Jak to všechno začalo?

Tak to mi je veľmi ľúto, príjmite moju úprimnú sústrasť. Musím sa priznať, že hoci presadzujem myšlienku radšej smrť ako život s následkami, Váš príspevok ma dosť zaskočil. Žiaľ, epileptický záchvat býva v mnohých prípadoch tým posledným klincom do rakvy. Slabou útechou pre Vás môže byť aspoň fakt, že netrpel a nemusel zápasiť s niektorými s množstva následkov, ktoré so sebou táto choroba a jej liečba prinášajú.

Dobry den, musim se priznat, ze mne vas pomerne neurvaly konec prispevku docela pobouril. Chapu, ze ve triceti vam sedesatnik přijde stary. Ale pletete se. V sedesati lide nejsou stari, maji pred sebou dalsi spousty let. A ano, umira se, ale umira se i ve 40..., 50..., 70..., take umiraji miminka. To je ruleta a osud.je mi lito vsech, co postihla nevylecitelna nemoc, nehlede na vek. Ta slova, ze ma nekdo jiz odzito...mne nadzvedavaji ze zidle. Muj svagr 40 ma glio 4. st. Operace, ozarovami, chemo. A znovu roste. A znovu ji ceka operace.a znovu na ni pujde. Moje pritelkyne 52 ma rakovinu.ale ani jeden nema nic odzito. To byste. To,same si totiz muze myslet o vas 12 lety nemocny pubertak. To jen abyste vedel, proc lide narikaji a boji se a bojuji bojuji,na vek nehlede.

Dobrý den.  Vím že prognózy ani zkušenosti všech Vás, kteří se setkali s GBM , nejsou nikterak optimistické a proto se musím přidat k této konverzaci. Tatínka postihla tato nemoc v roce 2012. Pozvolna se začala projevovat kontinuální bolest hlavy , která se pro něj stala neúnosnou koncem března roku 2013. Začal zvracet a krvácet z nosu. Po dvou dnech nevolnosti se nám konečně podařilo ho přemluvit a dopravit ho do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem.  Vůbec se mu tam nechtělo a sice z toho důvodu, že sám už tušil jak tamní vyšetření dopadnou. Nicméně  ... tatínka si v nemocnici nechali přes noc a ráno ,po MR mozku a vyšetření na neurochirurgii, ho s několika "průvodními brožurami " týkajících se jeho onemocnění propustili. Diagnóza zněla - GBM gr IV. o velikosti cca 8 cm. Již byl stanoven i termín operace a sice 9.4.2013. Do termínu operace byl aplikován pouze Fortecortin proti otoku mozku a zmírnění bolesti.  Operace trvala 13 hodin a díky panu chirurgovi s velkým CH (Aleš Hejčl) byl nádor maximálně zredukován a tatínek se cítil dobře a po 36 hodinách na JIPu byl přesunut na lůžkové oddělení, které po třech dnech opustil a konečně byl opět s námi doma. Výsledky rozborů potvrdili původní diagnózu.  Po přečtení několika článků na Wikipedii jsme byli zdrceni z toho jaký je průběh této , do té doby pro nás úplně neznámé nemoci. 30 dnů po operaci byla zahájena další léčba. Ozařování + Temodal. Vše snášel výborně a po dokončení tříměsíčního cyklu jsme šli na kontrolní MR. Z původního zbytku nádoru o velikosti cca 1 mm vyrostli další tři zhruba centimetrové.  Nevzdávali jsme se ani my a co je mnohem důležitější , tatínek také ne a s optimismem začal další cyklus  ... Na všech dalších MR bylo vidět že se nádory spojili a jejich růst není nikterak patrný. Čili ze začátku recidiva a pak stagnace. Tak tomu bylo až do včerejška.  Po MR mozku a následné kontrole na NCH jsme byli my i lékař velmi příjemně překvapeni.  Nádor vypadá zapouzdřený a neroste. Ba co víc, na několika místech se dost výrazně zmenšil. Podle lékařů má tatínek výsledky lepší než u experimentální léčby kterou nám nabízeli ze začátku, a kterou jsme odmítli.  Onkolog z výsledků měl taktéž radost a v důsledku toho jsme zkusili na tři měsíce vysadit Temodal,  jednak aby tatínek mohl mít čas nabrat síly na další boj s touto zákeřnou nemocí a pak také aby měl čas se zregenerovat z dlouhodobého užívání chemoterapie.  (Má potíže se žaludkem a nechce se mu moc jíst. Jinak občasné výpadky paměti. Horší chůze , ale jinak se cítí i vypadá v rámci možností dobře) . Tento článek píši proto, že tatínek se vyjímá z prognóz které kolují na internetu a také jako motivaci pro lidi postižené touto nemocí i ty , kteří o ně pečují. Nevzdávejte se a i když je tato nemoc v podstatě nevyléčitelnou,  vždycky je naděje  ...  S pozdravem Jeník.  [email protected]

Jeníku, díky za pozitivní příspěvek :-)

Opravdu překvapující, zajímal jsem se o tento druh nádoru nějakou dobu, a opravdu jsem nenarazil na žádné pozitivní případy, u nás v rodině bohužel tento případ také dopadl katastroficky, přes veškeré úsilí se podařilo konec pouze o pár měsíců oddálit. Dodnes jsem si myslel, že zázraky u těchto typů neexistují. Přeji všem přítomným podobné pozitivní výsledky. Asi hodně záleží na celkovém vývoji choroby, jak se prolomí určité hranice, je to bez šance. Pokud je dobrá snášenlivost "léčby" a pokud se začne v dalších fázích nádor nějak pozitivně přetvářet, brzdit, či pouzdřit, má to nádech k nějakému pozitivnímu zlomu.

Prosím Vás, mohl byste někdo sdělit, jak pokračuje zdravotní stav u glioblastomu ? Jak to celé probíhá ?Děkuji

Jeníku, děkuji Vám, přesně tohle jsem si potřebovala přečíst,máme maminku s touto příšernou dg., ted´ ji ozařují a má chemo, také věříme v naději. Děkuji moc.

Zajímal jste se tu někdo o přírodní léčbu rakoviny? Má to smysl se tím zabývat? Myslíte, že něco může fungovat?

Prozatim zkousime zmenu stravy: zadný cukr, bílá mouka, maso, kava ani alkohol, pridavame vitamin C se zinkem, a CBD čípky.

Ja som skusal uz takmer vsetko, ale zjavne to nepomaha, lebo nadory stale rastu a pribudaju. Napriek tomu fungujem tak, ze okrem liekov oficialne predpisanych lekarmi sa snazim zaroven uzivat vzdy aspon jeden z mnozstva pripravkov doporucovanych pacientmi a ich blizkami na diskusnych forach. Momentalne som dokoncil uzivanie CBD kvapiek a zacal som s uzivanim Berberinu. V minulosti som uzival aj vitamin C spolu so zinkom. MRI som odvtedy uz mal, takze mozem povedat, ze to nepomaha. Navyse nedavno zomrel Peter Vlasak (expriatel Dariny Rolincovej) a kedze som s nim bol v kontakte, viem, ze on susal dokonca vitamin C infuzne. Po oziareni tretieho nadoru sa mi zacali lamat kosti a testy preukazali, ze nemam ani tretinu vitaminu D A vapnika v krvi oproti zdravemu cloveku. Aj po roku uzivania liekov predpisanych ortopedom sa vysledky nelepsili. Potom som na odporucanie ineho pacienta zacal uzivat B17 apricarc a uz po douzivani jedneho balenia moje vysledky neuveritelne stupli zo 17 mmol na 24, takze tento liek vrelo doporucujem. Necakajte, kym sa Vam po ozarovani zlomi krcok stehennej kosti ako mne.

Pokud chcete ovlivnit průběh léčby, tak se určitě dá přírodní cestou, známá co chodila na chemo si kupovala Salvestrol a bere ho i teď jako prevenci proti návratu nemoci.

Salvestrol? Co to přesně je? A kde to prodávají?

Je to přípravek Salvestrol Platinum, který koupíte v každé lékárně a obsahuje přírodní látky, tzv. salvestroly, jež dokáží cíleně ničit nádorové buňky a byl vytvořen experty na vývoj onkologických léčiv.

V plno vláknech i pod jinými jmény tady propagujete pofiderní doplněk stravy se záměrem přiživovat se na neštěstí jiných. Styďte se!!! :-( Je mi z vás zle

Mám za sebou několik operací mozku ,bylo to již před 23 lety a nyní poslední nádor byl frontobazalne vpravo v roce 2017,a mám takové divné nyní bolesti nohou,prstů,otékani celého těla,byla chemo hlavně platina,vinkristin,...před tím radioterapie 4,6G+6G +s lemem okolo celého mozku,...omdlevamspatne se mi dýchá,chodím o berlích a málo kroku ujdu,často odpočívat,jsem moc utahaná,bolest hlavy,bolí mi večer právě oko(kde byla poslední oper).máte též nějaké takové potíže i po 23letech někdo?operoval mi pan dr.primář,dr.Holý a pan dr.Tichý.moc šikovní odborníci,moc jim děkuji,ale zaráží mi nyní tyto potíže pomalu s celým člověkem i po 23letech? Zná to též někdo?moc děkuji Gábina kren

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat,zda má někdo zkušenost s anaplasti kým olidendogriomem,mám po kompletním odstranění nádorů a nastupují léčbu,dekuji