Inzerce

Hemofilie - jaké jsou nejčastější mýty o této nemoci?

18. dubna 2019, Redakce Ordinace.cz   |   přečteno: 244x

Hemofilie je poměrně vzácná dědičná porucha srážlivosti krve, kterou u nás trpí přibližně tisícovka lidí, z toho asi 200 dětí. Právě proto, že nemoc není nijak zvlášť rozšířená, o ní většina lidí moc neví - a tam, kde není dost informací, většinou vznikají různé mýty. Podívejte se na ty nejčastější a zjistěte, co je na nich pravdy.

foto: shutterstock.com

Mýtus č. 1: Děti s hemofilií mají vždy hemofilii v rodině.

Pravda: I když je hemofilie obvykle dědičná, v jedné třetině případů se vyskytuje spontánně.

Přibližně u dvou třetin všech hemofiliků se hemofilie již dříve vyskytla u někoho z příbuzenstva, ve třetině případů se ale hemofilie v rodině objeví poprvé. Stává se to, když chybný gen do té doby žádný z mužů v rodině nezdědil - pravděpodobnost, že matka předá svému synovi vadný gen, je 50 %. Může se i stát, že mutace v genu pro hemofilii vznikla zcela nově.

Mýtus č. 2: Když se člověk s hemofilií poraní, vykrvácí.

Pravda: Ne všechna krvácení jsou život ohrožující. Lidem s hemofilií se mohou tvořit modřiny nebo mohou krvácet do svalů a kloubů. Pokud je toto krvácení časté, bývá spojeno s dlouhodobým poškozením. Každopádně domněnka, že i z malé odřeniny může hemofilik vykrvácet, je mylná.

Čtěte také: Příznaky hemofilie - hlavním projevem je nezvykle dlouhé krvácení

Mýtus č. 3: Lidé s hemofilií mívají pouze vnější krvácení, např. když se říznou nebo odřou.

Pravda: Lidé s hemofilií mohou mít i spontánní vnitřní krvácení. Nejčastěji bývají postižena kolena, kotníky a lokty. Při známkách vnitřního krvácení je třeba co nejdříve zahájit léčbu a poradit se s lékařem. K příznakům krvácení patří například nezvykle velké modřiny, bolest a otok kloubů, krev v moči nebo ve stolici. Vnější krvácení třeba v případě nehody je však pro hemofilika extrémně nebezpečné.

SLOVO LÉKAŘE

Nitrožilní podání faktoru je v případě krvácení u hemofiliků zcela zásadní.
Pokud hemofilik krvácí nebo je na krvácení podezření a pokud je vybaven koncent­rátem srážecího faktoru, je nutné jej neprodleně nitrožilně aplikovat už v rámci přednemocniční péče, což zmírní intenzitu krvácení i následné komplikace. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu fak­toru. Prodlení v podání může bezprostředně ohrozit život pacienta,“ upozorňuje MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Mýtus č. 4: Lidé s hemofilií se dožívají nízkého věku.

Pravda: Při správné léčbě mohou mít dnes lidé s hemofilií téměř normální délku života. Léčba spočívající v profylaktickém (preventivním) nitrožilním podávání srážecího krevního faktoru se velmi liší od metod dostupných před 20-30 lety. To umožňuje předcházet vzniku krvácení a tím i jeho následkům ovlivňujícím celkové zdraví a někteří hemofilici se tak dožívají i 90 let.

Čtěte také: Při léčbě hemofilie se uplatňuje léčba „šitá na míru“ - farmakokinetika

Mýtus č. 5: Hemofilie A se může časem spravit.

Pravda: Hemofilie A je chronická, celoživotní porucha krevní srážlivosti způsobená nedostatkem srážecího faktoru VIII, která se v průběhu času zpravidla nemění. Jsou sice výjimky, kdy se může s věkem rozsah projevů onemocnění zmírnit, jedná se ale spíše o vliv jiných faktorů, jako je celkový životní styl, než o úpravu samotné příčiny onemocnění.  

Mýtus č. 6: Hemofilie postihuje pouze chlapce či muže.

Pravda: Protože je gen pro hemofilii uložen na pohlavním chromozomu X, většina hemofiliků jsou muži. Hemofilie se však může vyskytnout i u žen, i když je to vzácné. Mnoho přenašeček má v krvi 30 až 70 % z normálního množství faktoru srážení. Častějším problémem tak bývá pouze silné menstruační krvácení. Ženy přenašečky však musí řešit velké dilema, zda mít děti, protože je 50% šance, že se syn narodí jako hemofilik.

Mýtus č. 7: Každý, kdo má hemofilii A, má stejné příznaky.

Pravda: Jednotlivé příznaky se u hemofilie A mohou lišit v závislosti na hladině faktoru VIII. Hemofilii můžeme rozdělit na mírnou, střední a těžkou. Lidé se lehkou formou krvácejí déle po operačních výkonech nebo poraněních, ale nedochází u nich ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo dalších částí těla. Hemofilici se středně těžkou formou krvácí již po nepatrném úrazu a může dojít i ke spontánnímu krvácení. U těžké hemofilie je časté spontánní krvácení do kloubů a při nedostatečné léčbě je velké riziko jejich trvalého poškození a invalidity.

Mýtus č. 8: Každý, kdo má hemofilii, je přímým potomkem britské královny Viktorie.

Pravda: Známe mnoho typů poruch krevní srážlivosti. Královna Viktorie byla přenašečkou hemofilie B s nedostatkem jiného srážecího faktoru, než u hemofilie A. Logicky tedy lidé trpící hemofilií typu A nemohli onemocnění zdědit po královně Viktorii.

Čtěte také: Hemofilikovi může včasná identifikace zachránit život

Mýtus č. 9: Železo, některé vitamíny a arašídy dokážou vyléčit hemofilii.

Pravda: V současné době neexistuje žádný lék, který by dokázal vyléčit hemofilii. Na vině tohoto mylného tvrzení je většinou zaměňování hemofilie s chudokrevností, kterou skutečně je možné pozitivně ovlivnit vhodnou dietou. Současná léčba hemofilie je ale založena na dodávání chybějícího srážecího faktoru VIII.  

Mýtus č. 10: Lidé s hemofilií nemohou sportovat.

Pravda: Při správné léčbě se mohou lidé s hemofilií věnovat nejrůznějším sportům, např. plavání nebo běhu, ale obvykle se nedoporučují kontaktní sporty.

Mnoho dalších zajímavých informací najdete také na www.menimehemofilii.cz

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Potřebujete se poradit s lékařem o svém zdravotních stavu? Jeho odpověď obdržíte do 3 pracovních dnů. Napsat lékaři

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Vyhledat lékaře
Vyhledat zdravotnické zařízení
Druh zařízení:
Co nejblíže k:
Inzerce
Nové články emailem
Anketa
Trápí vás bolest zad?
Zatím hlasovalo 122 lidí.
Inzerce
Inzerce
Inzerce
Aktuální diskuse
  • Diana (Inkontinence: od vaty po plenkové kalhotky) 20. května 2019, 10:20:32

    Jestli můžu poradit, tak ty jejich velikosti korespondují s těmi běžnými. Jinak pokud si… Diskutovat

  • Eva (Nosní polypy) 20. května 2019, 13:36:44

    Ahoj všichni, mám malý polyp v P.nosní dírce a taky mně hrozí operace. Ted´nemám… Diskutovat

  • Karolina (Usta) 20. května 2019, 13:37:17

    Dobrý den, jakou používáte zubní pastu? Mám začínající paradontozu a nevim co by bylo… Diskutovat

Napsali jste nám

Děkujeme Vám za všechny dotazy a připomínky.
Vaše redakce

Naši partneři
Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.