Hemofilie - jaké jsou nejčastější mýty o této nemoci?

(18. dubna 2019, Redakce Ordinace.cz | přečteno: 550x )

Hemofilie je poměrně vzácná dědičná porucha srážlivosti krve, kterou u nás trpí přibližně tisícovka lidí, z toho asi 200 dětí. Právě proto, že nemoc není nijak zvlášť rozšířená, o ní většina lidí moc neví - a tam, kde není dost informací, většinou vznikají různé mýty. Podívejte se na ty nejčastější a zjistěte, co je na nich pravdy.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
SKLADEM EXTERNĚ
94 Kč
SKLADEM EXTERNĚ
164 Kč

Mýtus č. 1: Děti s hemofilií mají vždy hemofilii v rodině.

Pravda: I když je hemofilie obvykle dědičná, v jedné třetině případů se vyskytuje spontánně.

Přibližně u dvou třetin všech hemofiliků se hemofilie již dříve vyskytla u někoho z příbuzenstva, ve třetině případů se ale hemofilie v rodině objeví poprvé. Stává se to, když chybný gen do té doby žádný z mužů v rodině nezdědil - pravděpodobnost, že matka předá svému synovi vadný gen, je 50 %. Může se i stát, že mutace v genu pro hemofilii vznikla zcela nově.

Mýtus č. 2: Když se člověk s hemofilií poraní, vykrvácí.

Pravda: Ne všechna krvácení jsou život ohrožující. Lidem s hemofilií se mohou tvořit modřiny nebo mohou krvácet do svalů a kloubů. Pokud je toto krvácení časté, bývá spojeno s dlouhodobým poškozením. Každopádně domněnka, že i z malé odřeniny může hemofilik vykrvácet, je mylná.

Čtěte také: Příznaky hemofilie - hlavním projevem je nezvykle dlouhé krvácení

Mýtus č. 3: Lidé s hemofilií mívají pouze vnější krvácení, např. když se říznou nebo odřou.

Pravda: Lidé s hemofilií mohou mít i spontánní vnitřní krvácení. Nejčastěji bývají postižena kolena, kotníky a lokty. Při známkách vnitřního krvácení je třeba co nejdříve zahájit léčbu a poradit se s lékařem. K příznakům krvácení patří například nezvykle velké modřiny, bolest a otok kloubů, krev v moči nebo ve stolici. Vnější krvácení třeba v případě nehody je však pro hemofilika extrémně nebezpečné.

SLOVO LÉKAŘE

Nitrožilní podání faktoru je v případě krvácení u hemofiliků zcela zásadní.
Pokud hemofilik krvácí nebo je na krvácení podezření a pokud je vybaven koncent­rátem srážecího faktoru, je nutné jej neprodleně nitrožilně aplikovat už v rámci přednemocniční péče, což zmírní intenzitu krvácení i následné komplikace. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu fak­toru. Prodlení v podání může bezprostředně ohrozit život pacienta,“ upozorňuje MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Mýtus č. 4: Lidé s hemofilií se dožívají nízkého věku.

Pravda: Při správné léčbě mohou mít dnes lidé s hemofilií téměř normální délku života. Léčba spočívající v profylaktickém (preventivním) nitrožilním podávání srážecího krevního faktoru se velmi liší od metod dostupných před 20-30 lety. To umožňuje předcházet vzniku krvácení a tím i jeho následkům ovlivňujícím celkové zdraví a někteří hemofilici se tak dožívají i 90 let.

Čtěte také: Při léčbě hemofilie se uplatňuje léčba „šitá na míru“ - farmakokinetika

Mýtus č. 5: Hemofilie A se může časem spravit.

Pravda: Hemofilie A je chronická, celoživotní porucha krevní srážlivosti způsobená nedostatkem srážecího faktoru VIII, která se v průběhu času zpravidla nemění. Jsou sice výjimky, kdy se může s věkem rozsah projevů onemocnění zmírnit, jedná se ale spíše o vliv jiných faktorů, jako je celkový životní styl, než o úpravu samotné příčiny onemocnění.  

Mýtus č. 6: Hemofilie postihuje pouze chlapce či muže.

Pravda: Protože je gen pro hemofilii uložen na pohlavním chromozomu X, většina hemofiliků jsou muži. Hemofilie se však může vyskytnout i u žen, i když je to vzácné. Mnoho přenašeček má v krvi 30 až 70 % z normálního množství faktoru srážení. Častějším problémem tak bývá pouze silné menstruační krvácení. Ženy přenašečky však musí řešit velké dilema, zda mít děti, protože je 50% šance, že se syn narodí jako hemofilik.

Mýtus č. 7: Každý, kdo má hemofilii A, má stejné příznaky.

Pravda: Jednotlivé příznaky se u hemofilie A mohou lišit v závislosti na hladině faktoru VIII. Hemofilii můžeme rozdělit na mírnou, střední a těžkou. Lidé se lehkou formou krvácejí déle po operačních výkonech nebo poraněních, ale nedochází u nich ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo dalších částí těla. Hemofilici se středně těžkou formou krvácí již po nepatrném úrazu a může dojít i ke spontánnímu krvácení. U těžké hemofilie je časté spontánní krvácení do kloubů a při nedostatečné léčbě je velké riziko jejich trvalého poškození a invalidity.

Mýtus č. 8: Každý, kdo má hemofilii, je přímým potomkem britské královny Viktorie.

Pravda: Známe mnoho typů poruch krevní srážlivosti. Královna Viktorie byla přenašečkou hemofilie B s nedostatkem jiného srážecího faktoru, než u hemofilie A. Logicky tedy lidé trpící hemofilií typu A nemohli onemocnění zdědit po královně Viktorii.

Čtěte také: Hemofilikovi může včasná identifikace zachránit život

Mýtus č. 9: Železo, některé vitamíny a arašídy dokážou vyléčit hemofilii.

Pravda: V současné době neexistuje žádný lék, který by dokázal vyléčit hemofilii. Na vině tohoto mylného tvrzení je většinou zaměňování hemofilie s chudokrevností, kterou skutečně je možné pozitivně ovlivnit vhodnou dietou. Současná léčba hemofilie je ale založena na dodávání chybějícího srážecího faktoru VIII.  

Mýtus č. 10: Lidé s hemofilií nemohou sportovat.

Pravda: Při správné léčbě se mohou lidé s hemofilií věnovat nejrůznějším sportům, např. plavání nebo běhu, ale obvykle se nedoporučují kontaktní sporty.

Mnoho dalších zajímavých informací najdete také na www.menimehemofilii.cz

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce https://www.oscillococcinum.cz/?utm_source=ordinace.cz&utm_medium=banner&utm_campaign=oscillo-2019-podzim&utm_content=300x300_kreativa_zima_ocsillo

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 127 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Při léčbě hemofilie se uplatňuje léčba „šitá na míru“ - farmakokinetika

Cílem léčby hemofilie je dostatečné zvýšení hladiny chybějících srážecích faktorů v krvi tak, aby došlo k zástavě krvácení, nebo jeho prevenci. Včasná léčba podaná už při prvních příznacích krvácení může omezit jeho rozsah a zabrání následnému fatálnímu poškození tkání.

Staň se dárcem krve a kostní dřeně - daruj život!!!

14. červen - SVĚTOVÝ DEN DÁRCŮ KRVE - Den, kdy si připomínáme ty z nás, kteří se dobrovolně a nezištně rozhodli darovat část sebe sama pro záchranu druhého člověka. Každý dárce krve a kostní dřeně je hrdina.

Anemie

Stav, při kterém je v krvi nedostatek hemoglobinu (krevního barviva v červených krvinkách, zodpovědného za přenos kyslíku z plic do tkání), to je anemie, čili chudokrevnost.

Krev – tekutina našeho života

Všichni ji známe, koluje nám v těle a dává mu život – krev. V organismu zajišťuje řadu zásadních funkcí. Čtyři až šest litrů proudící krve v našem oběhu pomáhá přenášet dýchací plyny – kyslík a oxid uhličitý, ale i důležité živiny, vitamíny, hormony nebo enzymy. I ona se ale může potýkat s řadou nemocí, které znesnadňují její nenahraditelnou úlohu v našem životě. Přijďte odhalit její tajemství. Září je "Měsícem zdravé krve".

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.