Inzerce https://www.lekarna.cz/vse-za-99/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=vse-za-99

Myasthenia gravis: Pacienti o trablech s nemocí a léčbě

(13. prosince 2023, Romana Žatecká | přečteno: 719x )

Aby lidem se vzácnými diagnózami nebyly informace vzácné – to je idea nového projektu o diagnóze myasthenia gravis. Pacientům s touto diagnózou zprostředkovává zkušenosti jiných nemocných, aby rozuměli své nemoci a zvládali život s ní. Projekt připravila společnost Pears Health Cyber Europe.

mygra.cz

„Informace o vzácných onemocněních a jejich léčbě, zkušenosti lékařů a pacientů bývají těžce dostupné, často jen na cizojazyčných specializovaných stránkách nebo v médiích. Našim cílem je, aby je čeští lékaři a pacienti měli na dosah a v mateřském jazyce, abychom skutečně pomohli ke zlepšování kvality života vzácně nemocných,“ říká David Plodek, ředitel společnosti.

Co trápí pacienty s myasthenia gravis

Pacienti otevřeně mluví o svých potížích, hlavně o unavitelnosti a následně slabosti svalů, které zdravý člověk nikdy nepozná. Fyzická práce i jiné okolnosti mohou tyto projevy zhoršit až do obrazu myastenické krize, vyžadujícího péči na JIP.  Pacienti popisují tyto situace i mnohdy nevhodnou reakci okolí:
„Když jsem hodně vyčerpaná, začnou mi padat víčka, začnu špatně mluvit, nejsem schopna artikulovat, přestávám polykat, pak i dýchat a dostaví se i myastenická krize. Často jsem i spadla při chůzi. Zažila jsem spoustu negativních komentářů – lidé v okolí mě považovali za feťačku, alkoholičku, co se neudrží na nohách,“ říká pacientka Katka (46 let). Podle ní je ale nejdůležitější vědět, jak život s nemocí zvládat:
„Musím poslouchat svoje tělo, které mi dává náznaky. Když je neposlechnu, vrátí se mi problémy.“

U pacienta s myastenií se velmi často zhoršuje dýchání (záněty dýchacích cest, pocit nemožnosti se úplně nadechnout, pocit nedostatku vzduchu až dušení). Pacienti mívají problémy s výživou, polykáním, úbytkem váhy. U mnoha pacientů se zhoršuje psychika (deprese, úzkostné stavy).

O léčbě myasthenia gravis

Standardní terapie je dlouhodobá, trvá i měsíce až roky, než se projeví plný přínos léků. Často je spojena s mnoha závažnými nežádoucími účinky, například cukrovkou, hypertenzí, osteopenií, řídnutím kostí, se změnami nálad atd. Provází ji snížená kvalita života, pracovní neschopnost. Moderní cílená terapie vykazuje nižší výskyt nežádoucích účinků a může fungovat velmi rychle během několika dnů, maximálně týdnů.

Podle MUDr. Jany Junkerové z Fakultní nemocnice Ostrava je také důležitá informovanost lékařů různých specializací, aby dokázali odlišit myastenickou unavitelnost od obecné únavy, kterou trpí část populace, a odeslali pacienta k neurologovi, který je stěžejní v diagnostickém i léčebném procesu.
„Léčba spočívá v ovlivnění příznaků a v ovlivnění podstaty choroby, kterou je dysfunkce imunitního systému. Léčba je dlouhodobá a podání imunosupresiv také provázejí nežádoucí účinky.  Ke zvládání myastenických exacerbací a krizí je používána výměnná plazmaferéza a lidské imunoglobuliny.  V poslední době máme u indikovaných případů myastenie gravis možnost v klinické praxi použít tzv. biologickou léčbu.“ říká.

Pacient Jaroslav (67 let):
„Nemoc mě trápí už 10 let – začalo se mi špatně mluvit, neudržel jsem oční víčko. Pak jsem zjistil, že se nemůžu už ani napít ani najíst. Nemoc mě tak omezovala, že jsem myslel, že už to je moje konečná. Ale nechtěl jsem to vzdát, jsem rád, že mám správného lékaře a novou léčbu.“

O projektu

V projektu Myasthenia gravis vznikl edukační kurz pro lékaře a cyklus kazuistik na vzdělávacím portálu EUNI, který vzdělává lékaře a odborný zdravotnický personál. Spolupracovali na nich MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, z Fakultní nemocnice v Brně, MUDr. Jana Junkerová z FN Ostrava a MUDr. Michaela Týblová z FN Praha.

Partnerem projektu je společnost Medison Pharma.

Rozhovory s pacienty a lékaři jsou součástí videoseriálu, kterou pacienti najdou na stránkách pacientské organizace MYGRA-CZ.

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Mohlo by vás zajímat

Huntingtonova choroba: neúprosný rozsudek smrti

Huntingtonova choroba je závažné a tragické onemocnění. Jeho podstatou je poškození některých nervových buněk v mozku, které začínají postupně odumírat. Nemoc se vyskytuje relativně vzácně, bohužel je však neléčitelná a po velkých útrapách včetně úplného rozpadu osobnosti vede ke smrti postiženého.

Fabryho chorobu předávají hlavně otcové svým dcerám

Fabryho choroba je vzácné dědičné onemocnění. Rodiče předávají svůj chybný gen na chromozomu X svým dětem. Otcové výhradně dcerám, matky synům i dcerám. Nemoc způsobí, že tělo nedokáže zpracovat odpadní látky, které se pak hromadí v těle v cévách i orgánech a postupně je ničí.

Arteriovenózní malformace: časovaná bomba

Cévní anomálie patří převážně mezi vrozená onemocnění, kterými trpí asi pět procent lidí v republice. I přes to, že v posledních dvaceti letech došlo k velkému pokroku ve výzkumu těchto anomálií, nemají lékaři ještě tolik zkušeností, aby zabránili špatným či pozdním diagnózám.

Vzácné nemoci: skryté nebezpečí pro miliony lidí

Přiznaky, které nesedí na žádnou běžnou chorobu, mnohá vyšetření, ale i podezření z toho, že simulují. Takové zkušenosti mají mnozí pacienti, kterým je až v dospělosti diagnostikována některá ze vzácných chorob. Pacientů se vzácnými chorobami je v ČR asi dvacet tisíc.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce