Narkolepsie snižuje kvalitu života

Narkolepsie je závažná porucha spánku chronického charakteru. Zároveň se jedná o neurologickou poruchu, pro kterou je charakteristická neschopnost mozku správně regulovat cyklus spánku a bdění. Pacienti trpící narkolepsií během dne zcela neplánovaně a neočekávaně upadají do hlubokého spánku, kterému se nedokážou ubránit, což je velmi nebezpečné. Léčba narkolepsie je pouze symptomatická, tj. založená na zmírňování příznaků. 

Příčiny narkolepsie

Onemocnění vzniká nejčastěji náhlým vymizením malé, ale důležité skupiny tzv. hypocretinových nervových buněk v hypotalamu (část mozku). Jejich absence vede k nestabilitě systému udržujícího bdělost a spánek a k dalším poruchám.

Příznaky narkolepsie

Zvýšená denní spavost

Pro narkolepsii je charakteristická zvýšená extrémní spavost během dne, přestože pacient v noci spí. Narkoleptici mohou bez varování usnout kdykoliv a kdekoliv, i během činností, kdy je nutné velké soustředění - řízení automobilu, čtení, rozhovor, poslouchání učitele apod. Doba náhlého spánku, kdy není pacient v bdělém stavu, může trvat několik vteřin až minut, v některých případech až hodinu. Narkoleptik se takovému spánku nedokáže ubránit. Někteří narkoleptici neupadají do náhlého spánku, nebo alespoň ne do takového, kterého by si všimlo okolí. Zápasí ale s extrémní ospalostí, která se dá přirovnat k tomu, co by prožíval zdravý člověk poté, co 36 až 48 hodin nezamhouřil oka. Náhlé usínání či extrémní ospalost jsou jediným symptomem, který je společný pro všechny narkoleptiky.

Vedle nadměrné spavosti a neplánovaného upadání do spánku patří mezi příznaky narkolepsie:

Kataplexie

Jde o náhlý pokles svalového tonu vyvolaný emocemi, ať už pozitivními (radost, smích, pocit lásky), tak i negativními (strach, šok). Narkoleptikovi náhle ochabnou svaly a nemůže se pohnout, dokud kataplexie trvá. To může trvat i několik minut. Při slabší kataplexii může dojít jen k mírnému poklesu v kolenou nebo svalů v obličeji, při silném k úplnému zhroucení narkoleptika. Mysl postiženého zůstává vzhůru - může slyšet i vidět, co se okolo něj děje, jeho tělo je ale paralyzováno stejným způsobem, jak má být uprostřed noci, kdy spíme a prožíváme sny.
Ne všichni narkoleptici trpí kataplexií. Kataplexie je ale pro narkolepsii specifická a její přítomnost značně usnadní diagnózu. Frekvence výskytu se liší od několika za rok, po několik během dne. Kataplexie i ataky spánku se dají u většiny pacientů dobře regulovat léky.

Spánková obrna

Narkolepsie může způsobovat i spánkovou obrnu - člověk je už nebo ještě vzhůru, ale není schopen pohybu či řeči. Jeho mysl je vzhůru, ale tělo je přitom paralyzováno, jako bývá v REM fázi spánku, abychom nemohli reagovat na naše sny. Spánková obrna je také často doprovázena hapnagogickými halucinacemi. Většina lidí, i těch kteří netrpí narkolepsií, zažije občasnou spánkovou obrnu.

Hypnagogické halucinace

Sny, ke kterým dochází hlavně během usínání nebo probouzení a jsou jen velmi těžko rozlišitelné od skutečnosti. Během narkolepsie dochází k rychlé aktivaci REM spánku přímo z bdělosti. Narkoleptici mají poté často pocit, že již určitou věc udělali nebo neudělali.

Automatické chování

Někteří lidé také trpí velmi krátkými episodami spánku, kdy jejich mysl usnula, ale tělo pokračuje v pohybu. Zápis z přednášky je prováděn automaticky a není srozumitelný. Odpadky skončí v šuplíku, máslo mezi skleničkami a brýle v koši na odpadky.

Zdravotní rizika

Zvýšený výskyt interních chorob (nadváha vedoucí k metabolickému syndromu - zvýšenému krevnímu tlaku, onemocněním srdce, cukrovce). Častější jsou ale i psychiatrická onemocnění – deprese, úzkostné stavy, v dětství nepozornost s hyperaktivitou (ADHD). Častý je i výskyt dalších přidružených poruch spánku.

Ne všechny z výše popsaných příznaků musí být u pacienta přítomny.

V případě, že u sebe pacient pozoruje některé z příznaků narkolepsie, měl by co nejdříve navštívit lékaře, aby provedl diagnostiku a navrhl způsob léčby.

Diagnostika narkolepsie

Řada nemocných s nadměrnou denní spavostí není dlouhodobě diagnostikována ani léčena.

Praktický nebo dětský lékař může včasným odesláním pacienta zásadně ovlivnit prodlevu mezi začátkem onemocnění a diagnózou. U mladých pacientů mohou napomoci také pedagogové, kteří bývají ve škole častými svědky projevů narkolepsie.

1. Nejdůležitější je cílená anamnéza

2. Přesná diagnostika je možná ve spánkových centrech a laboratořích

• celonoční vyšetření v průběhu spánku (k vyloučení jiné příčiny nadměrné spavosti - např. syndrom spánkové apnoe),
• následované testem mnohočetné latence usnutí, kdy nemocný je v 2-hodinových intervalech (9, 11, 13, 15, 17) v průběhu dne monitorován a může usnout.

Hodnotí se délka latence usnutí, i typ spánku, kterým nemocný usíná.  Zpravidla jde o spánek paradoxní (REM fáze) - proto i při krátkém spánku mívají tito nemocní velmi živé sny.

Léčba narkolepsie

Léčba narkolepsie je především založena na odstraňování nebo zmírňování příznaků. Základními pilíři léčby jsou přitom medikace a podpůrná behaviorální (ovlivňující chování) terapie. V rámci medikace se narkoleptikům podávají léky tlumící nadměrnou spavost (např. Modafinil), dále zmírňující projevy kataplexie, antidepresiva a léky pro zpětné vychytávání serotoninu. Cílem podpůrné léčby je naučit pacienty kontrolovat stavy, kdy upadají do spánku, například tím, že si kontrolovaně tzv. zdřímnou předem.  Neméně důležitou součástí léčby je zlepšení kvality nočního spánku, a to úpravou spacích návyků. Důležité je především chodit spát a vstávat vždy ve stejnou dobu, nepožívat před spánkem nápoje s obsahem alkoholu či kofeinu, neužívat prášky na spaní a nejíst na noc těžká jídla.

Včasnou diagnostikou a léčbou narkolepsie lze zvýšit bezpečnost a kvalitu života pacienta a samozřejmě také bezpečnost jeho okolí. Pacienti trpící narkolepsií by neměli vykonávat některé činnosti (řízení motorových vozidel) a profese vyžadující neustálou pozornost.

Narkolepsie snižuje kvalitu života

• Má především společenské a psychosociální důsledky, které je možné do určité míry redukovat vyšší informovaností pacientů, odborníků i laické veřejnosti.
• U mnoha pacientů je doba od začátku nemoci po konečnou diagnostiku relativně dlouhá a tito pacienti trpí často kvůli zhoršení prospěchu ve škole anebo výkonu v práci (omezení spole- čenského uplatnění, riziko nezaměstnanosti), jakož i kvůli nepříjemným sociálním inzultům (obviňování z lenosti, výsměch anebo nepochopení při kataplexii, bagatelizování symptomů).
• Mívají často obtíže v partnerských vztazích.
• Mají sklon k obezitě, mívají specifické osobnostní rysy. Navíc i po uzavření diagnózy a nasazení efektivní léčby se často stává, že pacienti žijí v jisté sociální izolaci.
• Pro pacienty je tedy těžké komunikovat s lidmi, kteří plně neporozumí projevům nemoci, jako je náhlé usnutí, kataplexie, spánková obrna, noční můry anebo hypnagogické halucinace (což jsou projevy často bizarní a někdy léky pouze částečně zvládnutelné).

Nejnovější poznatky o narkolepsii

Odhaduje se, že narkolepsií trpí v ČR 2000 až 5000 lidí. (Pravděpodobně až polovina z tohoto počtu přitom není diagnostikována – pacienti se na lékaře se svou chorobou neobracejí).    

Tým v čele s prof. Šonkou se v grantovém projektu Ministerstva zdravotnictví ČR zabýval zejména zkoumáním výskytu sdružených chorob u starších nemocných s narkolepsií, jejich kardiovaskulární výkonností a vztahem vyšší hmotnosti a tělesné kondice.   

„Zjistili jsme, že starší lidé v důchodovém věku trpící narkolepsií nejsou oproti svým vrstevníkům, kteří nemoc nemají, nijak v nevýhodě. Zatímco usínání během dne je v zaměstnání handicapuje, v případě, že už pravidelně nepracují a mohou se vyspat tehdy, kdy potřebují, mohou vést plnohodnotný život bez omezení,“ uvádí prof. Šonka z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN        

Dále podle výzkumu většina nemocných s narkolepsií trpí mírnou obezitou a má nižší fyzickou zdatnost. Fyzická kondice se zhoršuje se zvyšující se denní spavostí – čím častěji upadá pacient do denního spánku, tím horší je jeho tělesná zdatnost.     

Tým zkoumal i narkolepsii u dětí – v tomto případě zjistil, že příznaky nemoci narůstají v prvních několika letech, a poté zůstává intenzita nemoci již celý život přibližně stejná.

Zdroj: narkolepsie.cz

Komerční sdělení

Od založení společnosti Magniflex v roce 1962 právě uplynulo 60 let. Toto významné výročí oslavuje nejen vznik společnosti, ale také výjimečnou značku, jejímiž silnými stránkami jsou poctivé řemeslo a neustálá inovace.