karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Hemofilie - jaké jsou nejčastější mýty o této nemoci?

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 1107x )

Hemofilie je poměrně vzácná dědičná porucha srážlivosti krve, kterou u nás trpí přibližně tisícovka lidí, z toho asi 200 dětí. Právě proto, že nemoc není nijak zvlášť rozšířená, o ní většina lidí moc neví - a tam, kde není dost informací, většinou vznikají různé mýty. Podívejte se na ty nejčastější a zjistěte, co je na nich pravdy.

shutterstock.com

Mýtus č. 1: Děti s hemofilií mají vždy hemofilii v rodině.

Pravda: I když je hemofilie obvykle dědičná, v jedné třetině případů se vyskytuje spontánně.

Přibližně u dvou třetin všech hemofiliků se hemofilie již dříve vyskytla u někoho z příbuzenstva, ve třetině případů se ale hemofilie v rodině objeví poprvé. Stává se to, když chybný gen do té doby žádný z mužů v rodině nezdědil - pravděpodobnost, že matka předá svému synovi vadný gen, je 50 %. Může se i stát, že mutace v genu pro hemofilii vznikla zcela nově.

Mýtus č. 2: Když se člověk s hemofilií poraní, vykrvácí.

Pravda: Ne všechna krvácení jsou život ohrožující. Lidem s hemofilií se mohou tvořit modřiny nebo mohou krvácet do svalů a kloubů. Pokud je toto krvácení časté, bývá spojeno s dlouhodobým poškozením. Každopádně domněnka, že i z malé odřeniny může hemofilik vykrvácet, je mylná.

Čtěte také: Příznaky hemofilie - hlavním projevem je nezvykle dlouhé krvácení

Mýtus č. 3: Lidé s hemofilií mívají pouze vnější krvácení, např. když se říznou nebo odřou.

Pravda: Lidé s hemofilií mohou mít i spontánní vnitřní krvácení. Nejčastěji bývají postižena kolena, kotníky a lokty. Při známkách vnitřního krvácení je třeba co nejdříve zahájit léčbu a poradit se s lékařem. K příznakům krvácení patří například nezvykle velké modřiny, bolest a otok kloubů, krev v moči nebo ve stolici. Vnější krvácení třeba v případě nehody je však pro hemofilika extrémně nebezpečné.

SLOVO LÉKAŘE

Nitrožilní podání faktoru je v případě krvácení u hemofiliků zcela zásadní.
Pokud hemofilik krvácí nebo je na krvácení podezření a pokud je vybaven koncent­rátem srážecího faktoru, je nutné jej neprodleně nitrožilně aplikovat už v rámci přednemocniční péče, což zmírní intenzitu krvácení i následné komplikace. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu fak­toru. Prodlení v podání může bezprostředně ohrozit život pacienta,“ upozorňuje MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Mýtus č. 4: Lidé s hemofilií se dožívají nízkého věku.

Pravda: Při správné léčbě mohou mít dnes lidé s hemofilií téměř normální délku života. Léčba spočívající v profylaktickém (preventivním) nitrožilním podávání srážecího krevního faktoru se velmi liší od metod dostupných před 20-30 lety. To umožňuje předcházet vzniku krvácení a tím i jeho následkům ovlivňujícím celkové zdraví a někteří hemofilici se tak dožívají i 90 let.

Čtěte také: Při léčbě hemofilie se uplatňuje léčba „šitá na míru“ - farmakokinetika

Mýtus č. 5: Hemofilie A se může časem spravit.

Pravda: Hemofilie A je chronická, celoživotní porucha krevní srážlivosti způsobená nedostatkem srážecího faktoru VIII, která se v průběhu času zpravidla nemění. Jsou sice výjimky, kdy se může s věkem rozsah projevů onemocnění zmírnit, jedná se ale spíše o vliv jiných faktorů, jako je celkový životní styl, než o úpravu samotné příčiny onemocnění.  

Mýtus č. 6: Hemofilie postihuje pouze chlapce či muže.

Pravda: Protože je gen pro hemofilii uložen na pohlavním chromozomu X, většina hemofiliků jsou muži. Hemofilie se však může vyskytnout i u žen, i když je to vzácné. Mnoho přenašeček má v krvi 30 až 70 % z normálního množství faktoru srážení. Častějším problémem tak bývá pouze silné menstruační krvácení. Ženy přenašečky však musí řešit velké dilema, zda mít děti, protože je 50% šance, že se syn narodí jako hemofilik.

Mýtus č. 7: Každý, kdo má hemofilii A, má stejné příznaky.

Pravda: Jednotlivé příznaky se u hemofilie A mohou lišit v závislosti na hladině faktoru VIII. Hemofilii můžeme rozdělit na mírnou, střední a těžkou. Lidé se lehkou formou krvácejí déle po operačních výkonech nebo poraněních, ale nedochází u nich ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo dalších částí těla. Hemofilici se středně těžkou formou krvácí již po nepatrném úrazu a může dojít i ke spontánnímu krvácení. U těžké hemofilie je časté spontánní krvácení do kloubů a při nedostatečné léčbě je velké riziko jejich trvalého poškození a invalidity.

Mýtus č. 8: Každý, kdo má hemofilii, je přímým potomkem britské královny Viktorie.

Pravda: Známe mnoho typů poruch krevní srážlivosti. Královna Viktorie byla přenašečkou hemofilie B s nedostatkem jiného srážecího faktoru, než u hemofilie A. Logicky tedy lidé trpící hemofilií typu A nemohli onemocnění zdědit po královně Viktorii.

Čtěte také: Hemofilikovi může včasná identifikace zachránit život

Mýtus č. 9: Železo, některé vitamíny a arašídy dokážou vyléčit hemofilii.

Pravda: V současné době neexistuje žádný lék, který by dokázal vyléčit hemofilii. Na vině tohoto mylného tvrzení je většinou zaměňování hemofilie s chudokrevností, kterou skutečně je možné pozitivně ovlivnit vhodnou dietou. Současná léčba hemofilie je ale založena na dodávání chybějícího srážecího faktoru VIII.  

Mýtus č. 10: Lidé s hemofilií nemohou sportovat.

Pravda: Při správné léčbě se mohou lidé s hemofilií věnovat nejrůznějším sportům, např. plavání nebo běhu, ale obvykle se nedoporučují kontaktní sporty.

Mnoho dalších zajímavých informací najdete také na www.menimehemofilii.cz

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Obáváte se cukrovky?

63%
37%
Zatím hlasovalo 594 lidí

Mohlo by vás zajímat

Chudokrevnost - Anemie

Chudokrevnost je stav, při kterém je v krvi nedostatek hemoglobinu (krevního barviva v červených krvinkách, zodpovědného za přenos kyslíku z plic do tkání), velmi často bývá tento stav spojen s početním nedostatkem červených krvinek v krvi.

Krevní transfuze

Krevní transfúze je převedení krve, nebo častěji jejích součástí nemocnému, který tuto léčbu potřebuje, do jeho vlastního krevního oběhu.

Hemofilii u sebe můžete odhalit kdykoli, třeba při trhání zubu

Velké a hojné modřiny, časté krvácení z nosu nebo velké krvácení při trhání zubu. I to mohou být příznaky hemofilie. Ačkoli jde převážně o dědičnou chorobu srážlivosti krve, nemusí se projevit dlouhá léta.

Anemie

Stav, při kterém je v krvi nedostatek hemoglobinu (krevního barviva v červených krvinkách, zodpovědného za přenos kyslíku z plic do tkání), to je anemie, čili chudokrevnost.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce