Hemofilici žijí normálním životem, ale mají obavy z nehod, mohou při nich vykrvácet

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 4132x )

Ačkoliv je dnes už základní léčba hemofilie na dobré úrovni, lidé postižení touto nemocí mají strach. Záchranáři a urgentní příjmy totiž při poskytování pomoci nezkoumají, zda je zraněný člověk hemofilik. „V minulosti se už několikrát stalo, že lékaři čekali na vyšetření delší dobu, přičemž hemofilik mezitím krvácel a vše mohlo skončit tragicky,“ říká Michal Bereň, předseda spolku Hemojunior. Záchranáři navíc ani nesmí hemofilikovi píchnout srážecí faktor, který mu může zachránit život.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
SKLADEM EXTERNĚ
102 Kč
Bez podání srážecího faktoru může hemofilik v krajním případě i vykrvácet.
„Při úrazech rozhodují minuty. Na první pohled přitom hemofilik může vypadat jako lehce zraněný, zatímco ve skutečnosti se u něj může objevit těžké vnitřní krvácení,“ upozorňuje Michael Bereň, jehož spolek Hemojunior sdružuje lidi, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií.
Při přivolání rychlé pomoci je důležité upozornit, že zraněný člověk je hemofilik,“dodává s tím, že se pacientské organizace snaží, aby zákon záchranářům umožňoval aplikaci faktoru.

Každý hemofilik by přitom u sebe měl mít plastovou kartičku, kterou vydává Český svaz hemofiliků a na které je uvedena krevní skupina, kontakt na lékaře a upozornění, že hemofilik je ohrožen spontánním krvácením. Hemofilici také nosí náramky či přívěšky upozorňující na jejich nemoc.

Čtěte také: Když tělo krvácí „bez příčiny“

Domácí léčba je standardem

Pokrok v léčbě je oproti době nedávno minulé značný, což je vidět právě i na případu Michaela Bereně (28). Nemoc mu byla diagnostikována, když mu bylo půl roku.
„Rodiče viděli, že se mi dělají modřiny z toho, jak mne drží v náruči. V době, kdy jsem se narodil, se ale o hemofilii ještě moc nevědělo, takže obvodní lékařka je obvinila z týrání. Na hematologii se ovšem poté potvrdilo, že má špatnou srážlivost krve. Začali mne léčit krevní plazmou, která se musela nakapat do žíly. Rodiče tak se mnou museli obvykle jednou za 14 dní jezdit do nemocnice. Až když mi bylo šest, dostali jsme faktor krevního srážení, který mi zprvu píchali rodiče a později jsem se to naučil sám,“ vypráví.

Dnes už je taková domácí léčba standardem a cílem je, aby si ji hemofilik co možná nejdříve naučil aplikovat sám. Proto existují letní tábory, kam nejprve malí hemofilici jezdí s rodiči a později i sami a kde se kromě standardního táborového programu rodiče i děti učí, jak si faktor krevního srážení píchnout do žíly v přítomnosti hematologa.
„Učíme to rodiče a když děti dorostou do školního věku, tak i je. Ideální je, aby už od deseti let nepotřebovali dohled rodičů a neomezovalo je to v běžných aktivitách.“

Díky tomu, že si hemofilici mohou sami aplikovat faktor krevní srážlivosti, není už pro ně větším problémem ani cestování.
„Bereme si jej na cesty, většinou v chladící tašce, jen je dobré si předem zjistit, kde je nejbližší hematologické centrum, které nám může poskytnout pomoc v případě těžkého úrazu,“ říká Michael Bereň.

Ovšem i když se pro hemofiliky zlepšila situace s podáváním léčby, stále jde o závažnou diagnózu.
„Zrovna nedávno jsme měli případ miminka, u něhož došlo ke krvácení do mozku v důsledku porodu,“ uvádí Michael Bereň.

Hemofilii sice máme v povědomí spojenou s krvácením z ran, ale ona způsobuje hlavně krvácení do kloubů a do svalů. Může způsobit v krajním případě i vnitřní krvácení.
„Když se ještě dávala plazma, bývala poškození kloubů těžší a někteří hemofilici jsou kvůli tomu v invalidním důchodu. Dnes už bývají závažná poškození pohybového aparátu méně častá, ale ke krvácení do kloubů i tak dochází,“ říká Michael Bereň. Když dojde ke krvácení do kloubu, je to podobné, jako když si uděláte třeba výron kotníku. Při těchto potížích hemofilici často potřebují péči fyzioterapeuta, aby kloub takzvaně nezatuhl a zpevnilo se svalstvo v jeho okolí.

Oproti minulosti se lidem s hemofilií každopádně žije lépe.
„Jako dítě jsem například moc nesportoval. Moji rodiče byli úzkostnější a o nemoci nebylo tolik informací. Dnes už se naopak snažíme malé hemofiliky vést k tomu, aby žili normální život a sportovali,“ říká Michael Bereň. Lékaři totiž prokázali, že děti s pevnějšími svaly trpí méně často spontánním krvácením. Je to ale individuální, především záleží na zdravotním stavu daného hemofilika.

Čtěte také: Autotransfuze aneb darujte si krev

Co je to hemofilie

Hemofilie je jednou z nejčastějších vrozených poruch krevního srážení. Projevuje se zvýšenou krvácivostí kvůli nedostatku srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). V České republice hemofilií trpí asi tisíc lidí, z nichž přibližně pětina jsou děti do 18 let. Toto onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí jej ženy. V minulosti se potenciální přenašečky zjišťovaly pouze sestavováním rodokmenů. Hemofilii nejvíce proslavila královna Viktorie, jejíž potomci díky sňatkům s členy ostatních královských rodin rozšířili toto onemocnění do dalších států Evropy a Ruska. Proto se hemofilie nazývá královskou nemocí.

Cílem terapie u pacientů s hemofilii A a B je dostatečné zvýšení hladiny chybějících faktorů tak, aby došlo k zástavě krvácení nebo jeho prevenci. Časná léčba podaná už při prvních symptomech krvácení může omezit rozsah krvácení a zabrání následnému poškození tkání, nejčastěji kloubů. V současnosti se jako léčiva používají koncentráty koagulačních vyrobené z lidské plazmy nebo rekombinantní technikou.

Čtěte také: Hemofilie se může skrývat dlouho

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce
loading...
Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Jste již očkováni proti klíšťové encefalitidě?

42%
51%
Zatím hlasovalo 370 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Při léčbě hemofilie se uplatňuje léčba „šitá na míru“ - farmakokinetika

Cílem léčby hemofilie je dostatečné zvýšení hladiny chybějících srážecích faktorů v krvi tak, aby došlo k zástavě krvácení, nebo jeho prevenci. Včasná léčba podaná už při prvních příznacích krvácení může omezit jeho rozsah a zabrání následnému fatálnímu poškození tkání.

Akutní leukemie

Leukemie je nádorové onemocnění krvetvorby, které se vyznačuje zmnožením bílých krvinek, které jsou nezralé a neplní svou normální funkci. Mezi nejčastější příznaky patří krvácení, opakované infekce a únava.

Železo ze špenátu vás před chudokrevností neochrání, vsaďte na maso

Kdyby se chtěl Pepek námořník ochránit proti chudokrevnosti z nedostatku železa, musel by svůj oblíbený špenát proložit i masem nebo vejci. Ze špenátu totiž náš trávicí trakt nedokáže železo vstřebat.

Staň se dárcem krve a kostní dřeně - daruj život!!!

14. červen - SVĚTOVÝ DEN DÁRCŮ KRVE - Den, kdy si připomínáme ty z nás, kteří se dobrovolně a nezištně rozhodli darovat část sebe sama pro záchranu druhého člověka. Každý dárce krve a kostní dřeně je hrdina.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.