Potíž je v tom, že při této diagnoze za týden ho sama už opravdu nesní. Na schválení příspěvku jsem čekala 4 měsíce, když jsem se dozvěděla, že nám neuznali 4 stupeň, tak jsem se odvolala a ted už čekám opět 4 měsíc. Bibo,..hodně sil...myslím na vás i na vaši maminku.

JiB moc Vám dekuju že jste se podělila se svými zkušenostmi moc mi to pomohlo. Koukám že to máme hodně podobné jen já jsem např koupila rybilku proti opruzeninam ale neprijde mi ze by byla nejaka skvela možná ta co píšete bude lepší. O příspěvek jsem zadala už na jaře ale zatím se na tom prý pracuje. Obdivuji Vás jak to vše zvladate. Držte se!

Včera ráno 17.7.2017 v 8:00 můj milovaný manžel dobojoval. Zemřel mi v náručí, tak jak si to přál. Nikdy nezapomenu v mém srdíčku neumřel, bude tam navždy.

Milá JiB, príjmite moju úprimnú sústrasť.

Milá JiB, přiměte mou upřímnou soustrast, moc na Vás myslím.

Moc vám děkuji za projevenou soustrast. Ještě mi nějak nedochází, že odešel navždy. Pořád mám pocit, že je jen na pár dní u maminky na návštěvě. Když si připustím, že už nikdy......trhá mi to srdce, i když vím, že ted ho už nic nebolí. Člověk je někdy nechtěně sobecký ....

Milá JiB, ťažko sa hľadajú slová v tejto chvíli... Za pár dní to bude už 18 mesiacov, čo odišiel môj manžel a tiež mi to chvíľami nedochádza. S pocitom, že tu už nie je, sa pomaly učím žiť... Naozaj to nie je sebeckosť, neľutujem seba, že som zostala sama, ale je mi nekonečne ľúto, že už nikdy nič a nikoho neuvidí, miloval dovolenky, poznávanie cudzích krajín a zrazu konečná, vystupovať... Prajem Vám veľa síl, držte sa.