„Nejsme spokojeni s výsledky léčby,“ říkají pacienti s lupénkou

„Průzkumu se zúčastnilo 1671 pacientů s psoriázou a 453 jejich rodinných příslušníků či partnerů. To je záběr, který nemá v ČR obdoby,“ říká šéfredaktorka www.ordinace.cz Mgr. Romana Žatecká.  „Ve vztahu mezi pacienty s lupénkou a lékaři to podle odpovědí opravdu není vždy ideální – 59 procent z nich není spokojeno s výsledky léčby. Pacienti se s nimi nemohou vždy poradit o možnostech další terapie,“ vysvětluje šéfredaktorka.

Fakta o průzkumu Ordinace.cz:

• Zúčastnilo se 2163 respondentů, z toho 1671 pacientů s lupénkou, ostatní byli jejich rodinní příslušníci, příbuzní.
• 59 %z nich není s výsledky léčby spokojeno.
• Nejčastější léčbou je lokální ošetření přípravky na lékařský předpis (64 %) a fototerapie (32 %).
• Biologickou léčbu dostalo jen 56, tedy 2,6 % respondentů.
• Respondenti nejčastěji vyhledají při lupénce specialistu, čili dermatologa (28 %) a kožní ambulanci v nemocnici (26 %), do některého z center biologické léčby dochází jen 18 % z nich.
• 70% neví o biologické léčbě nic, 30 % o ní slyšelo, ale myslí si, že jde hlavně o léčbu pro vyvolené.

Většina pacientů – 64 procent – se léčí přípravky, které se aplikují přímo na postižená místa. Ostatně ty jsou první volbou pro všechny lupénkáře. „Pokud nezaberou, postupujeme v léčbě dál k systémovým terapiím a fototerapii. Nakonec, pokud selže všechna dosavadní léčba a pacient má těžší formu lupénky, může dojít na léčbu biologickou,“ vysvětluje profesor Petr Arenberger.

Jak pacienti nejčastěji lupénku léčí - podle průzkumu Ordinace.cz:

• Lokální léčba  64 %
• Volně prodejná léčiva 32 %
• Neléčí se vůbec 11,3 %
• Fototerapie 11 %
• Biologika 2,6 %

Jak jsou s léčbou spokojeni?

• „Léčím se několik let a výsledek – nula. Můj doktor má své oblíbené mastičky, které střídá, a když nezaberou, tak máte smůlu.“
• „Moje léčba nemá už pět let zdárný konec – chvíli je to lepší a pak se vše zase vrátí.“
• „Lupénku udržuji na uzdě fotoléčbou, ale trnu, aby se mi ty velké dávky UV záření nevrátily ještě v něčem horším.“
• „Léčba nezabírá – tak mě zase čeká další léto v roláku a dlouhých kalhotách.“

Výsledky průzkumu, které ukázaly nespokojenost pacientů s přístupem lékaře, profesora Arenbergera mrzí. „Může se stát, že léčba nezabere, může trvat dlouho, než najdeme účinnou metodu pro konkrétního pacienta. Ten by ale vždy měl vědět, že je naším společným zájmem zlepšení jeho stavu.  Neměl by mít pocity, které mnozí popsali v průzkumu,“ říká.

Je biologická léčba jen pro vyvolené?

Dokud neuvidíte tělo pacienta s těžkou formou lupénky, můžete si myslet, že je to jen „problém s kůží“. Až pak pochopíte, že psoriáza je nemoc, která dokáže pacienty skoro vyřadit z normálního života – nejen proto, že se jich lidé štítí. „Psoriáza je chronický zánět, který se neodehrává jen na kůži, ale i ve vnitřních orgánech, má vliv na funkci kardiovaskulárního systému, postuhuje klouby – a dokáže pacienty velmi bolet, a to nejen na těle, ale i na duši, díky častým psychickým problémům,“ vysvětluje profesor Arenberger. Právě proto volají pacienti po rychle zabírající a hlavně dlouhodobě účinné léčbě, která by jim vrátila kvalitní život.

„Biologická léčba, to není odvar z bylinek, ale silný kalibr pro opravdu těžké formy lupénky. I když zabírá velmi dobře a zvládne i zmíněné vnitřní záněty, rozhodně není první volbou, ani plošným řešením.  Vždy to bude výběrová záležitost – pro výběr máme přesně daná kritéria. I proto biologickou léčbu dostane pacient jen přes specializovaná centra pro léčbu lupénky. Vzhledem k ceně biologik musíme přemýšlet, kolika lidem ji ročně nasadíme. Asi je nutno přiznat, že bohužel není automaticky k dispozici vždy, kdy k ní pacient dospěje,“ dodává profesor Arenberger.

Z reakcí pacientů:

• „Vím, že biologická existuje, ale také vím, že je velmi drahá a pro obyčejného pacienta nedostupná. Snad jen ze známosti, nebo pro opravdu tragické případy.“
• „Četla jsem o ní na internetu, ale je nedostupná, takže proč se zajímat.“
• „Četl jsem, že má skvělé výsledky, ale také hodně vedlejších účinků.“
• „Biologická léčba je zatím nevyzkoušená, jakmile ji vysadíte, tak se nemoc vrátí a už nic nepomůže.“