aplikace_alergie.png
Jak bojovat s alergií?
S aplikací AlergoStop můžete na alergii zapomenout
Připomíná léčbu a varuje před aktuálními alergeny. Více informací zde.
Zuby_180x115.jpg
Nakupte v akci a zásobte se! Zubní kartáčky, pasty, vody a další. Více informací zde.

karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Příběh paní Michaely: Kolaps mě přiměl k zásadnímu přehodnocení života

(18. června 2022, Redakce Ordinace.cz | přečteno: 131x )

Michaela Linková (44) byla vždy velmi aktivní. „Hodně jsem pracovala, sportovala, cestovala. Snažila jsem se být ve všem dokonalá a moc jsem neuměla odpočívat,“ vzpomíná sympatická plavovláska. V roce 2014 však začala pociťovat zvláštní stavy únavy, které doprovázely bolesti kloubů i šlach. Zničehonic jí bývalo na omdlení, občas špatně viděla.

google.com

„Ze začátku jsem tomu nepřikládala velkou váhu. Myslela jsem si, že jsem jen přepracovaná. Jít k lékaři mě přiměly časté záněty močových cest a později bolest a barevné změny na prstech. V té době jsem chodila trénovat beach volejbal a vzpomínám si na srpnový trénink, kdy jsem měla úplně fialové prsty a neměla jsem v nich žádný cit.“

Nejprve Michaele lékaři provedli vyšetření na syndrom karpálního tunelu, který se však nepotvrdil. Myslela si tedy, že má zablokovaná záda a kvůli tomu se jí prsty špatně prokrvují, ale ani fyzioterapie nepomohla.
„Naštěstí jsem se velice rychle dostala do Revmatologického ústavu, kde mi na základě vyšetření protilátek a vyšetření kapilaroskopie byla diagnostikována systémová sklerodermie. To byl začátek roku 2015.“ Systémová sklerodermie je poměrně vzácné onemocnění pojivové tkáně, při kterém dochází k poškození cév, kůže, k aktivaci imunitního systému a  tkáňové fibróze. Onemocnění může postihovat i vnitřní orgány (zažívací trakt, plíce, srdce, ledviny). Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 5x častěji ženy. Počet nemocných činí celosvětově zhruba 2,5 milionu lidí, většinou žen ve věku 25–55 let. Časná diagnostika je přitom zásadní, stejně tak i aktivní přístup pacienta k léčbě nemoci.

„Když mi byla diagnóza sdělena, byl to nejprve šok. Potom jsem ji ale začala zpochybňovat. Byla jsem přesvědčená, že je to o hlavě – a když tomu nebudu podléhat, bude to dobrý.  Proto jsem se taky ze začátku bránila léčbě. Nechtěla jsem brát kortikoidy ani Metotrexát a hledala jsem alternativní cesty. Nakonec jsem ale na doporučenou léčbu přistoupila, protože se můj stav horšil.“ V případě Michaely totiž šlo o velice progresivní formu onemocnění. Ze začátku jí bylo po léčbě lépe, ale postupně se její stav začal znovu horšit. „Psychicky jsem to moc nezvládala a chtěla jsem to vzdát. Nemohla jsem se sama obléct ani moc chodit ven, protože sejít a vyjít schody bylo téměř nemožné.“ Došlo to až tak daleko, že v listopadu 2015 skončila Michaela v komatu se selháním ledvin a dalšími komplikacemi na oddělení akutní medicíny ve VFN v Praze.

Kolaps ji přiměl k zásadnímu přehodnocení svého života, které, jak sama říká, bylo potřeba.
„Když jsem se po sedmi dnech probrala, měla jsem úplně jinou energii. Tělo si odpočinulo od bolesti, od depresí a měla jsem chuť do života a motivaci začít znova a jinak. Změnily se mé životní priority.“ Obrovskou oporou byl Michaele její přítel, přátelé a rodina. Narážela však na nedostatek dostupných informací o své diagnóze.
„Často onemocnění neznali ani lékaři. Byla to hrozná beznaděj. Proto jsem v roce 2018 založila pacientskou skupinu Skleroderma pod již existujícím spolkem Revma Liga Česká republika. Chtěla jsem, aby se všichni s tímto onemocněním dostali k potřebným a hlavně ověřeným informacím, věděli kam se mají obrátit, znali své onemocnění, ale zároveň na sobě pracovali.“ Pro pacienty s revmatickým onemocněním také začala připravovat workshopy s psychologem a EQ koučem a učit je Jak (z)vládnout (ne)moc, Jak komunikovat (ne)jen s lékařem a připravuje další témata.

„Žijeme v hektické době. Myslíme si, že jsme nesmrtelní, a často si zranitelnosti uvědomíme až příliš pozdě. Určitě je dobré se zastavit, vnímat své tělo a nezanedbávat prevenci. Se svojí diagnózou jsem selhání ledvin nemohla předejít, ale většina lidí může. Choďte na každoroční preventivní prohlídky k praktickému lékaři, jejichž součástí je odběr moči a krve pro vyšetření ledvin – ať můžete v případě onemocnění včas začít s léčbou. Když máte možnost se selhání ledvin vyhnout, využijte ji,” vzkazuje. Dnes Michaela chodí, cvičí, její pohyb i koordinace jsou výrazně lepší. Plicní hodnoty zaznamenaly velké zlepšení a od listopadu 2017 je bez nutnosti dialýzy.
„Od ledna 2018 opět částečně pracuji. Ano, mám stále problémy s únavou, ranní ztuhlostí, častou nevolností a jinými příznaky – ale žiju relativně normální život. Jen si ho vždy musím přizpůsobit aktuálnímu stavu. Veliký podíl na zlepšení mého zdravotního stavu měla bezesporu biologická léčba. Na základě osobní zkušenosti však konstatuji, že léčba tvoří jen 50 % úspěchu. Zbývající polovinu představuje práce se sebou samým. Tedy přijmout nemoc a všechna s ní související omezení, naučit se přijímat pomoc druhých, a dovolit si nemít vše pod kontrolou,“ uzavírá.

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 238 lidí

Mohlo by vás zajímat

Gaucherovu chorobu prozradí většinou bolest kostí

Na to, že jsou nemocní, se většinou přijde náhodou. Například poté, co začnou mít problémy například s bolestí břicha, deformacemi kostí nebo při hledání příčin neustálé únavy a chudokrevnosti. Vyšetření pak odhalí dědičnou poruchu enzymů - Gaucherovu chorobu.

Fabryho chorobu předávají hlavně otcové svým dcerám

Fabryho choroba je vzácné dědičné onemocnění. Rodiče předávají svůj chybný gen na chromozomu X svým dětem. Otcové výhradně dcerám, matky synům i dcerám. Nemoc způsobí, že tělo nedokáže zpracovat odpadní látky, které se pak hromadí v těle v cévách i orgánech a postupně je ničí.

Arteriovenózní malformace: časovaná bomba

Cévní anomálie patří převážně mezi vrozená onemocnění, kterými trpí asi pět procent lidí v republice. I přes to, že v posledních dvaceti letech došlo k velkému pokroku ve výzkumu těchto anomálií, nemají lékaři ještě tolik zkušeností, aby zabránili špatným či pozdním diagnózám.

Zoonózy: nemoci, které dostanete od psa a kočky

Toxoplazmóza nebo vzteklina patří mezi nemoci, které vás mohou i zabít. Obě byste mohli chytit i od svého psa či kočky. Riziko přenosu různých nemocí ze zvířete na člověka sice existuje, ale většinou si stačí dobře umýt ruce a nemusíte se bát.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce